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漸凍人蔡磊:研發新藥投入超過10億,拿自己當小白鼠,結果怎樣?

作者:蓋爾文社

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漸凍人蔡磊:研發新藥投入超過10億,拿自己當小白鼠,結果怎樣?

2019年9月的一天,59歲的蔡磊突然感到右臂無力,意識到事情不對勁。作為京東公司的副總裁,蔡磊向來身體健康,這突如其來的變化讓他感到十分困惑。

他立即在同僚的陪伴下趕往醫院就診。

經過一系列檢查,醫生樊東升沉重地告知蔡磊,他患上了一種極為罕見的運動神經元疾病——漸凍症。這個噩耗猶如晴天霹靂,重重砸在蔡磊的心頭。

他呆立在診室裡,眼神呆滞,整個人仿佛置身事外。

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漸凍症是一種緻死率高達100%的絕症,至今尚未有任何患者能夠完全康複。聽到這個殘酷的事實,蔡磊頓時陷入了深深的絕望之中。

作為一個事業有成、人生幸福的中年人,他從未想過自己會遭受這樣的厄運。

蔡磊獨自坐在病房裡,手中緊握一瓶烈酒,痛哭流涕。他無法接受這個現實,内心充滿了恐懼和絕望。他想到自己的妻子段睿和7歲的兒子,心中充滿了遺憾和愧疚。

他曾經擁有幸福美滿的生活,如今卻生死未蔔。

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過去的人生曆程在蔡磊的腦海中一一閃現。他出生于河南商丘,從小就是一個品學兼優的孩子。通過考試提前進入中央财經大學,後來又先後在三星集團和京東公司擔任高管,事業騰飛。

與段睿的邂逅讓他的生活更添幸福,如今育有一個可愛的兒子。

可就在蔡磊即将步入人生巅峰的時候,這種可怕的疾病卻突然降臨。他顫抖着撥通了妻子的電話,向她吐露了想要"體面離世"的想法。

蔡磊已經徹底絕望,認為自己的生命即将走到盡頭,無法再承受這種無休止的折磨。

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然而,段睿的反應卻出乎蔡磊的意料。她淚眼婆娑地懇求道:"你不能就這樣放棄!想想我們的孩子,他還那麼小,需要你的照顧啊!"頓時,蔡磊如夢初醒,意識到自己竟然舍棄了家人的感受。

他暗自發誓,一定要戰勝這個可怕的疾病,不能讓妻兒遭殃。

盡管内心充滿恐懼,但蔡磊還是鼓起勇氣,開始了與漸凍症的抗争。他深知,這将是一場孤獨而艱難的戰鬥,但他決不能放棄。

為了自己摯愛的家人,蔡磊立下誓言,要用自己的生命,去書寫一段難忘的抗争故事。

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對于漸凍症這種可怕的疾病,蔡磊其實早有所知。在确診之前,他已經前往多家醫院進行全面檢查,結果均顯示他極有可能患有這種罕見的疾病。

當真正得知自己的診斷結果時,他内心的絕望感已經達到了頂點。

蔡磊在網上查閱了大量有關漸凍症的資料,希望能夠找到一絲治愈的希望。然而,了解這種疾病的緻命性後,他的内心隻覺絕望加深。

漸凍症的病情發展過程極其痛苦,患者最終隻能完全依賴他人照料,連呼吸都失去自主要制能力。更讓人絕望的是,即使身體日漸衰弱,患者的心智卻始終保持清醒,無法擺脫這種煎熬。

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面對如此殘酷的現實,蔡磊一度動搖了求生的念頭。他曾想要以"體面"的方式結束自己的生命,擺脫這種無休止的折磨。

但是,在妻子段睿的勸慰下,蔡磊終于打消了這個念頭。

"你不能就這樣輕易放棄!想想我們的孩子,他還那麼小,需要你的照顧!"段睿的話語如同一記當頭棒喝,讓蔡磊重新找到了戰鬥的勇氣。

他意識到,自己不能隻考慮個人,更要為家人着想。于是,他下定決心,誓要與這場絕症抗争到底。

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從此,蔡磊便開始了一場孤獨而艱難的抗病之路。他先是嘗試了各種民間流傳的"秘方",但均未取得任何實質性的效果。

随後,他又找到了位于深圳的華大基因公司,希望能夠通過投資支援他們的研究工作,尋找到治愈漸凍症的辦法。

在接下來的幾年裡,蔡磊幾乎傾盡了家中所有的積蓄,用于支援華大基因團隊的研究工作。他時常獨自坐在實驗室裡,凝視着那些正在進行的實驗,内心充滿了焦慮和期待。

他知道,隻要有一線希望,他就不能放棄。

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與此同時,蔡磊還不斷尋找其他治療方案。他四處奔波,先後去往國内六家頂級醫療機構就診,希望能夠找到哪怕一絲醫生的誤診。

但令人失望的是,每一次檢查結果都異口同聲地證明了他的診斷——蔡磊确實感染了這種罕見的漸凍症。

在與病魔苦戰的過程中,蔡磊的身體狀況也日漸惡化。他的手腳漸漸失去了控制能力,甚至連站立和行走都變得極為困難。

但即便面臨着如此困境,蔡磊依舊沒有放棄。他鼓足勇氣,繼續與病魔進行着頑強的抗争。

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蔡磊明白,這場與死神的殊死搏鬥或許注定要由他一個人獨自承擔。但他内心堅定的信念支撐着他,不讓自己陷入絕望的深淵。

他發誓,一定要為妻兒赢得這場艱難的戰役,不能讓親人遭殃。

就在蔡磊備受煎熬、幾近絕望之際,一則令人振奮的消息出現了。在某一個夜晚的新聞報道中,《醫者》欄目曝光了一種新型的球蛋白療法,可以有效緩解漸凍症的症狀。

這無疑為蔡磊這樣的患者帶來了希望。

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蔡磊激動地盯着電視螢幕,眼淚不自覺地湧了出來。多年來,他孤軍奮戰、艱難支撐的點點滴滴,此刻終于看到了曙光。

盡管這種新療法并非真正意義上的治愈方案,但至少它能減輕病患的痛苦,給他們帶來生的希望。

在聽到這一消息的那一刻,蔡磊的内心充滿了激動和感動。他終于看到了戰勝這個可怕疾病的機會。多年來,他一次次被絕望壓垮,但每次都硬是憑借着自己的頑強意志挺了過來。

如今,這份堅持終于得到了回報。

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蔡磊迫不及待地撥通了華大基因公司的電話,詢問這種新型球蛋白療法的情況。得知該療法正在臨床試驗階段,距離正式投入使用還有一段時間時,他略感失望,但依然希望自己能夠成為首批接受試驗的人。

憑借着多年積累的财富,蔡磊很快與華大基因公司達成了合作協定。他毅然決定投資超過10億元人民币,支援該公司加快研發進度,盡早推出這種新療法。

在雙方的通力合作下,新型球蛋白療法的臨床試驗進度明顯加快。

在漫長而艱辛的等待過程中,蔡磊時刻關注着研究進展的動态。他時常親自來到華大基因公司,與研究團隊讨論交流,提出自己的意見和建議。

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作為一名受益者,他希望能夠盡自己所能,為這項研究貢獻自己的一份力量。

終于,在又過去3年後的某一天,令蔡磊激動不已的消息傳來了。新型球蛋白療法進入最後的臨床試驗階段,預計在近期内即可正式投入使用。

這無疑讓蔡磊如獲大赦,他終于看到了自己與病魔抗争的曙光。

盡管治愈漸凍症的可能性仍然存在很大的不确定性,但對于蔡磊來說,能夠有效緩解病情,無疑是極大的鼓舞。他知道,自己或許無法等來真正的治愈,但隻要能夠推遲病情惡化,減輕自己的痛苦,那就已經是莫大的恩賜。

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為了最大程度地增加自己接受新療法的機會,蔡磊毫不猶豫地主動向研究團隊提出,願意成為首批臨床試驗對象。

他堅信,隻要自己能夠通過試驗,那麼其他的漸凍症患者也一定能從中受益。盡管肉體的折磨仍在持續,但蔡磊内心的意志卻越來越堅定。

随着新型球蛋白療法的臨床試驗順利進行,蔡磊的身體狀況也出現了明顯改善。原本無法自主行走的他,如今能夠勉強站立并邁步走動。

盡管手腳的協調能力依舊很差,但相比之前的情況已經好了很多。

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看到自己的身體狀況有所好轉,蔡磊的内心充滿了喜悅和希望。他終于看到了戰勝這個可怕疾病的曙光,内心的絕望也逐漸被勇氣和決心所取代。

他堅信,隻要自己堅持下去,總有一天能夠戰勝這個絕症,重拾幸福的生活。

然而,作為一名醫學界專家,蔡磊也清楚地知道,即便新療法取得了初步成功,治愈漸凍症的可能性依舊非常渺茫。

這種疾病的緻命性實在太強,至今仍沒有任何一例患者能夠完全康複。

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蔡磊時常獨自沉思,思考着自己未來的命運。他明白,即便新藥能夠延緩病情惡化,自己終究無法等來真正的治愈。

身體的衰弱和生命的消耗,無疑會給家人帶來巨大的痛苦和負擔。這樣的認知,讓他不禁有些自責和愧疚。

"如果我當初真的放棄了呢?至少妻子和孩子也不會承擔這麼大的痛苦。"這樣的念頭時常浮現在蔡磊的腦海裡。

但随即,他又會想起妻子當初堅定的态度,以及自己對家人的責任。他下定決心,一定要盡力去戰勝這個絕症,哪怕隻是為了不讓親人蒙受更多的痛苦。

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雖然未來依然充滿了不确定性,但蔡磊已經做好了最壞的準備。他悄悄地起草了遺囑,仔細安排好了家人的後顧之憂。

同時,他還将更多的精力投入到了新藥的研發上,希望能夠為其他患者帶來一線生機。

即便前路依舊危機四伏,但蔡磊此刻的内心卻前所未有的堅定。他知道,自己必須以最大的勇氣和決心,去迎接未來的一切挑戰。

無論結果如何,他都要用自己的人生,書寫一段難忘的抗争故事。

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