半島全媒體首席記者 孫桂東
賣房、舉債近20萬，80後的“超人媽媽”劉曉豔帶着腦癱的女兒從貴州來青島做康複。每個月七八千的康複費用，讓這個家庭喘不過氣來。為了彌補家用，她跟其他幾個腦癱患兒的媽媽一起到城陽呂家莊夜市擺攤，運氣好每晚能掙一百多元。她堅強努力的生活态度，曲折的人生經曆再次引發關注。此次來青島康複兩個多月時間，她收到了哪些感動，孩子的病情有何進展？4月24日，記者來到位于城陽的青島腦病康複醫院進行探訪。
帶腦癱女兒夜市擺攤 超人媽媽讓人淚目
大女兒夭折，二女兒患有腦癱，女子帶着孩子在外地夜市擺攤……近日，一則短視訊再次引起市民的關注。視訊裡，一名寶媽帶着孩子，在城陽呂家莊夜市上賣裝飾品。而她背後的故事，更令人動容。
這名寶媽叫做劉曉豔，老家在貴陽。懷孕的時候是雙胞胎女兒，但是大女兒剛出生沒幾天就夭折。最後，在丈夫的堅持下，他們将大女兒的眼角膜和遺體都捐獻了出去，以另外一種方式繼續活着。
小女兒淇淇，出生的時候由于缺氧不幸患上了腦癱，之後又患上了嬰兒痙攣症，身體會發醬油搐。她帶着女兒輾轉全國各地治療，在病友的推薦下，來到青島的醫院進行康複治療。
這些飾品是她從網上批發過來的，趁着晚上有時間，帶着孩子一起到夜市。如果運氣好的話，能掙個一百多元，也算是補貼一點家用。該視訊釋出以後，迅速沖上青島熱搜榜，衆多網友都在下方留言鼓勵。
兩個多月收到各種援助 感謝青島大愛
4月24日上午9時許，記者在位于城陽的青島腦病康複醫院，見到了正在醫院做康複的劉曉豔母女。現在已經2歲多的淇淇，經過治療，身體已經有了好轉。劉曉豔因為這兩天感冒比較嚴重，丈夫則趁着休班的時間，趕來青島幫助，好讓她能休息一下。
從貴陽到青島，一個媽媽帶着女兒跨越2000多公裡尋找希望。今年2月份，“淇淇的超人媽媽”故事，就引起了青島市民的關注。市民紛紛在下面留言，詢問她有什麼需要，給她捐錢捐物。
“感謝全國網友的幫助，更感謝青島市民的大愛，”劉曉豔說，今年2月份，她乘坐飛機從貴陽到青島。當時拍了一條短視訊，沒想到迅速“到這裡兩個多月的時間，真的感受到了山東人民的真誠和淳樸，”劉曉豔說，有一些市民看到消息以後，就直接找到了醫院裡，把錢硬塞到手裡後就走了，也沒有留下名字。還有很多市民，直接通過支付寶轉賬的方式，提供力所能及的幫助。
“當時媒體報道了以後，很快就籌集了1萬多元，”劉曉豔說，這兩天的視訊引起大家關注以後，全國各地的網友都留言鼓勵，紛紛慷慨解囊。多的上千元，少的幾十元，大家都是提供了力所能及的幫助。到現在為止，已經籌集到了幾萬元。
“這些都是救命錢，”劉曉豔說，目前，淇淇的身體比較軟。根據醫生的建議，最适合的方案是去北京做一個手術，在腦部植入一個晶片。手術需要在3歲以前，而且越早效果越好。如果手術成功的話，淇淇的身體會逐漸硬朗起來。在康複的過程中，認知能力還有學習能力都會逐漸變好。
罕見病漫長的康複之路 不斷地有人被擊垮
在醫院裡，有來自全國各地的300多名患兒。每一個患兒的背後，都是一個被罕見病拖入深淵的家庭。
像他們這種康複病的家庭，漫漫長路看不到頭。在治病的過程中，她也認識了許許多多的家庭。大部分都是爸爸去掙錢養家，媽媽帶着孩子全國各地去做康複。但是，這種康複對于一個家庭經濟以及精神的折磨非常大。
“時常也會聽到一些人再堅持了三五年後放棄，”劉曉豔說，剛開始的那段時間，她經常晚上一個人失聲痛哭。但是看到孩子在那裡，作為一名母親，還是不願意放棄。
但是，漫長的康複路程，也讓她經常陷入到自我懷疑。在她的短視訊留言下，也有一些人勸她放棄，回農村簡簡單單生活，不要在全國各地折騰。一個人長期在外漂泊，好幾個家庭都被拖垮了，這樣到底值不值得？
“當時也聽過網友的意見，在家裡待過幾個月，但是那種感覺更絕望，”劉曉豔說，每天看到孩子躺在那裡難受，真是心如刀絞。但是，出來做康複的過程中，看到孩子一天天在變好，反而有了繼續堅持下去的動力。
“有時候也不是樂觀，而是麻木，”劉曉豔說，對于她們這些遭遇罕見病的家庭而言，眼淚可能已經流幹了，隻是心裡有一個目标推着她們不斷向前走。
賣房、掏空積蓄、舉債近20萬 能生活自理最大希望
劉曉豔說，在此之前，她很少關注到這些罕見病。女兒淇淇得的這種病，并沒有專門針對性藥物，而且會有很多副作用。
“她的情況比較嚴重，無法恢複到正常孩子那樣，但是基本的生活自理還是有可能的，” 劉曉豔說，将來她自己能穿衣洗漱，這樣照顧起來也更容易一點。不過，目前對于他們這個家庭而言，最大的還是經濟困難。
“去北京這個手術又需要七八萬，每個月康複的費用報帳完以後還要七八千，”劉曉豔說，為了給孩子治病，他們這幾年已經花了上百萬。當時在家裡的房子，也降價出售。公婆家、父母家的存款也被掏空，而且還欠了外債近20萬。她丈夫現在從事救援工作，一個月工資7000左右。房子賣了以後，丈夫跟大兒子都是住在機關給分的宿舍裡。她則是帶着孩子住在醫院裡，走到哪住在哪。
“現在的經濟負擔很重，如果能解決一兩年的康複費用，家裡就能緩過氣來，”劉曉豔說，現在她也開始在網上帶貨，但是抖音的直播有非常明确的規定。再加上平時要給孩子做康複，根本沒有時間，是以隻能挂一些商品。為了等孩子逐漸好轉，也會有更多的時間來掙錢。
如果有願意幫助這個家庭的，可以直接撥打她的電話（同微信号）13765000306進行幫助。