今年是“影子老師”林秋紅護航“星孩”成長的第6個年頭。從一名社工到一位“影子老師”，她一直緻力于陪伴、引導孤獨症兒童更好地融入校園、融入集體、融入社會。
“星孩”，想必您并不陌生，人們稱孤獨症兒童為星星的孩子，兒童孤獨症又被稱為兒童自閉症。“星孩”猶如一顆星星，在自己的黑暗世界中獨自閃爍，發出強烈卻難以被看見的光芒。但“影子老師”，也許您還是第一次聽說。顧名思義，“影子老師”就像影子一樣陪伴在“星孩”身邊，引導他們在學校适應學習、了解規則、與人交往，融入主流環境，是名副其實的“護星人”。
在4月2日第十七個“世界孤獨症關注日”來臨前夕，記者來到芗城區啟能康複中心，走進“影子老師”這個鮮為人知的群體，了解“星孩”的學習生活和專業工作者的“護星”故事。
“護星人”
年紀越小康複效果越好
“寫完這排才能站起來哦。”在啟能康複中心的教室裡，林秋紅溫柔地向正在上幼稚園的小龍（化名）提醒道。小龍點了點頭，轉過身，重新把目光放回面前的注意力訓練。
林秋紅告訴記者，陪伴“星孩”在普校學習時，這一幕已是家常便飯。以“影子老師”的身份，入校陪伴孩子在普校學習時，林秋紅需要一刻不停地陪在孩子身旁，不時提醒孩子集中注意力、積極與老師同學互動、控制情緒。
何為“影子老師”？林秋紅介紹，“影子老師”是指具備專業幹預知識和技術的個人，進入幼稚園、國小教室或其他學習場所，為特殊兒童創造積極友好的人際環境，并提供積極正向的行為支援：包括與校上司、班主任、各科任老師、同學們溝通，協助教師給特殊兒童制定教學計劃，記錄并報告特殊兒童的表現情況和康複教育進度，是特殊兒童在家校合作中的支援者、溝通者。
林秋紅曾經是一名社工，六年前進入啟能康複中心，接觸了不少特殊兒童。彼時，她明顯地感覺到了孤獨症孩子與一般孩子的差距。一般的孩子在學習時，很快就能掌握運用，而孤獨症孩子在認識數字、辨認顔色以及做一些簡單的動作時，往往教十幾遍甚至幾十遍也學不會，這令她大為觸動。“這叫做孤獨症譜系障礙，表現在智力、語言等各方面發育的全面遲緩，存在社會交流障礙和重複刻闆行為，網上常有‘孤獨症的孩子其實是天才’的言論，事實上并不是這樣。”林秋紅說。
“我們的任務不僅是跟随和照顧孩子，而是在多變和具有挑戰性的學校環境中為孩子提供專業支援，幫助他們掌握集體生活中的必備技能，最終的目标是希望孩子能脫離‘影子老師’，獨立成長。”林秋紅告訴記者，目前她所帶的一名國中生小傑（化名），從國小就開始進行康複幹預，屬于能力程度比較好的孩子，他甚至可以自己騎自行車上下學。
如今，陪伴小傑在普校學習時，林秋紅這個“影子”已經逐漸從教室内退出，轉為在教室外觀察，幫助小傑處理人際溝通方面的問題。“小傑在學習上完全可以獨立，英語能考130-140分呢，還交到了自己的朋友，是以我建議，孤獨症孩子要及早幹預。幼兒時期，兒童大腦發育的可塑性最強，7歲前是自閉症兒童幹預的黃金期，年齡越小，幹預效果越理想。”林秋紅說。
現實
孤獨症康複專業人才稀缺
啟能康複中心校長陳晴告訴記者，“星孩”在幼稚園和一、二年級階段，在學校的處境可能還算平常，往往從三年級開始，身邊的同學就會感受到他們的異樣。
“‘星孩’雖然在表達上存在障礙，但他們對周邊環境友好與否的感覺非常清楚。”陳晴表示，除了部分高功能自閉症孩子，多數“星孩”缺乏基本的語言、生活及學習技能，上課無法集中注意力，會突然發脾氣，同時還面臨如廁、就餐等生活問題，獨自入校并不現實。這時，“影子老師”起到的作用不容小觑，然而目前漳州地區的“影子老師”還處于缺乏狀态。
據了解，目前，“影子老師”并不在《國家職業資格目錄》之中，多數國家也尚未在該領域建立完善的人才培養體系，高校的職業教育中也沒有直接對口的專業，從業者多是由特殊教育專業畢業，或是由社工、學前教育、心理專業從業者轉型而來。在大陸，14歲以下的自閉症兒童約有300萬人，而從事自閉症康複方面的專業人員僅有10萬左右，人才缺口極大。
而要成為一名“影子老師”，不僅要有耐心、責任心，還要有一顆強大的内心。“幹這行不容易，我以前是普幼的老師，剛轉行時，面對突然情緒激動、怎麼講也講不聽的孩子，内心常常處于無奈狀态。”陳晴告訴記者，“‘影子老師’這個概念，在一般大衆之間也不普及，我們的老師在學校陪孩子時，經常被别的同學叫作某某某的保姆或阿姨。”
此外，聘請“影子老師”的費用，不是每一個孤獨症家庭都負擔得起。目前在漳州，專業的“影子老師”一對一陪“星孩”進入普校學習的費用，時長半天的，一月需要3000元至5000元，時長一天的，一個月需要7000元至10000元。
由于“影子老師”的缺乏以及聘請費用較高，家長陪讀成為“星孩”入學的一個較為普遍的現象。對此，陳晴表示：“有時候，孩子可能因為一個物品位置的移動，就會變得狂躁不安，專業的老師才能了解孩子的思維邏輯，找出行為古怪的原因，及時調整他的行為。而大部分家長入校陪讀，隻是為了保護孩子不受欺負，實際上并沒有康複幹預效果。”
關注
護航“星孩”需多方支援
“我隻要能比孩子多活一天就好。”這是記者從“星孩”父母口中聽得最多的心聲。
采訪中，記者了解到，幾乎每個“星孩”的父母最大的期望就是孩子能和一般的孩子一樣在普校學習、健康成長，即使有一天失去了父母的庇護，也可以獨立融入社會。這一方面需要家長及時發現患兒的孤獨症症狀，并積極盡早開始康複幹預訓練。另一方面，則要為“星孩”創造一個友好的社交環境，讓他們感受到他人的善意，進而幫助他們健康成長。
陳晴告訴記者，目前龍文區的一些中國小已經“接納”了“影子老師”陪“星孩”随班就讀，在“影子老師”的介入下，同學們很快就包容并了解了“星孩”不同尋常的情況，這讓“星孩”在普校能更好地融入班級，感受集體的善意和溫暖，也十分有助于“星孩”提高學校及社會适應能力。
面對孤獨症兒童，許多家長都有一種既現實又充滿希望的複雜情緒。一位爺爺說：“我們還是希望孫子能上普校，像一般孩子一樣學習，我們會盡全家之力為他提供最好的資源和支援。”另一位母親則表示：“我希望我兒子能夠和其他孩子一樣享受生活的快樂，經過‘影子老師’的幫助，孩子已經開始主動和我們分享學校裡的事，能控制自己的行為，我和孩子爸爸都感到很欣慰。”也有大齡孤獨症患者的父母表示：“孩子都成年了，再繼續做訓練，我們的經濟也比較難負擔，未來要怎麼辦，走一步看一步吧。”
“18歲以下的孤獨症患者在我們中心做康複幹預，一個月可以獲得殘聯1700元的補貼，相當于自己隻要負擔幾百元，而18歲以上的就沒有這個補貼了，是以有很多大齡患者都是成年後就不來了，變成在家裡由家長看着。”陳晴表示，康複幹預是一件需要長期堅持的事，中斷一段時間，可能就會打回原形，這就是孤獨症的現實，對于無法繼續幹預的大齡患者，他們也很痛心，希望社會各界可以對孤獨症患者多一些關懷，多一些支援和幫助。（閩南日報記者 肖穎婧）