陳維記得自己十年前剛患病的狀态。
2013年，20歲的陳維以為是自己最近太疲憊，“休息一下就好了”，于是他請假在家，休息了一段時間，每天晚上七八點睡，每次睡十幾個小時。
不久，他覺得自己病了，而且病得很重。因為沒過多久，他感覺到自己的記憶力有明顯衰退，“甚至會覺得自己是不是快死了？”
後來，十年内大大小小的病症證明，陳維确實病了。
在剛患病的前兩年裡，陳維多次求醫，但他病得奇怪，因為始終無法确診。
“湖北本地醫院去了很多，外地的也去了”，沒有定論，但是直到患病五年後，偶然在網際網路上看到相關症狀，陳維才意識到自己可能患上了慢性疲勞綜合征。可惜的是，在他接觸過的醫生中，還沒有醫生可以準确給出判斷。
《平凡的榮耀》劇照
實際上，慢性疲勞綜合征在西醫範圍内暫時沒有确診标準，且目前尚未有針對此病的特效藥。即使在中醫中，用以确診的标準也容易與其它病狀混淆。
廣州中醫藥大學附屬第一醫院主任醫師、教授、博士生導師陳興華向南風窗介紹道，這是一個全球範圍内投入研究時間并不長的疾病，患病人群最早被發現于歐美地區。
陳興華教授在慢性疲勞綜合征領域已深耕将近二十年。根據陳教授的介紹，在學術領域，早期研究者們試圖根據該症狀的特點，利用以往的治療經驗解釋這種新出現的症狀，也曾将這個症狀歸于亞健康的領域，但發現從亞健康理論上也無法完全解釋出現的所有症狀。
直到1988年，CDC（美國疾病控制與預防中心）将這一系列症狀定義為慢性疲勞綜合征。
陳興華還提到，雖然慢性疲勞綜合征一開始在歐美地區發現，但是實際上在亞洲也有同樣多的情況，隻不過關注的人較少，“大部分（患者）不到一定程度都不一定進醫院看”。
陳興華對南風窗坦言，近年來，随着生活節奏和壓力變化，慢性疲勞綜合征的發病率也在不斷上升。而作為這一領域的專家，陳興華也在緻力于科普，讓更多人認識到，疲勞也可能是一種病。
基本走遍了所有科室
陳維記得，最初感覺到身體有異樣的時刻，當時他正在上夜班。
陳維從事的是體力勞動。淩晨三點到早上八點的夜班，他需要拿着鏟子一直鏟化學肥料。淩晨五點的時候，他忽然發現渾身使不上力氣，也喘不過氣。
于是，他停下了手中的工作，回到了辦公室裡坐着，從五點坐到了八點下班，第二天就請假了。
當時，陳維以為是自己工作太累了，打算在家休息幾天。可是在接下來的幾天裡，不僅疲憊沒有緩解，低熱、眼睛發酸等不适症狀随之而來。
過了半個月，陳維發現自己開始發熱、出疹子、乏力嚴重、臉色蠟黃，并且傷口愈合速度變慢。
他前往醫院的神經内科就診。醫生表示他的各方面資料都沒問題，但陳維堅持說自己症狀嚴重。
《問心》劇照
“結果醫生讓我去精神病院看看。”陳維稱，自己患病前有健身的習慣，“是以看起來比較壯，身體挺好的樣子”。當時的陳維，從外表上看，不會有人會把他和病人聯系在一起。
不隻醫生不覺得他沒有生病，陳維的家人和朋友也沒有發現異樣。
陳維三番五次地往醫院跑，他的家人一度表示出不解。認為這是陳維亂花錢，“喜歡往醫院送錢”。在家人看來，各項檢查都沒有問題，“明明沒問題，隻是（陳維的）心理問題。”
患病的前三個月症狀最為嚴重。陳維告訴南風窗，在患病之前自己每天會做健身、俯卧撐、仰卧起坐，“每天都做 100 多個，上午做，下午做。”但是自從病了之後，“忽然就使不上力氣，然後喘不過氣來了。”
“明明一個20歲的人，每天都很有活力，突然之間什麼力氣都用不出來了。”
第一個醫院就診沒有得到結果，陳維換了一個醫院，并且再次挂了神經内科的号。但是醫生告訴他，自己沒見過這種病，最終也沒有得出結論。
在接下來的兩年内，陳維兜兜轉轉，也輾轉了不少家醫院。
“一個醫院查不出來問題，但是我知道我有問題，我就要跑下一個醫院。”
陳維記得，剛患病七八個月後，自己的身體開始出現明顯的變化。據他回憶，自己的身體開始明顯老化、呈下墜的形态，“明明才118斤，腰上堆積不少肉，臉色蠟黃，嚴重的時候眼睛也會蠟黃，然後皮膚也長了很明顯的皺紋。”
身體的老化伴随着沉重的乏力感，同時，陳維開始嚴重失眠。這樣的狀态一直持續了三年，“每天隻能睡兩三個小時”。
嚴重失眠困擾着陳維的生活。他前往武漢就診，醫生仍沒有給出明确的答複，隻是讓陳維吃安眠藥緩解症狀。沒有得到失眠的原因，陳維不願意貿然吃安眠藥，“安眠藥根本治标不治本”。
《女心理師》劇照
在患病初期，陳維也曾多次前往當地的疾控中心就診。陳維也被醫生懷疑為艾滋病，多次被要求進行艾滋病的相關檢查。但是多次檢查結果證明，陳維并沒有患上艾滋病。
之後，陳維自覺身上經常有小病，他自己也不清楚這些小病是否是慢性疲勞綜合征引起。它們唯一的共同點是，醫院都無法确診，并且給出的診斷結果“五花八門”。
陳維曾經根據臉色蠟黃的症狀就診，各項資料依然沒有問題，隻有在檢查肝功能時查出來膽紅素偏高，于是他以為自己得了肝病。他也曾根據淋巴結腫大的症狀就診，醫生給出的結論也沒有統一答案。“一會兒說是皮膚病，一會兒又說是各種各樣的病”。
陳維記得，在剛患病的前兩年，他都無法勝任簡單的工作，隻能一直在家休養，依靠親戚長輩的接濟才得以度日。患病三年半後，經過中醫的治療後，他的工作和生活節奏逐漸恢複正常，但身體始終無法恢複到患病之前的狀态。
回憶起求醫經曆，陳維有些無奈。“總感覺我的錢好像都拿到醫院去了，就不是看這個病，就是看那個病”，基本走遍了所有的科室。
不被了解的累，誰懂？
接受采訪前三天，張鶴剛生了一場大病。
起初隻是普普通通的感冒，一下子嚴重到高燒不退。這對于已經慢性疲勞三年的人而言，已經是家常便飯。
從醫院挂完水出來，張鶴向南風窗記者說，自從患上慢性疲勞綜合征以來，“身體機能已經整體下降了，太折磨人了。”
張鶴回憶，最早覺得自己的身體“有點不行了”，是六年前的2018年初。
那時，已經工作了六年的她，并不覺得自己的身體有什麼異樣，但總是有不自覺的勞累、疼痛。她總覺得是自己目前的環境太壓抑，去别的地方或許好一些。
《涉過憤怒的海》劇照
2018年10月，張鶴決定辭職，孤身一人來到日本，開啟了半工半讀的生活。
一個人既要打工，還要讀書，又要照顧身體本就狀況不佳的自己，這看上去并不是一件容易的事情。
此時的她發現，自己的疲勞症狀越發加重了。
張鶴做了一個很貼切的比喻。她把那時的自己比作一輛“電池虧空又無法充電的電瓶車”，别人稍微充充電，轉一下，就可以前進，但自己“無論怎麼轉，都停滞不前。”
當時的她，甚至連集中注意力都很費精力。“我當時在出租屋切蘿蔔，剛切完半根就已經累得不行了。”
張鶴試圖向日本的醫生求助。
2019年12月，她來到日本當地的醫院。她和醫生說，“我很累，非常非常累”，醫生隻是說，“現在是年末聖誕節，聚會很多很累，這也很正常。”
但張鶴知道，她的累，和其他人參加完聚會通宵達旦的累，根本是兩碼事。
“我那一刻真的很絕望。我覺得我必須回國，我如果不回國真的會死。”
2020年4月，張鶴返程回了國。那時正值疫情爆發，她先落地天津，在天津的一家醫院确診了中度抑郁。
吃着抗郁藥，但張鶴卻覺得自己的疲勞症狀似乎并沒有緩解。
《女心理師》劇照
老家的家人擔心張鶴的身體狀況，給她介紹了一個做心理咨詢的親戚。張鶴回到了老家，一邊吃着抗抑郁藥物，一邊在老家的醫院治療。老家的醫生告訴她，“你三十出頭，正是氣血最旺的時候。”開了些補氣血的中藥讓她服用。
張鶴吃着這些不痛不癢的藥，也不斷地向各方求助。
有的醫生和她說，“我看過的一些甲減、癌症患者才會有這樣的（疲勞）症狀，你這樣的沒啥事。”張鶴也曾和親友講：“我什麼都沒做就超級累，我特别難受。”
但親友總給一些反複往常的回應：“你多喝水”、“你多睡覺”、“你多鍛煉”、“你多曬太陽”。
張鶴很絕望。這些做法她當然知道，如果有效，她也不會反複向各方求助。
“我覺得我們已經在完全不同的世界裡，因為我被困在我的身體裡了。”
張鶴覺得，自己就像一個在泳池裡溺水的人，無論怎麼掙紮，周圍的人也都覺得“你并無大礙”。
《我的名字》劇照
被困在自己身體裡的張鶴試圖自救。
張鶴報名參加了一個心理療愈團隊，每一期項目流程要三到四個月。第一期項目結束的時候，同一個團隊裡的一個女孩子把一條手鍊送給了她。張鶴很開心，因為她覺得“自己也受到了關注”。
第二期項目開始的那天，她在團隊裡又看到了那個女生。
那個女生主動來問張鶴最近身體狀況如何，張鶴坦言說，“最近狀态也真的很糟糕，身體莫名其妙痛，痛到無法忍受。剛去醫院開了藥，吃完後身體勉強好一點。”
但那個女生的回應，讓張鶴再次受到了刺激。
與其說是刺激，不如說是再次感受到了不被了解的無助和無奈。
那個女生對張鶴說，“其實你沒有病，這是因為你的信念系統出了問題，因為你相信你有病，你相信你的身體不健康，是以你才身體一直很糟糕。”
本來對家人不了解、老家醫生也不了解已經釋懷，沒想到病友也不了解，還試圖歸因到自己的意志，這讓張鶴感覺到了很大的刺激。
“這個事情讓我覺得，我必須要治好自己。”張鶴下了非常大的決心。
中醫西醫
患病三年半後，陳維偶然接觸到中醫。在接下來的一年裡，陳維上網查找各大中醫名醫尋求治療。複燃的希望支撐着陳維一路求醫，即使并非每次都有較好的效果。
陳維記得，自己遇到的第二個中醫，“喝了半年的藥之後感覺眼睛越來越酸，腿也發酸發冷”。後來醫生委婉地告訴陳維，讓他去大城市看看。
他對南風窗坦言，在自己接受第八個中醫的治療後，曾經十分嚴重的失眠，終于得到治愈。此時，他已做出過很多嘗試，找過“省名醫”，也去過中醫院。
張鶴也輾轉過大大小小的醫院。在老家的中醫院，醫生以“有火氣”之名給張鶴開了補藥，但她吃了之後，開始無緣無故腹瀉，也并未緩解她的疲勞症狀。
《女心理師》劇照
醫生解釋，“你體内火氣這麼大，不洩一下怎麼行？”
而張鶴的選擇是，不管醫生以什麼名目開的藥，隻要身體出現不好的反應，且對疲勞症狀的緩解并無益處，她就馬上停。
後來，張鶴在北京的東直門醫院與廣安門醫院，遇到了專治慢性疲勞綜合征的大夫。
接下來的兩年半時間裡，張鶴就不斷在北京的醫院之間治療。她先在東直門醫院接受針灸治療，然後配合廣安門醫院的中藥飲片治療，治療成效也相對顯著，雖然無法恢複到普通人的水準，但是精力相比幾年前剛患病來說，已經好多了。
針灸和中藥治療，是目前治療慢性疲勞綜合征較為常用的兩種療法。
2004年，陳興華讀博時所在的團隊根據慢性疲勞綜合征的發病機制，圍繞針灸治療，研發了“疲三針”診療方案。
疲三針，顧名思義，主要是針對慢性疲勞症狀中軀體、心理以及腦力上三個方面引起的疲勞不适進行治療。陳興華介紹道，他們對于不同的疲勞分别選取了一些穴位進行針刺，從整體上達到治療的效果。
值得一提的是，從臨床經驗上看，盡管陳興華所在的平台仍以針灸治療為主，但是從中醫角度上看，對于一部分病人來說仍然要配合中藥治療，“是以我們的治療方案裡面既有針灸又有中藥的（治療）方法。”陳興華介紹道。
根據病人不同的體質和需求，陳興華和同僚們也會适當調整治療方案。“如果有患者明确表示不想喝中藥，那我們就用疲三針，如果有些病人可以接受（喝中藥）的話，我們會考慮患者體質有沒有偏頗。如果陰陽平衡失調明顯的話，可能會在疲三針的基礎上再配合其他藥物或者穴位去治療。”
此外，針對針灸類治療在慢性疲勞綜合征的運用，針刺隻是其中一種方法，因人而異。陳興華和同僚們也會采用艾灸、穴位注射或穴位埋線等治療方法，“盡可能讓患者取得比較滿意的療效。”
實際上，在西醫的治療範圍内，目前國外對于慢性疲勞綜合征的治療主要是從兩方面進行：一是健康的宣教，幫助群衆認識這個病，然後在生活中進行幹預，以及進行一些健康的指導幹預；二是行為認知療法，在國外需要心理醫生進行幹預，在國内則需要有精神科醫生資質才可以進行治療。
值得一提的是，行為認知療法的存在，可能導緻人們對于慢性疲勞綜合征有一種誤解，認為這個病是一種精神病或者心理疾病。
陳興華補充道，在國内，中醫的幹預手段較多，但由于國外尚未有有效特效的治療方法，是以國外的治療情況也會導緻人們誤認為這是一種很嚴重的疾病，“其實可能并不是這樣”。
兩方的混沌
陳興華提到，國内對于慢性疲勞綜合征的研究并不是近幾年才開始的，最早的課題可以追溯到2004年附近。
陳興華對南風窗介紹道，從中醫角度上看，慢性疲勞綜合征症狀主要是從軀體的疲勞和心理的疲勞展開。其中軀體的疲勞還會伴有一些酸痛、肌肉關節的疼痛等情況，心理的疲勞則會伴有睡眠障礙、焦慮、抑郁這些情況。
由于慢性疲勞綜合征引起的症狀與其它疾病症狀有較大的相似之處，到目前為止，确診慢性疲勞綜合征并非易事。
《重新開機人生》劇照
陳興華介紹，在醫院中，不同專科分化比較明顯是導緻确診難度的原因之一。“如果一個慢性疲勞綜合征患者找到風濕科的醫生看病，那麼這個醫生第一時間肯定考慮的是風濕類或者免疫性疾病為主，可能不會考慮到病人是慢性疲勞綜合征。”
陳興華對南風窗坦言，目前針對慢性疲勞綜合征的治療其實處于“兩部分混沌”的狀況。
從患者的角度上講，部分患者本身不一定知道自己是慢性疲勞綜合征，隻是單純地去醫院求診，然而在求診的過程中，每個人的主訴也不一樣。“有些患者可能是以疲勞作為主訴，也有些患者以頭痛、喉嚨痛，低熱等症狀去就診，在就診時去到的科室也不一樣，比如風濕科甚至發熱門診。”
對于需要進一步了解慢性疲勞綜合征引發的症狀，進而選擇适合自己的科室進行診斷，方可提高治愈的機率。
陳興華介紹道，一般來說，由慢性疲勞綜合征引起的相關症狀持續至少6個月，才符合确診的條件。如果類似的症狀出現半年以下，那麼醫生就會考慮是其它病人本身有的基礎病引起的疲勞症狀。
《我，到點下班》劇照
從醫生的角度上看，醫院内部也并非所有醫生對于慢性疲勞綜合征有充分的認識。陳興華坦言，即使患者症狀已經出現了長達半年以上，有經驗的醫生在确診的過程中，仍然需要不斷追問、不斷排除症狀是由病人本身的基礎疾病引起的，最後才可以确診。對于沒有經驗的醫生，确診難度則會更大，甚至會導緻誤診。
面對患者疲勞的主訴，部分醫生會認為隻普通感冒、熬夜或者作息不規律引起的疲勞，并且相對應地采取一些幹預措施，而不會上升到對于慢性疲勞綜合征的有效診療中。
對于醫生來說，仍有問題需要考慮。
醫保本身對于慢性疲勞綜合征的幹預并不充分，展現在中醫的疲勞診斷目前還未被納入醫保範疇。陳興華解釋道，這樣的情況會迫使很多的醫生不給患者下疲勞的診斷，“隻能是下一個擦邊的診斷，比如頸椎病或者其他方面。”
尤其是慢性疲勞綜合征在嚴重的情況下影響患者的工作和生活，目前大部分患者隻能通過其他的診斷去享受醫保。
“（慢性疲勞綜合征給患者帶來的）普遍影響就是疲勞，比如不想上班或者不想做别的事情。”如果在半年内患者都一直處于疲勞緊繃的狀态，患者自然地會伴随一些睡眠問題或者抑郁焦慮的問題，再往下可能就會出現一些精神症狀，逐漸發展到嚴重的情況。
是以即使開設了專病門診，如果患者在進入專病門診後發現醫保無法報帳，“他不一定還會繼續治療下去，可能扭頭就走了。”陳興華解釋道。
重點依然在于科普。讓更多公衆，乃至政策制定者認知到，疲勞也可能是一種病。
“在很多三四線城市，甚至一些三甲醫院的醫生可能都沒有聽說過這個病名，你讓他去治療，他也确實無從下手，又如何規範治療呢？”陳興華補充道。
資訊的傳播需要一個過程，尤其是下沉到三四線城市，不僅可以讓醫生對于慢性疲勞綜合征有更全面的認識，也可以提高患者就診準确率。
（為保護受訪者隐私，陳維、張鶴均為化名）
本文首發于《南風窗》雜志第11期
作者 | 宋宇玲 苗昊鉷
編輯 | 向由
值班主編 | 黃茗婷
排版 | 起起