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12岁才走出隔离罩的“泡泡男孩”,在死亡前第一次触摸到了妈妈

作者:史学调查室

如果人类失去了免疫力,那将是一件极为恐怖的事情,当第一个病毒进入到体内后,免疫组织会完全被打乱,最终人也会被置于死地。

为了适应不断变化中的内外环境,人的免疫力也在不断变化当中,也只有这样,人们才能不断对抗各种各样的疾病,才能在充斥着各种病毒的环境下生存,而现实中也确实出现过没有免疫力的孩子,他们的生命,注定是一场悲剧。

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被“泡泡”包裹的男孩

央视的《人物》节目中,曾有过一个令人印象深刻的外国小朋友,他的名字叫大卫·菲利普·威特。

大卫于1971年出生在美国圣鲁克医院,从出生的那一天开始,他就没有任何自由。

这还是因为医生发现他患上了一种极为罕见的免疫系统疾病,名为“重症联合免疫缺陷疾病”,这种疾病对于任何人来说都是致命的,会导致人无法拥有免疫力。

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众所周知,经常生病都是免疫力低下的表现。

那些体质虚弱、精神萎靡、食欲降低的人,生病、打针、吃药都是家常便饭,这其实就是补充免疫能力的一种手段。

正常人在免疫力低下的情况下,都会经常出现哮喘、肺炎、腹泻等情况,长此以往,还会导致身体发育不良,诱发一些其他的疾病,比如红斑狼疮、肝炎等。

免疫力是人体的“忠诚卫士”,在同样的条件下,有的人会生病,有的人不会生病,这一定程度上取决于每个人的免疫力强弱,当外界的病菌来袭时,只有提高自己的免疫力才能平稳过渡。

当病原菌开始进攻人体后,免疫系统就会马上行动起来,人体内还有专门负责传递信号的“部队”,它们会将病毒的信息报告给白细胞,白细胞则会严阵以待,不给敌人“逃跑或突围”的机会。

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早在18世纪,就有来自俄国的生理学家提出了免疫系统的相关问题,他还为此做了大量的研究。

当时,这位名叫梅奇尼可夫的研究者专门将一根玫瑰刺刺入了自己的肌肉中,之后他通过显微镜观察发现,在异物刺入体内的一瞬间,马上就有形形色色的细胞将这根刺围地水泄不通。

这些细胞的来源,就是人体的免疫力,对于免疫系统来说,这就是一场“保卫战”。红细胞和白细胞都像是免疫系统里的士兵,而骨髓的作用就是制造这些免疫细胞。

淋巴结是一个“小型战场”,当外来的“敌人”和免疫细胞共同汇聚在此处时,就会出现人们口中的“淋巴结肿大”现象,不过这也是个很好的现象,最起码告诉人们身体正在受到侵害。

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淋巴结也肩负着过滤淋巴液、将病毒、细菌等废物运走的光荣使命。

只要是没有免疫力,那么对于任何病菌和病毒都是难以抵抗的,外面的世界对于大卫就是一个巨大的“恶魔场”,他根本无法用身体去接触空气。

在别的小孩子都有母亲的爱护和孩童友谊的时候,大卫只能待在完全与外界隔离的“泡泡”中,母亲的一个吻对他来说都是极为致命的。

媒体也广泛关注到了这件事,大卫也多了个非常吸睛的外号:泡泡男孩。

其实,大卫也算幸运的,最起码他还能看到这个世界。

若是大卫从一开始就生活在医疗资源不充分的国家,那么他可能一出生就要离开这个世界了。

那个不受任何感染的塑料房间,还是在美国宇航局工程师的帮助下修建的,其他人还真不一定能拥有这样的运气。

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在大卫的成长轨迹中,他的人生只剩下了一件事:同世界上的一切病毒和细菌斗争。

可由于相关的研究没有出现任何长进,“泡泡男孩”只能一直生活在“泡泡”中。

而“泡泡”也无法保证永远都是牢不可破的,大卫的年龄不断在增长,所面对的挑战越来越多,这也不是“泡泡”能全部保护得了的。

大卫和他的家人能做的,只有等待医学奇迹的降临,这样,他才能和其他小朋友一样享受着属于自己的童年。

遗憾的是,属于大卫的奇迹并没有到来。

1983年年底,已经和病魔斗争了12年的大卫已经很难坚持下去了,泡泡房子也无法再保障大卫的生存空间。

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医生同样对他的情况非常揪心,能想到的办法就是为大卫移植骨髓干细胞,通过这种办法让大卫自己去产生免疫力。

不过身体的每一种元素还都是要符合人的身体,所以这种手术选择的对象还一般都是亲近的人,医生也就选上了大卫的姐姐。

医院虽然发现大卫姐姐的骨髓干细胞和他的不完全匹配,可还是选择“赌”了一把,不然,等待大卫的结果只能是死亡。

手术过后,大家最不愿意看到的情况还是发生了,姐姐的骨髓侵入了大卫的身体,并在体内肆意繁殖,医生想尽办法对大卫进行了抢救,可最终都是无济于事。

一阵忙碌后,医生彻底找不到挽救的办法了,只能选择放弃治疗。

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对于“泡泡男孩”来说,他一辈子都没有“正常”过,大家也都希望他能在生命的最后一颗享受到正常人的待遇。

于是,在得知一切后果后,医生还是将奄奄一息的“泡泡男孩”从“泡泡”中抱了出来。

最后的那段时间,也是“泡泡男孩”人生享受最后尊严的时刻。

他过去一直希望近距离享受家人的疼爱,也渴望父母的怀抱,可这一切,只能在生命的最后关头实现了。

母亲抚摸着他的小手,这也是双方时隔12年第一次如此近距离的接触,对“泡泡男孩”而言,这一切来得太迟了。

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这样的故事很快在全球范围内传开,也让大家意识到世界上还存在着这样一个群体,他们明明也生活在地球上,却没有一个正常的人生;他们无法靠近任何人,无法享受真正的生命。

这也同样是个极具悲情的故事,一经报道后,很多人都为大卫的不幸而感到惋惜。

“上帝”给了大卫生命的权力,却并没有给他和细菌与病毒相互抗衡的能力,这是致命的。

面对无数种病毒和细菌的强势入侵,大卫从来都没有过还击的能力,若是和他对比,那么大多数人都是极为幸运的。

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若大卫能活到现在,似乎一切还有可能

由于大卫出生于上世纪70年代,当时世界的医疗水平还没有达到很高的程度,他能在“泡泡”中生活12年,本身就是个奇迹了。

时间只是一方面,可大卫那12年光阴的质量究竟如何,恐怕大家都很清楚。

除了不能接触到外界外,大卫身体的其他组织和器官都是极为正常的,和别的小孩子没有任何的区别。

纪录片中显示,当大卫咿呀学语的时候,父母也会隔着“泡泡”教给孩子一些简单的单词和句子,帮助他去进一步认识外面的世界。

他也很懂事,似乎从小也发现了自己的与众不同,不过他不能去学校,不能结交别的朋友,这对于大卫来说是个巨大的打击,他只能听着父母的故事成长着。

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为了让孩子不那么无聊,大卫的父母也会将一些玩具充分消毒后塞入“泡泡”内,让大卫去打发一些闲暇的时光。

父母是极为称职的,他们从来没有放弃过自己的孩子,也没有感觉到悲观,他们绝不能让内心的悲伤情绪被大卫感受到,只是希望他尽量感受到自己是一个“正常孩子”。

时间一长,就连大卫都觉得,自己身上的疾病早晚都会康复,也迟早要离开这个“泡泡”。

而外界那些生活在自由中的百姓,更是为大卫感到悲哀,正常人也很难理解一个一辈子生活在“茧房”中的人生会是如何,大家都期待着大卫的新生。

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只可惜,奇迹并没有出现,大卫没有获得一个标准的童话结局。

随着医学的发展,医生们在治疗这种疾病的过程中找到了很多全新的方法,不过成本依旧十分昂贵。

来自旧金山、西雅图等多国的科学家团队声称,他们已经治疗了10个和大卫患有同种疾病的孩子,虽说这种疾病属于罕见病,可还是应该进行大量的研究,不能随意放弃任何一条生命。

“泡泡男孩”大卫的故事引起了很多人的关注,也有相关机构统计显示:大约在每20万个新生儿中,就有一个受到重症联合免疫缺陷疾病的困扰。

若是大卫晚出生几年或者能活到现在,他或许真的能和家人们其乐融融地生活在一起了。

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圣裘德儿童医院的研究人员将HIV病毒的外壳将携带缺陷基因的修正副本植入到患病孩童的造血干细胞当中,让这些婴儿首先接受低剂量的化疗,随后,再清理出骨髓的空开关键,使得成功修复后的细胞能够获得扎根生长的机会。

这些修复后的干细胞能够得到繁殖,随后它们也能开始制造出人体所需的能够识别和战胜威胁的各种免疫因子,包括B细胞、T细胞和自噬细胞。

整个治疗的周期大概是半年左右,很快,患者的各种细胞都能够达到正常的数量。

这些细胞不仅能被制造出来,它们之间也存在着彼此的沟通和互相制约。

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很简单的一件事便是:如果T细胞的数量增加了,那么B细胞的数量就会相应减少;反过来,若是B细胞在不受控制的情况下野蛮生长,那么则会导致癌症的情况发生。

最初的研究阶段,科学家们选择了10个患病的婴儿,其中有9个已经重新具有了免疫力,只有一个男性婴儿对于这种治疗没有任何反应,于是只能重新接受治疗。

不过,这种方式一般只能用在婴儿的身上。

2000年,来自法国的研究人员采用了一种类似的方式对抗这种疾病,他们也很快宣布采用这种方式治愈了一位患者,所得出的结论是:传送系统不小心打开了与被修复基因相邻的基因,这些被激活的基因导致了不受控制的细胞生长和癌症。

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大卫的故事令很多人倍感难过,不过,出生于印第安纳州的Omarion Jordan就通过这种手段改变了自己的人生。

Omarion Jordan刚出生的时候就得了这种罕见疾病,可当地的医生一开始并没有接触过这种疾病,所以也让Omarion Jordan错失了先机。

之后,Omarion Jordan在两个月大时感染了细菌,全身都起了极为严重的皮疹。

那会,医生还以为他感染了湿疹,只是开了一些防湿疹的面霜和浴液,可Omarion Jordan的情况并没有得到丝毫好转,反而病的越来越重。

3个月后,Omarion Jordan的头上长满了各种难看的感染痂,他的母亲都吓坏了,只是不知道如何处理。

一直到这么多症状同时出现以后,医生才为他做了基因测序,他也被转到了专门研究免疫系统的医院里。

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对于能够及时接受到新治疗的Omarion Jordan来说,一切都是格外幸运的,他也在成功手术后迎来了自己的第一个生日。

他的母亲哭着面对镜头说:“他的人生已经彻底发生了改变,现在终于能走出去做健康婴儿能做的任何事情了。”

Omarion Jordan所接受的基因疗法价格是极为昂贵的,这种被称为“MB-107”的疗法定价很高,就连医生都没有告诉媒体具体的价格,因为当时一切都没有尘埃落定,还有着很多考量。

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当时的医生告诉记者:“若是这种疗法得到了FDA的批准,那么治疗费用将会一度高达400万美元。”

这对于绝大多数家庭来说,都是一个天文数字。

如今,科学家们依旧在研究着其他方式,或者让现有方式的治疗费用进一步降低,不要让那些本就困难的家庭雪上加霜。

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参考

拯救“泡泡男孩”的基因疗法 小语 健康之家

基因疗法治愈“泡泡男孩” 赵文慧;陈晖 大自然探索

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作者:理理

编辑:墨浓