“我们做就业培训的10年，就是不断地吸收新事物，不停与时俱进的10年，罕见病患者很难在一个正常的公司胜任每天8小时的工作。因此，我们的就业培训是互联网最近在火什么，我们也跟着学什么。现在，我们获得了腾讯公益的项目募捐，能够请到专业的老师，终于真正形成了有规模的教学，培训一些有能力的病友或残障人士参与工作。”荔湾区众援力罕见病关爱中心负责人飞叔（真名：黄志铭）坐在轮椅上，介绍目前他们的罕见病人就业培训工作。
黄志铭
“去年开始的培训，跟我们之前的培训完全不一样。以前我们没有经费，就是我和国良（另一位罕见病病友）两个人自愿免费来义务辅导病友。现在，我们可以请专业教师通过众援力罕见病关爱中心的微信号进行培训，所有课程数据都能在互联网上留下来，方便病友了解课程的相关信息。”飞叔表示，对于病友和残障人士的就业培训，十年来他始终坚持免费，但就业培训其实远远不够，“我们要做的，是为病友打造一条就业链。最初，我们的就业培训叫‘帮助罕见病友再飞上蓝天’计划，是单纯的就业培训，但我们发现单纯培训解决不了问题，现在，我们变成了从心理、健康、技能培训到最后帮助就业的‘一条龙’帮扶。”
去年，众援力罕见病关爱中心免费组织了两轮针对罕见病患者和残障人士的视频剪辑课程培训，前后共有近100名学员参加，“我们现在已经有6位学员成为专业的视频剪辑师，其中有3人可以说成为了业内高手。如果他们能持续接单，一个月收入1到2万元是不成问题的。”
飞叔表示，他们在帮助这些罕见病患者和残障人士接单方面做了很大努力。“我们成立了一个文化传播公司，用来给学员接一些商业的单，我们也努力去认识各界朋友，开拓业务渠道。但目前，接单需要保持平衡和适量，如果单接少了，病友们的收入就会有影响，单多了，又会让他们非常累。”
飞叔告诉记者，目前这家文化传播公司的人手几乎全是罕见病人和残障人士，“除了罕见病人剪辑师，我们现在有3个摄影师，主要是血友病患者，他们有药可以控制症状，拍摄技术已经非常成熟。但公司的困难是缺乏一个统筹者或总导演，能够将这些剪辑订单精准地分拆给后方的罕见病人剪辑师，并进行统筹管理。”
飞叔还介绍，团队中今年还有一位血友病患者刚刚考上研究生，将在今年9月入学，“他本来想如果考不上，就在我们这里一起工作了，最终他成功入学，真要恭喜他，他为我们罕见病友争了光。”
飞叔
飞叔也坦言，虽然学视频剪辑并非难事，但做好视频制作没有想象中那么简单。比如，视频可能是没有剧本的，更多要靠拍摄和制作者对生活、对知识的掌握、对文化的理解，才能剪出一条合格的商业视频，并实现变现，“这样就会把很多病友和残障人士都筛下去了。视频剪辑非常考逻辑思维和对生活的了解。如果没有生活的体验，就没办法剪出一条贴近生活、有思维的视频，这是我们目前最难解决的问题。”
飞叔认为，在大城市只有月入1万元以上，才能从更多方面去解决罕见病患者家庭的困难。“健康人不需要面对很多药物和治疗费用，但罕见病患者将来养老等等其实面临很大的问题，我相信，这些问题不能单纯靠我们一个就业项目来解决问题，更多要多管齐下，我们一直倡导残障人士、罕见病患者要买好医保和社保，如果我们能努力挣一些钱，再加上政府对我们群体的帮助和一定的政策倾斜，罕见病患者一定能够融入社会，有一个完整的人生。”
文/广州日报·新花城记者：武威
图/广州日报·新花城记者：武威
视频/广州日报·新花城记者：武威
广州日报·新花城编辑：蔡凌跃