最近
上海一起案件登上微網誌熱搜第一
丈夫隐瞞艾滋病
懷孕妻子鬧離婚
依照民法典及相關司法解釋的規定
法庭判決撤銷兩人的婚姻關系
患者有隐私權
配偶有知情權
權利和義務應對等
但現實是
隐瞞或坦白
一直是艾滋病患者最大的心結
熱搜“冷卻”後
新民晚報記者日前踏入
上海唯一的艾滋病定點診治醫療機構——
上海市公共衛生臨床中心
在感染與免疫科的診室
對話艾滋病患者
試圖了解他們的真實狀态
▽
新民晚報記者 徐程攝(下同)
坦白,換來妻子的接納
向公司請假半天,在-7℃的速凍天,45歲的劉旻驅車1.5小時,抵達了公衛中心的感染與免疫科門診,這裡是他走出人生黑暗後最放松的地方。
劉旻是一名艾滋病病毒(hiv)感染者,每隔三個月,都要到這裡複診、開藥。抛開這個隐秘的身份,他是“人生赢家”,在公司某部門擔任總監,有相愛的妻子,還有一對兒女。
他是去年發病的,突然掉體重,從110斤瘦到80斤,發燒、呼吸困難、腹瀉……把百度、知乎看了一遍,心裡有點數,診斷結果也證明了他的猜想:hiv陽性。
“絕望過,認命了。孩子還小,能活一年是一年吧。”劉旻還記得第一次看病時自己對醫生說的話,“我這個病,你接納我,我很感激;不接納我,也沒關系。”
“艾滋病是病,不是罪。”市公衛中心醫務部主任、感染與免疫科主任醫師沈銀忠“糾正”并告訴他,艾滋病不是“絕症”,長期抗病毒治療,實際上就是慢性病,預期壽命和其他慢性病相當。
他從衣服内側口袋裡掏出自己吃的藥片,這是目前世界上公認的“最優治療方案”之一,自費的,劉旻說,“半年多吃下來,挺好,體重也回到原來水準了。”大部分時候,他選擇忘記自己的感染者身份,然後努力工作,健康生活。
害怕當然是有的,他怕感冒、怕死去,也怕别人異樣的眼光。聊起熱搜第一的這個離婚案子時,他坦言,“掙紮之後我選擇了坦白,我不想傷害家人。”令他感動的是,妻子沉默許久,最終接納了自己,并勸他好好治療。“她的包容,對我來說比藥還有用。”劉旻的這句話,是發自内心的。
最怕親人的“抛棄”
不是所有hiv感染者都有劉旻這樣的心态。56歲的楊秀琴,沒說幾句話就哭了。
楊秀琴身材偏胖,穿着大花襖,紋過眼線。她診斷hiv陽性已經五年了,吃的是國家免費提供的抗病毒藥物。沈銀忠說,“像她這樣依從性那麼好、吃藥時間精準到每天一分鐘都不差的人,治療效果一般都會很好,病毒得到有效控制後傳染給别人的可能性是很低的。”
盡管如此,楊秀琴依然囿于自我的黑暗裡,堅決隐瞞丈夫。而她也知道隐瞞是不對的,于是陷入深深的悲傷和自責。她反複念叨,“我做錯了什麼,要攤上這種病!”
楊秀琴泣不成聲,她自己認為艾滋病是肮髒的、緻命的。這些年,她隻能獨自承受這樣的痛苦。即便住院,都不敢讓丈夫來探望,還騙他說自己跟閨蜜去旅遊了。
“沒有人不想活,沒有人不怕死。但是有些事你不能一個人扛。”沈銀忠勸導她,堅持規範服藥、定期複查,體内的病毒載量已經檢測不到,可以像普通人一樣生活。“你要接受自己,如果家人可以和你分擔,也許不必活得那麼辛苦。”
送走楊秀琴,沈銀忠想起了王甯,一個20歲的帥小夥。他因肺孢子菌肺炎而不得不住院,情況很危險。這是艾滋病患者最常見的機會性感染與緻死的主要病因之一。hiv主要攻擊的是人體免疫系統中最重要的cd4+t淋巴細胞,病毒大量破壞cd4+t淋巴細胞,使機體免疫防禦、免疫監視和免疫防禦功能受損,最終容易并發各種機會感染和惡性良性腫瘤。
沈銀忠勸他,“最好還是告訴家人吧,讓他們來照顧你。”王甯和母親已經很多年沒有聯系了,關系并不好。他還是鼓起勇氣打了一個電話,“媽,我快死了。”
母親很快就坐火車趕到上海陪護他,忙前忙後。王甯由于愧疚,選擇沉默;母親也從不主動開口聊艾滋病話題。隻有一次,她歎着氣對沈銀忠說,再多說已經無用,不想給兒子徒增煩惱,隻希望他輕松活着就好。“cd4值上來了,你活過來了!”一個月後,王甯奇迹般好了起來,他紅了眼眶。
後來,母子倆回去了。沈銀忠得知,為了照顧兒子,一家人又生活在了一起,破碎的家庭關系竟然得到了修複。“親情的紐帶是很難被割斷的。患者最需要的,就是家人的了解和關愛。”沈銀忠說。
比治病更難的是開導
沈銀忠在市公衛中心擔任感染科大夫已經十多年了。管理的艾滋病患者中,很多都是二三十歲的小夥子,他們大多因為同性性行為而感染。他們拒絕相親、結婚、生子,相比擔心别人的歧視,愧對父母則成為最大的心痛。
去年12月1日世界艾滋病日釋出的資料顯示,上海報告的男性感染者占91.4%。在報告發現的hiv感染者中,經性傳播占97.0%;男性同性傳播占性傳播途徑的62.4%。盡管如此,依然有許多“同志”不相信病毒會降臨自己的體内,還有許多感染者選擇了隐瞞。“圈子”裡一起玩的人,一同去疾控中心檢測,同時出現幾個陽性,這樣的情況并不罕見。
沈銀忠想起一位大學男生初次就診,是由父母、祖輩陪同來到診室的。“一屋子擠滿人。”看診過程中,這家人一直在低聲抽泣,卻強忍着淚水。“結束時,我就安慰他們說,事情已經發生了,目前治療效果很好的,他會正常學習、生活下去,你們别太擔心了。”聽完這句後,孩子的父母和祖輩相擁而泣:“謝謝沈主任,拜托一定要救他!”
有些感染者會經曆生不如死的心靈煉獄,能不能跨過去,因素很多。沈銀忠不僅給予治療、宣教,還要在情感上溝通。他常常勸患者,要治療,要随訪,要告訴伴侶,要一起面對。健康生活也非常重要,包括修正行為、調節心理。因為,艾滋病是可控可預防的疾病,防範在于個人。
“現在跟十幾年前相比,已經有了很大的進步。更多人科學地認識艾滋病,患者逐漸正視自己,治療的依從性也提高了。”沈銀忠非常了解艾滋病患者的想法,并竭盡全力幫助他們,通過科學診治,來提高生活品質。作為專業醫生的他看來,即使眼前的他們有部分是走了“彎路”,但依然擁有活着的權利。
(文中患者均為化名)
來源:新民晚報(首席記者 左妍)
來源: 新民晚報