如果有一天，
你的生命機體喪失了大半行動力，
甚至連維持基本的生存都要借别人之手，
你會變成什麼樣子？
是怨天尤人感慨命運不公，
還是在一眼望到頭的日子裡讓生命變得有意義？
今年29歲的“手辦娘”晨曦用行動向人們證明，哪怕她患上了免疫介導壞死性肌炎這種罕見病，哪怕她沒有辦法像正常人那樣奔跑行走，她仍然可以在看似灰暗的生活裡，過得有滋有味。
晚上八點，直播開始，這個戴着呼吸機的姑娘，在鏡頭裡向大家介紹自己做的手辦作品。直播中的晨曦笑容甜美，除了那個看上去格格不入的呼吸機，晨曦與其他主播并無二緻。
從小多災多難的“命硬”的姑娘
“手辦娘”晨曦，本名叫向晨曦，這個來自湖北恩施的92年姑娘，現在在無錫經營着自己的淘寶手辦店鋪，并且會在網絡上直播自己做手辦的過程，教更多感興趣的人學習如何制作手辦。
在晨曦小的時候，她就總是會莫名其妙地摔跤，家人帶她到醫院檢查，被确診“進行性肌營養不良”。這是一種随着年齡的增長，肌肉逐漸萎縮，逐漸喪失機體行動力，直至全身癱瘓，甚至會影響心肺功能導緻衰竭的疾病。
小的時候，晨曦對于身上的這個疾病了解甚少，隻覺得會經常摔跤，偶爾蹲久了會站不起身。
初二的時候，她站不起來的次數變得越來越多。
到了初三，她發現自己必須靠着朋友的幫助才能上下樓梯。
直到19歲那年，她已經完全站不起來，隻能辍學回家休養。在與同學分别的時候，晨曦說：“等我病治好了，我還要回來繼續聯考，還要跟你們一起上大學，要談一場甜甜的戀愛，要成為想成為的人。”
在一次次嘗試站起失敗，隻能癱在椅子上喘粗氣之後，晨曦終于認命，也終于意識到“進行性肌營養不良”這個疾病意味着什麼。它意味着人生的諸多限制，意味着與正常人相比自己一眼看到盡頭的短暫的生命。“隻是可惜曾經許下的那些美好的願望沒辦法實作了”，晨曦說。
靠自己賺錢這并不丢人
離開學校的日子，晨曦并沒有消沉在家。她想盡辦法工作賺錢，想要為這個原本就貧困卻因為給她治病四處借錢的家做些事情，減輕家裡的負擔。
晨曦嘗試了很多工作。她寫過小說，繡過十字繡，在電腦還沒有那麼普及的年代說服父母給她買了台電腦，晨曦做過許多網絡兼職，收入卻一直不穩定。
直到後來，晨曦找到了網站客服的工作，讓她總算有了一份微薄卻穩定的收入。她攢了一年多的工資給自己買了輛電動輪椅，她有了自己的“雙腳”。2016年晨曦受到一位聾啞姑娘的啟發，開始做直播，科普進行性肌營養不良這個疾病，希望更多人能夠關注這種罕見病。
開始制作黏土手辦，是因為一次偶然的經曆。有一次晨曦的小外甥女買回了黏土，晨曦覺得這種創造的方式很有意思，于是上手做了自己的第一個手辦作品，那是一隻小熊。後來，她開始對這門手藝上了心，開始鑽研起手辦制作的技藝。從一開始連工具都不會用，到後來越做越精細，晨曦用自己頑強的意志克服了身體的局限。
或許我可以把這個手藝變成謀生的方式，晨曦這樣想着。于是，晨曦在淘寶上開起了店鋪，越來越多的人知道了這個特别的“手辦娘”。
“生活中應該有很多像我這樣沒有辦法正常工作的人，既然我可以做到，那麼他們也可以做到。”2019年3月，晨曦開始做直播，教更多的人用黏土捏手辦作品，并建立了網絡線上的手工黏土制作學院。
晨曦把每一次的制作過程都錄制成詳細的分解視訊，讓每一個感興趣的甚至是剛入門的小白也能看懂。
從一開始單打獨鬥，到現在許多優秀的老師加入團隊，一起對學員進行指導。到現在，“晨曦的黏土學院”招收了超過260名手辦愛好者，并且她把已經成功畢業的學員拉進群，讓這些學員可以通過接訂單獲得收入。現在她的店鋪有23名兼職手辦娘，這其中不乏罕見病友、殘障人士，以及待業在家的寶媽。
靠着制作黏土手辦，晨曦終于能夠自己承擔日常的治療費用，并且能夠為這個家庭承擔租房的花費。“靠着自己的手藝賺錢，這一點也不丢人。”晨曦說，生活似乎都變得有盼頭了。
父母的愛是她築夢的資本
線上店鋪生意越來越紅火，黏土學院也越做越好，但是晨曦的病情卻在不斷惡化。
早在晨曦還在做網站客服的時候，晨曦的手臂就已經喪失了大半的力氣，隻能強忍着将手臂搭在特制的桌子上進行借力。後來，就連正常的坐着都成了大問題，因為沒有力氣控制坐下去的動作力度，晨曦經常會整個人摔在椅子上。到了2019年，晨曦幾乎喪失了站立的能力。正常人普通的站立和坐下，對于晨曦而言已經成了一種奢望。
2020年2月，晨曦的病情開始急劇惡化，她患上了肺動脈高壓，胸悶頭暈的症狀讓晨曦苦不堪言。今年的6月份，晨曦參加公益手辦教學活動時，在現場發生了呼吸衰竭的症狀，氣管被切開以維持呼吸，而後晨曦被改确診為“免疫介導壞死性肌炎”。現在的晨曦全身80%癱瘓，每天大部分時間都需要戴着呼吸機才能維持日常生活，僅剩手指能夠靈活移動……
“那段日子，我以為我快要死了。”晨曦回憶起那段絕望又無力的日子，感覺自己好像在經過一個看不到盡頭的隧道。“我看到我爸爸在偷偷地抹眼淚，媽媽也整天很沉默，但是沒有想過要放棄我。就算是為了爸爸媽媽，我也一定要撐下去。”她知道，爸爸媽媽已經為這個家、為了她付出了全部，她不想讓他們失望。
所幸，晨曦是個“命硬”的人，她用了20年的時間學會了與逐漸退化的身體相處，從未向死亡低頭。
關注晨曦的社交賬号之後，晨曦回複的第一條消息是：你好呀，感謝你的關注，我是一個非常熱愛手工熱愛生活的小仙女。晨曦是個小太陽，渾身充滿正能量，承蒙厚愛三生有幸。
在這個92年出生卻經曆了許多常人難以體會的痛苦的姑娘身上，仿佛有一種向死而生的堅定信念：我要活下去，我要活得精彩。
“你看，我女兒知道我喜歡金飾，晨曦的大姐給我買了項鍊，晨曦就攢了錢給我買了個金戒指。”晨曦媽媽一邊說着話，一邊從櫥子裡找出個精緻的盒子，拿出一枚金戒指。“我平時要洗衣服做飯，怕給弄丢了，都不舍得戴，就時不時拿出來看看。漂漂亮亮的一個小姑娘，得了這個病，也沒有辦法。”
“我希望我女兒每天都能開開心心的。”晨曦媽媽說。
我隻是怕我是個無用的人
“生病之後，我其實也抱怨過，但說實話，很多時候都是一種無力感。我有很多想做的事情，但是我做不了。但是我也不會讓自己太消沉，讓自己想東想西，我還有很多的事情能做，還有很多事情要去做。”晨曦說，她是個不幸的人，但是同時她又是幸運的。
“其實對于我們這種罕見病的患者，死亡是一件稀松平常的事情，它遲早會來。”
晨曦印象最深刻的，一個找自己定制過黏土手辦的客人，那是一個二十多歲的男孩，他找到晨曦想要定做一個機車的手辦。他說，“晨曦，我得白血病了，醫生說我沒多少時間了，我就是喜歡機車，我打算去三亞騎機車，等你手辦做好之後，我就帶它一起去”。
三亞，碧海藍天，鹹鹹的海風，這些也都是晨曦向往的。男孩說：“要是我走了，機車手辦還可以留給爸媽，也是給他們留念想了。”
從來沒有接觸過機車的晨曦為此專門買了機車擺件，一比一臨摹。不久以後，機車做好了，晨曦興沖沖地給男孩發消息，但是男孩的消息彈窗再也沒有回複。
“我沒辦法決定生命的長度，但是我可以決定生命的寬度。人生雖苦，但是我想好好珍惜”，晨曦說。
對于死亡這件事情，晨曦說她很早就做好了準備，甚至在她之前病倒的時候，她已經立了遺囑想要捐獻遺體。她隻是覺得在死亡真的到來之前應該要多做些事情。看着積極樂觀的晨曦，我想象不出看似雲淡風輕的背後，要忍受多大的痛苦和煎熬。
“我隻是怕我自己是個無用的人。”
對于身上的疾病，晨曦并沒有抱太多的幻想，但是也不會放棄任何一絲希望。“我希望有人可以接手我的店鋪和學院，哪怕我不在了，大家也能看到學院的視訊，讓更多的病友還能學會這門賺錢的技術。”無論前路如何，她都會選擇繼續治療，繼續在黏土的世界活躍下去，繼續盡自己所能幫助需要幫助的人。
生命吻我以痛，我卻報之以歌。
在這個世界上像晨曦一樣不幸的人有很多，他們經曆痛苦卻仍舊将生活過得有滋有味。
你要相信，隻要你堅強善良，生活總會給你一萬個熱愛它的理由。
來源：央視網