戴上荆棘！《瓷娃娃》重回《钢铁侠》
"瓷娃娃"这个词看似美丽，其实它是一种骨骼不完全症患者，这种罕见的疾病的特点是骨骼脆弱，比普通人容易骨折，所以也被称为"脆骨病"，往往起步早发病。在这个看似美丽的字眼背后，"瓷娃娃"为了追求美好生活而设置了不少荆棘。
沈希轩独自去图书馆学习。摄影：王磊
"95岁以后"成都女孩沈希轩在1岁多的时候，因为无法站立，被诊断出骨孤症。这个消息，像一道霹雳，击中了沈希轩一家。
但沈希玄的父母并没有被打败。他们以乐观和开朗的生活态度引导和陪伴女儿长大。一路走来，沈希轩没有屈服于命运，她把自己变成了"钢铁侠"，努力活下去！
命运多赈
妈妈的坚持照亮了"瓷娃娃"女孩的生活
当一岁多大的孩子开始学习走路时，其他孩子可以走得很平稳，但沈西轩有站立困难现象，所以被发现患有骨骼疏离症。"当我们第一次发现时，我们仍然非常破碎，我不认为20万概率中的那个会来找我们，我们周围有很多人以不同的眼光看待我们。沈希璇的母亲张宗艳说，她和丈夫带着沈希轩四处寻找医疗，不容错过任何一个机会。
对于身体健全的人来说，走路不能更正常，对于童年的沈西轩来说极其困难。为了让肌肉保护骨骼，张宗炎坚持带沈希轩进行运动康复，病情终于在10岁时稳定下来。
沈希轩正在图书馆学习。摄影：王磊
为了让沈希玄过上有尊严的生活，未来的生活才能过得更好，张宗彦在沈希轩10岁时，决定辞掉工作，沈希轩送去上学，成为"读书妈妈"。"我最害怕的就是在雨中撞到她。不管是炎热还是刮风，张宗炎都会骑着自行车准时护送沈希轩上学，并把他带到教室。接送学校，在课间接送厕所，照顾日常生活......从此，沈希玄的日程表就印在了张宗艳的心里。
"其实小时候，我以为自己有点自卑，因为其他孩子可以走路和跳跃，但我不能走路，生活不能照顾自己。当其他孩子上体育课时，我会独自坐在教室里阅读和学习，然后生活就比较无聊了。"小时候，沈西轩羡慕同学们拥有健全的身材，也觉得自己有些不幸。
被荆棘覆盖
"瓷娃娃"女孩回击"钢铁侠"
沈希轩生活在充满爱的环境中，在父母、老师和同学的关心下，她逐渐明白，做残疾人并不是一件坏事，主要是看如何正确面对这件事。
沈希轩和团队讨论项目。摄影：王磊
进入小学后，沈西轩凭借母亲平时的教学知识和自己的努力，实现了三级跳，直接升入小学三年级。沈希轩在学习的路上，努力拼搏，一路走过五遍斩六将，顺利考入成都理工大学研究生。她与团队成员共同研究的残疾青年就业模式公益项目，已进入第七届中国国际"互联网+"大学生创新创业大赛国家阶段。
"有了轻松的行动，你就可以照顾好自己，开阔视野，接触到更多不同的人，看到更多的风景。想要行走的种子，在沈希玄心中埋藏了很久，站着、走着、跳着......她下定决心要运动，刚开始运动脚部疼痛，无法支撑身体，疼痛满是汗水。功夫不负责人，终于在大二的时候，沈希轩做到了一个人每天不能更普通的独立行走。
沈希轩做康复锻炼。摄影：王磊
能够独立行走的沈希轩在大三暑假进行了一次挑战——独自一人到珠三角地区实习，这是她第一次独自出门。她拄着拐杖，在世界500强公司之一担任财务助理，骑着折叠式旅行勺子。在这两个月里，沈希轩自家洗衣服做饭，干得不错，也被评为"优秀实习生"。
沈希轩正在学习。摄影：王磊
第七届中国国际"互联网+"大学生创新创业大赛四川区金奖、四川大学生综合素质A-level证书、研究生奖学金、中西部翻译大赛四川省决赛二等奖、成都理工大学优秀毕业生...一个接一个的荣誉称号，是沈希玄成功道路上一个又一个的足迹。
沈希轩的丰收证书。沈希轩为图片
沈希轩一路杀荆棘，成为自己的"钢铁侠"。
着眼大局
瓷娃娃女孩把爱传递给大家
沈希轩在社区做志愿者。沈希轩为图片
在新一轮肺炎疫情高峰期，沈希轩成为社区志愿者，负责记录归来人员情况、汇报疫情防控简报等工作。此外，她每天都会打电话给社区里的老人，告诉他们消毒和戴口罩的常识，并用他们的情绪安慰他们，通常每天打六七十个电话。"只要我能帮助别人，我就觉得有意义。沈希轩并不觉得这种重复性的工作很无聊，她还带了妈妈张宗燕一起做志愿者工作。
做一个鼓舞人心的演讲。沈希轩为图片
作为四川省残疾人励志报告小组的成员，沈希轩还经常到组织和学校进行励志演讲。她希望通过演讲传达自信和力量的正能量，帮助学生树立正确的人生观、价值观和世界观。沈希轩乐观、坚强、自信的性格也影响了身边的人，身边很多同学、朋友也在沈希轩的带领下，积极参加公益活动。
未来一段时间，沈希轩将做更多与加强残疾预防相关的科学讲座或推文，帮助更多的残疾人，带给他们信心和乐观。沈希轩正在更好地服务残疾人群体，提高预防残疾意识，探索残疾人群体的就业路径，现在她也在通过项目和实践逐步接近他们的期望。
希望乐观自信的"瓷娃娃"女孩
能够去你自己的星海！
作者：生日快乐
来源：微信公众号