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真實故事:花季之齡,扼殺他的隻是HIV嗎?

作者:新疆天同公益

艾滋病本身不是一種病,而是一種無法抵抗其他疾病的狀态或綜合症狀。人不會死于艾滋病,而是會死于與艾滋病相關的疾病。

有人把艾滋病患者形容為一棵樹,得了病,免疫力下降,葉子都落了,服藥後,葉子照樣可以長出來,枝繁葉茂。

真實故事:花季之齡,扼殺他的隻是HIV嗎?

然而本文的主人公小小卻因為無知、放縱,拒絕服藥,最終一步步走向死亡的深淵。

對艾滋病缺乏必要了解的,除了一部分社會大衆,其實也包括一些艾滋病患者本身。在倡導人們消除誤解與歧視的同時,被“A”了的年輕人,更要好好地愛自己,好好地活下去!

陽春三月,在萬物複蘇、春機盎然的時候,小小卻悄無聲息地走了。他的同性男友用小小的QQ給我留言,告知小小已經去世的噩耗。我很震驚,那個酷愛重金屬音樂的時尚青年真的永遠離開我們了嗎?

我連忙翻出他的電話号碼打了過去。在此之前,他已經很長時間不接我的電話了。

電話那頭傳來的聲音稍嫌滄桑,既不是小小,也不是他男友純正的京腔。我鼓起勇氣問了一句:“請問這是小小的電話嗎”?那邊回答:“我是他父親,他已經去世好幾天了……”

真實故事:花季之齡,扼殺他的隻是HIV嗎?

大罵“你才有艾滋病!”

拒服擔心吃藥會變醜

幾年前的一天,外國友人傑克和我軟體聊天,說認識了一個新感染的艾滋病友,看視訊隻有十八九歲,生長在江浙,對艾滋病治療一無所知,問我能否在軟體上開導一下他。我爽快地答應了,并加了好友。

對方通過了好友驗證,我向他打招呼:“你好,我是林霄,傑克介紹我們認識的,請問有什麼可以幫你的嗎?”對方沒有答話,卻發出了視訊請求。我猶豫了一下,還是同意了。視訊裡面顯示一個網吧的背景,一個年約十八九歲的少年叼着香煙,冷冷地望着螢幕一言不發。

我擔心語音聊天會被網吧其他人聽到,于是就打字給他:“你感染了艾滋嗎?不要怕,沒事的……”沒想到對方突然發語音破口大罵:“誰說老子有艾滋,你才有艾滋!你們這些艾滋病人早該雷射光!”

我被這突發的一幕驚呆了,發資訊過去,就發現一個紅色的感歎号,那表示他已經拉黑了我……

事後我沖傑克發了一頓飙,埋怨他不該介紹個瘋子給我。好心好意挨了一頓罵,何苦呢?

我和傑克從未見過面,但我們一直在網上聊天,他也知道我做志願者的事情,是以經常推薦一些新發艾滋病人給我。這些新病友開始大多比較害羞,逐漸熟悉了也都成了朋友。

幾個月之後,他又介紹了一個住在北京的新發病友。

新病友提出想見面聊聊,我爽快地答應了。陽光下,一個瘦小的身影向我走來。清秀的容顔,頭發吹的很高很時尚,額前幾縷漂染的黃發,戴着一個耳機,身體随音樂一起有節奏地搖擺着。

在随後的談話中,我知道他的名字叫小小,幾個月之前在視訊裡罵我的男生竟然就是他!他說自己當時心情很壞,後來傑克彙路費給他,幫他來到了北京。半年不到,他已經找到了一個經濟條件很好的獨居男友。

我們聊得很愉快。當他說到自己的CD4(艾滋病病毒攻擊的一種免疫細胞)隻有不到200時,我勸他立即申請抗病毒藥物,否則延誤病情。這時,他的眼中滿是憂郁和迷離。他說:“我想等等看,萬一我的CD4名額上去呢?我擔心吃藥會讓我變醜,我甯死也不吃藥!”

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爽約 以各種理由拒找專家

無視 梅毒的傳染性超過艾滋病

我一直鼓勵小小抓緊吃藥,在組織專家為感染者教育訓練講座時也幾次邀請他參加。我告訴他如果不信任我沒關系,聽聽大夫和專家的意見總是可以的吧?他當時都答應了,但每每都爽約。理由要麼是早晨沒起來,要麼是擔心遇到以前的夥伴會尴尬。我再約談他,他一直避而不見。

終于有一天,我接到小小的電話,以為他決定吃抗病毒藥了。他卻吞吞吐吐地說,最近不小心又感染了梅毒,但男友并不知道這件事,他自己去醫院看病,醫生說治療需要購買一千多元的藥物。他着急又害怕,一時也拿不出那麼多錢來,希望我給他一些建議。

我說,治療梅毒最好的方法是注射長效青黴素或者苄星青黴素,花費隻要幾十元而且效果最好,但北京很多家醫院沒有這種針劑。

随後,我推薦了幾家醫院。他又滿懷期許地說,我剛來北京,對北京的地理很不熟悉,雖然我男友可以開車帶我去看病,但我不想讓他知道這件事呀。您能帶我去看病嗎?

我幫他找了一家臨近地鐵的醫院,帶他一起去就診。經過皮試合格之後,醫生順利地給他注射了針劑。中午,我和他一起用餐。他很開心地說,謝謝你帶我來看病,還要你破費請我吃飯。我叮囑他和男友要注意安全。

他說:“他知道我有艾滋病,但他就是不喜歡采取保護措施,我也沒辦法啊!”我連忙囑咐他:“梅毒的傳染性要超過艾滋,你們一定要注意安全呀。你男友也要檢測一下是否感染了艾滋病和梅毒。”

事後,我幾次和小小通電話,他總說男友工作太忙沒時間檢測,最終不了了之。但小小對我的信任感比以前增強了。

有一次他和男友無理取鬧,被趕出家門,跑到我的住處向我訴苦。其間他出去半個小時,回來時手裡提着一個超市購物袋。原來,他發現我這裡沒有進階洗面乳、面霜和發膠,出去買了一袋子,然後就開始洗臉,做面膜,吹頭發……看得我頭暈眼花!

下午五點多,小小接了一個電話,随即興高采烈地說:“男友和我和好了,我就不在你這裡借宿了,我要馬上回去了!這些化妝品就送給你吧。”

我沒好氣地教訓他:“男友對你很好,不要任性惹惱了他。否則哪天他真的趕你出來,你不是要流落街頭呀?你還沒找到工作,不要亂花錢!你的這些"破爛"快拿走!化妝品是給醜人預備的,我天生麗質要化妝品幹嘛?”

他大笑着扮了一個鬼臉,箭一樣沖了出去……

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放任 嬉笑聊天到夜裡一兩點

推诿 直至醫院和他失去了聯系

其後,我多次聯系小小,告知目前的藥物副作用大大降低,他擔心的那些藥已經被逐漸淘汰,用藥對他來說利大于弊,不用藥會有生命危險。他總是大大咧咧地回答,大不了一死,沒啥。

我後來給他男友去了電話,闡明利害關系。他男友也表示回去好好勸他。終于有一天,他來電話說已經辦好了服藥手續,打算服藥了。我真的喜出望外!

小小一直不上班,晚睡晚起,生活習慣很不好。去醫院需要早起,他極不情願,就選了一家離家最近的定點醫院。

我把醫院的乘車路線和聯系人都告訴了他,還叮囑他拿藥之後給我來個電話。他痛快地答應了,但直到我下班,也沒有打來。我打電話過去,問他拿到的藥物組合是每天吃一次還是兩次?

他回答都不是,是打針!問他打什麼針?他很不耐煩,說自己也不知道,在幾張紙上簽字之後就回家了,過幾天去住院。

我逐漸明白了,問他參加的是不是一個科研項目,他回答是的。又問他是否知道針劑的名字,他說不知道。我不由得歎息,怎麼啥都不知道就簽字呀!小小說,參加項目後能得到大約兩千元的補助。

我暗暗着急,告訴他:“現在當務之急是抓緊服用抗病毒藥物,那個科研項目結束之後還是要繼續服用抗病毒藥,這關是無論如何躲不過去的!”他竟然回答,吃抗病毒藥要自己花錢體檢,參加科研項目卻有兩千元的補助呢!我一時氣結。

小小告訴我,醫院對項目實行嚴格的封閉管理,平時必須住院,不得外出。他郁悶時就和我通話,說幾個參加項目的病友經常聊天嬉鬧到淩晨一兩點才睡覺。我告誡他,睡覺太晚對CD4有很大影響,既然參加項目,就應該摒棄過去那些不好的生活習慣,否則毫無意義。他置若罔聞,依舊我行我素。

科研項目結束後,小小還是沒有服用抗病毒藥物。其實,該醫院當初進行針劑項目時已經明确告知,項目結束之後必須馬上服用抗病毒藥物,也得到了參加人員的首肯。醫院的志願者很負責任,幾次打電話催小小服藥,他推诿甚至撒謊,直到最後變換電話号碼,醫院徹底和他失去了聯系!

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“溜冰” 忽視毒品對大腦的損傷

瞞醫 錯過最後一次生的機會

因為不良生活習慣,小小和男友沖突頻頻。他出去找了份工作,但上班也是三天打魚兩天曬網,最終還是辭職被男友“養”着。

後來,他在電話裡說又和男友吵架了,因為在家無所事事,無聊之餘學會了“溜冰”(吸食冰毒),被男友發現了。這讓我大吃一驚。我告訴小小,吸毒對大腦的損傷是不可逆的,吸毒之後的性行為對身體傷害很大,一定要戒掉。他開始了“戒毒—複吸—戒毒”的重複過程。男友擔心失去他,逐漸對他睜一眼閉一眼。

性格決定命運,這句話在小小身上得到了充分印證。他生活在自己臆想的世界裡,我行我素,很難聽進去别人的勸解。外國友人傑克也曾多次幫助他,特别是在他經濟窘迫時。傑克後來對他說:“我可以幫你,但你要先幫你自己—你必須馬上開始服藥!否則我所做的一切沒有任何意義。”

我和小小相識的時候,瘦小的他體重隻有90斤,但他還嚷着擔心發胖要減肥。年末的一天,我在電話裡再次勸他服藥,并勸他不要再吸毒之後放縱自己,他回答,我現在都成“白骨精”了,哪有力氣做那些?

接着,他又搬出來“吃藥會讓容顔改變,是以甯死不吃藥”的謬論。我氣急,兩害相權取其輕,生命不比容顔更寶貴嗎?電話那頭,他久久沉默,最後說:“我會考慮的,謝謝你,哥,我會永遠記得你。”

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沒想到這句話竟成絕響!

小小去世之後,通過他的男友,我得知了他最後的時光。男友帶瘦弱不堪的小小去醫院看病,醫生診斷營養不良,于是男友給他買了很多補品。由于去的不是治療艾滋病的定點醫院,醫生不了解他的病情,他自己也沒說,最後一次生的機會又錯過了!

聽說兒子日漸消瘦,父親特地從老家趕來。看到病情危重的小小,父親擔心他客死異鄉,提出要馬上帶他回老家。男友痛心之餘連忙買機票送他們回去。到家的當天,小小所有的親朋都去看望了他。第二天他就悄然離世,年僅二十三歲。

生前,小小生怕容顔因為吃藥而改變,但如今多少脂粉能遮住他臨終之時的瘦骨嶙峋呢?到底是什麼原因讓他在人生的花季凋零?另一個世界的小小是否已經頓悟?