聽雲是個未滿 30 歲的女孩，曾是一名普通又幸福的「深漂」。一年多前，在 28 歲生日那天，她得知父親身體抱恙的消息，随後，父親被查出肝門部膽管癌。
聽雲被這記重拳打懵了。她一直想給父母最好的養老生活，但那時她覺得自己還不夠優秀，她很怕「子欲養而親不待」。
一定程度上，她成了整個家庭在醫療決策中的主導者。她和醫生商讨父親的手術事宜、敲定術後的化療和免疫治療的方案。确診後的半年時間裡，她的父親甚至不知道自己的惡性良性腫瘤是惡性的。
這位剛剛退休兩年的老人，手術切掉了兩個拳頭大的組織，又經曆了感染、反複高燒和半年多的化療。如今，他依然在與癌痛作鬥争。
他雖然對疾病有所恐懼，但似乎已經做好了最壞的打算。很多時候，他都在表達不希望成為孩子的負擔。
上個月，聽雲辭掉了深圳的工作，陪父母住進了惠州的新房，那是她買來給父母養老的。她形容這樣的生活是「和時間賽跑」，她要拼盡全力、不留遺憾。
1
生活賦予我很多身份，女兒、妻子、兒媳、教師…… 2020 年生日那天，一個我最不想接受的新身份降臨了——癌症家屬。
我生長在湖北荊州的一個小縣城，2014 年大學畢業後，成為了「深漂」一族。在這個城市，我遇到了我的先生，我們在 2020 年初結婚，和很多年輕人一樣，過着平凡又忙碌的生活。
2020 年 11 月 7 日，是我的 28 歲生日。我照常去上班，計劃下班後和先生去吃頓好的，犒勞一下自己。上午 10 點，母親打來電話，我以為是給我慶生，心裡想着，昨晚視訊時都祝福過了，怎麼上班時間還特意打電話，未免也太「小題大做」了。
接通後，母親語氣異常焦急：「你爸最近很不正常，皮膚瘙癢難耐，好幾塊都撓破了，睡也睡不好。臉上顔色黃得奇怪，白眼球都是黃色的，而且大便竟然是白色的！這都好幾天了，怎麼辦啊？」
我知道，如果不是父親的症狀一直沒有緩解，反而越來越嚴重，他們根本不會打這個電話。他一個月前剛查出了糖尿病，原本還有高血壓，身體基礎并不算好。
我一邊在電話裡安撫母親，并囑咐她盡快帶父親去醫院，一邊在網上問診，挂了幾個專家号，都懷疑是梗阻性黃疸，聽着挺嚴重的，我的心裡越來越沒有底。
家和深圳隔着一千多公裡，我隻能第一時間跟上司說明情況，并定了當天晚上的機票。下午我用最快的速度整理了手頭的工作，上司還訂了蛋糕和奶茶，幫我過了一個百感交集的生日。
下班後，我飛奔到機場，先生已經拿着行李在那裡接應我。他滿頭大汗，手裡還提了一個小蛋糕和一份親手做的蛋炒飯，他在用自己的方式在寬慰我。
以前回家的路都伴着喜悅和期待，這一次卻滿是焦慮。
到達時夜已深，我們在醫院附近住下，當時父親已經在急診的隔離病房休息，等待核酸結果出來後正式入院。
第二天一大早，我們在醫院見到父親，他正和母親排隊等候核磁共振檢查。他整個人看上去有些憔悴，臉色很黃。
但他自己感覺沒什麼大問題，看到我和先生，他愣了一下：「沒多大點事啊，怎麼還兩個人都偷偷跑回來了。」雖然嘴上埋怨，他的臉上還是泛着幸福。
我們陪着父親做各種檢查：抽血、CT、核磁共振……兩天後，結果陸續出來了。
趁着父母午休，我偷偷去了醫生辦公室。負責的醫生休息了，實習醫生幫我看了結果，說是惡性良性腫瘤導緻的梗阻性黃疸，惡性良性腫瘤堵塞膽管，引起膽紅素升高。終于找到原因了，我短暫地松了一口氣。
但醫生接着說：「這種情況惡性良性腫瘤的良性機率非常小，你要有心理準備。」我感覺腦袋嗡地一下，雙腿無力，冷汗也往外冒。我不知道自己是怎麼走出那間辦公室的，隻記得在走廊的椅子上大哭了一場。
後來的病理報告顯示，聽雲的父親患有膽管細胞癌。圖源：聽雲提供
怎麼會不難受？現在的自己還不夠優秀，沒能給父母最好的養老生活。父親才退休兩年，還沒來得及享受生活，就遭受到這樣的重擊。想到這些，我的眼淚就吧嗒吧嗒地一直掉。
父親住院後，母親總是忍不住掉眼淚。過去她沒經曆過什麼大風大浪，眼下不免有些慌亂，她總問我：「你爸要是有什麼三長兩短，我們該怎麼辦？」父親曾經是數學教師，性格嚴謹而保守。
他們當時的恐懼，遠比我想象的多。
鑒于這種情況，我沒有選擇第一時間告訴他們實情。
第二天，經過會診，父親被轉到了肝膽胰脾科室。終于開始對症治療了，每天用藥，慢慢止了癢，父親也能睡個好覺了。
在治療的間隙，我們也讓他出來透透氣，帶他去打撞球、去附近的遊樂園玩。當時我們都認為他的精神狀态是不錯的，但後來聽母親說，他把那些照片全删掉了，我再回去翻看，才發現照片中的父親确實像老了十幾歲一樣，眼窩深陷，臉色也有些黑。
因為父親的膽紅素太高了，一度從入院時的 97μmol/L上升到了 217μmol/L（成人的參考值是 3.4～17.1μmol/L），一直達不到适合手術的條件。主治醫生建議做膽管穿刺引流。
穿刺後的幾天，依然在上升。到一周後，名額才開始有所下降，但與正常值還是相距甚遠。
那段時間是最焦慮的，我整夜無法入睡。日複一日，一切好像停滞不前。我甚至想過為父親轉院，他看到同時入院、甚至後入院的病人都陸續出院，更是焦急萬分。
11 月 23 日，名額終于降到了 117μmol/L。醫生建議去鄰市的醫院做個 PET-CT，看看惡性良性腫瘤的情況。
等到的消息不是出院，而是換醫院檢查，父親更多的是抗拒。沉默了良久，他試探性地問我：「我是不是病得很嚴重啊？你不要哄我，說實話。」我安慰他，不是病情嚴重，是儀器的原因，這個檢查都要去那邊做，這樣後面的手術更有把握。
住院時，父親戴着的引流袋搭在病床邊。圖源：聽雲提供
我知道，穿刺後父親是很介意出去的。挂在腰部的兩個引流袋讓他感到不自在，他覺得這是很不體面的，擔心别人異樣的眼光。我們給他買了件風衣，長度剛好可以完全蓋住引流袋。這樣，他還願意和我們出去走走。
幸運的是，根據 PET-CT 的結果，醫生判斷父親具備手術的條件和必要性。我們請了一位經驗豐富的教授主刀。
2
12 月 1 日，父親入院的第 24 天，終于要手術了。
術前的談話、簽字是我去的，母親不敢去聽。我聽着那些手術風險，其實也很害怕，忍不住掉眼淚。
但字還是要簽的。簽完字，我洗了把臉，故作輕松地回到了病房。我告訴父親，這個手術很簡單，而且主刀的教授很厲害，「對人家來說，就像你解一道數學題那麼簡單」。
他的表情終于舒展了一些。他說，有我在，他不害怕的。
那時我突然發現，父親真的老了，像我小時候依賴他一樣，他也開始依賴我了。
父親的手術持續了 7 個小時。那是我人生中最漫長的 7 個小時，我們一刻不敢離開，生怕中途被醫生叫去談話，晚飯也是在手術室外的等候區吃的。
晚上 10 點，手術室的門終于開了。醫生把切下來的組織給我們看了一眼，比我兩個拳頭還大。聽到一句「手術順利」，好像是對我們這一個月的付出最好的嘉獎。
父親被推出來的時候還沒有醒，怎麼叫都沒有反應，随即被送進了 ICU。
父親手術那天，聽雲發的朋友圈。圖源：聽雲提供
第二天早上 6 點，我出發去探望父親。12 月的荊州，清晨的天氣有一點涼，我裹緊衣服快步走着。恍惚記起了小時候，也是天色還沒大亮，父親就帶着我走鄉間小路去上學。我喜歡下雪天，在他的背簍裡哈着熱氣。途中要翻過一座小山，我總是很害怕，就跟父親一起唱歌：「跟我走吧，天亮就出發，夢已經醒來，心不會害怕……」
到了醫院，我才知道家屬是不能進病房探視的。後來父親和我視訊，用嘶啞的聲音說，他要出來。他的嘴裡插着管子，明明用了很大力氣，聲音卻很小。
他說自己的後背非常疼，整晚手腳都是被捆住的，和我視訊的時候才剛解綁。半夜麻醉醒了之後，他就疼得要命，努力發出囫囵的聲音，後來想讓護士拿來紙筆，好把想說的寫下來，都沒有得到回應。他甚至隐約聽到有人說，自己是最不聽話的病人。
ICU 成了他的噩夢。我能了解，他的身上插了各種管子，不能讓他亂動，是以控制了他的手腳，而嘴裡的管子又讓他很難發出聲音，不太容易讓護士知道他要做什麼。
但我也不能了解，長達 14 個小時意識清醒的病人，為什麼沒法讓他表達出自己的需求？
這種控制比手術本身更讓人恐懼，身邊沒有親人，他更覺得孤立無援。後來他跟我說，以後無論發生什麼，再也不想進ICU了。
術後第二天的下午，父親被轉回了普通病房。推他回病房的一路，父親落淚了。他說自己掙紮了一夜，太痛苦了。我很想去看看監控，想知道那一夜到底發生了什麼。
術後的康複似乎比我們想象的順利，父親沒有出現風險告知裡提到的任何并發症。最初 3 天，疼痛是比較嚴重的，後來逐漸減輕。一個多星期後，他可以被攙扶着下床活動了。術後半個月，他可以在走廊裡溜達溜達了。
因為有膽汁排出，有時一天要換五六次紗布，每次醫護都很及時地處理，讓人很感動。
術後一周的時候，活檢結果出來了，沒有任何奇迹發生，惡性良性腫瘤果然是惡性的。雖然在此之前我已經無數次設想了這個結果，但看到白紙黑字的時候，依然無法接受。它意味着這場戰役才是剛剛開始。
但我必須接受，不僅如此，還要笑着去跟父親說，惡性良性腫瘤是良性的。他松了口氣，心情大好。
父親手術之後，聽雲的丈夫陪他在病房裡下棋。圖源：聽雲提供
先生買了副象棋在病房裡陪父親下，希望轉移他的注意力。我們開心地發現，父親竟有那麼強的勝負欲，一步走錯了，竟然像個孩子一樣要求悔棋。病房裡逐漸有了笑聲。
1 月 19 日，父親出院了。我将兩位老人接到深圳，友善照顧。那時我們租的房子又小又黑，白天也要開燈。我和先生在附近又租了個小單間，晚上去那邊住。盡管條件艱苦，但我感覺到父母的内心是踏實的。
臨近春節，我想着一家人先安安穩穩地過個年，年後再開始新一輪的戰鬥。
3
可惜好景不長。隻一周的時間，父親突然開始發燒，體溫超過 38℃。
我們匆忙收拾東西去醫院。由于疫情影響，發燒的病人看病是困難一些的。我們做了核酸檢測，要在等待區等結果，我們隻能給他先吃一些退燒藥。
後來折騰到大半夜才住進去。醫生給父親換了引流管，做了一些檢查，膽紅素是正常的，但發炎名額偏高。醫生懷疑是合并膽道感染，給父親輸了一個星期的藥。父親的體溫反反複複，好幾次都是輸了液就降下去，第二天又升回來。
退燒的第 3 天，父親出院了。我提出要不要做個造影，看看膽腸吻合情況，醫生說暫時先不做，擔心造影再次引起發燒的問題。
結果出院的一周後，父親又發燒了。我們詢問了醫生之後，給他吃了之前開的退燒藥，但第二天還是到了 39℃。我們隻能再度連夜趕往醫院，這次所有的流程已經熟悉了。
父親的高燒持續了 4 天，一直大汗淋漓，每天要換好幾套病号服。這家醫院的醫生同意做造影，結果顯示沒有問題。後來他們用父親的膽汁做了細菌培養，認為還是膽道感染。
2021 年 2 月 11 日是父親生病後的第一個除夕，也是父母第一次在深圳和我們過年，沒想到要在醫院度過。
原本我訂了飯店的年夜飯，想帶他們出去吃，晚上再回醫院。但父親高燒不退，疫情期間發熱病人無法進入公共場所，隻好退掉了年夜飯。
我趕回出租房做好飯菜，父親胃口不好，我做了他喜歡的魚和香酥排骨，做了清淡又營養的水蒸蛋，還有老家的風俗——年豆腐。我把飯菜擺盤留影，又打包帶回病房。
其實吃什麼、在哪裡吃并不重要，隻要我們一家人在一起，懷抱着對新年的希望和信心，就是莫大的意義。
準備打包到醫院的年夜飯。圖源：聽雲
過完年父親就不發燒了，我們都願意相信是新年帶來了好運。持續 3 天體溫正常，父親就被準許出院了。他早早就收拾好了自己的背包，等着醫生開出院小結，好像是在等放假的孩子。
但他仍然需要開啟下一階段的癌症治療。我考慮再三，決定讓他回到之前做手術的那家醫院，畢竟有一位對病人情況非常熟悉、而且值得信賴的主治醫生，是至關重要的。
臨出發前一周，父親突然發燒到 39.3℃，再次入院。在深圳先後短短一個多月的時間，他先後因發燒住院 3 次。
異地就醫報帳比例低，父親心疼不已，覺得自己成為了我們的負擔。但我非常慶幸，在他反複發燒的這段時間裡，還好我們都在他身邊。
4
2021 年 3 月 1 日，我們回到了老家，回到了之前的醫院。根據父親的基因檢測結果，醫生最終決定采用化療聯合免疫治療，後者使用的是一種 PD-1 單抗藥物。
父親一直在猜測，為什麼手術後還要接受治療，他對化療是非常恐懼的。我嘗試跟他解釋，為了抑制「壞細胞」的再生，是以需要用藥。
但總歸是瞞不住的，畢竟他是一位退休教師，會去網上查詢那些藥品名稱的。我終于意識到自己隻能坦白。甚至他還跟自己的兄弟說了，一定要讓他知道真相。
其實從父親确診開始，我每天都在糾結，知道遲早要告訴父親，又怕他接受不了，更怕他輕易放棄治療、放棄生的希望。
但選擇權應該在他自己手裡，而不是我讓他接受某種治療，甚至在他不知情的情況下，這也是非常殘忍的。
和父親的坦白局比想象的順利。當我把事情說出來，他的臉上慢慢浮現出微笑。他放松下來了：「我就知道是這樣的，終于不用自己猜了。」
也許他早就做了最壞的打算，就像手術前的夜晚，他在手機寫了一封「遺言」。他簡單回顧了自己的一生，交待了媽媽的養老問題，感謝了我們的照顧，并囑托我們多多幫襯姐姐。
在這樣的遭遇下，他一定是恐懼而脆弱的，但他也會是堅強而努力的。
坦白後的那一夜，我睡得格外踏實，心裡壓了半年的石頭終于拿走了，不用再努力演戲，也不用拿着他的檢查報告躲躲藏藏了。
父親曾給兄弟發微信，表達想對自己的病有知情權和選擇權。圖源：聽雲提供
父親終于同意開始做後續治療。
他問我：「化療都會掉頭發的，怎麼出門呢？」我安慰他：「不一定會脫發呀，如果真的會，也可以戴帽子或者假發，不影響呢。」
我知道，在越難的時刻，他越想保住體面。
整整 6 個療程，父親一度想要放棄。他是一個比較怕疼的人，本能地抗拒打針。而且總在醫院進進出出，他厭倦了那裡的環境，每次從醫院回來兩三天，他就開始焦慮：「怎麼休息不了幾天，又要去了？」我們就安慰他：「沒事，這次做了，下次要是不想去就不去了。」
我知道還有一個很大的原因，他看了網上魚龍混雜的資訊，其中一些誇大了化療藥物的毒性，加深了他對化療的恐懼。
但在我們的鼓勵下，他最後還是堅持下來了。慶幸的是，他并沒有脫發，也沒有出現嘔吐等副反應，而且惡性良性腫瘤标志物的名額一直比較樂觀。
父親化療期間，母親幾乎承擔了全部的照護。父親吃不下飯，她每天變着法地做營養餐，給他煮養胃的面、煮雞蛋、搓瘦肉丸子，并監督他吃按時吃護胃的藥。父親的體重從術後的 120 斤漲到了 135 斤。
這讓我很開心，對抗病魔的戰役，我們雖然沒有完全勝利，至少沒有慘敗。
這大半年的時間裡，當初手術時認識的兩個病友相繼離世，一個是胰腺癌，另一個和我父親一樣，也是肝門部膽管癌。這樣的消息我不敢讓父親知道，怕他好不容易建立的信心崩塌了。
5
父親的化療結束後，我想繼續接他和母親到深圳生活。我原本在惠州買了房子，打算未來接父母到那裡養老。因為父親生病，我們頂着經濟壓力，提前開始裝修了。
父親一直不肯過來，怕給我們添麻煩。之前反複發燒的一個多月，他就覺得自己成了我們的負擔。
最終他還是拗不過我。
到深圳之後，我們帶着他去看了牙齒。父親的門牙缺了兩顆，是以變得不怎麼愛說話，他還是那個非常在意自己形象的老教師。
我們咨詢了好幾家牙科醫院。父親想去樓下的診所，兩三千就能弄好，還是老鄉。我們執意帶他去另一家更正規的。他說，一兩萬的牙齒對他而言已經不劃算了，用不了多久，實在太浪費。我笑道：「還要用幾十年呢，怎麼可能浪費！」
我偷偷交完錢，跟從業人員溝通好，雖然标價兩萬多，如果父親問到，就說是在促銷，去掉個零再報價。父親半信半疑地接受了治療。最終裝好牙齒的那天，他很開心，回去的路上話便多了起來，一直誇診所服務好，補牙齒專業。
父親是很喜歡拍照的，我想趁他狀态好的時候，帶他和母親拍婚紗照。年輕的時候他們沒有拍過像樣的婚紗照，也算是遺憾。
有了看牙的前車之鑒，我果斷偷偷選好一家，先去交費。為了不讓他倆太辛苦，我帶他們提前一天去店裡選服裝。父親很有自己的想法，選了兩套西裝、一套唐裝。
當天回家後，父親還在埋怨：「這個真的沒有必要啊，太浪費！我身體不舒服，我都不知道明天還能不能去呢。」
實際拍攝那天，父親一路上都在擔心，自己生病了，拍出來能不能好看。等到化好妝、換好衣服，他倒表現得非常從容，反而是母親有些不自然。
進攝影棚的時候，他們的表情是帶點幸福的羞澀。攝影師教他們擺了很多姿勢，兩人慢慢進入了狀态。後來父親甚至主動提出，想去拍外景。我們也應允了他的小要求。
當天晚上我們就選好了精修的照片，也把所有的原片拷了回來。到家後，父親像個沉迷電腦的孩子，一直在看當天的「大片」，确實是非常精神的。他選了兩張換成了自己的微信頭像和朋友圈背景。
聽雲帶父母去拍的婚紗照。圖源：聽雲提供
我做了一個當天拍攝的花絮視訊，發在朋友圈，并鼓勵父親也發一個。他說：「我生病了，不想這麼高調。」
他總是時刻在提醒自己生病的事實。
我說：「今天沒有任何人拿你當病人啊，你的照片也看起來非常好。」他嘴上答應着，但我知道，他心裡還是沒有釋懷的，生病依然是一件讓他羞恥的事情。
很快就到了父親确診後的第二個生日。第一個生日是在他确診後的一周，我們在老家醫院附近的飯店過的。
其實父親還是喜歡熱鬧的，隻是疾病就像是一個無形的網束縛着他，少了話語和笑容，甚至少了很多嘗試的勇氣。
我帶父母去了海底撈，小哥哥小姐姐邊唱邊跳，讓他們樂開了花。父親也跟着拍手，興緻甚高，還即興寫了首打油詩，主動發了一次朋友圈。
6
今年 5 月，我辭掉了深圳的工作。其實那裡的上司和學生都對我很好，離開時很不舍。但我意識到，深圳并不是一個非常适合老人的城市，節奏太快，滿眼都是高樓大廈和送外賣的電動車。相比之下，父親更喜歡惠州有山有水的居住環境。
我們匆匆搬進了惠州的房子。這個小區經常組織一些活動，父母都很喜歡，比如他們報名參加過觀影活動，和鄰居們一起看《你好，李煥英》。物業也常常準備愛心早餐，父親起床後會和母親去散步、買菜，回來再順便提上愛心早餐，兩人格外開心。
我也在家附近找了一份相對輕松的工作，希望能多點時間陪伴父親。雖然這幾年經濟壓力比較大，但我知道，和時間賽跑的事情，是一定不能偷懶的，隻有盡一切努力，才不會留下遺憾。
有天早上，我開車帶父親去醫院做檢查。他說，沒想到還能住進我的新房子，坐上我開的車，他很欣慰。
我也感到開心，原本擔心「子欲養而親不待」，是醫護的幫助和上天的恩惠，讓我有機會做得更多。
那天從醫院出來，我帶他去吃了牛排和雞翅，後來又讓他陪我給新車選号、貼膜。他像個孩子一樣，開心地跟着我轉了一天也沒有喊累。
去年聽雲帶父親去火鍋店過生日，他很開心。圖源：聽雲提供
如今，父親開始吃止疼藥了。今年春天，他說左側肋骨疼了很久，要是打個哈欠或噴嚏就更疼得厲害，甚至已經影響到睡眠了。後來肋骨好一些了，右腿又開始疼。吃止疼藥的頻率從最初的兩三天一次，到現在的每天一次。
不過他的精神狀态還是不錯的。前幾天端午假期，我帶父母去了羅浮山，父親走了一萬多步，拍出來的照片看着狀态滿滿。
最近，父親總在說回老家的事。我們也在讨論，畢竟父母在那邊的親人更多一些。
生病之後，父親偶爾會說一些對身後事的安排，核心還是不要給我們增加負擔。起初我們會打斷他，不讓他說這些。後來覺得，如果他想說，我們又不讓他說，他大概也會難受。
再過 3 個多月，就又到父親的生日了。希望我們還能帶他去海底撈，去聽小哥哥小姐姐唱生日歌。希望今年的除夕，我們一家人可以在新房子裡好好吃頓年夜飯。
未來還有很多美好，希望都來得及。
撰文：聽雲
監制：陳怡含
首圖來源：聽雲提供
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