这个小男孩躺在床上，本该清澈天真的大眼睛却一点神采都没有。
他全身插满了管子，不能说话，也不能动，靠各种仪器维持生命。
权威医生曾断言：这个孩子活不过2岁！
但他现在已经2岁多了，并且是在父母为他搭建的“农村ICU”里，顽强地活着。
这个不幸的孩子到底得了什么病？农村里搭建的“重症监护室”真的有用吗？孩子的病到底能不能治好？
在湖南省岳阳市的一个村子里，有一对夫妻。女子叫刘燕，怀孕9个多月了。
在家里吃完午饭准备休息的时候，感觉到肚子不对劲。
“可能要生了！”刘燕心想。
她连忙叫来丈夫黄将，告诉他孩子可能要出生了。
两个人急忙开车往医院走，到了医院经过检查，医生说还要再等等才能生。
于是夫妻俩在医院住了下来，等待肚子里的宝宝“发出信号”。
他们像所有的父母一样，非常期待孩子的出生。
却没想到，孩子的出生是他们磨难的开始！
终于在第二天下午，身体有了反应，刘燕被推进了产房。
然而，孩子却迟迟生不下来，刘燕痛得死去活来，力气也耗尽了，肚子里的宝宝却没有要出来的迹象，这可急坏了黄将和家人。
顺产显然是不行了，黄将怕妻儿有危险，找到医生要求剖腹产。
终于把孩子生下来了，“是个儿子！恭喜！”护士把孩子抱出来交给黄将。
黄将小心翼翼地结果，看着襁褓中的儿子，充满了喜悦和感激。
夫妻俩给孩子取名为“黄梓航”，小名航宝。
他天真可爱，大大的眼睛里充满了对这个世界的好奇。
航宝也非常爱笑，大家都叫他“微笑宝宝”。
航宝的出生给一家人带来了莫大的幸福，可是这种幸福并没有持续太长的时间。
航宝出生以后，奶奶忙前忙后地照顾着，再苦再累看见孙子老人就觉得非常高兴。
可是，有一天，奶奶却发现自己的孙子好像不太对劲。
孩子的精气神越来越差，而且手脚无力，软绵绵的，不会自己蹬腿挥手。
一开始刘燕夫妇并没有在意，他们认为是孩子太小了，没有力气，长大点就好了。
而且航宝的眼睛看起来很有神，不像生病。
听到夫妻俩这么说，奶奶也觉得可能是自己多疑了。
很快航宝满月了，家人带着他去医院检查。
没想到这一查，竟然查出了问题，让这个家再也没有安宁的日子。
检查结果显示孩子发育迟缓，需要做康复治疗。
刘燕和丈夫非常惊慌，他们不理解，孩子为什么会发育迟缓？
怀孕的时候他们一直坚持做产检，医生从来没有说过孩子有问题，为什么一出生就生了病？医生解释：
产检只是能检查出大部分的问题，有的病也是测不出来的。
夫妇俩听从医生的建议，坚持给孩子做康复治疗。
本以为，在经过一个月的康复治疗后，航宝会有所好转。
没想到，孩子依旧不会动，这可急坏了夫妻两个。
刚出生的孩子就算不会做复杂动作，本能地蹬腿、抬手总应该会吧？
可是航宝却一动不动。究竟是怎么回事？
为了查清儿子的病因，及时治疗，刘燕和丈夫带着孩子辗转于各个医院。
他们先去了市里的医院，无一例外都显示“一切正常”。
随后又跑到省医院，给孩子做了基因筛查。
基因检查的结果出来至少需要一个月的时间，于是刘燕又把孩子带回了家，继续做康复治疗。
一个月后，检查结果出来了。
那么小航宝到底得了什么病呢？
结果显示，孩子得的是“脊髓型肌肉萎缩症”。
这个病的名字刘燕夫妻俩都没有听说过，
但从病的名字上来看，“肌肉萎缩”恰恰也解释了航宝不会动的原因。
但究竟这是一种什么病呢？是否严重？如何才能治好？
带着这个问题，刘燕和丈夫带着孩子来到湘雅医院，向医生咨询。
医生解释：
这是一种基因病，非常罕见，在婴幼儿中发病概率为万分之一，几乎没有治愈的案例。分为一型和二型，航宝得的是更为严重的一型，几乎没什么希望治愈。
并且医生断言，孩子可能活不过两岁了，家属需要做好心理准备。
刘燕和丈夫听到这个消息，一下子跌坐在椅子上。
航宝还这么小，还没看过这个世界，还不会叫爸爸妈妈，就要被病魔夺走了吗？
他们无法接受这个消息，抱着孩子哭得撕心裂肺。
医生告知夫妇俩，航宝之前做的康复治疗可以停止了。
再做康复对孩子的病并没有什么帮助，还有可能造成感染，建议把孩子带回家静养。
刘燕和丈夫治好又抱着孩子回了家。
有一天航宝突然小脸变紫，呼吸困难，并且开始翻白眼。
看到儿子的情况，刘燕和丈夫吓坏了。
连忙准备车，紧急往医院赶。
到了医院，医生紧急对孩子进行急救。
原来航宝的嗓子被痰堵住了，影响了呼吸。
医生取来机器为孩子取出了痰，终于航宝可以顺畅呼吸了。
事后医生解释道：“幸好你们来得早，晚一点孩子可能就救不回来了。”
刘燕和丈夫听到医生的话，一阵后怕，心疼地看着儿子。
航宝的情况恢复正常后，医生建议他们夫妻俩带孩子回家。
作为医生，他实在不忍心跟这对年轻的夫妻说：“放弃吧，孩子没救了！”
但让他们继续住院其实也于事无补，还浪费钱。
所以只能委婉地表达，医院不接收了。
他们走遍了湖南省各大医院，没钱住院就带着孩子住在医院的地下室里。
刘燕和丈夫黄将带着孩子，几乎住遍了湖南医院的地下室。
终于在常德找到一家医院，肯接收航宝这个特殊的小病人。
对于小航宝这样的情况，已经不适合住在普通病房了。
所以他一入院，就住进了ICU，也就是重症监护室。
在ICU里，航宝小小的身上插满了各种管子，然而他还是经常出现呼吸困难的情况。
于是做了气管切开手术，用呼吸机维持呼吸。
这还不是最严重的，航宝经常被痰卡住喉咙，导致面部青紫，于是医生又给航宝洗了肺。
这个还不到1岁的孩子，经历了无数次手术，所遭受的痛苦可想而知。
而且家里的积蓄已经花光了，还欠了十几万的外债。
很多人都劝刘燕和丈夫：要不然放弃吧，孩子和大人都能解脱。
可是对于父母来说，让他们放弃孩子的生命，比割肉还痛。
刘燕和丈夫就继续四处求医，渴望能找到治疗办法。
然而，每一个给航宝看病的医生，最后都摇了摇头。
刘燕和黄将夫妇一时陷入了绝望之中，难道只能眼睁睁看着航宝死去吗？
这时，医院突然传来消息，有一种特效药最近刚刚通过审批，可以治疗航宝的疾病。
这个消息让刘燕和黄将夫妻俩欣喜万分，孩子终于有救了！
然而他们还没高兴太久，就又陷入了愁苦之中！
能治疗罕见病症的特效药，自然也不会便宜。
这种注射型的特效药一针就要70万元，而且必须在60天内打完四针。
再往后，每四个月打一针。
算下来，刘燕夫妇需要在两个月的时间内筹集到280万元。
并且除了日常医药费和机器费用等，以后每年还要花费210万元打针。
这个数字对于刘燕和黄将来说是天文数字！
孩子生病前，两人只是普通的工薪阶层，丈夫是装修工，刘燕则在手机上卖卖产品，一年的年收入只有10万。
但现在孩子的医疗费达到了500万，甚至更多。
打还是不打？
当然打！
夫妻俩没有丝毫犹豫！这是儿子活下来的唯一希望。
可是，他们要到哪里筹到这笔钱呢？
做微商出身的刘燕“网络嗅觉”非常灵敏，她看到现在直播产业非常火爆。
于是便在网上开了一个账号，做起了直播带货。
网友很快关注到这个特殊的小朋友，纷纷赶到直播间表示支持。
一些日常用品都从刘燕的直播间买。
然而，其中也有一些不和谐的声音，有网友抨击刘燕夫妇拿孩子炒作博眼球。
面对这些质疑的声音，夫妻俩只能默默忍受。
随着时间的推移，航宝在网络上变得越来越“红”，善良的网友还为他们开启了捐款通道。
航宝的爷爷奶奶为了治孙子的病，不顾年事已高坚持出去干活，把挣到的一点点钱都给了儿子。
在大家的共同帮助下，刘燕夫妇终于凑齐了航宝的医疗费。
不得不说，这特效药就是管用！
航宝在打完针之后，情况渐渐好起来，病情稳定之后，刘燕夫妇决定把孩子接回家。
一方面是为了防止孩子感染，另一方面，航宝回家后方便家人照顾，也节省医疗费。
毕竟以后用钱的地方还多。
跟随者航宝一起回去的还有呼吸机和吸痰器等机器。
刘燕和丈夫在老家给孩子布置了一个房间，这个房间里布满了仪器，和医院的重症监护室特别像。
刘燕和丈夫每天要帮航宝吸痰、插胃管喂流食、导尿等。
为了更好地照顾儿子，刘燕和丈夫还自学护理知识，航宝的身边离不开人，否则稍不注意可能就会被痰卡住，难以呼吸。
于是两个人就轮流照顾孩子，甚至在这个简易的ICU里安装了监控，时时刻刻关注这孩子的情况，从来不敢放松。
在爸爸妈妈的细心照顾下，航宝的手可以抓握了，也能听懂爸爸妈妈说的话了。
虽然这只是个小小的进步，但对于刘燕夫妇来说已经是很大的安慰了。
现在航宝已经3岁了，打破了医生说的“活不过2岁”的魔咒。
这个不幸的孩子还在顽强地活着。
不管以后怎么样，刘燕和丈夫都做好了充足的心理准备，他们会一直坚持下去！
让我们为这个年轻的小生命祝福！