健康时报记者 孔天骄
“我现在终于可以自己抬起头、看看天上久违的太阳、天与云了。”这是45岁的“折叠人”张永伦出院后说的最多的一句话。
“能站起来了。”这是他15年不敢想的事儿。
“折叠人”，是一种因“强直性脊柱炎”导致严重脊柱、关节畸形患者的形象称呼。云南省第一人民医院骨科主任医师陆声告诉健康时报记者：“‘折叠人’张永伦的严重程度属于极其罕见，15年前出现了身体完全折叠，好在手术后，一切正在逐步好转，目前患者已经出院，后期将根据评估慢慢进行恢复治疗。”未来也希望更多患者，通过科学治疗能恢复正常生活。
康复中的张永伦，受访者供图
15年前身体完全折叠，两次手术获新生
来自云南禄劝的张永伦，在2000年就开始双侧髋关节活动不便，后来躯干逐渐与下肢折叠靠近，脊柱屈曲，双侧膝关节活动受限。虽然病情对生活影响很大，但住院治疗的费用让张永伦对正规诊治望而却步，到了2005年，张永伦身体完全折叠，巴贴到了双膝，形似“折刀样”畸形。
手术前张永伦的身体完全折叠，受访者供图
“得病后就没出过门，视线只能看到地面，平时走路只能用手推着两个凳子支撑着走。”张永伦告诉记者，“以前一直都是在家里，但其实一直想去更远的地方走走，我想通过治疗改变现在的生活。”
幸运的是，2021年，张永伦在慈善组织的援助下进行治疗。陆声教授向健康时报记者回忆第一次见到张永伦的情况：“当时专家也都捏了把汗，患者心肺长期被挤压，身体条件较差，再加上情况较严重，手术难度大。
诊治过很多强直性脊柱炎的患者，但这名患者的情况是我从医20多年来遇到最严重、最罕见的，来医院时他的下颌已经与下肢贴在一起。陆声说。
由于被“折叠”15年，张永伦胃部受到挤压，重度营养不良，170多厘米的身高，入院时体重只有68斤。
2021年10月27日，经过医院评估后，张永伦先行髋关节手术，病情平稳后再行脊柱矫形术；2021年11月15日患者进行了双侧髋关节置换的第一期手术，2022年1月6日进行了第二期的脊柱后凸截骨矫形术。
张永伦手术中，受访者供图
1月26日，在云南省第一人民医院住院三个多月，前后经历两次重大高难度、高风险手术的“折叠人”患者张永伦顺利康复出院。目前，张永伦已经能在搀扶之下站立行走。
最开心的事是能抬头看天空，后续要继续膝关节手术
陆声告诉健康时报记者：“术后张永伦病情平稳，出现过厌食、恶心、腹痛，后来多科会诊以后，这些情况也都缓解了。如今患者已经能站立行走了。”
独立行走，这些对平常人来说再简单不过的动作，张永伦盼了15年。
“医生及多方援助让原本绝望的我看到了希望。”张永伦表示：“很多医生、护士在自愿的情况下自掏腰包给我多次购买过生活用品及食品等。现在过年了，我想和他们说：新年快乐！”
“最感谢的就是医生，让我能起来走路，能去外面看看风景。”出院时，张永伦还长胖了一些，体重增加到82斤。
陆声介绍，张永伦进行一段时间的下肢肌肉锻炼后，还要再做一次膝关节的手术，“将膝关节打开后，行走能力可以进一步提高，他就能更好地走路了。”陆声希望，能有更多的人知晓脊柱关节畸形病，让更多的脊柱、关节畸形患者得到早期、合理的治疗。