17家机构组成罕见病团体"守护者联盟"

来源：中国新闻网

新华社北京3月2日电（记者李斌）2月28日，国际罕见病日、新浪微公益平台、中国红十字会、七色罕见病联盟、燕德罕见病护理中心、美山城中国、梅山晨公益基金会、京东健康等全国17家机构和组织，与公益卫士张新哲、曹玉岳共同组成"守护者联盟"，共同发起"珍稀生命力" 保护他们敢于冒险"公益倡导，让更多人认识、关心和支持罕见病群体。

由守护者联盟成员七色儿童合唱团录制的一段公共服务视频，展示了一些患有罕见疾病的儿童，他们用动人的声音向生命致敬，展示了他们的韧性。

同日，"守护者联盟"的17家机构齐聚一堂发声，在微博端发起了"守护者去冒险"微博话题互动，截至目前，阅读量已超过5500万，互动讨论量超过25000。

罕见疾病的患病率低于五十万分之一，或新生儿发病率低于1万分之一，是人类医学面临的最大挑战之一。目前，全世界约有7，000种已知的罕见疾病，但只有不到10%的罕见疾病批准了治疗或计划。根据最新数据，目前全世界有3亿多人患有罕见病，其中近50%是儿童。在中国，罕见病人口约为2000万。

对于一些人来说，冒险是一种为平淡的生活增添光彩的方式，对于患有罕见疾病的孩子来说，他们天生就有很多冒险。

梅赞晨说，作为"珍稀生命力，保护他们去冒险"公益倡导发起人和"守护者联盟"成员，希望通过与一批关注罕见病团体、公益组织、爱心企业、媒体、KOL和公众明星的机构合作，凝聚成一股更强大的社会力量，共同呼吁公众广泛参与，成为儿童人生旅程的守护者， 为这群孩子和家庭创造了一个更加相互共享的社会环境，让爱情并不少见。

据悉，本次公益倡导从展示罕见病儿童顽强抗击疾病的坚韧、罕见病知识与建立罕见病社会关怀支持网络三维，通过罕见病儿童合唱团公益视频、罕见病科学手绘长图、公益众筹等方式， 结合"守护者联盟"成员在各自专业领域，撬动更广泛的公众意识和参与。（完整）