近日，一则父亲堆雪人送到重病孩子床前的视频引发网友关注。视频中，躺在床上的小孩盯着雪人转动眼睛，摸到冰冷的雪球后下意识缩了下小手，网友直呼“满屏都是爱”。2月10日，孩子父亲葸建鹏告诉北京青年报记者，今年2岁多的朵朵，在出生42天时确诊了罕见病脊髓性肌萎缩症。因为生病，孩子长期处在封闭的空间中，当她看到新奇的事物时会表现得特别好奇。“虽然她生病了，但我们想尽最大责任照顾好她，把我们能给的都给她。我不知道未来会怎么样，能够过好现在的每一天就知足了。”
近日，父亲堆雪人送到孩子病床前的视频引发网友关注。视频中，孩子的房间仿佛一个icu病房，摆放着各类设备，呼吸机、咳痰机、吸痰器。幼小的孩子躺在床上，鼻子上插着塑料管，孩子父亲堆了一个小雪人放在盆中端到孩子床前。父亲用草莓叶装饰雪人眼睛，用红色中国结装饰雪人的头发和围巾，侧躺的孩子虽然不能移动，但她的眼睛盯着雪人转动，摸到冰冷的雪，她的手指下意识往回缩了一下。
在另一则视频中，朵朵看到暖黄色的小桔灯，瞪大双眼，露出浅浅笑容。视频传达的温暖爱意感动了很多网友，多位网友评论说，希望孩子赶快好起来，去看看外面的世界，明年下雪时孩子跟爸爸妈妈一起到外面堆雪人。
视频中的孩子名叫朵朵，今年2岁多了，在她出生42天时被确诊为脊髓性肌萎缩症，这是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，其特征是脊髓前角运动神经元退化，导致严重的肌肉萎缩、无力和进行性运动功能丧失，位居2岁以下儿童致死性遗传病的首位。
“虽然她生病不能动，但智力没有受到影响。长期处在封闭空间中，她对新奇的事物感到很好奇。我们也想让她感受外面的世界。”孩子父亲葸建鹏说，平时也会给孩子买玩具，也有爱心人士给她寄水晶球等。
葸建鹏回忆，朵朵确诊患病之初，家里人几近崩溃，但一直没有放弃治疗的希望。2020年11月，他和妻子带着孩子从甘肃来到北京，在多位爱心人士的帮助下，花费大约70万接种了第一针诺西那生钠注射液。后来，在相关部门的政策扶持下，朵朵又陆续接种了5针。2021年11月，在国家医保目录药品谈判代表的努力下，诺西那生钠注射液价格降到了每针3.3万元。葸建鹏说，在医保报销后，实际每针大约花费1万元。
今年1月，朵朵在甘肃省妇幼保健院儿童急救中心注射了第7针诺西那生钠注射液。她也是昔日近70万元一针的“天价药”诺西那生钠注射液进入医保目录后，甘肃首位使用该药治疗的患儿。葸建鹏说，原本插在朵朵嘴里的塑料管被移到了鼻子中，朵朵变得更爱笑了。未来，朵朵还需要持续注射该药。
朵朵的身体正在逐渐恢复。葸建鹏说，除了医院治疗，平时的护理特别重要，他们每天需要给朵朵做雾化治疗、吸痰、拍背。因为朵朵还不能表达自己的感受，他们必须随时注意关注医疗设备上朵朵的身体数据情况，朵朵的病床前几乎全天都有人照看，妻子辞职在家全职照顾朵朵，晚上他和妻子换班照看，
葸建鹏说，他们了解过其他患病孩子的成长史，孩子随时可能出现一些意外，他们不知道未来朵朵的身体状况能够恢复到什么程度。“我们只想尽最大的责任照顾好她，能够过好现在的每一天就很知足了。”
（北京青年报记者 陈静）
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