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19歲花季少女,是掌欣志願者,也是“小兒腦癱”早産兒

撰稿 |掌欣志願者 福娃

編輯 |掌欣志願者 Lee.D

大家好,我叫李曉婧,大家喜歡叫我福娃。我是掌欣的志願者,也是一名早産兒,是以今天這篇文章,我想要以早産兒的身份,分享我的成長經曆,聊聊大家關心的一些問題,希望我的分享能給大家帶來幫助和啟發。

艱辛孕育路

2001年,婚禮結束的第一個禮拜,我爸媽就迎來了他們愛情的結晶。聽我媽媽說,懷我的時候,她妊娠反應很大,一吃就吐,整個孕期都吃不下什麼東西,遭了不少罪。

懷孕3個月的一天晚上,我媽媽突然出血,醫生診斷為先兆流産,當即住院保胎十幾天。沒想到5個月時,又發生了同樣的情況。醫生告訴爸爸媽媽,保胎可能發生各種不那麼理想的後果,讓他們考慮一下還要不要留下我。

爸爸媽媽很糾結,但每當一個人想放棄的時候,另一個人總會舍不得,最後他們拒絕了奶奶放棄我的要求,把我留了下來。爸爸當時說:“賭一把,就算她以後傻了癱了要我照顧我也認了,至少心裡不會後悔。”

孕28周,媽媽破水了,她忍着生不如死的劇痛堅持留了我9天。我順産出生,體重2斤6兩,搶救後直接住進了保溫箱。由于經濟拮據,26天後,即使還沒用達到出院标準,爸爸媽媽也隻能把不足4斤的我抱回家。

剛回家的那段日子,我的體重增長很快,但這樣的喜悅沒有持續太久。3個月時,媽媽先發現了我的異常,易驚醒、愛哭鬧、吸吮力差、擡不起頭,這些症狀其實都是需要早期幹預的表現,但當時大家關于早期幹預的意識還很薄弱,甚至連醫生也隻覺得是我太小了的緣故,沒有重視。

到了5個月,我還是擡不起頭、不能抓東西,媽媽實在不放心又帶我去了醫院,這次醫生的診斷是“小兒腦癱”。

漫漫康複路

醫生的診斷書給了爸媽當頭一棒,由此開始,我們便踏上漫漫康複路。為了更好地照顧我,媽媽辭掉了工作。除了每天帶我去醫院進行系統的康複訓練之外,還要給我按摩,帶我做其他的家庭康複訓練。

這段日子裡,爸爸媽媽每天都為我憂心,常常以淚洗面、徹夜不眠,來自各方面的壓力還讓媽媽患上了抑郁症。我家經濟條件本來就不太好,最困難的時候連3000元都拿不出來,甚至負擔不了一個月的康複治療費用,媽媽隻能重回職場,暫時停止我的醫院康複,等經濟稍微寬裕一些,媽媽又立刻辭職帶我去醫院。

就這樣,我會擡頭了、會翻身了、會坐了,每天都在進步。這離不開日複一日的康複治療,更得益于媽媽的耐心和堅持。

就拿教我吃飯來說,媽媽可是費了不少功夫。為了教我“對指捏”,媽媽每天要抓着我的手練習幾十遍,堅持了半個月我才勉強學會。教學過程非常枯燥,為了不讓我感覺無聊,媽媽還準備了旺仔小饅頭,讓我自己捏着吃。

類似的細節有很多,背後除了凝聚着媽媽對我的愛,更是一個母親無數次崩潰後的自我療愈。好幾次,媽媽在教我的過程中産生了無法自抑的負面情緒,對我也有一些過激舉動,但母愛的力量把她從泥潭中解救出來,也讓她有堅持的動力。

每當我不想練習時,媽媽總是說:“我們不能陪她一輩子,隻有她自己學會才可以,就算她哭我也要堅持。”

我很感謝我的媽媽這樣有原則的愛,不僅塑造了我堅強的性格,也讓我學會了更好地照顧自己,現在的我雖然坐在輪椅上,但是刷牙洗臉吃飯寫字統統都能自己搞定。

19歲花季少女,是掌欣志願者,也是“小兒腦癱”早産兒

照片由曉婧提供 未經同意禁止轉載

這麼多年的康複經曆,讓我頗有感觸。康複過程中,持續系統的治療固然必不可少,但最重要的卻是家長的愛與堅持、引導和陪伴,隻有二者兼備,才能實作康複治療效果的最大化。

康複中,最核心的是培養孩子的自理能力。粗大運動、精細運動、語言認知以及情緒社交這四大項能力都是服務于自理能力的,隻有提高自理能力,孩子才能更好地被社會接納,也才能減輕照顧者的負擔。

至于其他治療手段,比如營養神經的針、針灸、腦循環之類隻能起到輔助作用,涉及手術的治療方案更要謹慎,以免給孩子造成不必要的傷害和痛苦。

功能康複很辛苦,但卻是目前為止康複治療最靠譜和高效的方法。這些都是我的個人經驗,分享出來,希望大家少走彎路。

難以調和的婆媳沖突

婆媳沖突自古就是難題,對于我們家來說更是一把辛酸淚。在我爸媽拒絕奶奶的要求,決定留下我的時候,我家的沖突就埋下了引線。

月子裡奶奶一次也沒有抱過我,後期我開始做康複治療時,奶奶也一直要求爸媽放棄我,她說願意花幾百塊錢讓我去鄉下自生自滅,希望我爸媽趁年輕再生一個健康的孩子,以免人财兩空。

我爸媽不同意,奶奶就從中作梗、挑撥離間,希望能讓我爸媽離婚,免得我爸爸被拖累。後來奶奶變本加厲,我媽媽也不再忍讓,家裡開始三天一大吵兩天一小吵,烏煙瘴氣。

好在爸爸始終堅定地站在媽媽一邊,拒絕奶奶的無理要求,也沒有再要二胎,兩個人統一戰線、互相支援、恩愛如常。

直到我逐漸好轉,媽媽在社群找到了工作,擔任殘障人士專職委員,我也在普通的國小随班讀五年級,奶奶的态度才有所緩和,曆時八年的婆媳大戰逐漸平息。

婆媳沖突在所難免,丈夫的态度才是關鍵。早産媽媽往往承擔更多壓力和責任,也承受了許多無端的指責。早産不是媽媽的錯,身為丈夫和爸爸,要成為妻子和母親之間的潤滑劑,多給妻子了解和鼓勵,而不是一味愚孝。

另外就是距離産生美,有條件的話盡量和老人分開住。雖然家務帶娃工作都要兩個人自己負責,确實更累,但也更自由。确實離不開老人幫忙,需要同住的話,對老人不要苛求,不妨抱着感恩的心态,對老人包容一點。

魚和熊掌不可兼得,權衡利弊做好選擇,多一些了解少一些抱怨和猜忌,自己強大才能赢得尊重。

我如何看待自己的不足

上個月我在掌欣的寶寶群裡看到這樣一條消息:“很不願意在孩子面前提起早産這件事情,擔心孩子會不會因為先天不足而感到自卑。”

要不要在孩子面前提起早産,這個問題沒有标準答案,但對于本是早産兒身體又有些缺陷的我來說,有些想法要和大家分享。

剛開始我的爸爸媽媽也是不願帶我見人,拒絕讓我參加任何活動,我就這樣漸漸變得膽小怕人。我三歲時,有一天爸爸突然說:“這樣不行,如果我們都無法面對殘疾,曉婧就更沒辦法好好成長了。”

從此以後爸爸媽媽就經常帶我去親戚朋友的聚會,不僅如此,媽媽有機會就帶我參加社群和殘聯的活動。我慢慢變得開朗活潑且越來越自信,在媽媽的耐心指導下還收獲了區市殘聯演講比賽和朗誦比賽的二三等獎。

我的爸爸媽媽真的很勇敢,不僅教會了我怎麼面對人生的逆境,更教會了我如何面對别人的眼光以及做更好的自己。

19歲花季少女,是掌欣志願者,也是“小兒腦癱”早産兒

父母是孩子的鏡子,孩子的品格需要家長們言傳身教以身作則,人生的順境和逆境都是美麗的風景,跨過心理上這道坎需要時間,我們要相信時間是治愈的良藥。

我的分享到這裡就結束了,讓我們陪着寶貝一起成長,靜待花開。一起加油吧!

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