今日女報/鳳網記者 江昌法 周雅婷 通訊員 李聰玲
“咳，喘得要命，氣管痰液咕咕噜噜的咳又咳不出，血氧飽和度低，心率忽高忽低，監測儀報警……”這是不少塵肺病患者有過的經曆，與病魔抗争的這些年，他們一直期盼着“适合塵肺病的春天”。
塵肺病是一種由于在職業活動中長期吸入生産性粉塵（灰塵），并在肺内滞留而引起的以肺組織彌漫性纖維化（瘢痕）為主的全身性疾病，也是中國第一大職業病。
呼吸，就是塵肺病患者數十年如一日的掙紮。據《塵肺病治療中國專家共識（2024年版） 》指出，大陸僅職業病報告系統累計報告塵肺病患者就達91.5萬例，90%是農民工，平均每例患者終生經濟負擔為207.5萬元。
新時代塵肺病“盯準”了哪些務工農民群體？塵肺病農民工又該如何向時間求生？4月25日~5月1日，是全國第22個《職業病防治法》宣傳周，主題為“堅持預防為主，守護職業健康”。為此，今日女報/鳳網記者走近多年紮根工地、與塵埃相伴的農民工群體，記錄他們與病魔抗争的日子。
故事>>
暴露在塵埃之下的農民工夫妻
2021年，一紙診斷書，将李青雲和丈夫胡漢升的生活拉入谷底——他們夫妻倆，同時确診塵肺病。
李青雲是益陽市安化縣清塘鋪鎮長石村人，今年72歲，1.5米的個子，體重卻隻有50多斤。
咳嗽和胸痛，陪伴了李青雲數十年，她舍不得花錢看病，一直當感冒治。直到2021年，病症越來越重，她感覺“身體裡像住了一個妖怪”，會不定時地讓她幹咳，咳得喘不上來氣，胸悶心痛時就像被人摁在水中，無法呼吸。
這些年，胡漢升也有同樣的經曆。于是，夫妻兩人約着，拿出不多的存款，去縣城醫院做一次體檢，結果雙雙确診塵肺病。
為什麼患病？什麼時候患病？這些問題，李青雲夫婦也沒有答案。
早在1976年，隻有24歲的李青雲就去廣東打工，由于文化水準不高，她隻找到一份在工地搬水泥的工作。她告訴今日女報/鳳網記者：“醫生曾說，塵肺病很可能就是從那一年開始潛伏……”
李青雲回憶，在廣東工地的日子，整個工廠都籠罩在一片“灰霧”中，一天下來，她的頭發、眼角和鞋子全都是白的，鼻孔能呼出白灰。
1978年，李青雲就開始出現胸悶。當時，她辭掉工作，回了老家。為了掙錢，她還是選擇在老家工地搬磚、搬水泥。但接下來的15年時間，她總能感覺到胸口不舒服，但并沒有影響正常生活。
而這一年，心疼妻子打工太累，胡漢升決定跟着老鄉去礦山打工——“當礦工不要文化，隻要有力氣就行，當時工資很高，在上世紀80年代一個月能賺10塊錢，後來漲到了30多塊錢！”胡漢升說，可他并不知道，挖礦會給身體帶來傷害。
1996年，李青雲的身體越來越差，老是生病，咳嗽咳到無法呼吸。她曾看過村醫，還跟醫生說“這是媽媽遺傳的支氣管炎”，村醫就開了藥。就這樣，反複很多次，熬了10多年。
直到胡漢升也頻繁出現類似症狀，李青雲才下決心去更大的醫院看病。
2021年，他們在縣城醫生的建議下，來到益陽市疾病預防控制中心。
在一系列檢查後，他們的病因找到了，接診醫生告訴他們，“由于長期接觸生産性粉塵，煤礦勞工一直是塵肺病的高發人群。除此之外，塵肺病患者還大多分布在建築行業與金屬冶煉行業，具有極為顯著的行業聚集性”。
确診塵肺病時，李青雲夫婦也不知道這個疾病會給他們的家庭帶來什麼樣的後果。接下來的3年時間，有了答案。
患病的胡漢升開始沒了力氣，煤礦關停後，他和妻子連農活都幹不了。
胡漢升經常坐在家門口發呆，他也想知道，喪失勞動力以後該怎麼維持生計。
之後，李青雲因病瘦了40多斤，睡不了一個安穩覺。每天夜裡，她和胡漢升都在輾轉反側，實在睡不着，兩人便幹脆起身聊天到天亮。
命運多舛，就在确診的這幾年，他們的兒子患上了腦梗，女婿也确診了塵肺病。本該好好接受治療的夫妻倆，又猶豫了。
“想好好活着，太難了！”胡漢升說，他們不想成為子女的負擔，也曾多次申請低保，但一直沒有成功。如今，他們不敢去大醫院看病，“希望政府能給予一點生活補助！”
命運的玩笑：一家5口确診塵肺病
如果說患病是偶發性事件，那麼“時間”無疑是宿命論的尾音。與李青雲一樣，同在安化縣的檀樹村村民廖桂珍也有較長的涉塵工齡——2006年，她選擇去鎮上的水泥廠打工，主要工作是包裝水泥。她和數十名勞工一起，每天工作8小時左右，從來不戴口罩。
據統計，大約有80%的塵肺病農民工接塵年限超過了十年，其中，大約有71%的塵肺病農民工首次接塵年齡小于25歲。
“工廠從來沒有提醒我們做好防護措施，我們對工作環境的危害也一無所知。”廖桂珍說，因為丈夫廖健華在很早前就因塵肺病喪失了勞動力，那些年，她滿腦子想着多賺些錢，幫家裡分擔壓力。
2015年，廖桂珍開始察覺自己的身體有些異常，快步走時，她很容易氣喘、胸悶。但考慮到家裡困難，她也舍不得看病。
直至2021年，廖桂珍呼吸困難到幾乎休克，被家人送去醫院才确診塵肺病。而就在她确診前，她的兩個小叔子以及女婿，都先後确診塵肺病。
初期，廖桂珍的塵肺病症狀不算嚴重，但她還患有多年的糖尿病、腰椎間盤突出等多種疾病。在疾病的交織下，她的身體正在一點一點被壓垮。“是我拖累了整個家庭，如果不是因為我，家裡不會負擔這麼重。”
至于自己何時患有塵肺病，廖桂珍不知道，她甚至都記不太清丈夫在礦上工作了幾年，隻記得大概孫女上國中後，她就開始頻繁咳嗽，并伴随胸口疼，“像針紮一樣”，睡覺也喘不上氣，必須頭向下、屁股撅着，趴着睡，一天隻能睡兩個小時。
冬天，是塵肺病人最難熬的季節。
11月後，轉冷的天氣讓廖桂珍和廖健華時常感冒發燒，塵肺病、肺氣腫、肺内積水等病症不斷加劇，不得已，零工也幹不下去。
廖桂珍說，确診的這些年，她一直想多存點錢治病。但她并不知道，塵肺病無法治愈且不可逆，隻能緩解、改善，延緩肺功能的衰退。
《中國塵肺病農民工調查報告2020》調研中，超過四分之三的塵肺病受訪者認為，生活最大的沖突在于，看病花錢多，又無法外出務工。
廖桂珍對這個說法很認同。連續的治療，幾乎花光了他們家中積蓄。除了夫妻兩人治病，女兒女婿也需要看病吃藥，他們每個月看病吃藥的支出就超過了5000元。
體力逐漸下降，廖健華知道自己不如以前，但至少還四肢健全，如果咬咬牙堅持一把，多少能為家人分擔一點。于是，挑水泥、砌牆、修自來水管，隻要是能賺錢的活，廖健華都會去嘗試。塵肺病發作時，廖健華需要長期在家卧床，開始愈發沉默。有一次夜裡，他痛得難受，轉身對一旁的廖桂珍說：“老婆，我買瓶農藥去了算了，你把媽媽、子女們照顧好……”廖桂珍哭着罵了他一頓，然後抱着他鼓勵他活下去。
如今，對于未來，廖桂珍不敢奢望太多，她希望在身體每況愈下時，能有更多了解塵肺病群體的愛心公益組織伸出援手，救救他們這個塵肺病農民工之家，“我們老了，可子女們還年輕……”
見證>>
塵肺病農民工的求醫之路
在湖南，像李青雲和廖桂珍這樣的塵肺病農民工家庭還有很多。近日，今日女報/鳳網記者走訪長沙市10餘處農民工聚集較多的工地了解到，大多數農民工對塵肺病知識的了解較少，缺乏安全防護意識。
在采訪中，記者發現，絕大多數塵肺病患者的年齡在40歲到50歲間，他們患病後，一方面喪失勞動力，另一方面治療費不低。迫于生活壓力，幾乎沒有塵肺病一期的病人停止工作去休息，而帶病打工的後果則是病情迅速加重。那麼，喪失勞動力的塵肺病農民工求醫之路如何？
“塵肺病有10～20年的潛伏期，一旦肺裡裝滿了塵埃，人的肺組織會逐漸纖維化，呼吸亦愈發困難，并伴随多種并發症。”湖南省職業病防治院職業病四科主任戴偉榮介紹，來醫院就診的患者大多數是50至70歲的中老年人，部分以家庭為機關就診。他們來自偏遠的地區，家庭條件普遍不好，文化水準也不高，“很多患者沒有參與過職業健康檢查，等到看病的時候已經到三期了。”
戴偉榮說，看病貴是塵肺病農民工的錯誤認知，這也讓很多人耽誤了治療。醫護人員建微信群，希望患者抱團治療“他們就像行走的‘風箱’，呼吸聲非常沉重。”職業病五科主任李莉說，為了鼓勵更多塵肺病農民工積極治療，科室醫護人員專門組建了患者交流微信群，“我根據他們所處地域将群組細分，再讓一位來自對應地域的醫護人員擔任群管理者，大家老鄉見老鄉，也能更有信任感”。
與塵肺病農民工接觸多年，李莉深知這些家庭的不易。于是，工作之餘，她會利用休息時間，帶領護士深入塵肺病患者較多的鄉鎮，常态化開展專題講座、健康義診，走訪患者家庭，同時積極對接社會公益組織，盡可能地為塵肺病患者争取更多經濟支援。
“湖南職業病防治形勢比較嚴峻，30多個行業都發生過職業病，尤其高發于建材、冶金、化工等行業。”該院副院長黃蕾說，為了讓更多患者友善就醫，醫院牽頭，與工傷定點醫院、農民工塵肺病定點醫院以及鄉鎮塵肺病康複站共同建構塵肺病醫療救治和康複聯盟，友善患者在基層也能享受優質的醫療資源。
愛心>>
預防代替救助才是“治本”
在救助塵肺病農民工家庭的路上，國内愛心公益組織也一直在努力。
“在湖南，我們四處募集資金，開展了對塵肺病農民工患者醫療援助、制氧機發放、塵肺病農民工家庭子女助學、特殊困難救助等方面工作。”上海袁立基金會理事譚曉林告訴記者，志願者走遍了益陽、株洲、郴州、衡陽等市州，他們希望幫助更多塵肺病人延續生命。
譚曉林說，除了患者本人，他們的子女也是需要幫助的，很多家庭在喪失勞動力後，失去經濟來源，子女就會面臨辍學。于是，自2017年起，上海袁立基金會從對塵肺病農民工的醫療救助為主，轉變為以農民工家庭子女助學為主。截至3月31日，他們在湖南累計救助塵肺病農民工772人次，塵肺病農民工子女助學2089人次，六年累計支出500萬元。
家裝行業成新時代塵肺病“重災區”
2023年，愛心公益組織“大愛清塵”釋出《中國塵肺病農民工調查報告（2023）》，對2019年調研患者的回訪發現，當下塵肺病農民工的情況較過去更為嚴峻且出現了新變化。
《報告》顯示，受訪的塵肺病農民工中，80.48%的家庭在2023年處于入不敷出的狀态，有超過五分之一患者因經濟問題自行放棄治療。
在一次對郴州市大理石切割家裝行業的調研中，“大愛清塵”湖南區副主任陳小春發現，該行業的大部分農民工務工時都不戴口罩。盡管陳小春現場及時糾正他們的行為，并贈送一批口罩給勞工，也幾乎沒人聽。
“家庭裝修行業成為塵肺病的高發區，裝修過程中使用的水泥、混凝土、膩子粉都會産生粉塵。”陳小春說，也就導緻近幾年，在台面切割、義齒制造等行業中新增了一批“90後”“00後”塵肺病患者，新舊問題交織。
如何鑒定職業病，更是塵肺病農民工的困惑。陳小春向記者分享了身邊的真實故事——他的舅舅和舅媽，就是一對從事家裝行業的農民工夫婦。
“在醫院診斷為塵肺病後，很多農民工要向工地維權是很難的。”陳小春說，有患者發病和涉塵從業經曆之間有多年時差、沒有簽訂勞動合同等多種原因。在漫長的官司和等待過程中，不少人還沒等到賠償就去世了，“相比賠償金，實作免費醫療以及制氧機救助才是塵肺病農民工家庭更迫切的需求。”
支援>>
湖南建立塵肺病農民工救治救助長效機制
要從根本上改變塵肺病農民工的困境，離不開政策的傾斜。
今日女報/鳳網記者了解到，近年來，國家相繼出台了一系列塵肺病防治舉措，各地區也在适時調整塵肺病診治的相關政策，穩步加大針對該群體的政策保障。2022年9月，國家衛生健康委員會決定依托國家應急指揮部組建國家塵肺病診療中心，并将摸清社會面的塵肺患者底數作為了短期目标。
而早在2017年，湖南省衛生健康委、省财政廳、省醫療保障局等部門就開始通力協作，對無責任主體的農民工塵肺病患者開展基本醫療救治救助行動。
對于患者而言，這意味着終于可以明确臨床診斷，享受湖南省無責任主體農民工基本醫療救治救助政策。
而基本醫療救治救助行動，主要是采取了“提高醫保報帳比例、降低醫療總費用、實施财政專項救助”的“一提一降一助”三大舉措——提高報帳比例到65%；降低醫療費用标準，按單病種付費管理；自付費用予以支援救助，符合條件的患者中屬于建檔立卡貧困戶的，醫保報帳之外的費用（剩餘的35%）由救治救助資金按照100%的比例予以救助，等同于不需自付費用；其他符合條件的患者救治救助資金按照80%的比例予以救助，等同于隻需自付總費用的7%。
聲音>>
塵肺病患者群體需要系統性社會救助
谷玉良（湖南師範大學社會學系副教授）
農民工塵肺病患者群體如此龐大，是多重時代背景疊加的結果。
首先，是農民工外出打工潮。20世紀80年代後，大量農村人口進城務工，許多農民工接受在高濃度粉塵的工作環境中勞動，但缺乏保護意識，也未與企業簽訂合法勞動合同。其次，國内早期的礦山、建材、冶煉等企業大多屬于勞動密集型，技術更新能力或意願不強，惡劣的工作環境難以改善。此外，農民工就業的一個重要特點就是關系連帶效應，同村的人集中在一個地方工作，他們共同患上塵肺病的可能性也很大，可能導緻整個村莊陷入困境。
2019年，國家衛健委制定了《職業塵肺病防治攻堅行動方案》，要求聚焦塵肺病，建立職業病防治體系。湖南省也釋出了《塵肺病農民工基本醫療救助實施方案》，建立了相應的醫療救助機制，但在實踐中還存在一些法律問題。
塵肺病患者群體需要系統性社會救助，需要政府、企業、社會多方力量共同介入。
從政府層面，可以對農村塵肺病患者進行摸底，針對因塵肺病喪失勞動能力，導緻喪失收入來源、陷入經濟困難的家庭，進行建檔立卡，實施最低生活保障；建立塵肺病患者健康檔案，加快塵肺病康複治療的基層醫療站點建設，有條件的地區也可為塵肺病患者購買商業性醫療保險或設立公益基金，減輕塵肺病患者醫療支出負擔；積極推進塵肺病防治的政策和立法工作，加強源頭預防。
從企業層面，應明确用人機關塵肺病防治的主體責任，包括創造健康的勞動環境、告知勞工在粉塵環境中勞動的風險、提供防護工具、定期健康檢查等，更重要的是簽訂規範的勞動合同、繳納社保。對于落實主體責任不力的企業，需要嚴格執法，倒逼企業履行應有職責。
從社會層面，公益慈善組織可定期為塵肺病農民工開展上門服務，傳授康複護理知識，同時加強法律援助，為需要維權的塵肺病農民工提供支援。
塵肺病農民工可及時申請工傷認定
陳芳（湖南天地人律師事務所）
塵肺病是大陸最常見的一種職業病。根據《工傷保險條例》第十四條規定，職業病應當認定為工傷。勞動者患塵肺病時，應當先向人社部門申請工傷認定。認定工傷後，用人機關購買了工傷保險的，勞動者可以向社會保險經辦機構申請工傷保險待遇支付；用人機關沒有購買工傷保險的，勞動者可以要求責任主體支付工傷保險待遇；勞動者因用人機關登出等原因未能獲得工傷保險待遇的，還可以向社會保險經辦機構申請先行支付工傷保險待遇。
确認勞動關系是塵肺病農民工維權的最大障礙。因為《勞動争議調解仲裁法》第二十七條第一款規定，勞動争議申請仲裁的時效期間為一年。仲裁時效期間從當事人知道或者應當知道其權利被侵害之日起計算。目前司法實踐中，勞動關系确認是否适用訴訟時效存在廣泛的争議。有觀點認為“一年時效期間”，可能會讓塵肺病職工在發病時陷入維權無門的境地。
而根據《職業病防治法》的規定，用人機關的主要負責人對本機關的職業病防治工作全面負責。用人機關應當按照相關要求做好職業病防治的相關工作。同時，職工也應當儲存好相關勞動關系的證據，要求用人機關依法購買工傷保險，對工作場所有明顯不符合職業衛生标準的應當勇敢地指出來，或者重新選擇自己的職業。健康第一，珍愛生命。
編輯：依依
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