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英國當年用血友病兒童當小白鼠, 囚犯C肝艾滋血都敢用?

作者:英國那些事兒

最近,英國媒體揭開了一起發生在上世紀70-80年代的醫療醜聞。

政府披露的檔案中顯示,一些醫療機構和醫生曾用受到病毒污染的血液制品做試驗。

而他們的“小白鼠”,竟是一群本就脆弱的人——血友病患兒......

英國當年用血友病兒童當小白鼠, 囚犯C肝艾滋血都敢用?

(相關報道)

血友病是一種出血性疾病,它是由凝血因子VIII和凝血因子IX的基因缺陷引起的。

絕大部分血友病患者為男性,他們比大多數人更容易淤血、流血,主要臨床症狀就是出血以及出現導緻的疼痛、活動障礙等。

上世紀70-80年代,英國的血庫常年缺血,需要從美國進口血液制品。

可問題是,這些來自美國的血液制品從源頭上就不太靠譜,有一些是用囚犯和吸毒者獻的血制作的。

這部分人當中,有丙型肝炎(可導緻肝髒慢性壞死和纖維化,嚴重的會發展成肝硬化和肝癌)和艾滋病病毒感染者,他們獻的血當然也是被污染的。

不過,這些受污染的血液制品中卻有一種成分,具有突出的凝血作用,對血友病患者很有效......

它叫凝血因子VIII,1937年被首次發現。

它産生于肝窦内皮細胞和遍布全身的内皮細胞中,會在血液中循環。

凝血因子VIII不受肝髒疾病的影響,而且肝病患者的VIII因子水準通常還會升高。

也就是說,想安全地使用含有凝血因子VIII的血液制品,就需要對受污染的血液進行過濾。

此時問題來了——過濾到什麼程度才足夠安全,才不會讓血友病患者感染血液中的病毒呢?

上世紀70-80年代,出現了一種新型的熱處理(過濾)技術,醫藥公司開始生産新版本的凝血因子VIII。

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(現在的凝血因子VIII血漿)

但是熱處理有多麼有效,會不會殘餘病毒,仍然是個未知數。

為了搞清楚這個問題,某些無良醫生選擇的辦法是:

用人命去填。

他們明知這種血液制品有風險,但仍然選擇讓血友病患兒來當試驗品,測試其臨床效果。

醫生在沒有告知血友病患兒和其家屬的情況下,給他們輸了熱處理版本的血液制品。

這場大型試驗前後持續了超過15年,涉及數百血友病患兒,他們中的大多數都是以感染了C肝和艾滋病,而且大部分人現在已經去世。

現年42歲的盧克·奧謝-菲利普斯(Luke O'Shea-Phillips)是這次醫療醜聞的幸存者之一,他患有輕度血友病。

1985年,3歲的盧克嘴部出現一個小傷口,流血不止,到倫敦市中心的米德爾塞克斯醫院接受治療。

盧克之前從沒用過熱處理版本的凝血因子VIII進行治療,這次他的醫生塞缪爾·梅欽(Samuel Machin)故意給他注射了可能受到污染的凝血因子VIII血液制品用于止血,讓他在不知情的情況下成了試驗品。

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(2歲的盧克)

盧克的醫生在給一位血友病專家彼得·克諾夫(Peter Kernoff)的信中,詳細介紹了盧克和另一個男孩的治療情況。

這位專家克諾夫曾在幾個月前,呼籲同行醫生們找一些适合臨床試驗的患者。

他要求試驗對象是小孩,并且“從未接受過凝血因子VIII治療”(被稱為PUPs),PUPs也被戲稱為“處女血友病患者”。

這就導緻被迫參與試驗的患兒年紀越來越小,甚至有一名4個月的嬰兒也成了試驗品。

盧克的醫生發現他符合條件後,用他做了試驗,并在信中跟克諾夫說:

“我希望他們能适用于你們的熱處理試驗。”

無辜的受害者盧克長大後才明白,醫生當年的做法有多殘忍。

“我在臨床試驗中被當成小白鼠了,這可能會害死我。”

“沒有其他方式能解釋為什麼我的治療方案被修改了,因為那樣才能讓我參與試驗。”

“更換藥物給我帶來一種緻命的疾病——C肝,而且他們根本沒和我媽媽說過這件事。”

“對于科學界來說,一個處女血友病患者是相當難得的。”

“他們就像幹淨的培養皿一樣,我就是其中一員。”

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(血友病,示意圖)

在接下來的幾年裡,醫生為了檢測盧克的情況,給他進行了多次血液檢查。

盧克的媽媽不知道醫生的真實目的,還把這當成好意,對醫生十分感激。

1987年,血友病專家克諾夫和盧克的醫生在試驗中得出結論,熱處理對于降低C肝風險“作用很小或沒有作用”。

這兩位醫生現在都已經不在人世了。

去死之前,盧克的醫生向政府的調查組提供了證據,證明盧克被當成了專家克諾夫的試驗品。

他的那封信也作為證據,被送出給政府的調查組。

不過,醫生否認試驗沒有征得盧克媽媽的同意,但這種說法很可能因為醫生鑽了空子。

“這件事本來就跟他的媽媽讨論過,盡管我承認20世紀80年代,‘同意’的标準跟現代有很大不同。”

盧克的媽媽不同意這種說法,她一口咬定“絕對沒有被告知”。

“對于一個3歲半的無辜孩子來說,我不會考慮讓他們那樣做的。”

“我永遠不會允許别人拿我的孩子做試驗。”

而且,醫生早在1993年就查出盧克感染了C肝,但直到1997年才告知患者。

一份醫療記錄顯示盧克的檢測結果為陽性,上面還有一句話:“尚未與患者或家屬讨論。”

在這些“小白鼠”患兒中,盧克算比較幸運的,經過一系列治療,他的C肝已經被治愈,最終長大成人。

而很多類似的受害者就沒有那麼走運了,他們根本不知道醫生所謂的“治療針劑”,上面竟然是淬着毒的——這甚至不是個比喻。

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(健康的肝髒和感染C肝的肝髒)

上文提到的血友病專家克諾夫還做過另一項研究,對比血漿中的冷沉澱物質和凝血因子VIII濃縮劑的傳染性。

冷沉澱物質用于治療輕度凝血障礙,它含有凝血因子VIII,但濃度較低,且來自較少的捐獻者,是以被認為風險比較小。

專家克諾夫在尋找試驗對象時,找到了馬克·斯圖爾特(Mark Stewart)、他的哥哥和爸爸。

這父子三人都患有輕度馮·維勒布蘭德氏病,這種病又名血管性假血友病,患者缺乏凝血因子VIII,會導緻出血時間延長。

父子三人一般使用冷沉澱物質就可以,但專家克諾夫卻給他們注射了凝血因子VIII濃縮劑,這讓他們三人都感染了C肝。

“之前,我們每個月會流一次鼻血,用冷沉澱物質就完全能好了。”

馬克的哥哥和爸爸最後都死于肝癌。

沒人告訴他們“感染C肝”的事,是以等他們發現并想接受治療時,就已經晚了。

“‘憤怒’都太輕描淡寫了,”馬克說。

“爸爸是第一個,哥哥是第二個,你就是第三個,你知道接下來會發生什麼。”

“不會有例外的,這就是C肝的規律,它會找上你的。”

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(馬克和他的哥哥)

同樣為了這些試驗付出慘痛代價的,還有一所學校的學生。

在漢普郡奧爾頓附近有一座特殊教育學校特雷洛爾學院(Treloar's College),那裡招收了一大批患血友病的男孩。

學校專門設立了一個NHS血友病門診,萬一有血友病學生受傷流血,可以幫他們迅速處理,友善他們随時傳回課堂。

這本來是好事,但該門診的醫生安東尼·阿倫斯坦(Anthony Aronstam)跟上文提到的兩位同行一樣,有一番“雄心壯志”,這些血友病學生成了他現成的試驗品。

他給學生們注射比兒童正常劑量多3-4倍的凝血因子VIII,研究這樣能否減少他們的出血次數。

還有一種所謂的“預防性治療”,他會給學生重複注射受感染的凝血因子VIII血液制品,之後進行血液檢查。

他的這些試驗,都是在未經患者及其父母同意的情況下進行的。

1974年至1987年間,在該學校就讀的122名學生中,目前已有75人死于艾滋病或C肝。

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(特雷洛爾學院)

一名無意之中做了試驗品的學生A說:

“盡管知道那些血液制品裡有肝炎病毒,他們還是做了那個試驗,讓我們使用比需要量更多的藥物。”

A透露,如果他們沒有及時接受注射,會在學校受到處罰。

“這意味着他們的試驗會有缺陷,是以我們這些孩子被迫遵守規矩。”

另一名于1980年至1989年間在此就讀的學生B則表示,

“我們被當成小白鼠對待。”

“在學校的十年間,我們都被做了太多試驗。”

特雷洛爾學院的案例中有一種比較特殊的情況。

當事人以為自己注射了凝血因子VIII,其實醫生給他們注射的是安慰劑,也就是生理鹽水。

對于血友病患兒來說,這種做法其實很危險。

學生A說:“當你以為自己接受過治療時,行為會發生變化。”

“你會更喜歡跑跑跳跳,在足球賽中踢得更野。”

“對于血友病患者來說,注射藥物後的短時間内,你會覺得自己無所不能。”

“但如果用的是安慰劑,那你的做法就是冒着生命的危險。”

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(特雷洛爾學院)

最近,特雷洛爾學院發了一份聲明,對醜聞做出回應。

“我們正在等着調查結果釋出,我們希望這能給以前的學生們提供他們一直等待的答案。”

政府正在對這起醫療醜聞進行調查,調查會在5月20日結束。

到時候,真的希望受害者和他們的家人能得到一個真相......

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