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日本记者眼中的西方安乐死:"死亡如何反映生命"

作者:南方周末
日本记者眼中的西方安乐死:"死亡如何反映生命"

瑞典的Humane(右)患有胰腺癌,与丈夫从Brink来到瑞士寻求安乐死。它们是由宫城洋子拍摄的。Vinnu不想让自己生命中的最后一张照片看起来生病,她选择在背面展示它。她的丈夫微笑着看着她。(受访者/Instagram)

"违背我的意愿,让我离开,是爱吗?"在电影中,在床上瘫痪了29年的拉蒙对爱他的罗莎说。拉蒙年轻时,由于一次潜水事故,他高水平截瘫,只有一个头可以移动。他无法照顾自己,喂养,洗涤和排泄都依赖于家人的照顾。他过着他所谓的"地狱般的"和"没有尊严的生活"。

拉蒙是西班牙电影《深海沉睡》中的主角,根据真实故事改编。他要求罗莎帮他安乐死。起初,罗莎和他的家人一样断然拒绝 - 当时,西班牙的安乐死尚未合法化,拉蒙也无法通过正常渠道实施安乐死。拉蒙走上电视,采取法律行动,并以各种方式呼吁安乐死。"真正爱我的人是帮助我安乐死的人。他对罗莎说。

1996年,现实生活中的拉蒙(他的电影角色同名)满嘴写信,并出版了《来自地狱的信》,讲述了他悲惨的生活和结束生活的紧迫性。这本书使拉蒙成为当时媒体的焦点。西班牙社会以这一事件为契机,开启了多年来对安乐死合法化的探索。

影片中的罗莎最终被拉蒙说服,帮助他实现自己的愿望。2005年,《沉睡在深海》获得第77届奥斯卡最佳外语片奖,影片背后的真实故事更加广为人知,进一步促成了西班牙的安乐死立法。2021年3月18日,西班牙下议院通过了关于安乐死的最终投票。

2016年,居住在欧洲的日本记者The Real Rosa和Ramon的家人采访了这些耸人听闻的事件。西班牙只是宫殿下长期采访的一站,以安乐死场景为中心,许多家庭成员和医生的记忆写在一长串报告中,"直到安乐死实现"。

"日本在死亡问题上缺乏沟通的情况并不是很长一段时间,即使它开始告诉患者他们患有癌症。宫城在报告中说。从以家庭为中心的东亚文化宫殿中,在报告中透露了他们对安乐死变化的看法。这些访谈横跨六个国家,历时两年多,在Sapio上连载了16期。2017年出版的单行书获得了日本谈话协会的非虚构文学奖。2021年6月,出版了中文单行译本《安乐死的场景》,宫城接受了《南方周末》记者的采访,分享了自己的真知灼见和想法。

<h3>"甚至主动安乐死和被动安乐死之间的区别也不得而知"</h3>

早年,拉蒙是一名海员,环游世界,并且处于高流量状态。热爱自由,25岁以后面对的是最不自由的身体——高截瘫。

帮助拉蒙获得"自由"的拉蒙娜现在过着艰苦的生活。有三个孩子,两份工作,每月收入520欧元。在西班牙,有些人认为她过得好,有些人认为她是杀人犯,尤其是拉蒙的家人,他们无法原谅她。但在这个问题上,她现在可以对宫城坦率地说:"我帮了大忙。"

在见到拉蒙的第一天,拉蒙问她:"我期待什么,你会帮帮我,对吧?"36岁的拉蒙娜在那一年的电视节目中看到拉蒙躺在床上,当她得知他在附近的一个小镇时,她"立即想见他"。从那天起,在接下来的一年半里,她每天都去拉蒙家。

1998年1月12日,大约7点.m,拉蒙低声对拉蒙娜说:"今晚,我想离开。拉蒙不得不告诉相机最后的信息,然后要求相机拍摄自己服用药物。拉蒙娜为他准备了毒品,她不能被镜头捕捉到或发出声音。在与毒品有关的死亡事件发生大约30分钟后,镜头后面的Ramona不忍心看到图像,爬到地上,爬出房间,冲进浴室,捂住耳朵。

拉蒙娜在警方调查和法庭上行使了沉默权。拉蒙还把提前拿到药物的步骤分成了11个部分,其他朋友分别行动,以避免每个人的罪责。由于证据不足,拉蒙娜没有被定罪。在床上瘫痪了29年零四个月,"找不到幸福这个词,"拉蒙在垂死的视频中说。

安乐死之旅始于他的西班牙女友。他的女朋友在西班牙的一家特殊护理疗养院工作,是一名安慰晚期癌症患者的护士。她经常对杨毅说:"如果我得了晚期癌症,我会毫不犹豫地安乐死。当时,西班牙的安乐死尚未合法化,"许多公民甚至不知道主动安乐死和被动安乐死之间的区别"。女友的想法让他好奇,他打算探索欧洲的安乐死情况。

从西方国家的实践来看,广义上的安乐死可以归纳为四种情况:一是临终镇静。在患者死亡时,医生开了药物来减轻患者的疼痛,而无需补液和营养,最终导致寿命缩短。第二种情况称为被动安乐死,即暂停或终止延缓生命的治疗。在这种情况下,如果晚期癌症患者的死亡被认为只是延长了他的痛苦,医生可以提供建议,以结束延迟并放弃治疗。在这两种情况下,许多患者都失去了意识,处于生命的最后阶段。

还有另外两种情况,可以称为狭义上的安乐死,这两种情况被认为安乐死合法化的国家普遍认可。一种是主动安乐死,医生向患者注射药物,导致他们死亡。第二,协助自杀,其中医生提供药物,患者通过饮酒或注射自己而死亡。在这两种情况下,患者都必须有意识并清楚地表达安乐死的意愿。在极少数国家,患者需要满足的条件通常是无法忍受的(身体或精神),缺乏治愈的希望,以及缺乏患者期望的治疗。拉蒙娜为拉蒙所做的是协助自杀。

<h3>"死亡只是个人权利吗?"</h3>

"她的笑容从何而来?"我无法理解。"通过瑞士协助自杀机构Life Circle,我遇到了英国人道主义者Liz Hertz,她正在为安乐死做准备。现年81岁的赫兹患有癌症,她对自己死前露出的笑容感到困惑,"即使是那些决心死去的人也应该有恐惧。他写道。

赫兹放下她三十年来写给她的背包,打开了毒液滴开关。临走前,她在王宫下接受了采访。与Ramon不同,像Hertz这样的患者生活更成功。"如果我的生活不能让我满意,也许我会想过一点厄姆。赫兹说。

瑞士是世界上唯一一个接受外国人安乐死申请的国家。Life Circle四分之三的患者是外国人,其创始人Presic每年"送"40多人。外国患者需要将他们的病例翻译成英语或瑞士三种官方语言之一,并得到两名瑞士医生的确认,然后才能进入安乐死程序,包括签署自愿死亡声明;

在瑞士,安乐死与其说是合法的,不如说是瑞士法律为安乐死打开了大门。瑞士《刑法典》第114条规定,受托杀人是一种可判处五年以下徒刑或罚款的罪行。这意味着主动安乐死已经失去了法律空间。然而,瑞士《刑法典》第115条规定,如果没有自私自利的动机,干预自杀将不承担责任。換句話說,瑞士法律對協助自殺的含糊不清。

因此,在瑞士,所有患者都自己打开致命药物,或者喝医生开出的致命药物。安乐死的费用为外国人10,000瑞士法郎,国民4,000瑞士法郎。

由于语言和经济障碍,宫下采访的大多数人来到瑞士安乐死,大多是来自世界各地的中产阶级。日本晚期胃癌患者前来帮忙,但没有将日语诊断翻译成英语,所以他们不得不留在瑞士乡村,死于自然原因。

但宫城对安乐死持保留态度,"人类死亡只是个人权利的问题吗?他问《南方周末》的记者。

"如果安乐死是为了让患者摆脱痛苦,为什么不在非洲和亚洲的发展中国家呢?"宫城认为,发展中国家的家庭成员之间有更强的情感纽带,这使他们与白人社会区别开来。美国医生告诉王宫,在美国这样的多民族国家,富人(富人)、白人、受过良好教育、焦虑(忧心忡忡)更有可能选择安乐死,而亚洲人和拉美裔人很少选择安乐死。

然而,欧洲的一些临终患者开始提前结束生命。桑德拉是一位68岁的英国人,患有多发性硬化症(MS),这种疾病并不致命,但伴随着难以忍受的疼痛,每次她说话时,她的嘴角都有痉挛 - 三叉神经疼痛 - 已经六七年了。"MS已经发展到生活质量下降到它不想再活下去的地步。她对宫殿说。当毒药滴入桑德拉的身体时,她耗尽了全部力量,吐出了她生命中的最后一句话:谢谢你。

选择安乐死的桑德拉没有孩子,这是许多选择安乐死的患者的共同点 - 他们没有孩子,或者与他们疏远。

<h3>"难以忍受的痛苦。</h3>

随着采访的进行,宫城县开始理解一些西方人选择安乐死的想法。特别是在比利时的采访,让他对精神病患者的安乐死选择有了新的认识。

荷兰和比利时是主动安乐死和协助自杀都是合法的国家,根据荷兰法律,"难以忍受的疾病"不仅限于身体疾病。与荷兰相比,比利时法律明确规定,"遭受身体或精神痛苦"是申请安乐死的条件之一。在比利时,5%的安乐死病例属于精神病患者,包括抑郁症、痴呆症、人格障碍、自闭症、精神分裂症等。

在去比利时接受采访之前,对精神病患者的安乐死是不可接受的。比利时医生会有定量标准来确定精神病患者应该安乐死的程度,例如多次去精神病院但未治愈,多次自杀未遂,体内血清素浓度等,但总体而言,模糊度仍然很大。

安特卫普的艾米震撼了宫殿的景色。艾米患有自闭症和创伤后应激障碍,并曾13次试图自杀,医生已经批准她要求安乐死,何时仅在她的想法之间实施安乐死。但令王宫惊讶的是,面对自己的艾米,表情却轻轻地说:"终于可以死了,这让我放下心来。我想多活几天。艾米的安乐死已经成为对死亡的威慑。这不是艾米独有的现象,而是精神病患者的普遍现象,"如果安乐死是不可能的,严重的精神疾病会多次试图自杀。艾米的医生蒂彭告诉宫城。

"仅仅知道安乐死可以做的事实,就能让患者心灰意冷,最终有很多患者自然死亡,而不是安乐死。世界死亡权利联盟(World League for the Right to Die)执行董事罗布·温吉尔(Rob Wingier)告诉宫城。艾米于2020年底去世,这是她被安乐死四年后。

宫城在18岁时离开日本,在欧洲和美国度过了27年。虽然目前世界上只有少数西方国家允许安乐死,并将条件限制在严格的法律监督之下,但他说,他理解选择安乐死合法化的社会,但他无法回答什么是幸福的死亡,"我不认为有公认的幸福死亡。每个人都有自己理想的死亡,无论走什么路。你如何死去,反映了你如何生活。每个人以不同的方式生活,所以每个人都以不同的方式死去。他告诉南方周末。

如果他回到日本,宫城说他的选择不会是安乐死。"我并不孤单,我得到了周围人的支持,我还活着,我想活着。在他周围的人或保护他的人的支持下,他相信"难以忍受的痛苦"可以减轻,"不是作为一个倡导死亡的个人,而是与他周围的人一起思考如何生活"。

以下是采访实录。

日本记者眼中的西方安乐死:"死亡如何反映生命"

一个在宫殿下面。(受访者/Instagram)

<h3>"他们不应该被允许轻易离开。</h3>

南方周末:你在美国的采访中对4W有什么看法?

宫城:在我知道规则之前,我遇到并采访了一些在瑞士死亡的外国患者,然后认为他们都有4W特征。但我不确定是否只有白人想死于安乐死,因为在瑞士有很多日本人想被安乐死。

另一方面,生活在不发达国家的人们可能不需要考虑缩短他们的生命,因为他们从家人那里得到了更多的精神支持。在今天的欧美社会中,能够养活父母的孩子越来越少,特别是当他们年龄较大、病情更重时。日本的青年人口很少,许多家庭只有一个孩子,所以当他们不得不努力工作时,很难照顾他们的父母。这也是日本老年人在真正生病之前往往会想到死亡的原因之一。相反,在欠发达国家,他们没有这种担忧。因此,安乐死与低生育率社会有关。

南方周末:你有没有和家人讨论过安乐死?

宫城:说实话,除了我之外,我家里的每个人都有通过安乐死结束生命的强烈意愿。我必须说,我不反对人们的死亡方式。我的读者经常把我误认为是安乐死的对象。我不同意的只是在日本社会中将其合法化,原因我之前提到过。

如果他们选择这样做,我绝对尊重他们的意见,但我不希望他们仅仅因为他们没有足够的支持而选择这样做。那将是非常可悲的。我们不应该混淆身体和精神上的痛苦。如果是后者的痛苦,我们必须有一些解决方案,不要让它们轻易消失。

南方周末:你提到了精神上的痛苦,你在比利时安特卫普采访了艾米,直到这本书在日本出版,仍然坚强地活着。安乐死成功地遏制了她的自杀倾向。现在四年过去了,她的生活怎么样了?

宫崎骏:艾米于2020年底去世。安乐死确实有能力防止精神病患者死亡。我不知道她经历了什么,但我认为她再也无法控制自己的抑郁症了。但是,我非常肯定,如果安乐死在一个社会中是合法的,那么对于那些想自杀的人来说,这是一个很好的护身符。艾米在被授权安乐死后,一定感到非常欣慰,否则她可能在几年前就结束了自己的生命,她的家人可能会因为她的自杀而烦恼。

南方周末:你刚才是不是说精神病患者不应该轻易安乐死,好像艾米的例子没有动摇你对精神病患者使用安乐死的看法?

宫城县:不是所有的精神病患者都有选择安乐死的权利。精神科医生很难判断他们是否真的适合被安乐死。今天,包括日本在内的许多人都想在瑞士死去,但其中大多数人甚至不是病人,而是因为工作、人际关系破裂、经济问题等原因而有自杀念头。人们平静地死去而没有痛苦,而不是自杀,如果他们没有精神上的支持,这是正常的。这些"精神病患者"可能会被移除,尽管这取决于抑郁症的程度。在荷兰,比利时,瑞士以及西班牙,新西兰和加拿大等安乐死合法化的新国家,这是一场复杂的辩论。

<h3>"我们没有欧洲式的恐惧。</h3>

南方周末:在你接受采访时,西班牙的安乐死还没有合法化,现在是合法的。你住在西班牙,在过去的几年里,这有什么新东西?

宫城县:西班牙在对抗绝症患者协助自杀方面有着悠久的历史,许多丈夫或妻子被警察抓住,帮助配偶死亡。大多数西班牙人一直支持安乐死,但执政的人民党与传统的西班牙教会有联系,从未接受安乐死的合法化。自2019年工人社会主义党成为执政党以来,情况发生了很大变化。

虽然该法案已经通过并现已生效,但我不确定西班牙人是否知道随之而来的是什么。理想和现实是完全不同的。事实上,尽管该法案已在议会中讨论过,但尚未在公民中讨论过。

安乐死法案看起来很漂亮,但据我所知,让人们死去并不容易,特别是对于精神病患者来说。我不知道西班牙人是否认识到这一点,但未来肯定会有困难的局面,他们肯定会回来讨论这个问题。

南方周末:在你的书中,你可以看到你对安乐死的态度发生了一些转变:从开始不理解到理解,再到后来对日本情况的反思,可能不适合安乐死的合法化。你是如何实现这种转变的?

宫崎骏:我的研究总是从零开始。我是一名记者。当我开始写一本书时,我尽量不要对我所看到的有任何刻板印象。如果我这样做了,我就会失去平衡,无法保持中立。我的目标是与我的读者一起旅行并一起学习。

我的想法一步一步地、一章一章地改变是正常的,但我认为这是好的,包括犯错误。我想要的是诚实,写下我所看到的,我在说什么,我的感受,而不是给事实涂上颜色。

就我的转变而言,我想说的是,在俄勒冈州,当我遇到史蒂文斯博士时,他告诉我,有很多病人不应该被安乐死,但他们以某种方式"被迫"死亡。与你遇到的医生不同,你到达的目的地会有所不同。人们通常相信医生说的话,并试图遵循他的指示 - 危险就在这里,只要允许安乐死,你可能会比预期更早结束你的生命。"当你拒绝治疗时,这就是结束,"他说。当他问我为什么没有人关心贫穷国家的安乐死时,我不知道该说什么。

从那以后,我一直在问:你死的意志真的是你的意志吗?你不是被某人鼓励或强迫选择安乐死吗?这是我不同意日本安乐死合法化的主要原因之一。我们的教育不是自己决定事情,而是与每个人一起决定,换句话说,自我决定不被认为是一种美德。安乐死在个人主义社会中可能更合适,但相反,在集体主义社会中,它更为复杂。

《南方周末》:这本书出版已经四年了,你对安乐死的看法有改变吗?

宫城:这本书出版时,我以为安乐死只适合欧洲人和美国人,但随着我收到大量读者的来信和信息,我开始更深入地思考它。我对日本社会的总体看法没有太大变化,但我慢慢感觉到,意志非常坚定的人可能更有可能去瑞士接受安乐死。我意识到这取决于病人,即使他住在日本。

南方周末:你在书中说,"日本缺乏关于死亡的沟通。您认为这种文化的根本原因是什么?

宫城县:正如我之前提到的,亚洲的教育是不同的。我们不是个人主义者。在我们的社会中,我们总是一起工作。我根本没有冒犯西方社会的打算,每种文化都有自己的优点和缺点。我不认为我们对谈论死亡更忌讳,我认为我们只是没有欧洲人对死亡是孤独的恐惧,我们有一种更强烈的感觉,当涉及到死亡时,我可以得到家人的保护或支持,所以我们对"如何死亡"的担忧比西方少。

南方周末:《安乐死现场》出版后,日本医学界对此有过讨论吗?他们讨论的方向和优先事项在哪里?

宫城洋子:我想出的一本书是关于一位在瑞士被安乐死的日本女性,正是《安乐死场景》激发了她的意志。她的故事引起了全国的讨论。不僅是醫學界,大眾媒體和公民一直在發出聲音,希望開啟一場全國性的辯論。我的书在中国的出版就是这种回响的结果。

2020年8月,两名日本医生被捕,并被指控在京都谋杀一名ALS患者(记者注:肌萎缩性侧索硬化症,或冻死人病)。那位本来想死在瑞士的女人给我写了一条信息。两位医生以前从未见过她,但他们想达到他们的"理想结果"。由于日本没有安乐死法案,这被认为是谋杀,我同意这一点。

但当这个令人震惊的消息传出时,医学界变得紧张起来,不再讨论安乐死。但我是一名记者,我相信我会调查并重新开启世界各地的辩论,以便人们可以获得信息,或者至少想想他们宝贵的生命 - 以及他们宝贵的死亡。

南方周末记者 王华珍

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