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星城追光者 | 李秀芳:為“唐氏寶寶”建一個新家

作者:日常惡魔

編者按:長沙是一座有光的城市,長沙有一群追光的人。長沙有15萬名持證殘障人士,他們或耳不能聽、或口不能言、或目不能視、或肢體不全……但在這座有光之城的呵護下,他們用自強不息譜寫了一曲曲生命贊歌。奮力追光者,終将光芒萬丈!紅網長沙站特推出專題報道《星城追光者》,聚焦38名勵志殘障人士物典型,看他們如何成為追光者,并照亮前路,成為别人心中的一道光。

紅網時刻新聞見習記者 王蓉 通訊員 張歡 長沙報道

智力落後、發育遲緩、特殊面容……這是小兒唐氏綜合症患者常伴有的症狀,醫院的一紙“唐氏判決書”,就能讓一個個還未從初為父母的喜悅中脫離的家庭瞬間如墜地獄。李秀芳也是這萬千“唐寶寶”家長的其中之一。

2014年底,李秀芳和其他6位“唐寶寶”家長“抱團取暖”,專為幫扶“唐寶寶”家庭的“唐果之家”誕生,迄今為止,“唐果之家”已經幫助了800餘個家庭。

做“唐氏公益”的先行者

2002年,李秀芳的第一個孩子誕生,她還未來得及享受初為人母的喜悅,就被醫生的“判決”潑了盆冷水——她的孩子是一名“唐寶寶”。

“當時真的感覺很無助、很崩潰,根本不敢告訴别人。”李秀芳回憶道,孩子的降臨帶給她的不是喜悅,而是很長一段時間的悲痛。

李秀芳深知,她把孩子帶來世上,就不能放棄他。她重振旗鼓,拼命努力地學習照顧唐氏孩子的正确方法,希望幫助孩子更好地生活。可即便臨時惡補有關唐氏綜合症的知識也不免走了許多彎路。

世界以痛苦降臨,李秀芳報之以歌。2014年,在網絡和朋友的幫助下,李秀芳結識了許多“唐寶寶”家長,在他們的陪伴和鼓勵下,李秀芳的心結慢慢解開。她也是以意識到,目前長沙還沒有專門幫扶唐氏兒童的組織,可長沙還有那麼多“唐寶寶”家庭,他們的痛苦要如何得以慰藉?他們應該去哪裡學習?去哪裡求助?

星城追光者 | 李秀芳:為“唐氏寶寶”建一個新家

2014年底,在嶽麓區殘聯、區婦聯和西湖街道鹹嘉湖社群的幫助下,李秀芳和其6位唐氏兒家長來到嶽麓區民政局,注冊成立長沙市首個專門幫扶唐氏兒童的公益組織——唐果之家。

“我們的初衷就是抱團取暖,帶孩子走出去,讓家長們獲得力量,讓公衆對這個群體不再陌生。”

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2018年3月,獲中國殘聯準許,中國智力殘障人士及親友協會唐氏綜合症委員會發起成立,李秀芳被推選為唐氏綜合症委員會副主任。近年來,“唐果之家”不僅成為湖南省範圍内的服務型組織,還将範圍輻射至華中地區,正逐漸壯大成為華中區域15家心智障礙家長組織的培育與支援平台。

800個家庭,10000個小時

社會融合、教育融合、職業轉銜……随着時間推移,“唐果之家”發展了越來越多的項目,也逐漸吸引了許多想要積極學習又走投無路的家長,這個公益組織的存在給他們黑暗的前進路上點了一盞燈。

迄今為止,“唐果之家”一共幫助800多個患有心智障礙的兒童重獲新生。

星城追光者 | 李秀芳:為“唐氏寶寶”建一個新家

“每年的3月21日,我們都會組織一場關于唐氏綜合症的活動,到現在為止,已經持續了9年。”李秀芳說道。

每到周末,來自不同地方的家長都會帶着孩子來到“唐果之家”,開展“棒棒唐”繪畫班、輪滑小組等活動,讓孩子們自主學習、玩耍,家長們放松片刻。截至目前,“家長喘息服務”已為家長充電近10000小時。

“‘唐果之家’成立以來走得不容易,但看到能有這麼多孩子得到好轉,這麼多家庭得到喘息,我就覺得這是件有意義的事。”

讓“唐寶寶”群體走入社會

李秀芳始終認為,對于“唐寶寶”這類心智障礙患者來說,社會融合是最重要的。

星城追光者 | 李秀芳:為“唐氏寶寶”建一個新家

2022年3月,在嶽麓區嶽華路,一家特殊的咖啡館開業了。這家咖啡館名為“唐果咖啡館”,為心智障礙群體的社會融合而開。

“開業以來,我們接納了十幾位成年的心智障礙患者實習和教育訓練,基本上每個人都可以獨自完成一款飲品,店面整理也能做得很好。”李秀芳說道。

據李秀芳介紹,現在的大環境比以前好了很多,但上學難、就業難依然是纏繞在這些心智障礙患者們身上的難題,其原因之一就是社會對這一群體缺乏關心和了解。

大衆面對心智障礙患者時,大多會報以同情的目光,卻并不知道他們真正需要的是什麼。“唐果咖啡館”就像一個社會互動視窗,通過這個視窗,我們可以看見,他們不僅有工作的能力,而且在努力地生活。

星城追光者 | 李秀芳:為“唐氏寶寶”建一個新家

今年8月,李秀芳帶領“唐果之家”的幾位心智障礙患者前往聯系好的企業實習。“事實證明,他們專注、細心,完全可以勝任這份工作。”

“現在社會和家庭越來越重視産前診斷,是以唐氏綜合症嬰兒的出生率肯定是在下降的,這幾年來找我們尋求幫助的家庭也在減少,但這是件值得高興的事。”李秀芳說道。

心智障礙患者的教育融合與社會融合之路任重而道遠,這也是李秀芳接下來會要繼續堅持下去的事,她是一個“唐寶寶”的母親,也是“唐果之家”成百上千位心智障礙患者的“母親”。