邢益凡：夢想成為“中國的霍金”

易凡和他的同學們。向受訪者提供地圖

本站記者 郭帥

在6個月大時，易凡被診斷出患有LAMA2相關的先天性肌肉萎縮症。這是一種凍傷，全國生病的朋友不超過一百人。現年18歲的他體重隻有18公斤，無法像其他孩子一樣站立和行走。今年的聯考，尹一凡以優異的成績被北京航空航天大學錄取。他說，他的夢想是成為"中國的霍金"，用知識改變世界。

"這是一朵花，總是綻放一次"

前不久，在"我要來北京上大學"2021年殘疾大學應邀學生參觀并聆聽由中國殘障人士聯合會組織的座談會上，一個"小點"的身影引起了在場嘉賓的注意。他是北京航空航天大學的學生代表，于轶凡。

由于逐漸凍傷，即使坐在逸凡身上用盡了全部的力氣，幾分鐘的講話過程，父親的全過程都擡起兒子的頭，讓他幾乎看不到演講稿的文字。"我想用我所學到的知識為我們的航天工業做出貢獻。在座談會上，易凡的話很有力，因為他久久坐不住了，父親也得早早帶他離開會場。

這名18歲的男子體重僅為18公斤，在6個月大時被診斷出患有LAMA2相關的先天性肌肉萎縮症。這是一種凍傷，全國生病的朋友不超過一百人。今年的聯考，尹一帆以645優異的成績，被北京航空航天大學工程測試班（資訊類）錄取。在上學的路上，生活、旅行和一系列的問題，在一帆，每一步似乎都極其艱難。

入校前，北航特意為易帆一家準備了一間愛心宿舍，提前擺放了生活用品，協調宿舍門禁、用電、用電等問題，友善他們收拾。宿舍位于一樓，配有兩張床和一間獨立的浴室，為父母提供便利。"學校關心我們，問我們困難，幫我解決問題，感覺特别溫暖。餘先生說。

對于易凡來說，這是兩個月的大學生活。同學們記得，開學第一天，老師叫伊凡的名字時，那小小的身軀發出一聲響亮的"給"。"他通常不會大聲說話，當他聽到他的'到來'時，我們班上有掌聲，我們都能感受到他對未來的期待。尹一凡的同學們說。

為了友善易凡的學習生活，同學們自發成立了志願者小組，主動拿起安迪一帆的課程、吃飯等工作。國慶期間，易凡還參加了學校組織的圓明園巡展活動，越來越歡快。"我想在未來看看環球影城。"易凡說。

目前，除了眼睛可以自由旋轉外，身體的其他部位都處于虛弱狀态，無法正常坐下，即使是簡單的翻書動作也無法完成。這意味着大成和他們的親人必須陪伴他。因為照顧兒子，有很多事情需要和夫妻一起做。這個三口之家就像一個三角形的三條邊，在空間和時間上都必須緊密相連。

這是大成為了照顧孩子、在工作中養家糊口一直面臨的困境。逸凡目前的身體狀況無疑更适合吉林當地的大學，但顔大成決定支援兒子的夢想，"是花，永遠盛開一次"。"

"我想不出退縮的理由。

閻大成總是被問到這樣的問題："以易凡的身體狀況，活着幾乎耗盡了他們所有的力氣，為什麼這麼努力地學習？"起初，他的想法很簡單，"他說。孩子的眼睛很亮，說話清晰，外表還不錯，我總覺得應該給他一個正常的教育。"

為了讓易凡上普通國小，他已經在當地的一所國小外流浪了很久。"我不敢進去問，因為害怕被拒絕，再也沒有機會了。眼看入學即将結束，大成不得不努力尋找校長，沒想到校長在說了三個字後就聽孩子的情況，"接機，加油。"

閻大成還記得當時的心情，"回來真的很開心，很開心。非常感謝她，她為我們打開了上學的第一扇門。"

"易凡在上學的路上遇到了太多的好老師。原本，席恩的初衷是讓兒子接受正常的教育，但老師們對易凡的要求更高。不止一位老師告訴于大成，易凡是一顆好種子，不能因為身體原因放松自己的要求。

"因為手軟，易凡寫的字比較邋遢，當時的老師并沒有因為他的身體歧視，而是很嚴格。閻大成回憶說，當時一帆還不願意做，用盡全力寫出每一個字。"這很難，很累人。起初我不明白為什麼老師對他這麼嚴格。明天和事故不知道誰先來，不能因為害怕事故而妥協，向前一步可能更好，後退一步是可預見的壞，為什麼不向前走一步呢？"

不僅是老師，同學們一直都很關心易凡，他們和家長、老師們一起，給予益帆全面的呵護和呵護。到了國中，逸凡身體機能的下降是顯而易見的。上課45分鐘，易凡經常坐一會兒需要躺下休息，但隻要有必要寫字，同桌就會第一時間幫易凡舉起胳膊。

這樣，在家庭和學校為易凡創造了一個穩定的小世界，易凡享受了學習的樂趣。2018年，易凡給大家一個很大的驚喜，他是學校裡第一個進入吉林I級當地重點中學的人。

該病一直在性方面發展，随着年齡的增長，易凡的身體逐漸出現多重全身疲勞的症狀，包括多發性關節收縮、脊柱畸形、呼吸系統精神錯亂、營養失調等。高中時，父母多次勸他轉入競争不那麼激烈的普通班級，但他說："我可以進入創新班，我能讀下去，我想不出退步的理由。"

手裡隻剩下一點點肌肉力量，他完成了一張又一張的試卷，每天做一次20多次，經常在早上做一兩件，每天累到床上都能睡着。在聯考之前，他因睡不着覺而骨折（骨折對他來說很常見），但在康複後，他仍然像其他考生一樣沖刺聯考，最終得到了他預期的結果。"我隻是想看看我能去哪裡，我想再跑一次。"易凡說。

"剩下的就交給我們吧。"

對于易凡來說，上學路上最感激的就是他的父母。"我一直生活在愛的懷抱中，即使我的身體受到限制。

從國小開始，父母需要在工作和學校之間來回走動很多次，同時賺錢養家糊口，同時支援兒子的夢想。十多年來，這對夫婦沒有好好休息一天，即使是在晚上，兩個小時就醒來一次，為兒子翻身。他将生活描述為每天的戰鬥，因為即使使用簡單的刷子，他和他的夫妻也需要20分鐘才能幫助他的兒子完成。

"每一天都是一個挑戰，就像一場風暴，如果我們能度過難關，我們就會赢。雖然困難接踵而至，但易凡家族對未來還是充滿了無限的希望。"我相信未來會越來越好。

孩子是父母的心和靈魂，即使隻有希望的滑行，他們也會盡自己最大的努力。"這種方式收獲了太多的感動和社會正能量，幫我們做了很多我們根本做不到的事情，易凡可以一路走到這裡被托付。

"有時候我覺得我在要求什麼，但學校非常專注，一個接一個地幫助我們解決它。于大成記得，上中學的時候，他想給易凡一個單獨的空間來解決上廁所的問題，"而校長提到沒有底的時候，校長馬上就帶我去一所房子找房子，看看哪個比較合适。"

顔大成說，他的眼睛紅了："感動人的東西太多了......"

那一刻剛拿到聯考成績，高興之後丹頓開始擔心："孩子這樣的身體狀況，會有一所大學願意接受嗎？"我必須告訴學校孩子患有什麼疾病，通常是什麼狀态，看看他們是否不能接受。

直到今年6月25日，當資訊被送出給北京航空招生辦公室的老師，并詳細介紹兒子的病情和學習情況時，招生老師的回答溫暖到你做過的最困難的事情的心，剩下的就留給我們了。"這句話，讓易凡家流下了眼淚。

"随着年齡的增長，你的孩子的健康狀況會變得更糟，你無法支援它，要麼躺在你的背上，要麼躺在你的身邊更長時間。翟大成告訴記者，該校很多專業課程都很長，易凡目前是通過遠端方式上課。"專業課程特别好。"班主任鼓勵他學好程式設計，孩子也很有動力，"他自豪地說。

翟轶凡說，起初他的夢想，像其他小夥伴一樣，可以奔跑，可以跳躍，可以去看祖國的大江山，就像正常人一樣生活。"現在，我的夢想是星海。我想掌握更多的知識，成為中國的"霍金"，然後幫助自己站起來，為國家航天事業做出貢獻。小目标是先讀研究所學生。于轶凡笑着說，他期待未來更精彩的生活。

來源：政協新聞

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