2024年4月28日下午，一場旨在提升公衆對血友病認知與關注的重要活動——第36屆世界血友病日紀念活動，在安徽醫科大學濟民惡性良性腫瘤醫學中心盛大開幕。此次活動由安徽省紅十字基金會主辦，安徽醫科大學濟民惡性良性腫瘤醫學中心、安徽省省血友病聯誼會、上海萊士血液制品股份有限公司、安徽高銘醫藥有限公司等多方共同協辦，地點位于安徽省合肥市瑤海區新海大道888号，安徽醫科大學濟民惡性良性腫瘤醫學中心11樓。
部分參會代表合影
今年的4月17日，我們迎來了第36個“世界血友病日”，其主題為“認識出血性疾病，積極預防和治療”。這一活動的核心宗旨在于提高全社會對血友病等出血性疾病的認知和關注，并促進患者科學性的預防和規範化的診療與護理。來自全省的教授、專家、慈善家以及媒體、會員等一百餘人參加了本次大會。
活動由安徽醫科大學濟民惡性良性腫瘤醫學中心王國棟主持。
安徽醫科大學濟民惡性良性腫瘤醫學中心院長韓璐在緻辭中強調，本次活動彙聚了省内血友病領域的多位知名專家，他們圍繞血友病的預防、評估、治療、疼痛護理、援助政策等方面進行授課分享，這對于提高社會公衆對血友病的認知和關注，促進患者科學性的預防和規範化的診療具有重要意義。
安徽濟民惡性良性腫瘤醫院作為複星健康旗下的省屬三級惡性良性腫瘤專科醫院，一直積極關注着血友病的診療最新進展。我們很榮幸能夠舉辦此次活動，這于我們來說也是一次珍貴的學習機會。同時，我們也要感謝安徽省紅十字基金會罕見病關愛中心和各位專家對醫院的大力支援。
安徽省血友病聯誼會會長毛嶺在大會上發表了精彩的緻辭，他熱烈祝賀活動的成功舉辦，并呼籲全社會關注血友病患者的健康權益，共同努力為血友病患者提供更好的診療和關愛。
大會還邀請了知名教授、專家進行分享課程。中國科學技術大學附屬第一醫院原血液科主任吳競生通過視訊連線分享了《血友病的預防治療》
中國科學技術大學附屬第一醫院B超室主任劉衛勇現場分享了《血友病超聲評估》
中國科學技術大學附屬第一醫院血液科護士長塗美娟現場分享了《血友病患者疼痛相關知識》
合肥市第一人民醫院血液科主任李斌現場分享了《中國血友病指南解讀》。
最後，主辦方安徽省紅十字會血友罕見病關愛中心主任權義成介紹了血友罕見病關愛基金援助政策。
權義成表示，安徽省紅十字基金會自1995年1月1日在安徽省民政廳登記成立以來，始終秉持“人道、博愛、奉獻”的服務宗旨。2019年10月，我們設立了血友罕見病關愛基金，并設立了血友病專項關愛基金（計劃3年内募捐500萬元，但目前因為各種因素還沒有完成募捐任務，我們在積極努力中）。血友關愛基金的救助定點醫院-安徽濟民惡性良性腫瘤醫院，今年我中心計劃在全省簽約10家基層醫療機構，參與到此救助項目中，蕪湖濟民醫院已簽約完成救助項目。
此次活動不僅提高了公衆對血友病的認知和關注，也為血友病患者提供了更多的支援和幫助。讓我們共同期待更多的活動能夠成功舉辦，為血友病患者帶來更多的希望和關愛。
編輯：滕斌