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12歲才走出隔離罩的“泡泡男孩”,在死亡前第一次觸摸到了媽媽

作者:史學調查室

如果人類失去了免疫力,那将是一件極為恐怖的事情,當第一個病毒進入到體内後,免疫組織會完全被打亂,最終人也會被置于死地。

為了适應不斷變化中的内外環境,人的免疫力也在不斷變化當中,也隻有這樣,人們才能不斷對抗各種各樣的疾病,才能在充斥着各種病毒的環境下生存,而現實中也确實出現過沒有免疫力的孩子,他們的生命,注定是一場悲劇。

12歲才走出隔離罩的“泡泡男孩”,在死亡前第一次觸摸到了媽媽

被“泡泡”包裹的男孩

央視的《人物》節目中,曾有過一個令人印象深刻的外國小朋友,他的名字叫大衛·菲利普·威特。

大衛于1971年出生在美國聖魯克醫院,從出生的那一天開始,他就沒有任何自由。

這還是因為醫生發現他患上了一種極為罕見的免疫系統疾病,名為“重症聯合免疫缺陷疾病”,這種疾病對于任何人來說都是緻命的,會導緻人無法擁有免疫力。

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衆所周知,經常生病都是免疫力低下的表現。

那些體質虛弱、精神萎靡、食欲降低的人,生病、打針、吃藥都是家常便飯,這其實就是補充免疫能力的一種手段。

正常人在免疫力低下的情況下,都會經常出現哮喘、肺炎、腹瀉等情況,長此以往,還會導緻身體發育不良,誘發一些其他的疾病,比如紅斑狼瘡、肝炎等。

免疫力是人體的“忠誠衛士”,在同樣的條件下,有的人會生病,有的人不會生病,這一定程度上取決于每個人的免疫力強弱,當外界的病菌來襲時,隻有提高自己的免疫力才能平穩過渡。

當病原菌開始進攻人體後,免疫系統就會馬上行動起來,人體内還有專門負責傳遞信号的“部隊”,它們會将病毒的資訊報告給白細胞,白細胞則會嚴陣以待,不給敵人“逃跑或突圍”的機會。

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早在18世紀,就有來自俄國的生理學家提出了免疫系統的相關問題,他還為此做了大量的研究。

當時,這位名叫梅奇尼可夫的研究者專門将一根玫瑰刺刺入了自己的肌肉中,之後他通過顯微鏡觀察發現,在異物刺入體内的一瞬間,馬上就有形形色色的細胞将這根刺圍地水洩不通。

這些細胞的來源,就是人體的免疫力,對于免疫系統來說,這就是一場“保衛戰”。紅細胞和白細胞都像是免疫系統裡的士兵,而骨髓的作用就是制造這些免疫細胞。

淋巴結是一個“小型戰場”,當外來的“敵人”和免疫細胞共同彙聚在此處時,就會出現人們口中的“淋巴結腫大”現象,不過這也是個很好的現象,最起碼告訴人們身體正在受到侵害。

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淋巴結也肩負着過濾淋巴液、将病毒、細菌等廢物運走的光榮使命。

隻要是沒有免疫力,那麼對于任何病菌和病毒都是難以抵抗的,外面的世界對于大衛就是一個巨大的“惡魔場”,他根本無法用身體去接觸空氣。

在别的小孩子都有母親的愛護和孩童友誼的時候,大衛隻能待在完全與外界隔離的“泡泡”中,母親的一個吻對他來說都是極為緻命的。

媒體也廣泛關注到了這件事,大衛也多了個非常吸睛的外号:泡泡男孩。

其實,大衛也算幸運的,最起碼他還能看到這個世界。

若是大衛從一開始就生活在醫療資源不充分的國家,那麼他可能一出生就要離開這個世界了。

那個不受任何感染的塑膠房間,還是在美國宇航局工程師的幫助下修建的,其他人還真不一定能擁有這樣的運氣。

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在大衛的成長軌迹中,他的人生隻剩下了一件事:同世界上的一切病毒和細菌鬥争。

可由于相關的研究沒有出現任何長進,“泡泡男孩”隻能一直生活在“泡泡”中。

而“泡泡”也無法保證永遠都是牢不可破的,大衛的年齡不斷在增長,所面對的挑戰越來越多,這也不是“泡泡”能全部保護得了的。

大衛和他的家人能做的,隻有等待醫學奇迹的降臨,這樣,他才能和其他小朋友一樣享受着屬于自己的童年。

遺憾的是,屬于大衛的奇迹并沒有到來。

1983年年底,已經和病魔鬥争了12年的大衛已經很難堅持下去了,泡泡房子也無法再保障大衛的生存空間。

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醫生同樣對他的情況非常揪心,能想到的辦法就是為大衛移植骨髓幹細胞,通過這種辦法讓大衛自己去産生免疫力。

不過身體的每一種元素還都是要符合人的身體,是以這種手術選擇的對象還一般都是親近的人,醫生也就選上了大衛的姐姐。

醫院雖然發現大衛姐姐的骨髓幹細胞和他的不完全比對,可還是選擇“賭”了一把,不然,等待大衛的結果隻能是死亡。

手術過後,大家最不願意看到的情況還是發生了,姐姐的骨髓侵入了大衛的身體,并在體内肆意繁殖,醫生想盡辦法對大衛進行了搶救,可最終都是無濟于事。

一陣忙碌後,醫生徹底找不到挽救的辦法了,隻能選擇放棄治療。

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對于“泡泡男孩”來說,他一輩子都沒有“正常”過,大家也都希望他能在生命的最後一顆享受到正常人的待遇。

于是,在得知一切後果後,醫生還是将奄奄一息的“泡泡男孩”從“泡泡”中抱了出來。

最後的那段時間,也是“泡泡男孩”人生享受最後尊嚴的時刻。

他過去一直希望近距離享受家人的疼愛,也渴望父母的懷抱,可這一切,隻能在生命的最後關頭實作了。

母親撫摸着他的小手,這也是雙方時隔12年第一次如此近距離的接觸,對“泡泡男孩”而言,這一切來得太遲了。

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這樣的故事很快在全球範圍内傳開,也讓大家意識到世界上還存在着這樣一個群體,他們明明也生活在地球上,卻沒有一個正常的人生;他們無法靠近任何人,無法享受真正的生命。

這也同樣是個極具悲情的故事,一經報道後,很多人都為大衛的不幸而感到惋惜。

“上帝”給了大衛生命的權力,卻并沒有給他和細菌與病毒互相抗衡的能力,這是緻命的。

面對無數種病毒和細菌的強勢入侵,大衛從來都沒有過還擊的能力,若是和他對比,那麼大多數人都是極為幸運的。

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若大衛能活到現在,似乎一切還有可能

由于大衛出生于上世紀70年代,當時世界的醫療水準還沒有達到很高的程度,他能在“泡泡”中生活12年,本身就是個奇迹了。

時間隻是一方面,可大衛那12年光陰的品質究竟如何,恐怕大家都很清楚。

除了不能接觸到外界外,大衛身體的其他組織和器官都是極為正常的,和别的小孩子沒有任何的差別。

紀錄片中顯示,當大衛咿呀學語的時候,父母也會隔着“泡泡”教給孩子一些簡單的單詞和句子,幫助他去進一步認識外面的世界。

他也很懂事,似乎從小也發現了自己的與衆不同,不過他不能去學校,不能結交别的朋友,這對于大衛來說是個巨大的打擊,他隻能聽着父母的故事成長着。

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為了讓孩子不那麼無聊,大衛的父母也會将一些玩具充分消毒後塞入“泡泡”内,讓大衛去打發一些閑暇的時光。

父母是極為稱職的,他們從來沒有放棄過自己的孩子,也沒有感覺到悲觀,他們絕不能讓内心的悲傷情緒被大衛感受到,隻是希望他盡量感受到自己是一個“正常孩子”。

時間一長,就連大衛都覺得,自己身上的疾病早晚都會康複,也遲早要離開這個“泡泡”。

而外界那些生活在自由中的百姓,更是為大衛感到悲哀,正常人也很難了解一個一輩子生活在“繭房”中的人生會是如何,大家都期待着大衛的新生。

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隻可惜,奇迹并沒有出現,大衛沒有獲得一個标準的童話結局。

随着醫學的發展,醫生們在治療這種疾病的過程中找到了很多全新的方法,不過成本依舊十分昂貴。

來自舊金山、西雅圖等多國的科學家團隊聲稱,他們已經治療了10個和大衛患有同種疾病的孩子,雖說這種疾病屬于罕見病,可還是應該進行大量的研究,不能随意放棄任何一條生命。

“泡泡男孩”大衛的故事引起了很多人的關注,也有相關機構統計顯示:大約在每20萬個新生兒中,就有一個受到重症聯合免疫缺陷疾病的困擾。

若是大衛晚出生幾年或者能活到現在,他或許真的能和家人們其樂融融地生活在一起了。

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聖裘德兒童醫院的研究人員将HIV病毒的外殼将攜帶缺陷基因的修正副本植入到患病孩童的造血幹細胞當中,讓這些嬰兒首先接受低劑量的化療,随後,再清理出骨髓的空開關鍵,使得成功修複後的細胞能夠獲得紮根生長的機會。

這些修複後的幹細胞能夠得到繁殖,随後它們也能開始制造出人體所需的能夠識别和戰勝威脅的各種免疫因子,包括B細胞、T細胞和自噬細胞。

整個治療的周期大概是半年左右,很快,患者的各種細胞都能夠達到正常的數量。

這些細胞不僅能被制造出來,它們之間也存在着彼此的溝通和互相制約。

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很簡單的一件事便是:如果T細胞的數量增加了,那麼B細胞的數量就會相應減少;反過來,若是B細胞在不受控制的情況下野蠻生長,那麼則會導緻癌症的情況發生。

最初的研究階段,科學家們選擇了10個患病的嬰兒,其中有9個已經重新具有了免疫力,隻有一個男性嬰兒對于這種治療沒有任何反應,于是隻能重新接受治療。

不過,這種方式一般隻能用在嬰兒的身上。

2000年,來自法國的研究人員采用了一種類似的方式對抗這種疾病,他們也很快宣布采用這種方式治愈了一位患者,所得出的結論是:傳送系統不小心打開了與被修複基因相鄰的基因,這些被激活的基因導緻了不受控制的細胞生長和癌症。

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大衛的故事令很多人倍感難過,不過,出生于印第安納州的Omarion Jordan就通過這種手段改變了自己的人生。

Omarion Jordan剛出生的時候就得了這種罕見疾病,可當地的醫生一開始并沒有接觸過這種疾病,是以也讓Omarion Jordan錯失了先機。

之後,Omarion Jordan在兩個月大時感染了細菌,全身都起了極為嚴重的皮疹。

那會,醫生還以為他感染了濕疹,隻是開了一些防濕疹的面霜和浴液,可Omarion Jordan的情況并沒有得到絲毫好轉,反而病的越來越重。

3個月後,Omarion Jordan的頭上長滿了各種難看的感染痂,他的母親都吓壞了,隻是不知道如何處理。

一直到這麼多症狀同時出現以後,醫生才為他做了基因測序,他也被轉到了專門研究免疫系統的醫院裡。

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對于能夠及時接受到新治療的Omarion Jordan來說,一切都是格外幸運的,他也在成功手術後迎來了自己的第一個生日。

他的母親哭着面對鏡頭說:“他的人生已經徹底發生了改變,現在終于能走出去做健康嬰兒能做的任何事情了。”

Omarion Jordan所接受的基因療法價格是極為昂貴的,這種被稱為“MB-107”的療法定價很高,就連醫生都沒有告訴媒體具體的價格,因為當時一切都沒有塵埃落定,還有着很多考量。

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當時的醫生告訴記者:“若是這種療法得到了FDA的準許,那麼治療費用将會一度高達400萬美元。”

這對于絕大多數家庭來說,都是一個天文數字。

如今,科學家們依舊在研究着其他方式,或者讓現有方式的治療費用進一步降低,不要讓那些本就困難的家庭雪上加霜。

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參考

拯救“泡泡男孩”的基因療法 小語 健康之家

基因療法治愈“泡泡男孩” 趙文慧;陳晖 大自然探索

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作者:理理

編輯:墨濃