如果提前知曉自己的命運,你是否還會選擇開啟這一生?
羅睿燊和周朝喜的回答都是堅定的“是”,而且下輩子,還要做母子。
羅睿燊是一個雙重罕見病患者,11歲因病喪失了行走能力,被醫生說很可能活不過18歲。他平日裡的起居和出行,大多需要靠媽媽周朝喜。
絕大多數罕見病患者和他們的家屬都會主動化為隐形的孤島,遊離于大衆之外。有人甚至覺得自己生來有罪,不該來到這個世界。
周朝喜卻說:“凡人都有基因缺陷,我和孩子都是不幸機率的受害者,我們承擔了人類向進階生物進化的代價,何罪之有?”
周朝喜帶着羅睿燊走遍了近100個城市
雖然死亡離羅睿燊很近,但在它沒有真正來臨之前,周朝喜作為母親,唯一想做的,就是讓孩子每天都開開心心的,盡可能擁有一個精彩的人生,“不管他是18年還是20年,就當作100年來活”。
她說:“我成功地把自己培養成了一名鋼鐵俠,因為我不願意也沒有機會做一名弱女子,更不願意我的孩子成為一個可憐兮兮、被命運嘲弄的手下敗将。”
去年,羅睿燊平安度過了自己18歲的生日。
命運殘忍地折斷了羅睿燊的雙翅,媽媽周朝喜便成了他的翅膀。
神不會無處不在,是以創造了媽媽
命運的子彈射出,誰也不知道被命中的人結局如何。
2005年,28歲的周朝喜溫柔地注視着自己剛出生的孩子,還不知道這個孩子的一生即将遭遇怎樣的病痛折磨。
出生15天的羅睿燊,被确診為苯丙酮尿症,這個患病率隻有萬分之一的罕見病,注定了羅睿燊一生隻能吃食譜上的少數食物,絕大多數“平常食物”都是他觸不可及的“美味毒藥”。
最關鍵的是,這個病有可能影響他的情緒、智力,甚至生命。
周朝喜白天要在各個醫院輾轉不說,每天夜裡還要強打精神哄着因病痛大哭的兒子。
不隻是精力顧不過來,她每月工資800元,半年的工資才夠羅睿燊一個月的特殊飲食……但她還是跟這顆射向自己兒子的“子彈”較上了勁,每天醫院、學校、家裡三點一線,在崩潰的邊緣掙紮着。
羅睿燊3歲半時,病情終于有所好轉,命運之神短暫地對這對母子高擡貴手,也終于讓這個媽媽松了口氣。
就在生活向好發展時,羅睿燊又被确診為杜氏肌營養不良症,醫生告訴周朝喜:“孩子11歲左右有可能不能行走,還有可能活不過18歲。”
周朝喜聽到這個消息,心中沒有想象中的疼痛和絕望襲來,她似乎從這一刻就戒掉了悲傷這種情緒,因為悲傷解決不了任何問題。
她隻在深夜獨自流淚,對羅睿燊卻更加溫柔:“媽媽會保護你的,無論你遇到什麼樣的難題,媽媽都會想辦法為你解決。”
尼采說:“ 一個人知道自己為什麼而活,就可以忍受任何一種生活 。”
周朝喜的軟肋和铠甲都是羅睿燊。
小時候活潑好動、無憂無慮的羅睿燊
“我想讓他度過精彩的一生。”
如果生命的長度是短暫的,那就讓它綻放得更熱烈些。
于是,接下來的十幾年間,周朝喜不光照顧羅睿燊的學習和生活,還帶着兒子走遍了大半個中國,近100個城市。
母子倆并肩坐在青海湖邊
母子倆經常說的一句話就是“讓我們忘掉病痛,隻記得那些歡樂和美好”。
周朝喜把自己的公衆号簡介改成了“生而盡歡,活而無憾,向死而生,笑逐顔開”。
她也是這樣做的。
不管生活如何為難她,她對羅睿燊的愛從不懈怠。
她幾近強硬地,幫兒子把命運劃出的軌道,變成了可以肆意生長的曠野。
這些年,和她當初一樣迷茫的媽媽向她求助,周朝喜也開始了另一條道路的耕耘——
通過網絡幫助這些媽媽了解罕見病,讓大衆了解罕見病,先後為近百個困難家庭籌集了愛心善款。
病魔本打算摧毀羅睿燊的人生,媽媽卻讓一切變得美好。
來源:視覺中國
媽媽的潛力,取決于孩子的需要
故事要從30多年前說起:剛出生的弘毅,本來是一個胖嘟嘟的、愛笑的寶寶,卻在18個月的時候意外摔成重傷,成了一個有多重障礙的孩子。
這不是他人生的第一道難關。
4歲,雙目失明;9歲,身體右側癱瘓;10歲,身體左側癱瘓。
徐琴也和周朝喜一樣,被無數人勸說不如放棄這個孩子。
她同時也和周朝喜一樣,因為抑制不住的母愛,選擇了更難的那條路。
在她的照顧下,兒子的病情好轉,甚至可以去特殊教育學院學習生活技能,母子倆都露出了久違的笑容。
但開心的時光總是短暫的,弘毅畢業了。
他沒法融入社會,沒有找到工作。
20年的努力生活仿佛是一個笑話。
徐琴看着隻能回家、一天比一天失落和焦慮的兒子,做了一個決定。
她自費開了一個公益小班,帶着6個兒子的同學一起,開始了“生活長途演習”。
去菜場、超市、銀行,去坐公共汽車、乘地鐵,最後是教他們工作。
生活中再小的事,對于這些孩子來說,也是挑戰。
徐琴不隻帶着他們挑戰成功了, 還帶着更多相同的孩子跨越了身體的極限。
曾經的7人小班,如今變成了承載50多個家庭希望的“彎灣托管中心”,它也是杭州第一家針對16歲以上心智障礙者開展教育的公益組織機關。
在杭州第4屆亞殘運會的開幕式上,來自“彎灣”的20多個孩子進行了202秒的開幕暖場。
掌聲經久不息。
托管中心陸續開了書店、超市、洗車行,曾經深陷絕望的心智障礙孩子,在這裡可以自食其力。
彎灣托管中心成了愛心人士必來的志願打卡地,徐琴也獲得了“杭州慈善楷模獎”。
一份由徐琴整理出來的心智障礙“家庭指南”,也在影響和幫助着更多的人。
一份母愛,成就了更多的愛。
徐琴說:“我們很幸福,也希望更多的人能夠幸福。”
畢業後無處可去的弘毅,在當時可能也沒想到,媽媽的愛有如此大的能量。
突然想起史鐵生腿疾,媽媽一直陪伴着他。他多年之後來到地壇,不禁感慨:“這園中不單是處處都有過我的車轍,有過我的車轍的地方也都有過母親的腳印。”
這世界上什麼職業都不容易,隻有當媽媽的孩子,什麼都不需要做,就能得到世上最好的愛。
命運曲折如迷宮,媽媽找得到每一條逃生通道。
她的愛也沒有方向,孩子就是導航。
來源:視覺中國
人生的旅途中,母愛是補給站
人生千瘡百孔,媽媽縫縫補補。
湖南張家界,28歲的田超突然檢查出尿毒症,幾次與死神照面。
媽媽向金濃雖然和兒子腎髒配型成功,但因為體重近150斤,而且還有脂肪肝等基礎病,不能捐腎。
為了救兒子,58歲的向金濃堅持每天晨跑8公裡,4個月減重20斤,硬是達到了捐腎标準,把兒子從死神的手中救了回來。
正在跑步的向金濃
畢淑敏曾說:“我們曾經滿世界地尋找真誠,卻不知最想要的真誠就在母親那裡。”
毛不易在寫給去世母親的歌《一葷一素》裡唱道:
“日出又日落,深處再深處;一張小方桌,有一葷一素;”
他和媽媽兩個人都不太表達感情,溝通比較少,但媽媽知道他吃飯都是喜歡有葷有素,是以他每次回家,媽媽再忙也會為他至少準備一葷一素。
一次毛不易在節目裡又提到媽媽,忍不住懊悔流淚:“我最難受的是,在她走的時候沒看到我成功的樣子,讓她覺得我沒有出息。”
可能每個子女都有過這樣的心情:我這麼失敗,對不起媽媽這麼好的愛。
演員賈玲為早逝的媽媽創作的電影《你好,李煥英》,講的就是一個覺得自己很失敗的女兒穿越到過去,試圖讓媽媽走另一條人生道路的故事。
但沒料到媽媽堅定地對她說:“我未來的女兒,我讓她健康快樂就行了。”
節目裡,阿雅也拍着毛不易的肩膀,安慰他 :“我是一個媽媽,你相信我,沒有一個母親會認為她的孩子不成功,她隻是擔心你不能照顧好自己。”
《一葷一素》下面的留言也都訴說着媽媽對自己的愛:
命運的子彈可能從四面八方襲向我們,但隻要媽媽在,她永遠會挺身而出擋在我們前面。
母親的愛,可以治愈人世間大部分的疾苦。
來源:視覺中國
最後,我想說——
關于母親,她一定不是完美的,她有她的經驗和局限,也有她的固執和缺點。
但她的愛,是無條件的。
老舍曾說:“人,即使活到八九十歲,有母親便多少還有點孩子氣。失了慈母便像花插在了花瓶裡,雖然還有色有香,卻失去了根。有母親的人,心裡是安定的。”
隻要母親還在,我們就還是孩子。
新的一年,願所有的母親,都能在光陰的流逝中,被歲月溫柔以待;也願所有兒女都能在瑣碎的生活中,善待母親,不留遺憾。
作者:三七。