11月底，一封名为《如何让我们的孩子活下去？》的信引发关注，这封信来自于1042余个罕见癫痫病患儿家庭，是一封关于生命的求救信。
近日，河南一名“毒贩妈妈”的新闻报道引发大量关注，为了给癫痫患儿治病，她从代购者手中购买接收“氯巴占”，从而被卷进毒品案。11月，河南中牟县检察院做出定罪不起诉决定。事件同时带出的连锁反应是，许多代购者忽然“人间蒸发”，这意味着购买氯巴占的路断了。一千余个家庭发出呼声，她们不是要贩毒，只是想救自己的孩子。
“救命药”
罕见癫痫疾病的患儿家长嘟嘟妈妈试着从德国直邮了一批氯巴占，其实她知道，这些药能顺利送达的机会渺茫，可她顾不上了，送不到也好，甚至是假的都罢，“总比这样干等着，有希望点。”
今年十月份，嘟嘟妈妈发现，代购已经将她拉黑了，她问了病友，听说了“毒贩妈妈”的事。现在，她们面临着一样的困境，买不到氯巴占了。
此前，她们曾经甚至没有听说过这三个字，可对于她们来说，“从孩子确诊的那一刻起，整个家庭就跌入了谷底，之后的每一天，都是在向上爬坡。”
患儿家属说，氯巴占虽没有治愈的能力，但给这些家庭点燃了一点点光。
他们的孩子患有婴儿痉挛症、Dravet综合征、LGS综合征、大田原综合征、结节性硬化症、脑炎后遗症等罕见癫痫性脑病。
资料显示，由频繁癫痫发作和（或）癫痫样放电造成的进行性脑功能障碍，是一组疾病的总称，其共同特征为获得性慢性神经功能衰退，大多在新生儿、婴幼儿及儿童期发病。脑电图明显异常。药物治疗效果差。媒体报道，癫痫的反复发作，会对患者的认知、智力乃至行动能力产生影响，严重时，更会造成生命危险。
而氯巴占，是一种有机化合物，适用于治疗对其他抗癫痫药无效的难治性癫痫，被列为第二类精神药品管控，在国内未获批准上市销售。
这就意味着，目前患者无任何正规途径可以购买的到。
嘟嘟妈妈说，嘟嘟还有40多片氯巴占，大约能服用半个多月，嘟嘟同时服用的，还有另外三种药品，但都可以在常规药房买得到。但现在，她在断药的边缘上徘徊。
断药
嘟嘟五岁的时候，患了脑炎，家人立即将她送去急救，但出院时，还是无可避免地留下了后遗症，难治性癫痫。
“我们试过很多药，效果都不理想。”嘟嘟妈妈说，在前半年里，给孩子试过很多种药物，但效果都不理想，也出现了副作用，比如嗜睡。嘟嘟也经常会发作抽搐，基本没有任何征兆。
“是一位比较熟悉的医生推荐给我的这个药，让我试一试。”嘟嘟妈妈说，在病友的帮助下，她找到了代购，买到了药，每盒大约500元左右，“确实有效果，孩子整个人精神看起来都好了很多。”嘟嘟妈妈说，孩子仍然一周会发作几次，但一般是“发呆”，很快会清醒。
孩子的成长仍然不可避免地受到了影响，她对自己的病没有具体的概念，只是知道自己经常会头痛，摔倒。“我不想让她和社会脱节，把她送到了正常学校。”嘟嘟妈妈辞去了工作，成为教室里唯一一个陪着孩子上课的母亲。
有同样服用氯巴占的家长将脑炎后遗症称为“就像在脑子里埋了一颗定时炸弹”。
“她现在语言和智力其实都会有一些影响。”嘟嘟妈妈告诉记者，即便服用了氯巴占，孩子的情况也只是短暂稳定，她不敢想象换药后，情况会不会变得更糟糕，“是不是连生活能力都没有了。”
她坦言，在这上千个家庭中，嘟嘟的情况还算好一点的。她经常会劝自己，知足常乐，孩子至少有自理能力，“不然怎么办，要不然真的活不下去了。”
和嘟嘟妈妈一样，在氯巴占门外焦急等待着的家长仍然很多，病友群里铺天盖地的求助，“谁家还有氯巴占？”“我女儿不能没有氯巴占，她就是吃上氯巴占才好了一点点。”“哪里能买得到氯巴占？”……
借药
面色紫青，口吐唾沫，嘴唇发抖，喉咙里发出异样的声音。这是家长发在病友群里，孩子癫痫发作的情况，这引起了很多家长的共鸣。浙江一位患儿妈妈小木（化名）告诉记者，每一次癫痫发作，都会对脑产生损伤，她也是一位癫痫患儿的母亲，孩子也同样服用氯巴占很多年。
“以前我也会想，要是我们也能引进这样的药该多好啊。”小木说，孩子以前服用其他药物时，有明显副作用，“她身体很软，都起不来床，吃了氯巴占就好了很多。”
小木也没有囤药的习惯，家里的药还能维持一个月左右，她说，病友群里的病友，有的急需氯巴占的，“病友们就一人一片的尽量给她凑。”她也想过，也许一个月后，借药的就会是自己。
嘟嘟妈妈说，他们能做的，就是找渠道反映，接受记者的采访，转发新闻报道，在类似的直播下不停互动。一位母亲说，“也许有很多部门在一起努力，我看到的很有限，可是这条路太难走了。”
另一位患儿母亲告诉记者，她的孩子才9个月大，被确诊大约四个月，尝试了很多药但效果并不是太理想，医生也推荐过氯巴占，但她还未去买药，就已经买不到了,“不过之前我就挺犹豫的。”
在相关的报道中，不少患儿出现“眼睛直瞪，身体痉挛”，甚至生活完全不能自理，或是无法独立站立行走等问题。
嘟嘟妈妈说，她知道这款药在中国不能买，但没想到和毒品会有所牵连。
“毒药”？
7月，海外代购者“铁马冰河”被警方以涉嫌走私、贩卖毒品罪抓捕。同时，河南郑州一位母亲也为了治疗孩子的罕见病，长期代购氯巴占，并帮助代购接收从海外寄来的氯巴占。11月23日，她收到中牟县检察院的《不起诉决定书》，检方认定其构成“走私、运输、贩卖毒品罪”，但因“犯罪情节轻微”，不予起诉。“毒贩母亲”案引发了国内广泛关注。
漫长的求医之路，病友们在一起抱团取暖，他们再次建立了病友群，试图共同抵抗断药的风险，“消失”的代购也未再次重归视野。家长们开始寻找海外直邮的方式，但希望渺茫。此时，不少家长手中的药仅能维持十天半月，他们心急如焚。
在群主的呼吁下，他们在三天内汇集了上千名家长，同时获得了上千名家长的签字，他们在求救信中表示，作为罕见癫痫疾病的患儿家长，我们深深地知道，精神药品的第一属性是“药”。
记者了解到，根据《精神药品品种目录（2013 年版）》，氯巴占属于第二类精神药品，受到严格管控。同时，国家禁毒委员会办公室在 2017 年的一份《关于印发〈100 种麻醉药品和精神药品管制品种依赖性折算表〉的通知》中指出，1 克氯巴占，相当于 0.1 毫克海洛因。
《药品管理法》规定，国家对精神药品实行特殊管理办法，进行管制。除本条例另有规定的外，任何单位、个人不得进行麻醉药品药用原植物的种植以及麻醉药品和精神药品的实验研究、生产、经营、使用、储存、运输等活动。
据红星新闻报道，一位长期从事癫痫疾病治疗、研究的儿科神经学专家介绍，氯巴占并非完全不可替代，在国内可正规购买的氯硝西泮，可作为氯巴占的替代药品用于难治性癫痫，“氯硝西泮的价格远远低于氯巴占，一盒约为十几元；但它的副作用比氯巴占大。”
他们在求救信上呼吁，“希望得到政府部门的重视，给我们一个合法的渠道，让我们这些真正需要氯巴占的孩子们，正大光明地吃上药。我们愿意合法买药、接受监管，每一个患儿家长，都不愿意冒着“违法犯罪”的风险去获取这些救命药。”
但正如一位家长所说，他们现在面临断药的困境，还未曾解决。
来源：山东商报