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“不到一米七帥也沒用”,這些孩子在打生長激素

“不到一米七帥也沒用”,這些孩子在打生長激素

去年7月,高苗苗的兒子注射了生長激素第一針。

20天後,兒子身高一點沒長,她卻警覺兒子的鼻頭似乎比之前更大,嘴唇也有增厚之勢。

“是副作用還是我的錯覺?”高苗苗在網上求助。

文章下,不止一人有類似發現。有相似經曆的家長評論,“(孩子注射生長激素後)鼻子大嘴唇厚,完全變了個人,從小帥哥變醜大叔的感覺。但是回過來想想,長不到170,再帥又有什麼用呢?”

這和高苗苗的想法不謀而合。“感覺我們家的自從打針越來越醜,擔心,但是一想啊,成年後醜了還可以整容,長不高就一點辦法都沒有。”

“不到一米七帥也沒用”,這些孩子在打生長激素

打針會變醜,但高苗苗覺得成年後還可以靠整容挽救 /《成為母親》劇照

高苗苗夫妻倆身高均為160厘米。一次骨骼檢查,醫生預估,兒子将來最理想狀态下的身高不會超過168厘米。

“男孩的身高很重要,不說長到180,再怎麼也要170吧。”這個資料讓她失望。不顧丈夫和長輩反對,她毅然決定為孩子注射生長激素。

在生物學意義上,生長激素是腦垂體前葉分泌的一種肽類激素,在人體的生長發育中起着關鍵作用。1985年,基因重組生長激素問世,為廣大矮身材患兒的治療帶來希望。用于臨床的“生長激素”主要通過基因重組技術生産,在氨基酸含量、序列和蛋白質結構上與人垂體生長激素一緻,其治療效果得到廣泛驗證。

如今,在治療病症的處方藥之外,生長激素成了越來越多家長眼裡的靈丹妙藥。

最後一根稻草

“生長激素分泌不足,我覺得就跟缺維生素一樣,我就補充,又沒有說要拔苗助長。”2020年初,在檢測出缺乏生長激素後,夏柳就決定為女兒注射生長激素。

夏柳一直關注着女兒的身高。從出生起,女兒就是“小樣兒”。和同齡人相比,個頭矮小,胃口小,“生長曲線一直是低位運作”。

起初,她以為孩子屬于“晚長”那一類,并沒有過多幹預。直到女兒11歲半,身高仍不足138厘米,“非常明顯的比别人矮一個頭”。

“不到一米七帥也沒用”,這些孩子在打生長激素

在女兒檢測出缺乏生長激素後,夏柳就決定為她注射生長激素 / 《蜂鳥》劇照

她帶女兒到上海某三甲醫院檢查。生長激素激發試驗、腦垂體核磁共振、CT、骨齡檢測......一整套流程下來,得出,孩子的身高處于同齡兒童身高曲線3%的臨界值,體重低于3%,骨齡落後,生長激素缺乏,被診斷為矮小症。醫生直接給出了注射生長激素的建議。

夏柳156厘米,丈夫178厘米,女兒的遺傳身高會在160厘米。但按照之前的生長趨勢,醫生預測未來她女兒的身高大概隻有150厘米。

身體缺什麼,就補充什麼,跟生病吃藥一樣合理。在她看來,這個決定跟一些單純為了“拔高”的家長不一樣。

在醫院内分泌或生長發育科,擠滿了想給孩子打針的家長。

高苗苗是提前一周挂的号。去年7月,她帶孩子去湖北宜昌的三甲醫院檢查骨骼。門診一号難求,她說,基本上得提前幾天才能挂上号。

現場,家長們圍在診室門口。在一衆青春面孔裡,有的孩子“鶴立雞群”,但家長仍渴望能打上一針。

高苗苗是不滿足于孩子已有身高而來。兒子邁入12歲後,身體猛地拔高,一年長高了11厘米,但喜悅沒有維持太久。像是被半路斬斷,一年後,漲勢猛然跌落,有時好幾個月沒有一丁點兒變化。就這樣等了一年,兒子隻長高了2厘米。

身高沒了動靜,高苗苗慌了。問診結果更是證明了她的猜測。醫生告訴她,兒子的骨齡正常,但大拇指遠端已經開始閉合,生長空間不大,便讓她離開。

高苗苗不甘心,繼續追問長高的方法。被告知,想長高就隻能注射生長激素。

“不到一米七帥也沒用”,這些孩子在打生長激素

醫院裡的科普手冊 /圖源:受訪者供圖

她一早就從同僚那聽說過這款“增高針”。被診斷為矮小症的同僚家閨女,連續三年注射生長激素,肉眼可見長高了不少。現在,這是孩子長高的最後希望。

但醫生勸她回去再考慮考慮,表示,就算注射生長激素,效果也不理想。按照兒子的骨齡情況,若想注射生長激素,還得同時口服阿那曲唑片延緩骨齡程序。

聽說可以長高,兒子願意打針。但丈夫和長輩“對外來化學合成的東西不信任”,希望孩子自然生長。

扛住反對的聲音,她還是決定抓住這一絲希望。

再高一點

高苗苗的手機清單裡躺着一個群,群名為“步步高升”。群裡470個人,大多數人為孩子的身高焦慮着。他們指望孩子的身高能像竹子那般,再向上生長一點。

張晗雨了解這種焦慮。自兒子出生後,一條曲線構成了她的生活重心。每次體檢,她都會記錄下孩子的身高體重。起初,一切還維持在标準的區間内。三周歲以後,生長速度變緩。兒子一天天長大,差距也越來越大。

後來,兒子成了班裡最矮的一個。每次放學,看到排在隊伍最前面的兒子,她的心裡不是滋味。即使孩子們成團出現,她也總能一眼捕捉到那明顯的“凹陷”。

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看到排在隊伍最前面的兒子,張晗雨心裡不是滋味 / 圖源:視覺中國

而孩子也對“矮”有了模糊的意識。有一次,兒子問她,“為什麼人家都比我高?”他發現自己跑步總跑不過别人。還有一次,兒子滿臉沮喪,說沒當選節目領唱。因學校演出節目要求領唱的幾位學生人選身高均勻,個矮的兒子落選。

去年,兒子7歲,高114.5厘米,骨齡偏小。根據首都兒科研究所生長發育研究室制作的“0-18歲兒童少年身高、體重标準差機關數值表”,兒子的身高位于中位線以下。雖然生長激素激發試驗顯示孩子體内不缺乏生長激素,但生長因子偏低,被診斷為特發性矮身材。

“不到一米七帥也沒用”,這些孩子在打生長激素

醫院裡的科普宣傳冊 /圖源:受訪者供圖

張晗雨155厘米,丈夫158厘米。她說,正因為夫妻倆不高,才更應該盡早去幹預孩子的身高,“怕後面沒機會”。

張晗雨曾受身高困擾。她清晰記得,在身高已經固定的青春期階段,她如此渴望自己能再長3厘米。但無論她如何努力,身高都停滞不前,“那種無力感,我印象深刻”。

她曾是一名講師。每每站在講台上,總覺得自己因矮小的身材而在氣場上也弱了一截。她害怕這種“低人一等”的情緒在兒子身上重制。

“太矮可能長大以後會自卑。”李哲說,“矮”面臨許多風險,可能被取花名不說,還可能遇到“專門欺負又矮又胖”孩童的霸淩行為。相反,高個子能為就業、愛情加上幾分。

李哲身高170厘米,妻子158厘米。根據網上的遺傳身高計算公式,他算出兒子的遺傳身高大約為168厘米,甚至可能到170厘米。不過,他希望兒子能更高一些,“我比我父母高一點,希望每一代都有這樣的增長”。

身高就像彈簧,李哲相信,隻要後天足夠努力,彈到175厘米以上沒有太大問題。而比标準身高再高一點,才能達到夫妻倆心中的預期。他将180厘米定為兒子最為理想的身高。

打造完美身高得靠多方努力。很早以前,李哲就有意識向兒子灌輸身高的重要性,會變着花樣調動孩子的運動積極性。以籃球為例,他會播放籃球視訊、買相關趣味書籍,如灌籃高手的漫畫書之類。通過言傳身教,兒子自己已然形成内驅力,運動起來很積極。

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很早以前,李哲就有意識地調動孩子運動的積極性 / 圖源:視覺中國

進入幼稚園中班以後,跳繩成了兒子每晚的必做運動。到了一年級,兒子已是跳繩小能手,一分鐘能跳167個,全校第三。在兒子升上國小後,他們制定了更詳盡的“追高”計劃,從運動和飲食兩手抓,例如籃球、跳繩、遊泳,又如牛奶、鈣片、奶酪。

但檢測報告不盡如人意。剛滿11周歲的兒子,身高146厘米,骨齡接近13歲,被診斷為“性早熟”。

他咨詢了線上醫生,對方答複,兒子隻能長到160米,再沒有其他辦法。夫妻倆不死心,又咨詢了一位兒科主任。對方表示,可以通過雙打抑制藥劑和生長激素,有望達到1.7米。

隔天,他們跑到當地三甲醫院問診,醫生同樣給出“雙打”建議。“雖然1.7(米)我都不是很滿意,但是起碼也正常,1.6(米)我是沒法接受的。”就這樣,去年11月,兒子在醫院注射了第一針抑制藥劑。

“能用錢解決的問題”

注射“短粉”,先從兌藥開始。

李哲拿起酒精棉片,擦拭藥劑瓶口進行消毒。随後,拿起針筒,吸兩管空氣,注入瓶中。再拿針筒抽取适量無菌水,注進上述藥瓶。最後,将藥瓶放倒在桌上輕輕滾動,混合藥劑,完成。

之後,粗長的針頭,會落在11歲兒子的大腿、腹部或上臂。從去年11月開始,每天一針,雷打不動。

李哲使用的“短粉”,即短效粉劑,是生長激素制劑的一種。目前,市面上主要存在的生長激素注射劑為長效水劑、短效水劑及短效粉劑三類。

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生長激素制劑需要2~8℃ 避光儲存,取藥時,家長們會帶着這個保溫包 /圖源:受訪者供圖

從注射頻次看,粉劑和短效水劑都需要1次/天,而長效水劑1次/周。相較于水劑,粉劑使用起來更複雜,需要自己調配藥物,且使用一次性針管注射,針頭更粗,注射時痛感更明顯,但勝在便宜。

生長激素的用藥劑量與體重呈正相關。根據兒子的體重用藥,李哲每月花費在粉劑上的開銷不超過2000元。抑制劑每月注射一次,同樣1000多元。

張晗雨看過粉劑的注射裝置,“我都手抖”。她不忍心下手将針頭紮進孩子的皮膚,是以選擇了位于中間價位的短效水劑,每月約3700元。

決定注射生長激素後,醫院給她開了一支藥,并在藥盒上留下了藥廠的聯系方式。她需要自行聯系廠家,通過廠家提供的取藥點,憑處方單就近選一地取藥。在取藥點,一次性至多可取三個月的劑量。她從未懷疑過取藥點的資質。

“不到一米七帥也沒用”,這些孩子在打生長激素

張晗雨兒子使用的生長激素注射液 /圖源:受訪者供圖

短效水劑也是每日一針,但其使用的是隐針電子筆。隐藏式針頭設計,且針口細短,這讓自行注射用藥的過程較為舒暢。後來,不需要她上手,兒子也能自行注射。

10個月後,張晗雨驚喜發現,兒子大概長高了10厘米。她懸着的心也落定了。

在“追高”圈,一些人會搬出著名的阿根廷球星——梅西,以佐證生長激素的效果。在這個故事裡,梅西曾被診斷為缺乏生長激素導緻的矮小症,經過注射生長激素治療後,如願增高,擺脫矮小,得以走上通往球王的道路。

北京協和醫院分泌科主任醫師、分泌科垂體-性腺學組負責人伍學焱表示,生長激素缺乏是使用生長激素最好的适應症,就跟渴了喝水,餓了吃飯一樣自然。但若生長激素不缺乏,在符合用藥基礎上,加大劑量使用生長激素,同樣能起到促進生長的效果。例如特納綜合征患者,在使用生長激素治療後也能有一定的長高效果。

2013年,中華醫學會兒科學分會内分泌遺傳代謝學組制定了《基因重組人生長激素兒科臨床規範應用的建議》,指出,國内生長激素可用于治療的疾病範圍,有生長激素缺乏症、特發性矮身材、小于胎齡兒、特納(Noonan)綜合征、普拉德維尼(Prader-Willi)綜合征和努南(Noonan)綜合征,等等。

在張晗雨看來,兒子出生在幸運的時代。因為身高成了“能用錢解決的問題”。

她指望用錢堆砌出170厘米的身高。待那時,她就停止幹預孩子的身高。“有生長激素這個秘方在,我覺得是一定能長到的,無非是我可能需要花更多的錢讓他長到170。”

隻是偶爾,她會冒出一絲隐憂。加上複診費用,“追高”這10個月已經花費超過4萬元。随着孩子體重增長,注射劑量也會随之增加,未來的費用仍是未知。

代價

不少家長通過生長激素治療嘗到了甜頭。

注射生長激素兩年後,夏柳的女兒從138厘米長到了160厘米。不過她了解到,生長激素治療可能會造成不良反應,如良性顱高壓、甲狀腺功能低下、糖代謝異常等。是以,治療期間,每三個月她都會按時随診。

“不到一米七帥也沒用”,這些孩子在打生長激素

注射生長激素兩年多時間,夏柳女兒的身高體重變化 /圖源:受訪者供圖

2022年,女兒檢測出有幾個名額資料異常。在醫生建議下,她停止了激素治療。也正如醫生所述,停藥後,名額恢複了正常。

有時候,對于未知的、具有不确定性的不良反應,家長會想賭一把。

李哲曾聽說,男孩注射生長激素會有生育風險。他不知道真假,但還是決定給兒子用藥,“就是要定期評估,也屬實沒有其他辦法”。

是藥三分毒。和所有家長一樣,高苗苗也同樣會有顧慮。她記得,醫生曾說,服用阿那曲唑片可能會引起痤瘡、體毛變長之類症狀。這些“代價”她能接受。

但在她看來,“追高”的代價遠不止這些。

注射生長激素5個月後,高苗苗的兒子也長了大約5.5厘米。這比過去一整年增長的兩倍還多。但家庭的争吵“就沒有斷過”。

孩子每月的粉劑開支近5000元。燒錢是一回事,如有效果,這筆錢也算是物有所值。讓她在意的是,兒子身上出現的更多不良反應。

外貌最先發生變化。用藥半個月後的某個早晨,她發現孩子嘴唇變厚不少,“像腫了一樣”。不僅開始長痘,面部骨骼變得粗狂,顴骨變突出,手變大,腳也變長了。“幾個月沒見的親戚都驚呆了,覺得我們在瞎搞。”

孩子“變醜變黑”同時,情緒波動巨大,變得“易怒,煩躁,焦慮,失眠,頭疼,還厭世,讨厭所有的事和人”。負面影響甚至有所輻射。用藥半年,孩子的學習成績下滑,從原本的年級排名前16名到了年級第40名。“在家裡跟父母都很沖,天天學習也搞不進去,就發呆,還有點自殘的意向。”

“不到一米七帥也沒用”,這些孩子在打生長激素

高苗苗的兒子用藥之後,情緒波動巨大 /圖源:視覺中國

這樣的變化,讓家人之間的埋怨愈加激烈,“孩子隻要一有點不舒服,所有人都覺得是打生長激素打的。”後來,兒子自覺用藥後脾氣變得暴躁,不再願意打針。

她曾就孩子的脾氣問題找過醫生和藥代,“藥代說過阿那曲唑會導緻情緒上的變化,但是醫生否認。”在“步步高升”群裡,不少家長和高苗苗有一樣的困惑。

“我們把油門踩大,是為了跑得更快,但前面是一堵牆,還拼命踩油門,就會車毀人亡。”伍學焱說,基因重組生長激素雖帶來福音,但并非所有人适用,如禁用于存在活動性惡性惡性良性腫瘤的患者、骨骺完全閉合者,等等。

骨骺閉合,生長終止。身高不理想,但已經沒有生長潛力的人繼續使用生長激素,就可能引起肢端肥大症,進而導緻“手腳變大,面部變醜”。這時的骨骼發生變形,而不是變長。

生長激素不是想打就能打。要想進行生長激素治療,需要提前進行各項身體檢查。但伍學焱提醒,生長激素激發試驗并非判斷是否使用生長激素的決定性标準。哪怕最終檢測結果顯示為生長激素缺乏,也要由專業醫生再根據個體差異,綜合多方面因素進行評判。

現在,冰箱裡還剩有15天的劑量,但高苗苗不敢再讓孩子用藥。停藥後,她覺得孩子“各方面都恢複一些了,情緒的轉變是最大的。”