一位與濕疹作鬥争的發型師較長的描述了她在 20 年來第一次放棄處方的類固醇乳膏後如何最終變成痛苦的“大象”皮膚。
來自悉尼的 Christine Tran 在 5 歲時被診斷出患有皮膚病，并按照醫生的建議服用了各種外用類固醇乳膏。
近二十年來，她注意到藥物加重了她的病情，使她的皮膚極度幹燥、脫皮。
每天早上，她都會用吸塵器吸掉床上的鱗片狀薄片，并不斷更換血迹斑斑的床單。
随着年齡的增長，她的皮膚惡化了，她逐漸接受了更強效的治療，直到她發現最高效力似乎不再有效。
克裡斯汀·特蘭 (Christine Tran) 在放棄類固醇霜後，就長出了令人痛苦的“大象”皮膚。圖檔來源：Christine Tran
兩年前，她決心停止使用所有類固醇，希望她的皮膚能夠在沒有水分的情況下自行愈合——但她的決定付出了難以承受的痛苦代價。
她開始患有局部類固醇戒斷症 (TSW)——一種罕見的嚴重皮膚病，是在她完全停止使用該療法後引發的。
根據 Healthline 的說法，TSW 并沒有得到很好的了解，研究人員也不知道有多少人患有這種疾病，也不知道為什麼有些人會有這種反應。
對克裡斯汀來說，痛苦是無法忍受的。
“過山車”的考驗
“這是一個上下過山車，”現年 26 歲的克裡斯汀在獨家采訪中告訴 7Life。
“當我停止服用類固醇藥膏後，我的皮膚變得通紅且浮腫。我的臉和眼皮都腫了，我的眼皮……我的整個脖子、胸部、手臂、腋窩甚至我的乳頭都腫了起來。
“動起來很痛。”
這位發型師從五歲起就患有濕疹。圖檔來源：Christine Tran
她說，當她隻有五歲時，她的醫生就開始在她出現“輕度濕疹的第一個迹象”時給她開外用類固醇藥膏。
“我的胳膊和腿的折痕都在抓撓，以至于流血了——但當時隻是一小塊地方，”她說。
“我們被建議每天塗抹 2 到 3 次——僅此而已。
“最初，類固醇藥膏會起作用。一旦濕疹消失，我就會停止使用它，但幾個月後，情況會變得更糟。”
克裡斯汀說，在成長過程中，她從未被告知或提供過任何關于“依賴類固醇藥膏”的醫療資訊。
這些照片是在 2020 年 4 月放棄外用類固醇乳膏後的幾天内拍攝的。圖檔來源：Christine Tran
克裡斯汀說，從 16 歲起，她就被開出了最強劑量的類固醇乳膏。
“一開始我使用它的頻率較低，但當我 20 歲開始美發時，我的皮膚出現了很多紅腫，”她解釋道。
“我去看了一位新醫生，他建議我每天塗抹 3 次，堅持幾天，等情況好轉後再停藥。
“但情況并沒有好轉。
“它隻清除了我的皮膚一天，然後第二天會變得更糟。”
“我很生氣”
她決定去看另一位全科醫生以獲得第二意見。
“他隻能說‘你為什麼不辭職’。我很生氣，”她回憶道。
她脖子周圍的皮膚開始開裂和脫皮——在開始無水分治療五個月後。圖檔來源：Christine Tran
克裡斯汀展示了她間隔兩年時間手的樣子。圖檔來源：Christine Tran
到她 24 歲時，類固醇藥膏不再有效，是以她開始停止治療。
“奇怪的是，當我過去使用類固醇霜時，我隻是像局部治療一樣少量使用它，”她解釋道。
“我從來沒有把它塗得到處都是。我隻是把它放在脖子的一部分、手的一部分、手臂的褶皺處和腿的褶皺處。
“但它已經到了我的身體對類固醇藥膏上瘾的地步，如果我在一天内不使用它就會表現出來。
“最終，最強劑量的類固醇霜對我沒有任何作用。”
什麼都沒用
但她仍然大量使用潤膚霜——從高端産品到她在藥店能找到的每一種“溫和”的選擇，這些都是全科醫生推薦的。
“我當時很痛苦，但我認為最好的辦法是塗上潤膚霜，因為這是我們一生都被教導的，”她說。
“我在開放的傷口上塗潤膚霜，每次都會刺痛，我的皮膚會變紅。
“我以為這很正常。我不知道更好。
“但對皮膚來說‘溫和’的一切都不在我身上。每次我塗抹它都會刺痛，但還有什麼可做的呢？”
在 2021 年 4 月開始無水分治療之前合影。圖檔來源：Christine Tran
她面臨的“最大”挑戰是找不到任何可以治療她皮膚的東西。
“我嘗試了很多不同的方法，但似乎沒有任何效果，”她說。
“我嘗試過濕包裹、戴手套睡覺以避免刮傷、燕麥浴，但這些都不适合我。”
日常奮鬥
由于她的皮膚極度幹燥、起皮，睡眠成了問題。
“我睡不着，”她解釋道。
“我的床單上流着血，晚上渾身發熱，醒來時大汗淋漓，全身發癢。我不得不一直更換床單。”
克裡斯汀說去健身房是另一個挑戰。
“我過去常常穿着運動胸罩去健身房，但我覺得自己很醜，而且不想表現出我的局部類固醇戒斷症狀，是以我不得不穿一件寬松的襯衫去健身房，”她說。
“在健身房訓練也很辛苦。我汗水中的鹽分會刺痛我的眼皮、臉、嘴唇、脖子……到處都是。但我必須挺過去。”
當全科醫生建議她“辭掉”美發工作時，她非常生氣。圖檔來源：Christine Tran
她形容自己的淋浴“有點舒緩”，但一走出去，她就能感覺到不适。
“我皮膚上的水感覺非常好，但它讓我的皮膚變得幹燥。我一離開水，就會再次感到疼痛，”她說。
好與壞
當她與疼痛作鬥争時，她想盡一切辦法治療她的皮膚。
“随着時間的推移，情況變得更糟，”她回憶道。
“有些日子好一些，有些日子更糟。”
她注意到疼痛在夏天加劇了。
“出汗會刺激我的皮膚，”她說。
2021 年 11 月爆發。圖檔來源：Christine Tran
在放棄類固醇乳膏的第一年，克裡斯汀說她的皮膚恢複情況不斷變化。
“我的皮膚并沒有因為停用類固醇藥膏而正常愈合。在 TSW 的第一年，我的皮膚有一個星期還不錯，但下一個星期就發紅了，”她回憶道。
“當我認為我已經痊愈時，它會回來。”
無防潮處理
為了治愈她的皮膚，Christine 開始了由日本皮膚科醫生開發的無水分治療 (NMT)，包括去除所有類固醇和潤膚霜，并将每天的飲水量限制在 1-1.5 升。
該療法通過使皮膚變幹并促使其再次産生水分來發揮作用。
澳洲人在無水分護理期間記錄她的皮膚。
“我的皮膚非常依賴面霜，我的身體忘記了如何在内部創造自己的東西，”她解釋道。
“NMT 的工作原理是，如果您的皮膚被割傷或擦傷皮膚，它需要愈合。
“你被教導要先貼上繃帶，但你需要把它弄幹才能結痂，下面會長出新的皮膚。”
轉折點
她每天隻喝 1.5 升水，避免使用潤膚霜，隻洗冷水澡。
“每周一次或每 10 天一次，我會快速洗個冷水澡。進進出出，”她解釋道。
“當我真的需要時，我會使用無香味的嬰兒香皂。它會讓我幹涸，但我會讓我的皮膚幹燥并剝落。
“我的皮膚開始以驚人的速度愈合。它看起來會非常醜陋和幹燥，但它是如此舒适。
“保濕後我的皮膚不再感到刺痛。”
2022 年 1 月天氣轉暖時，她的皮膚一直在掙紮。圖檔來源：Christine Tran
到 2022 年 2 月，她的皮膚開始好轉。圖檔來源：Christine Tran
為了幫助治愈她的皮膚，克裡斯汀說她還遵循了高堿性飲食。
這包括多吃水果和蔬菜，多喝水，減少糖、酒精、肉類和加工食品的攝入。
“驚人”的結果
現在兩年過去了，她說她感覺“絕對棒極了”。
“我最近才對自己的皮膚感到滿意，盡管對正常人來說，它看起來仍然很幹燥，看起來像‘大象的皮膚’，”她說。
“但我的皮膚不再流血了。現在疤痕更多地出現在表面上。
“我的腿可能恢複得最好，大部分都很光滑，大腿内側的濕疹也不見了。
“我的乳頭和胸部完全恢複了。
“主要是我的手臂、手腕和手仍然會發癢，看起來我的身體最糟糕，但它看起來仍然比以前好 100 倍。
“我已經停用類固醇藥膏大約兩年了。這是我做過的最好的決定。”
克裡斯汀說她的臉已經“完全痊愈”，但她身體周圍的部位仍在恢複中。圖檔來源：Christine Tran
克裡斯汀說她的臉已經“完全痊愈”，但她身體周圍的一些部位仍在恢複中。
“我脖子上的汗水仍然會讓我發癢，我的皺紋很深，皮膚很厚，但總的來說沒有流血或結痂，”她說。
“我可以從我在海裡遊泳時的感覺看出我康複得很好。
“以前，當我還在使用類固醇藥膏時，那太可怕了，一旦我接觸到鹽水，一切都會刺痛。
“現在，當我下海時，我一點也不覺得痛了，這意味着不再有開放性傷口和疤痕。”
對于那些正在經曆局部類固醇戒斷的人，克裡斯汀說你的皮膚在好轉之前可能會變得更糟。
“有些日子看起來很棒，你認為它進展順利，然後又會很糟糕，”她說。
“但這都是過程的一部分。”
患有濕疹的澳洲理發師在身體對局部類固醇霜“上瘾”後留下了痛苦的“大象”皮膚，太可怕了，一切都會刺痛，我非常痛苦，移動很痛
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