我叫趙冬瓊，四川省巴中市棗林鎮人，2017年和同鄉楊超在打工時認識，他大我5歲。2019年3月28日是我的生日，就在那天我發現自己懷孕了。當時我和老公都特别高興，認為這是上天給我們最好的禮物。懷孕後，因為身體原因，我便沒再上班，專心在家裡養胎。我們很重視胎兒的健康，每次産檢都沒有落下，很害怕孩子會有什麼不對。
2019年11月1日，在四川老家醫院，我分娩了。當天巴中地區落下了一場雪，我們在溫暖的産房裡，看到外面雪花紛紛揚揚，滿世界裡一片潔白，那麼美好，那麼富有詩意。于是我們把女兒取名為楊雅雪，小名叫雪寶——我們在這個落雪的日子獲得的寶貝。
看到雪寶白白淨淨的，全家人都很喜歡她。出生第四天，我們出院回到家裡。由于第一次做父母，沒有經驗，雪寶在出院的第二天晚上就哭鬧不止，怎麼哄都不行，我和老公隻能帶她去醫院看看。跑了幾家醫院，醫生說雪寶黃疸很高，需要住院，而且不能探視。當時我心裡很着急，就在醫院對面找個小飯店住了一晚。第二天接到醫生電話說，孩子情況不是很好，讓我們回家等消息。孩子那麼小，剛出生就離開了我的懷抱，心裡放不下，晚上也睡不好，流了一夜的眼淚。
過了兩天，孩子可以出院了，我很開心，看到她的那一刻，我激動得渾身顫抖。回到家裡以後，她每天晚上都哭鬧，我和老公隻能輪番抱着哄。那段時間，我們夫婦倆由于缺乏睡眠，整天無精打采的，但心裡卻很甜。心想，每一個做父母的都會經曆這樣的“折磨”吧。
孩子一天天長大，到雪寶3個月大時，我們全家都來到上海打工。可一個月後我發現雪寶和其他的孩子有些不一樣，她的頭總是豎不起來，當時我想：可能是發育遲緩。但到了第5個月，很明顯雪寶豎頭不行，越來越軟。去上海複旦兒科醫院神經内科檢查，剛開始醫生也說有可能是發育遲緩，我聽後心裡一松，安心了許多。但醫生又建議我們給孩子查個肌電圖。
做了肌電圖後，結果不是很好，醫生又建議我們做基因檢測，結果孩子被确診為SMA（脊髓性肌肉萎縮症）。通過網絡我們了解到：脊髓性肌肉萎縮（SMA）系指一類由于以脊髓前角細胞為主的變性導緻肌無力和肌萎縮的疾病。半數在出生1個月内發病。多數出生後不久即表現肌張力低下，肌無力以四肢近端肌群受累為主，軀幹肌亦可無力。患兒吸吮及吞咽力弱，哭聲低微，呼吸淺，可出現胸廓反常活動，翻身及擡頭困難，大多死于出生後18個月左右。
看到消息，我頓時崩潰，雪寶長得這麼可愛，為什麼會這樣？我不甘心，又去找醫生，我不相信這種病沒有救。醫生看出了我的焦慮，用安慰的口吻說道：“這種病确實可怕，一般患兒很難活過兩歲，但是你們不用過于悲觀，現在有一種藥（諾西那生鈉注射液）對這個病很有療效，隻是價格昂貴，一針需要70萬元……”
70萬元一針！對于我們這種條件一般的家庭來說，到哪裡弄這麼多錢啊？而且需要終生用藥。那一刻，我既絕望又無助，心都要碎了。同時恨透了自己沒有能力掙錢，沒有能力保護自己的骨肉。無奈，我們隻能抱着女兒回家，隻能眼睜睜地看着她慢慢退化。每天看着女兒，仿佛她的生命都在一點一點地離我遠去，心裡的掙紮和痛苦根本無法用語言來表達。
2020年10月2日，在雪寶11個月大的時候，她出現了呼吸衰竭、重症肺炎，我和老公抱着她去了奉賢區南橋中心醫院。醫生一陣搶救後告訴我們，孩子需要插管，讓我們轉院。當時轉到複旦後，立即被送進了ICU。說孩子要插管，不能探視，我們隻能每天守在ICU門口等待消息，可每天等來的都是壞消息。
孩子插管半個月後，醫生告訴我們：“孩子撤不了管，我們已經盡力了，你們抱回家，多陪陪孩子吧。”聽到這個話，我知道雪寶沒救了，大腦頓時一片空白，然後就沒有知覺了。老公抱住我，把我喊醒。我第一時間從醫生手裡搶過雪寶，緊緊地抱在懷裡，生怕稍一松手，雪寶就會從我的眼前永遠消失了，再也見不到了。
就在我接過雪寶的時候，她居然轉過臉朝我笑了起來，她笑得那麼甜、那麼天真，但卻摻雜着幾分委屈。那一刻，我發現我們母女那麼親，我是那麼的舍不得雪寶。回家的路上，我和他爸爸一路哭着，輪番抱着雪寶，誰也不覺得累，交換時誰都不舍得輕易放手，生怕雪寶就這麼沒了。
到家後，我們立馬給她買了一台制氧機，同時還租了吸痰機。沒有學過吸痰和咳痰的我，為了雪寶，隻能一遍遍上網去查使用方法。慢慢地，雪寶堅持了下來，居然神奇地一天比一天有了起色。
2020年底，我們開始通過社會愛心人士籌款，盼望着能夠籌夠第一針的費用。當時擔心會籌不到那麼多錢，可很快好消息傳來，諾西那生鈉從70萬降到了55萬一針。并且很快我們就籌到了第一針的錢，帶着孩子去重慶打了針。打完第一針的雪寶，當時害怕醫院和醫生，為了消除她的恐懼，我24小時一步不離地陪在她的身邊。第二針注射後，效果很明顯，雪寶的雙腿有了力氣。可我和她爸爸還沒來得及高興，雪寶就因為插胃管出血，住進了醫院。
出院後，孩子又在重慶打完了第三針、第四針，效果都非常好。目前，我帶着雪寶在家，自己護理，正在等待着第五針特效藥的注射。最初，很多人都勸我們放棄雪寶。他們擔心錢花了，最後救不回孩子，人财兩空。可我和老公都很堅決，一定要救下孩子。孩子能有今天，多虧了社會上的好心人，如果沒有他們，或許雪寶早就不在了。
我特别感恩這個社會，是大家給了雪寶重生的機會。自從打完第四針後，雪寶明顯“好動”了很多。現在，她白天基本上可以脫去呼吸機自由呼吸了。看着她如此巨大的變化，我和她爸爸無數次感動到落淚。可眼下孩子的針就要打完了，我不得不為下一步考慮。是以再次求助社會，我知道這不是長久之計，但我相信終有一天特效藥會降價到普通老百姓可以接受的範圍内，那樣我的孩子就可以長大成人。是以，懇請大家再次幫我渡過眼前的難關，餘生可期，我願用生命報答社會。
如果你願意幫助他們，可長按識别二維碼檢視項目詳情，進行捐助。如不能識别，可将二維碼儲存到手機相冊，打開掃一掃，從相冊中選取二維碼進行掃描識别。該項目由中華思源工程扶貧基金會，在民政部指定的網際網路募捐資訊平台“水滴公益”發起募捐，并負責稽核及善款執行。公共募捐最終解釋權歸中華思源工程扶貧基金會所有。監督電話：010-85698044。
“感光計劃”為公益攝影師、慈善組織、募捐平台搭橋，釋出困境家庭的圖檔故事，助力募集善款。該計劃是由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金會、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的圖檔公益項目。如有困難，可私信“感光計劃”官方頭條号。