近日，一則父親堆雪人送到重病孩子床前的視訊引發網友關注。視訊中，躺在床上的小孩盯着雪人轉動眼睛，摸到冰冷的雪球後下意識縮了下小手，網友直呼“滿屏都是愛”。2月10日，孩子父親葸建鵬告訴北京青年報記者，今年2歲多的朵朵，在出生42天時确診了罕見病脊髓性肌萎縮症。因為生病，孩子長期處在封閉的空間中，當她看到新奇的事物時會表現得特别好奇。“雖然她生病了，但我們想盡最大責任照顧好她，把我們能給的都給她。我不知道未來會怎麼樣，能夠過好現在的每一天就知足了。”
近日，父親堆雪人送到孩子病床前的視訊引發網友關注。視訊中，孩子的房間仿佛一個icu病房，擺放着各類裝置，呼吸機、咳痰機、吸痰器。幼小的孩子躺在床上，鼻子上插着塑膠管，孩子父親堆了一個小雪人放在盆中端到孩子床前。父親用草莓葉裝飾雪人眼睛，用紅色中國結裝飾雪人的頭發和圍巾，側躺的孩子雖然不能移動，但她的眼睛盯着雪人轉動，摸到冰冷的雪，她的手指下意識往回縮了一下。
在另一則視訊中，朵朵看到暖黃色的小桔燈，瞪大雙眼，露出淺淺笑容。視訊傳達的溫暖愛意感動了很多網友，多位網友評論說，希望孩子趕快好起來，去看看外面的世界，明年下雪時孩子跟爸爸媽媽一起到外面堆雪人。
視訊中的孩子名叫朵朵，今年2歲多了，在她出生42天時被确診為脊髓性肌萎縮症，這是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病，其特征是脊髓前角運動神經元退化，導緻嚴重的肌肉萎縮、無力和進行性運動功能喪失，位居2歲以下兒童緻死性遺傳病的首位。
“雖然她生病不能動，但智力沒有受到影響。長期處在封閉空間中，她對新奇的事物感到很好奇。我們也想讓她感受外面的世界。”孩子父親葸建鵬說，平時也會給孩子買玩具，也有愛心人士給她寄水晶球等。
葸建鵬回憶，朵朵确診患病之初，家裡人幾近崩潰，但一直沒有放棄治療的希望。2020年11月，他和妻子帶着孩子從甘肅來到北京，在多位愛心人士的幫助下，花費大約70萬接種了第一針諾西那生鈉注射液。後來，在相關部門的政策扶持下，朵朵又陸續接種了5針。2021年11月，在國家醫保目錄藥品談判代表的努力下，諾西那生鈉注射液價格降到了每針3.3萬元。葸建鵬說，在醫保報帳後，實際每針大約花費1萬元。
今年1月，朵朵在甘肅省婦幼保健院兒童急救中心注射了第7針諾西那生鈉注射液。她也是昔日近70萬元一針的“天價藥”諾西那生鈉注射液進入醫保目錄後，甘肅首位使用該藥治療的患兒。葸建鵬說，原本插在朵朵嘴裡的塑膠管被移到了鼻子中，朵朵變得更愛笑了。未來，朵朵還需要持續注射該藥。
朵朵的身體正在逐漸恢複。葸建鵬說，除了醫院治療，平時的護理特别重要，他們每天需要給朵朵做霧化治療、吸痰、拍背。因為朵朵還不能表達自己的感受，他們必須随時注意關注醫療裝置上朵朵的身體資料情況，朵朵的病床前幾乎全天都有人照看，妻子辭職在家全職照顧朵朵，晚上他和妻子換班照看，
葸建鵬說，他們了解過其他患病孩子的成長史，孩子随時可能出現一些意外，他們不知道未來朵朵的身體狀況能夠恢複到什麼程度。“我們隻想盡最大的責任照顧好她，能夠過好現在的每一天就很知足了。”
（北京青年報記者 陳靜）
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