“我從來、從來、從來
都沒有想過放棄。”
薛彬用了3個“從來”……
薛彬的視訊賬号@抗罕越越媽裡，熱度最高的一條，有28.1萬人點贊。視訊裡，薛彬講述着她和6歲的兒子越越一起抗争SMA（脊髓性肌萎縮症，也被稱為“幼兒型漸凍症”）的故事。
2月22日，記者在越越幼稚園附近見到了薛彬……
越越在媽媽的幫助下走下台階
01
孩子突然蹲下站不起來了
6年前，大胖小子越越降生了。孩子出生後，薛彬過了2年非常幸福的生活。
直到有一天，本該越走越穩的越越頻頻摔跤，且突然蹲下站不起來了。
薛彬從六安老家帶着孩子來到了合肥。花費了月餘時間，在北京與合肥兩地醫院裡，查了兩次基因，薛彬還是無法接受現實——“我2歲多的孩子得了SMA。”
确診之後，薛彬回家了，塌下來的天，她花了三四個月的時間面對。
“有一次我抱着孩子過馬路，整個過程聽不見任何聲音，也不知道自己在幹什麼，好像與世隔絕。人在最懵的時候，仿佛感官都消失了。”
薛彬帶着孩子去了很多醫院。但奇迹還未出現，越越行為卻已經開始退化了。
薛彬為越越留起了“小辮子”，寓意“好養活”
02
一劑藥能給孩子“加80分”
2020年7月31日，越越在北京打了第一針“救命藥”。薛彬說，記得那麼清楚，是因為當時這一針的費用是70萬元。
賣了房，薛彬湊夠了醫藥費。如今“救命藥”已降至3萬多元，并被納入醫保。
薛彬向記者打着比喻，一劑藥能給孩子“加80分”，用藥後孩子可能還是會退化，但不至于那麼快。
“這個藥僅有5毫升，通過腰穿的方式，直接注入椎管中。”鞘内注射的過程中，看到越越因恐懼與疼痛焦躁不安，看到嚎啕大哭的孩子被醫生們按住，薛彬崩潰大哭。
03
孩子不動便會“凍”
即便是用了特效藥，如果不運動，孩子也會退化。為了讓孩子得到最好的康複治療，薛彬帶着越越去了康複醫院。一節課半個小時，越越偶爾一天得上10節課。
“不進則退”四個字對于越越多了一層别樣的含義。“鍛煉不僅是鍛煉，也是在保命。”薛彬生怕孩子不動便會被凍住，是以她從不敢停下。
04
希望藥物越來越好
如今合肥也開通了SMA特效藥采購管道，越越餘下的10次都是在合肥完成的。
薛彬說，她在等2025年，治療SMA的基因藥物上市。努力賺錢，在藥物可用時給孩子用上，是她最大的動力。即便專家預估初上市的藥物價格約為200萬元。
薛彬欣慰于越越還算及時地用上了藥，也害怕當更好的藥物上市，自己的能力不足以支撐費用。可她無暇多想，讓明天比今天更好，是她眼前需要抓住的生活。
薛彬從幼稚園接越越回家
05
“我從來、從來、從來都沒有想過放棄。”
如今上幼稚園大班的越越屢次被老師誇獎聰明、專注力特别好，下半年越越即将步入國小，薛彬對此期待又忐忑。“有一次我問他想上什麼大學，越越說想考中國科大，我真高興啊，那也不用離開合肥了！”
聊到未來，記者發現，薛彬所有的規劃均圍繞越越展開。這名年僅30歲的瘦弱母親堅定地說，她這輩子便是為了孩子。
“我從來、從來、從來都沒有想過放棄。”薛彬用了3個“從來”……
在采訪的過程中，薛彬并未遮掩自己的窘境。因為需要照顧孩子，她無法找一份全職工作，經濟來源不足以支撐孩子的治療。未來無法預料，薛彬的每一步都是在摸黑前行。
合肥通用戶端﹣合報全媒體記者：王雅雯
來源： 合肥晚報