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醫生斷言兒子活不過3歲,高中學曆爸爸自研特效藥,結果如何了?

在人生的旅途中,生老病死雖被視作自然規律,可當這份沉重突然降臨在一個家庭,尤其是年幼的孩子身上時,那份痛楚與無助往往讓人難以承受。

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2020年的昆明,一個關于愛與勇氣的故事悄然上演,小徐灏洋,一個剛學會探索世界的半歲幼兒,卻不幸被診斷出患有一種罕見的疾病,醫生的話語如同晴天霹靂,預言他的生命可能無法跨越三歲的門檻。

面對這殘酷的現實,小灏洋的父親沒有選擇沉淪或放棄,而是做出了一個讓全世界為之動容的決定。

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他沒有被絕望吞噬,而是化悲痛為力量,毅然決然地踏上了為兒子尋找生路的征途,他深知,傳統醫學的界限或許難以突破,但愛與堅持能創造奇迹。

于是,這位父親決定親自上陣,利用一切可能的資源,學習、研究,誓要為自己的孩子研制出能夠對抗病魔的特效藥,最終他成功了嗎?

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2019年6月,徐偉迎來了家庭的又一位新成員——小兒子徐灏洋的誕生,與女兒的名字湊成了一個溫馨的“好”字,這讓無數年輕家庭羨慕不已,徐偉一家也沉浸在前所未有的幸福與喜悅之中。

然而,這份幸福并未能長久地延續,當灏洋滿六個月時,徐偉夫婦開始察覺到孩子生長發育的明顯滞後,同齡孩子早已學會翻身嬉戲,而灏洋卻連擡頭這樣簡單的動作都顯得異常艱難。

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心急如焚的他們迅速帶着孩子前往昆明當地醫院進行全面檢查,盡管正常體檢結果一切正常,但醫生的直覺告訴他們事情并不簡單。

在醫生的建議下,他們進行了基因檢測,結果如同晴天霹靂——灏洋被确診患上了一種名為Menkes的罕見疾病。

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得知灏洋是雲南省首例Menkes病患者,這一消息如同巨石壓頂,讓徐偉夫婦的心沉到了谷底。

Menkes病,這種罕見的X連鎖隐性遺傳病,如同一個冷酷的詛咒,因ATP7A基因的突變,阻斷了銅元素的正常吸收,導緻一系列關鍵酶功能受損,進而引發全身多系統的功能衰竭。

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醫生殘酷的預言更是如同利刃穿心——99%的患兒無法活過三歲,面對這突如其來的災難,徐偉夫婦不願接受命運的無情安排,他們堅信或許有誤診的可能,于是帶着一絲微弱的希望,連夜踏上了前往北京的征途。

在那裡,他們寄希望于全國頂尖的醫療技術和裝置,再次為灏洋進行了基因檢測,但殘酷的現實再次擊碎了他們的幻想,結果依舊令人心碎。

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盡管希望渺茫,但醫生提出的雞尾酒療法如同一線微光,照亮了他們前行的道路,盡管知道這種療法效果未知,他們仍決定放手一搏。

然而,一個多月的治療,灏洋小小的身軀承受了無數次紮針的痛苦,身上布滿了密密麻麻的針眼,如同千瘡百孔,但病情卻未見絲毫好轉,面對這殘酷的現實,徐偉夫婦不得不含淚帶着孩子踏上歸途,心中充滿了無助與絕望。

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徐偉面對兒子罕見病症的絕望境地,發現全球僅有幾百人患此病,導緻沒有藥廠願意冒險投資研發必需的藥物——組氨酸銅。

藥廠出于商業考量,認為患者群體太小,投資回報無望。然而,徐偉作為父親,無法放棄任何挽救兒子的希望。

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他毅然決然地踏上了尋找生産組氨酸銅的艱難道路,但現實卻給他澆了一盆冷水:高昂的研發費用、漫長的研發周期,以及他個人的非專業背景,都讓這條路看起來幾乎不可能。

家人的反對聲浪此起彼伏,尤其是妻子和父親的擔憂與不解,讓徐偉承受着巨大的心理壓力。

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但徐偉的心中沒有退路,他堅信隻有自己去嘗試,才能為兒子争取到一線生機,于是,他不顧一切地踏上了自制組氨酸銅的征途,決心用自己的雙手為兒子開辟一條生路。

徐偉本是一個與醫學世界本無交集的普通人,為了拯救患病的兒子,毅然踏入了未知的科研領域。

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他放下手中的生意,從基礎的化學知識開始,像海綿吸水般貪婪地吸收着一切與組氨酸銅相關的資訊。

夜以繼日,他穿梭在化學書籍與英文文獻之間,用翻譯軟體逐字攻破語言障礙,最終掌握了制作這種罕見藥物的關鍵知識。

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面對實驗條件的匮乏,徐偉沒有退縮,他憑借一腔熱血,四處奔走籌集原材料,甚至不惜租用昂貴的商用實驗室,隻為那一線希望。

實驗過程中,失敗與挫折接踵而至,但他沒有放棄,而是從每一次失敗中汲取教訓,不斷調整優化,當第一次在兔子身上實驗成功時,他看到了希望的曙光。

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為了確定藥物的安全性,徐偉不惜以身試藥,與妻子一同承擔風險,這份勇氣與決心,最終換來了兒子病情的好轉,也讓家人從最初的質疑與反對,逐漸轉變為支援與了解。

面對高昂的實驗室費用,徐偉更是做出了驚人的決定,抵押房産與車輛,将家中的雜物間改造成簡陋卻充滿愛意的無菌實驗室,繼續他的制藥之路。

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在自家簡陋卻充滿希望的實驗室裡,徐偉不僅鞏固了組氨酸銅的生産,還與另一位同樣擁有醫學熱情的家長攜手,成功研發出另一種對Menkes病有顯著療效的藥物——伊利司莫銅。

這兩大成就,不僅為兒子小灏洋的生命之舟加強了風帆,也讓他成為了病友群體中的一束光。

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随着徐偉事迹的廣泛傳播,社會各界在贊歎其父愛如山的同時,也不免對其行為的合法性産生疑慮。

對此,昆明市衛監委的明确回應,如同定海神針,為徐偉的堅持與努力正名:隻要他不以盈利為目的,不将藥物推向市場,他的行為便是合法的。

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面對病友家庭迫切的求助,徐偉雖感無力,但他堅守原則,不願讓愛子之路成為他人風險的源頭,他渴望未來能有合法管道,讓這份愛傳遞給更多需要的家庭。

徐偉的征程并未因眼前的勝利而停歇,他深知,對于Menkes病,基因治療才是通往康複的終極之路。

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為此,他自我鞭策,自學成才,從成人大專起步,向着更高的學術殿堂邁進,誓要深入探究兒子的疾病根源。

這一路上,他不再是孤軍奮戰,衆多公司、醫院及醫學專家的援手,如同星辰般照亮了他的前行之路。

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經過無數個日夜的艱辛努力,徐偉仿佛脫胎換骨般,終于親手研制出了那瓶承載着希望的藍色藥劑。

面對未知的挑戰,他首先選擇了與人類基因相近的兔子作為試驗對象,然而初次嘗試卻以失敗告終,兔子的離世讓他陷入了深深的自責與絕望。

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但父愛的力量讓他迅速振作,他重新梳理資料,調整配方,甚至不惜以身試藥,與妻子一同承擔風險,幸運的是,他們都沒有出現任何異常,這給了徐偉前所未有的信心。

終于,那個決定性的時刻來臨,徐偉将藥劑緩緩注入兒子小灏洋的體内,随着時間的推移,小灏洋的笑容依舊燦爛,身體也奇迹般地恢複了健康,醫院的檢查結果更是令人振奮,各項名額趨于正常,這意味着徐偉自制的藥劑真的成功了!

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然而,成功的喜悅并未讓徐偉停下腳步,他深知要想徹底治愈小灏洋,還需進行基因治療,面對生産的難題,他勇敢地向社會求助,媒體的關注讓更多的人知道了他的故事,也讓他獲得了與廣州一家基因公司合作的機會。

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在雙方的共同努力下,基因藥物成功問世,為小灏洋的生命注入了新的希望,2022年的夏天,小灏洋不僅迎來了自己的三歲生日,更成為了世界上首例活過3歲的Menkes綜合征患者,創造了生命的奇迹。

面對外界的贊譽,徐偉始終保持謙遜,他堅稱自己不是“藥神”,隻是一個為了拯救兒子而不懈努力的父親。

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他的故事再次證明了父愛的偉大與無私,也讓我們相信,隻要心中有愛,就有創造奇迹的可能。

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