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文I泰西太膩
編輯I泰西太膩
前言
和漸凍症的戰争，已經過了五個年頭，蔡磊還在堅持，最近央視記者莊勝春又對蔡磊進行了一次專訪。
時間不長，但是最後莊勝春虎目含淚，蔡磊堅強不屈的抗争精神深深打動了他。
蔡磊：依然相信“相信”的力量
很難相信，一個漸凍症病人談起自己病情的時候可以如此平淡，要知道，病情每惡化一分，就代表死神更近一步。
但是，蔡磊就那樣淡然講出來了，就像談起今天的早飯一樣。
現在的蔡磊病情已經發展的非常嚴重了，他的嘴唇與舌頭都已經萎縮了，視訊中聽着他說話的聲音，便能聽出來。
另外，他的身體不太好，沒有重心，身體很難支撐，日常清潔都已經成了難事。
洗澡什麼的更是沒法靠自己的能力完成，還要依靠着繩子吊着。
可是，當說到病友的時候，他的眼神還是恍惚了一下，眼神中除了不舍，還有心疼，那不是他的病友，那是他的戰友，也是他同樣全心全意想要幫助的人。
“前幾年的努力沒有白費，你看到團隊越來越壯大，沒事，我還是充滿希望”。
事實上，為了和漸凍症抗争，為了尋找求生的路，蔡磊已經做了很多很多，他也知道，如果沒有意外的話，自己的生命可能會在未來一年多的時間之後畫上句号，但是他還是願意将希望傳遞下去。
他點燃了和病魔全面開戰的烽火，就算中途他不幸倒下了，他還是想要烽火繼續燃燒下去，直到對病魔取得完全勝利。
記者把他的自傳書籍《相信》的封面拿給他看，問他：“這一年，這兩個字您覺得有什麼變化嗎？”
蔡磊抿了抿嘴唇，目光又變的無比堅定：“沒有變化，唯一能讓我們堅持下來的，就靠它了。”
這是一件多麼絕望的事啊，現在他唯一能夠相信的，隻剩下了相信本身，上天，連一個虛無缥缈的希望都吝啬的舍不得給了。
但是蔡磊就像一個目光堅毅的鬥士，就算還有一絲希望，也不會選擇放棄。
他是這樣給記者說的：“我還是期待那一天，在我快倒下之前，幹掉漸凍症。”
記者不确定，又問了一遍，他還是那句話“在我快倒下之前，幹掉漸凍症”。後面他又感歎：“給我的時間太短了，如果給我十年，秒殺它。”
說到這裡，他的眼中又迸射出自信的光彩。連記者都被他的樂觀精神感染了，笑着重複了一句“秒殺它”。
後面蔡磊也談到了《相信》，對于《相信》産生的影響，他還是頗為意外的：“原來能幫到的人不僅是患者，還有很多艱難的人”。
整個采訪的過程，蔡磊透露出來的都是一種堅強、充滿鬥志的精神狀态，讓人們感受到了他巨大的精神力量。
與漸凍症的抗争
事實上，蔡磊是一個将抗争兩個字寫進了骨子裡的人。2019年，蔡磊被确診漸凍症。
漸凍症至今仍是死亡率百分百的疾病，全世界都束手無策。如果是其他人被确診這種病，第一時間肯定是如喪考妣，哭天搶地。但蔡磊沒有，他選擇了抗争。
他抗争的實作路徑包括：搭建資料庫、尋找資金和科學家支援、推動藥物管線研發；為數以萬計的漸凍症患者提供支援。
這是一個複雜又浩大的工程，因為其中涉及到的專業領域多到普通人無法想象，這也是一個幾乎看不見希望的工程，因為人盡皆知的“雙十定律”（一款新藥平均需要10年、10億美金的投入才能開發完成）成為了一道蔡磊永遠無法邁過去的坎 。
金錢不夠，蔡磊可以賣房子、賣股票，或者去募集資金，但是時間是用多少錢都買不來的，漸凍症病人一般會在确診後的2-5年之内相繼離世，而蔡磊需要的是十年啊。
而蔡磊需要面對的不僅是病魔，還有人心。在決定和病魔抗争之後，蔡磊就一直在做兩件事，一件事就是尋找漸凍症的治療之道，結果在這個過程中沒少上當受騙，不僅浪費了大量的金錢，還耽誤了寶貴的時間；第二件事就是聯合病友，報團取暖。
在聯合病友的過程中，蔡磊可以說是看見了人性百态，嘗遍了酸甜苦辣。
任何群體中，都是既有好人，也有壞人，漸凍症病人中也是，有對蔡磊的行為大力支援，感恩戴德的，也有對他态度惡劣，惡語相向的。
面對病友們的相繼離去，蔡磊心中也有悲傷，也曾短暫産生過絕望，就連在采訪中，說起過去一年的種種，他都好幾次流露出消極的情緒。
但是他最終堅持下來了，堅持到了第五個年頭，給他動力的除了他自身堅毅的性格，還有家人對他一直以來的支援與鼓勵。
他曾在采訪中說，兒子現在懂事了，會在生活小事上幫助他，鼓勵他，安慰他。
事實上，他的妻子為他付出的犧牲更大。他的妻子同樣是北大的高材生，畢業後創業，和同僚一起創辦了一家會計事務所，做到了年入百萬的規模。
但是在蔡磊确診漸凍症之後，她開始放緩了事業的腳步，把更多的精力投入到照顧丈夫當中，後來更是為了幫助蔡磊籌集資金，離開了凝聚自己多年心血的事務所，開始了直播帶貨。
他的丈母娘也對他不離不棄，主動幫助女兒分擔家務，在天氣好的時候，還會帶着蔡磊出門曬太陽。
結語
采訪時頻的結尾是用的蔡磊自傳體書籍《相信》第八章中的一句話：“雖然我這個故事的結局不一定圓滿，但相信未來别人的故事一定會圓滿。”然而網上現在同樣流行一句話：“為衆人抱薪者，不可使其凍斃于風雪”。
願蔡磊最終戰勝病魔！
參考資料：
金融界 2022年9月22日 ——“漸凍症”戰士蔡磊：面對死亡，打光最後一顆子彈
湖南日報 2023年11月16日 ——漸凍人蔡磊成全球首個人工喉試用者 此前曾稱已在準備身後事