三十多年前，還在上三年級的蔡磊在放學後遇到了兩個高年級的“小混混”，其中一個男生照着蔡磊的後腦勺拍了一巴掌以示挑釁。愣了幾秒後，蔡磊攥緊書包背帶，往打自己的男生背後就是一掄……
“我知道自己幹不過他們，但你敢挑釁我，我就敢跟你幹。”這是當時蔡磊作為一個八九歲少年的樸素認知。
三十多年後，當年的瘦小少年身上多了許多新的頭銜和标簽，京東集團原副總裁、多所知名高校的研究所學生校外導師、中國電子發票推動者……不過，現在他最重要的一個身份是漸凍症抗争者。這一次他遇到的是一個最霸道、蠻橫的對手，但他的第一反應還是——主動進攻。
不能等死！一個漸凍症患者的最後抗争
2019年9月底，41歲的蔡磊遭遇了人生中最大的一個打擊，他的命運和世界五大絕症之一的漸凍症交織在了一起。
“應該隻有這一種可能了。”他的主治醫生、國内漸凍症診療領域的頂尖專家樊東升用一句話将這位時任京東集團副總裁的人生徹底改寫。
漸凍症也叫肌萎縮側索硬化，平均生存期2到5年，目前沒有阻止病情或逆轉的藥物，延緩病程的效果微弱。
一個平時連電梯都不願意等的人，現在隻能等死了嗎？住院檢查、四處求醫問藥、目睹病友離去……蔡磊經曆了普通患者經曆的所有事。
難道真的沒有辦法了嗎？他意識到自己必須要主動做些什麼——既然沒有藥，那就主動推動研發！在此後将近四年的時間裡，這成為蔡磊人生中最重要的任務，他說自己是“最後一次創業”。
“我現在每天堅持工作十幾個小時，要回上千條資訊。”記者見到蔡磊時是一個盛夏的午後，北京最高氣溫突破40℃，蔡磊卻忙到沒空吃飯。
在匆忙結束午飯後，蔡磊向記者介紹起自己的工作進展，“我們現在有20多個漸凍症患者群，每個群有500人，現在患者人數加起來有1萬多。”
這些患者的加入，對于蔡磊正在做的工作至關重要，他牽頭搭建的漸凍症科研資料平台“漸愈互助之家”目前已經觸達1萬多名病人，成為全世界最大的漸凍症患者科研平台。
相比于過去各個醫院隻有少量病例、資料之間不能打通的情況，如今這個平台的建立将大大推動疾病的研究與藥物研發工作。用蔡磊的話說，研究人員不但能夠擷取到更充足的研究資料，同時，将大量患者彙聚到一起也有利于解決臨床藥物研發中患者招募問題，也利于尋求投資人，讓他們看到這背後的投資價值。
“如果我們隻是等着不就沒有希望了嗎？”蔡磊說，人們經常覺得随着科技的進步，新藥貌似自然而然就會被研發出來，但其實這背後絕離不開人為的推動。
“留給我的時間不多了”
病後的蔡磊，工作節奏并沒有慢下來，現在的他每天除了睡覺，其餘時間幾乎被工作填滿。
“你這是在自殺！”妻子和身邊的人曾這樣埋怨過他。
這并不是危言聳聽，因為蔡磊的病情正以肉眼可見的速度進展，大概在去年的七八月，他還能拿手機操作，但是到了今年年初，他的兩隻手完全“廢掉了”，吃飯、喝水、穿衣都要借助他人幫助，操作滑鼠也隻能靠一個和電腦連結的特殊踏闆，全程用腳完成工作。即便這樣，他依舊沒有停下來休息。
“我的病情本來不應該發展這麼快，我每天太累了，太焦慮了，每天都在拼搏。”
蔡磊的焦慮來自時間。盡管死亡是大家都避諱談及的一個詞，但是對于漸凍症患者來說卻像是一片時刻籠罩在頭頂的烏雲，不得不面對。
這些年，蔡磊認識的病友有很多已經離去，有些人在剛進入病友群時還和正常人沒有太大差異，但很快行動受限，坐上輪椅，甚至最後用上了呼吸機。
但藥物研發是一個漫長的周期，通常至少耗時10年以上，投入資金也是一個天文數字，對于閱聽人群小的罕見病用藥，更是如此。可對于被“判死刑”的蔡磊以及數以萬計的病友來說，他們沒有那麼長時間能等下去。
閱讀科研論文、聯系專家、找投資人……現在，蔡磊團隊的工作都是以小時為機關計算，盡管如此，因為投資前景的不明朗等原因，藥物研發的推進工作依然困難重重。
在2022年下半年，蔡磊開設了自己的抖音賬号，兩個多月後開始做起了“破冰驿站”的直播。不過直播的收益蔡磊并沒有收入自己的腰包，而是拿出來去投入科研和藥物研發。
“留給我的時間不多了，我不是怕死，但我死了誰去做這些事情呢？是以我們一直都在玩命拼搏，365天沒有一天休息，每天幹16個小時。”蔡磊說。
“我可能真的是堂吉诃德”
漸凍症被發現至今近200年，依然是病因不明。然而如今，一個中國的病人居然想挑戰攻克這一絕症，有人把蔡磊的行為比喻成“騎自行車上月球”，也有人稱他是“堂吉诃德”。
“有采訪曾經用過這樣的字眼，我很吃驚，我怎麼成堂吉诃德了？我這麼靠譜的人，我這麼理性、客觀去分析事情，有步驟、講究政策、講究戰略，過去我也是連續創業有四家公司，我怎麼就成了一個虛無缥缈的、毫無意義的戰鬥精神者了呢？但是仔細思考了一下，在别人眼裡這麼看是有道理的。”
蔡磊說，過去30年，頂尖的科學家和藥企為神經退行性疾病砸了超過1萬億美元，目前從突破角度來說，幾乎全部失敗，“我這麼個病人，可能隻剩1/4條命了，也可能半年就去世了。不了解這個病的人往往相信我的精神，覺得‘我肯定能成功’。了解這個病的人、做科研的人知道，我做這個事情的成功機率或許隻有1/10億。”
質疑聲不光來自專業人士，甚至病友、普通人也會懷疑蔡磊這種“瘋狂”背後的真正目的是什麼。“收集病人資訊是不是為了謀私？”“你得了絕症還要‘割韭菜’？”“不就是想救自己嗎！”……然而對于蔡磊來說，他沒時間對這些質疑一一辯解。
反觀這幾年的工作，他真的是一意孤行的“堂吉诃德”嗎？
蔡磊說，2020上半年之前的過去200年，中國隻有14個藥物臨床試驗是關于漸凍症的，而從2020年下半年到現在，蔡磊和團隊通過努力推動了藥物研發超過100條管線，速度已經大大提升。
“人很難堅持去做一個自己都不相信的事情，既然我在做，我一定堅定相信這個事情在我這裡會有突破，可能救不了我的命，但一定會有新的突破。”
會有接班人嗎？
為了攻克漸凍症，這些年，蔡磊不惜以高薪招聘名校高材生加入自己的團隊。然而，真正能堅持留下來的人寥寥無幾。
“這些高材生們都有很好的出路，可以去科研院所、醫療衛生機構，很穩定、有足夠的社會地位，來我這兒，一科研個體戶，跟着一個半條命都沒有的‘瘋子’幹活，有前途嗎？”
蔡磊深知，越是在聰明人眼裡，他做的工作越“沒價值”，是“浪費職業生涯”，是以越聰明的人越不一定堅持下來。相反，有些事情是需要一些傻氣的，要傻傻地相信、堅持下去。
回顧生病以後這幾年的創業經曆，他笑着調侃自己說：“過去很拼，現在也很拼，但過去拼是為了所謂的事業，甚至所謂的企業盈利，現在是越拼越沒錢，但我反而覺得做的事情更有價值了。”
當然，他更希望能夠找到一個接班人将這份事業堅持下去，因為沒有人知道他的生命會在何時畫上句号。
不過，倔強的蔡磊還有最後一顆“子彈”——自己的身體。他決定在去世後把自己的腦組織和脊髓組織捐獻出來，推進漸凍症患者腦組織和脊髓組織捐獻工作，打光最後一顆“子彈”。
2022年以來，在蔡磊的号召下，已有千餘名漸凍症患者及患者家屬積極響應。中國科學院院士、國家健康和疾病人腦組織資源庫學術委員會主任段樹民曾将其評價為“史無前例的壯舉”。
在采訪的最後，記者問了蔡磊這樣一個問題：假如真的生命走到了盡頭，希望世人如何評價自己？
他說：“自己都沒有生命了，怎麼評價我已經不重要。最重要的是，希望把我不放棄的抗争精神傳承下去，因為可以幫助别人。”
欄目主編：秦紅 文字編輯：盧曉川 題圖來源：中新網
來源：作者：中新網