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日本記者眼中的西方安樂死:"死亡如何反映生命"

作者:南方周末
日本記者眼中的西方安樂死:"死亡如何反映生命"

瑞典的Humane(右)患有胰腺癌,與丈夫從Brink來到瑞士尋求安樂死。它們是由宮城洋子拍攝的。Vinnu不想讓自己生命中的最後一張照片看起來生病,她選擇在背面展示它。她的丈夫微笑着看着她。(受訪者/Instagram)

"違背我的意願,讓我離開,是愛嗎?"在電影中,在床上癱瘓了29年的拉蒙對愛他的羅莎說。拉蒙年輕時,由于一次潛水事故,他高水準截癱,隻有一個頭可以移動。他無法照顧自己,喂養,洗滌和排洩都依賴于家人的照顧。他過着他所謂的"地獄般的"和"沒有尊嚴的生活"。

拉蒙是西班牙電影《深海沉睡》中的主角,根據真實故事改編。他要求羅莎幫他安樂死。起初,羅莎和他的家人一樣斷然拒絕 - 當時,西班牙的安樂死尚未合法化,拉蒙也無法通過正常管道實施安樂死。拉蒙走上電視,采取法律行動,并以各種方式呼籲安樂死。"真正愛我的人是幫助我安樂死的人。他對羅莎說。

1996年,現實生活中的拉蒙(他的電影角色同名)滿嘴寫信,并出版了《來自地獄的信》,講述了他悲慘的生活和結束生活的緊迫性。這本書使拉蒙成為當時媒體的焦點。西班牙社會以這一事件為契機,開啟了多年來對安樂死合法化的探索。

影片中的羅莎最終被拉蒙說服,幫助他實作自己的願望。2005年,《沉睡在深海》獲得第77屆奧斯卡最佳外語片獎,影片背後的真實故事更加廣為人知,進一步促成了西班牙的安樂死立法。2021年3月18日,西班牙下議院通過了關于安樂死的最終投票。

2016年,居住在歐洲的日本記者The Real Rosa和Ramon的家人采訪了這些聳人聽聞的事件。西班牙隻是宮殿下長期采訪的一站,以安樂死場景為中心,許多家庭成員和醫生的記憶寫在一長串報告中,"直到安樂死實作"。

"日本在死亡問題上缺乏溝通的情況并不是很長一段時間,即使它開始告訴患者他們患有癌症。宮城在報告中說。從以家庭為中心的東亞文化宮殿中,在報告中透露了他們對安樂死變化的看法。這些訪談橫跨六個國家,曆時兩年多,在Sapio上連載了16期。2017年出版的單行書獲得了日本談話協會的非虛構文學獎。2021年6月,出版了中文單行譯本《安樂死的場景》,宮城接受了《南方周末》記者的采訪,分享了自己的真知灼見和想法。

<h3>"甚至主動安樂死和被動安樂死之間的差別也不得而知"</h3>

早年,拉蒙是一名海員,環遊世界,并且處于高流量狀态。熱愛自由,25歲以後面對的是最不自由的身體——高截癱。

幫助拉蒙獲得"自由"的拉蒙娜現在過着艱苦的生活。有三個孩子,兩份工作,每月收入520歐元。在西班牙,有些人認為她過得好,有些人認為她是殺人犯,尤其是拉蒙的家人,他們無法原諒她。但在這個問題上,她現在可以對宮城坦率地說:"我幫了大忙。"

在見到拉蒙的第一天,拉蒙問她:"我期待什麼,你會幫幫我,對吧?"36歲的拉蒙娜在那一年的電視節目中看到拉蒙躺在床上,當她得知他在附近的一個小鎮時,她"立即想見他"。從那天起,在接下來的一年半裡,她每天都去拉蒙家。

1998年1月12日,大約7點.m,拉蒙低聲對拉蒙娜說:"今晚,我想離開。拉蒙不得不告訴相機最後的資訊,然後要求相機拍攝自己服用藥物。拉蒙娜為他準備了毒品,她不能被鏡頭捕捉到或發出聲音。在與毒品有關的死亡事件發生大約30分鐘後,鏡頭後面的Ramona不忍心看到圖像,爬到地上,爬出房間,沖進浴室,捂住耳朵。

拉蒙娜在警方調查和法庭上行使了沉默權。拉蒙還把提前拿到藥物的步驟分成了11個部分,其他朋友分别行動,以避免每個人的罪責。由于證據不足,拉蒙娜沒有被定罪。在床上癱瘓了29年零四個月,"找不到幸福這個詞,"拉蒙在垂死的視訊中說。

安樂死之旅始于他的西班牙女友。他的女朋友在西班牙的一家特殊護理療養院工作,是一名安慰晚期癌症患者的護士。她經常對楊毅說:"如果我得了晚期癌症,我會毫不猶豫地安樂死。當時,西班牙的安樂死尚未合法化,"許多公民甚至不知道主動安樂死和被動安樂死之間的差別"。女友的想法讓他好奇,他打算探索歐洲的安樂死情況。

從西方國家的實踐來看,廣義上的安樂死可以歸納為四種情況:一是臨終鎮靜。在患者死亡時,醫生開了藥物來減輕患者的疼痛,而無需補液和營養,最終導緻壽命縮短。第二種情況稱為被動安樂死,即暫停或終止延緩生命的治療。在這種情況下,如果晚期癌症患者的死亡被認為隻是延長了他的痛苦,醫生可以提供建議,以結束延遲并放棄治療。在這兩種情況下,許多患者都失去了意識,處于生命的最後階段。

還有另外兩種情況,可以稱為狹義上的安樂死,這兩種情況被認為安樂死合法化的國家普遍認可。一種是主動安樂死,醫生向患者注射藥物,導緻他們死亡。第二,協助自殺,其中醫生提供藥物,患者通過飲酒或注射自己而死亡。在這兩種情況下,患者都必須有意識并清楚地表達安樂死的意願。在極少數國家,患者需要滿足的條件通常是無法忍受的(身體或精神),缺乏治愈的希望,以及缺乏患者期望的治療。拉蒙娜為拉蒙所做的是協助自殺。

<h3>"死亡隻是個人權利嗎?"</h3>

"她的笑容從何而來?"我無法了解。"通過瑞士協助自殺機構Life Circle,我遇到了英國人道主義者Liz Hertz,她正在為安樂死做準備。現年81歲的赫茲患有癌症,她對自己死前露出的笑容感到困惑,"即使是那些決心死去的人也應該有恐懼。他寫道。

赫茲放下她三十年來寫給她的背包,打開了毒液滴開關。臨走前,她在王宮下接受了采訪。與Ramon不同,像Hertz這樣的患者生活更成功。"如果我的生活不能讓我滿意,也許我會想過一點厄姆。赫茲說。

瑞士是世界上唯一一個接受外國人安樂死申請的國家。Life Circle四分之三的患者是外國人,其創始人Presic每年"送"40多人。外國患者需要将他們的病例翻譯成英語或瑞士三種官方語言之一,并得到兩名瑞士醫生的确認,然後才能進入安樂死程式,包括簽署自願死亡聲明;

在瑞士,安樂死與其說是合法的,不如說是瑞士法律為安樂死打開了大門。瑞士《刑法典》第114條規定,受托殺人是一種可判處五年以下徒刑或罰款的罪行。這意味着主動安樂死已經失去了法律空間。然而,瑞士《刑法典》第115條規定,如果沒有自私自利的動機,幹預自殺将不承擔責任。換句話說,瑞士法律對協助自殺的含糊不清。

是以,在瑞士,所有患者都自己打開緻命藥物,或者喝醫生開出的緻命藥物。安樂死的費用為外國人10,000瑞士法郎,國民4,000瑞士法郎。

由于語言和經濟障礙,宮下采訪的大多數人來到瑞士安樂死,大多是來自世界各地的中産階級。日本晚期胃癌患者前來幫忙,但沒有将日語診斷翻譯成英語,是以他們不得不留在瑞士鄉村,死于自然原因。

但宮城對安樂死持保留态度,"人類死亡隻是個人權利的問題嗎?他問《南方周末》的記者。

"如果安樂死是為了讓患者擺脫痛苦,為什麼不在非洲和亞洲的開發中國家呢?"宮城認為,開發中國家的家庭成員之間有更強的情感紐帶,這使他們與白人社會差別開來。美國醫生告訴王宮,在美國這樣的多民族國家,富人(富人)、白人、受過良好教育、焦慮(憂心忡忡)更有可能選擇安樂死,而亞洲人和拉美裔人很少選擇安樂死。

然而,歐洲的一些臨終患者開始提前結束生命。桑德拉是一位68歲的英國人,患有多發性硬化症(MS),這種疾病并不緻命,但伴随着難以忍受的疼痛,每次她說話時,她的嘴角都有痙攣 - 三叉神經疼痛 - 已經六七年了。"MS已經發展到生活品質下降到它不想再活下去的地步。她對宮殿說。當毒藥滴入桑德拉的身體時,她耗盡了全部力量,吐出了她生命中的最後一句話:謝謝你。

選擇安樂死的桑德拉沒有孩子,這是許多選擇安樂死的患者的共同點 - 他們沒有孩子,或者與他們疏遠。

<h3>"難以忍受的痛苦。</h3>

随着采訪的進行,宮城縣開始了解一些西方人選擇安樂死的想法。特别是在比利時的采訪,讓他對精神病患者的安樂死選擇有了新的認識。

荷蘭和比利時是主動安樂死和協助自殺都是合法的國家,根據荷蘭法律,"難以忍受的疾病"不僅限于身體疾病。與荷蘭相比,比利時法律明确規定,"遭受身體或精神痛苦"是申請安樂死的條件之一。在比利時,5%的安樂死病例屬于精神病患者,包括抑郁症、癡呆症、人格障礙、自閉症、精神分裂症等。

在去比利時接受采訪之前,對精神病患者的安樂死是不可接受的。比利時醫生會有定量标準來确定精神病患者應該安樂死的程度,例如多次去精神病院但未治愈,多次自殺未遂,體内血清素濃度等,但總體而言,模糊度仍然很大。

安特衛普的艾米震撼了宮殿的景色。艾米患有自閉症和創傷後應激障礙,并曾13次試圖自殺,醫生已經準許她要求安樂死,何時僅在她的想法之間實施安樂死。但令王宮驚訝的是,面對自己的艾米,表情卻輕輕地說:"終于可以死了,這讓我放下心來。我想多活幾天。艾米的安樂死已經成為對死亡的威懾。這不是艾米獨有的現象,而是精神病患者的普遍現象,"如果安樂死是不可能的,嚴重的精神疾病會多次試圖自殺。艾米的醫生蒂彭告訴宮城。

"僅僅知道安樂死可以做的事實,就能讓患者心灰意冷,最終有很多患者自然死亡,而不是安樂死。世界死亡權利聯盟(World League for the Right to Die)執行董事羅布·溫吉爾(Rob Wingier)告訴宮城。艾米于2020年底去世,這是她被安樂死四年後。

宮城在18歲時離開日本,在歐洲和美國度過了27年。雖然目前世界上隻有少數西方國家允許安樂死,并将條件限制在嚴格的法律監督之下,但他說,他了解選擇安樂死合法化的社會,但他無法回答什麼是幸福的死亡,"我不認為有公認的幸福死亡。每個人都有自己理想的死亡,無論走什麼路。你如何死去,反映了你如何生活。每個人以不同的方式生活,是以每個人都以不同的方式死去。他告訴南方周末。

如果他回到日本,宮城說他的選擇不會是安樂死。"我并不孤單,我得到了周圍人的支援,我還活着,我想活着。在他周圍的人或保護他的人的支援下,他相信"難以忍受的痛苦"可以減輕,"不是作為一個倡導死亡的個人,而是與他周圍的人一起思考如何生活"。

以下是采訪實錄。

日本記者眼中的西方安樂死:"死亡如何反映生命"

一個在宮殿下面。(受訪者/Instagram)

<h3>"他們不應該被允許輕易離開。</h3>

南方周末:你在美國的采訪中對4W有什麼看法?

宮城:在我知道規則之前,我遇到并采訪了一些在瑞士死亡的外國患者,然後認為他們都有4W特征。但我不确定是否隻有白人想死于安樂死,因為在瑞士有很多日本人想被安樂死。

另一方面,生活在不發達國家的人們可能不需要考慮縮短他們的生命,因為他們從家人那裡得到了更多的精神支援。在今天的歐美社會中,能夠養活父母的孩子越來越少,特别是當他們年齡較大、病情更重時。日本的青年人口很少,許多家庭隻有一個孩子,是以當他們不得不努力工作時,很難照顧他們的父母。這也是日本老年人在真正生病之前往往會想到死亡的原因之一。相反,在欠發達國家,他們沒有這種擔憂。是以,安樂死與低生育率社會有關。

南方周末:你有沒有和家人讨論過安樂死?

宮城:說實話,除了我之外,我家裡的每個人都有通過安樂死結束生命的強烈意願。我必須說,我不反對人們的死亡方式。我的讀者經常把我誤認為是安樂死的對象。我不同意的隻是在日本社會中将其合法化,原因我之前提到過。

如果他們選擇這樣做,我絕對尊重他們的意見,但我不希望他們僅僅因為他們沒有足夠的支援而選擇這樣做。那将是非常可悲的。我們不應該混淆身體和精神上的痛苦。如果是後者的痛苦,我們必須有一些解決方案,不要讓它們輕易消失。

南方周末:你提到了精神上的痛苦,你在比利時安特衛普采訪了艾米,直到這本書在日本出版,仍然堅強地活着。安樂死成功地遏制了她的自殺傾向。現在四年過去了,她的生活怎麼樣了?

宮崎駿:艾米于2020年底去世。安樂死确實有能力防止精神病患者死亡。我不知道她經曆了什麼,但我認為她再也無法控制自己的抑郁症了。但是,我非常肯定,如果安樂死在一個社會中是合法的,那麼對于那些想自殺的人來說,這是一個很好的護身符。艾米在被授權安樂死後,一定感到非常欣慰,否則她可能在幾年前就結束了自己的生命,她的家人可能會因為她的自殺而煩惱。

南方周末:你剛才是不是說精神病患者不應該輕易安樂死,好像艾米的例子沒有動搖你對精神病患者使用安樂死的看法?

宮城縣:不是所有的精神病患者都有選擇安樂死的權利。精神科醫生很難判斷他們是否真的适合被安樂死。今天,包括日本在内的許多人都想在瑞士死去,但其中大多數人甚至不是病人,而是因為工作、人際關系破裂、經濟問題等原因而有自殺念頭。人們平靜地死去而沒有痛苦,而不是自殺,如果他們沒有精神上的支援,這是正常的。這些"精神病患者"可能會被移除,盡管這取決于抑郁症的程度。在荷蘭,比利時,瑞士以及西班牙,紐西蘭和加拿大等安樂死合法化的新國家,這是一場複雜的辯論。

<h3>"我們沒有歐洲式的恐懼。</h3>

南方周末:在你接受采訪時,西班牙的安樂死還沒有合法化,現在是合法的。你住在西班牙,在過去的幾年裡,這有什麼新東西?

宮城縣:西班牙在對抗絕症患者協助自殺方面有着悠久的曆史,許多丈夫或妻子被警察抓住,幫助配偶死亡。大多數西班牙人一直支援安樂死,但執政的人民黨與傳統的西班牙教會有聯系,從未接受安樂死的合法化。自2019年勞工社會主義黨成為執政黨以來,情況發生了很大變化。

雖然該法案已經通過并現已生效,但我不确定西班牙人是否知道随之而來的是什麼。理想和現實是完全不同的。事實上,盡管該法案已在議會中讨論過,但尚未在公民中讨論過。

安樂死法案看起來很漂亮,但據我所知,讓人們死去并不容易,特别是對于精神病患者來說。我不知道西班牙人是否認識到這一點,但未來肯定會有困難的局面,他們肯定會回來讨論這個問題。

南方周末:在你的書中,你可以看到你對安樂死的态度發生了一些轉變:從開始不了解到了解,再到後來對日本情況的反思,可能不适合安樂死的合法化。你是如何實作這種轉變的?

宮崎駿:我的研究總是從零開始。我是一名記者。當我開始寫一本書時,我盡量不要對我所看到的有任何刻闆印象。如果我這樣做了,我就會失去平衡,無法保持中立。我的目标是與我的讀者一起旅行并一起學習。

我的想法一步一步地、一章一章地改變是正常的,但我認為這是好的,包括犯錯誤。我想要的是誠實,寫下我所看到的,我在說什麼,我的感受,而不是給事實塗上顔色。

就我的轉變而言,我想說的是,在俄勒岡州,當我遇到史蒂文斯博士時,他告訴我,有很多病人不應該被安樂死,但他們以某種方式"被迫"死亡。與你遇到的醫生不同,你到達的目的地會有所不同。人們通常相信醫生說的話,并試圖遵循他的訓示 - 危險就在這裡,隻要允許安樂死,你可能會比預期更早結束你的生命。"當你拒絕治療時,這就是結束,"他說。當他問我為什麼沒有人關心貧窮國家的安樂死時,我不知道該說什麼。

從那以後,我一直在問:你死的意志真的是你的意志嗎?你不是被某人鼓勵或強迫選擇安樂死嗎?這是我不同意日本安樂死合法化的主要原因之一。我們的教育不是自己決定事情,而是與每個人一起決定,換句話說,自我決定不被認為是一種美德。安樂死在個人主義社會中可能更合适,但相反,在集體主義社會中,它更為複雜。

《南方周末》:這本書出版已經四年了,你對安樂死的看法有改變嗎?

宮城:這本書出版時,我以為安樂死隻适合歐洲人和美國人,但随着我收到大量讀者的來信和資訊,我開始更深入地思考它。我對日本社會的總體看法沒有太大變化,但我慢慢感覺到,意志非常堅定的人可能更有可能去瑞士接受安樂死。我意識到這取決于病人,即使他住在日本。

南方周末:你在書中說,"日本缺乏關于死亡的溝通。您認為這種文化的根本原因是什麼?

宮城縣:正如我之前提到的,亞洲的教育是不同的。我們不是個人主義者。在我們的社會中,我們總是一起工作。我根本沒有冒犯西方社會的打算,每種文化都有自己的優點和缺點。我不認為我們對談論死亡更忌諱,我認為我們隻是沒有歐洲人對死亡是孤獨的恐懼,我們有一種更強烈的感覺,當涉及到死亡時,我可以得到家人的保護或支援,是以我們對"如何死亡"的擔憂比西方少。

南方周末:《安樂死現場》出版後,日本醫學界對此有過讨論嗎?他們讨論的方向和優先事項在哪裡?

宮城洋子:我想出的一本書是關于一位在瑞士被安樂死的日本女性,正是《安樂死場景》激發了她的意志。她的故事引起了全國的讨論。不僅是醫學界,大眾媒體和公民一直在發出聲音,希望開啟一場全國性的辯論。我的書在中國的出版就是這種回響的結果。

2020年8月,兩名日本醫生被捕,并被指控在京都謀殺一名ALS患者(記者注:肌萎縮性側索硬化症,或凍死人病)。那位本來想死在瑞士的女人給我寫了一條資訊。兩位醫生以前從未見過她,但他們想達到他們的"理想結果"。由于日本沒有安樂死法案,這被認為是謀殺,我同意這一點。

但當這個令人震驚的消息傳出時,醫學界變得緊張起來,不再讨論安樂死。但我是一名記者,我相信我會調查并重新開啟世界各地的辯論,以便人們可以獲得資訊,或者至少想想他們寶貴的生命 - 以及他們寶貴的死亡。

南方周末記者 王華珍

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