2021年12月9日，北京某公益影像展，自閉症兒童的畫作。攝影/本刊記者 張旭
本刊記者/龔怡潔
啟明星又叫曉星，“啟明”之意，在于它在黎明來臨之前現身。
北京愛爾公益基金會會長陶斯亮借這顆星星的名字，在2019年啟動了基金會針對孤獨症群體設立的項目，“啟明星工程”。她的闡釋是，“國内孤獨症事業還有很長的路要走，廣大患兒和家長仍在漫漫長夜裡摸索，專業人員知識的提升、理論的教育訓練也是萬裡長征剛開始的第一步”。在她的願景中，這個項目或許可以試做黎明來臨前的那顆啟明星。
孤獨症又稱自閉症，是一種多發于兒童群體的精神疾病。患兒很多不願與人有眼神接觸、缺乏情感回應，也多出現語言交流障礙、刻闆重複行為等。看起來，這些孩子們被困在自己的世界，仿佛“天外來客”一般，是以也被稱作“星星的孩子”或“星兒”。
根據世界衛生組織的資料，全球大約每160人裡就有1人是孤獨症患者。大陸目前仍缺少大規模流行病學調查研究，一般公認的資料是，大陸孤獨症患病率為0.7%-1%，估算孤獨症兒童有300萬人以上。
針對孤獨症鋪開一個公益項目，用陶斯亮的話來說，是要去啃比“硬骨頭”更難的“鐵棒槌”。一方面，科學專業的診斷和康複仍然是稀有資源；另一方面，患兒的教育、就業直至其後半生的生存保障問題還亟待解決。
哪怕是推動其中單個環節的解決都很艱難，覆寫星兒整個生命周期的保障方案更是堪比“摘星”一般困難。
但總要有第一個人主動伸出手去觸摸星星。
2019年11月，天津宜童自閉症研究服務中心成為“啟明星工程”孤獨症兒童康複基地，愛爾公益基金會會長陶斯亮與宜童理事長張原平在現場揭牌。圖/受訪者提供
“有人做樹，我們做播種的人”
如果把一個孤獨症孩子的一生平鋪開來看，他們要面臨的坎實在太多。
小時候病情出現後，他們面臨的第一關，是能否及時、準确地診斷，緊接着便是能否得到科學而長久的康複治療幹預？等到了該上學的年紀，孤獨症患兒能不能和其他的孩子一樣正常上學？還是說，他們不得不選擇特教學校，從一開始就無法享受優質資源、就要開始和社會分隔開？
這期間，家庭能不能夠支撐他們的治療開銷尚且是一個問題，即使是真的抵達了十幾歲的當口，他們能夠像其他孩子一樣得到一份工作、賺得工資嗎？等到父母漸漸上了年紀，他們又真的能夠正常地、平凡地參與社會生活，能夠順利地保障自己活下去嗎？
2019年，青島白先生家三歲半的雙胞胎同時被确診為孤獨症譜系障礙，并伴有發育遲緩。“沒想過這樣的事會發生在自己身上。說實話，感覺生活都失去意義了。”白先生對《中國慈善家》說。
拿到診斷結果，白先生才開始意識到，自己以前察覺到孩子的“特别之處”并非偶然。小的時候，兩個孩子就不愛和人互動，學走路和說話都比同齡人滞後了兩三個月。帶孩子回農村老家過年的時候，他們也對第一次見到的牛、羊等動物沒有任何好奇。
孩子渴的時候，不會說“想喝水”，隻是不停地拽着大人的手，想要去碰杯子——這已經是他們所能做出的最大額度的表達。
像白先生這樣雙胞胎孩子确診孤獨症的家庭，被稱作“雙星家庭”，他們通常要比一般孤獨症家庭付出更大的時間與金錢代價。有那麼一瞬間，白先生的心理防線轟然倒塌了。
照護、治療孤獨症患兒是一條枯燥、艱辛、幾乎看不到終點的路——不管家長多麼耐心地去嘗試對話或互動，可能都得不到患兒的任何回應。每位孤獨症患兒的病情和需求都不相同，随着年齡增長，情況也會發生變化。
病情的不确定之外，孩子要如何自理生活、如何接受教育、進入社會，是更大的難題。白太太辭了工作，和孩子的奶奶一起專職在家陪護。本來普通的工薪家庭，在一張診斷書的重壓之下，不得不圍繞着兩個孩子無休止地消耗。
診斷艱難、康複漫漫，這僅僅是孤獨症患兒和家庭面臨的第一道坎，卻已經相當難跨越。
20年前，大陸能夠診斷孤獨症的醫生隻有大約10人。10年前，這一資料增長到了200-300人，直到2020年，大約定格在500人。但相比人數大約在300萬的孤獨症患兒群體來說，醫生還是太少了。
一位星兒的母親曾在采訪中提到，為了得到一個診斷結果，他們夫婦二人帶着兒子跑了杭州、上海、南京，兒科、神經科、腦科、中醫針灸，隻要是他們能想到的求醫路子，他們都嘗試過了。
“那時候每個月都會給很多醫生專家打電話咨詢，每月光電話費就要花掉好幾百。那時候可并不是一筆小數目。”她說，有一次為了挂到專家号，她先跑到上海去挂号，再回到浙江的家裡等着。等到預約的那天，她又帶着孩子淩晨三點起床跑到上海的醫院排隊，結果醫生五分鐘就看完了，也沒能給出任何診斷。
而在康複環節，中殘聯官網的調研資料顯示，2017年在崗的孤獨症康複師有21043名，與患兒的比例是143:1；截至2018年12月，在中殘聯注冊的孤獨症康複機構僅有1811家。
康複對于孤獨症患兒至關重要——貫穿患者整個生命周期的行為矯正、心理幹預和陪護，可以穩定他們的健康狀況、增強其溝通和互動能力、提升生活品質。但同時，孤獨症患者的康複治療需求又非常複雜，目前，對于“科學康複”的評判标準也不夠統一。
為了了解目前全國診療和殘疾保障網絡枝桠末端的生态，在項目落地之前，啟明星團隊在2018年至2019兩年間一直在做實地調研。
項目專員劉萌那時就随隊跑了很多地方。她告訴《中國慈善家》，一般去到一個省，團隊會先去當地殘聯的康複中心了解康複中心目前接收的患兒人數，并學習他們的康複模式設計。
之後，是通路康複醫院，了解他們采取的診斷标準、各級醫院的專業技能水準、城市和縣城之間轉診的模式以及是否需要專業支援。
他們還會去考察當地的孤獨症民辦機構，為的是了解在孤獨症領域開展公益工作的經驗，以及找到還仍沒有被覆寫到的痛點。
在診療康複環節，目前最大的問題是什麼？劉萌說，從接觸這個項目開始，她始終感受深刻的問題，就是地區之間、城鄉之間巨大的醫療水準差距。
“我記得在廣東的時候，有位教授講了這麼一句話，就是‘在廣東一個縣級醫院都是可以診斷孤獨症的’。”劉萌回憶道，“但很多地方達不到這個水準。人才分布不均，發達地區擁有了業内頂尖人才，而國内很多地區還是空白。”
啟明星把重點幫扶目标之一設在了甯夏。甯夏殘障人士康複中心主任馬占秀告訴《中國慈善家》，在2019年1月甯夏殘聯出台《關于建立殘疾兒童康複救助制度的實施意見》後，全自治區開展孤獨症康複工作的定點機構有35家。
而這個數字在廣東大約隻是一個市的規模——《中國慈善家》了解到，目前廣東僅佛山市的孤獨症康複機構就已經有32家。
當地診療和康複人才更是嚴重匮乏。“我們去甯夏的時候，他們說自己是‘一個種子選手都沒有’。”愛爾公益基金會秘書長張碧波回憶道。社會對于孤獨症群體缺乏了解、多有偏見，從業人員的工資收入和社會地位低，很多特教專業的學生畢業之後并不願意從事相關工作；另外，康複師本身的專業性要求很高，但從業人員資格認定标準至今沒有定論，人才的匮乏使得這支隊伍不得不去降低準入門檻。
是以，團隊和當地衛健委、殘聯合作的第一件事，就是培養人才。
2021年4月9日，愛爾與甯夏殘障人士康複中心共同主辦、ALSOLIFE承辦的“啟明星工程——孤獨症兒童關愛行動”康複師線上教育訓練（甯夏站）啟動。圖/受訪者提供
當地首先把甯夏甯安醫院設為項目的定點醫院，通過愛爾能夠連接配接到的專家資源對醫院進行人才教育訓練，再讓這些“種子選手”鋪開，帶動整個省診斷水準提升。
之後，從2021年4月9日開始，愛爾與甯夏回族自治區殘障人士聯合會、中國市長協會一同在甯夏啟動了為期三個月的康複師線上教育訓練。
教育訓練的講師是愛爾負責邀請的業内專家，學員則是當地殘聯發文号召的康複機構一線從業人員。孤獨症的病理、成因，對于不同孤獨症情況的科學幹預方式，以及倫理和醫師素養的探讨，都是課程重點關注的内容。三個月的時間，愛爾和殘聯為甯夏教育訓練出364名康複師。
劉萌告訴《中國慈善家》，目前愛爾正在做的，就是搭建一個樞紐平台，成為連接配接優質醫療資源和有需求的偏遠地區間的那座橋。
道理很簡單：國内并非沒有好的醫療資源，但是這些都過分集中在北上廣等大城市。如果能建立一個點對點甚至是放射狀的網絡，在相對空白的區域點燃星星之火，或許不少欠發達地區的孤獨症診療需求就能得到一定程度的響應。
“我們調研之後就發現，社會的承接機制是不夠的。”張碧波說。事實上，在孤獨症領域，填補空白的工作靠的多是民間力量——國内有名的孤獨症公益組織，比如做特殊教育的“星星雨”、做康複訓練的以琳、以及程式設計搭建線上診療方案制定平台的ALSOLIFE，創始人無一例外，都是孤獨症患兒的家長。親曆這份痛苦的人成了最初的種子，慢慢撐起了一片樹蔭。
“國内孤獨症的發展并非由政策推動去關注，而是民間自發的行為，反過來推動政府的關注。這些家長本身就在探索着給孩子做康複，也就找到了一套自己的模式。”張碧波告訴《中國慈善家》。
如果說機構是樹，那麼愛爾更想成為的是播種的人。南京腦科醫院的柯曉燕教授曾表示，“很欣喜看到國内有這樣一個平台能夠将孤獨症領域的資源結合起來，在這一領域，很多人都在開展慈善救助工作，但很少有人從專業人員的培養角度進行思考。啟明星工程究竟可以培養多少醫生，可以幫助多少家長掌握居家幹預的技能，我對此非常期待。”
目前，愛爾組建了一個包括北京大學第六醫院、中山大學附屬第三醫院、南京腦科醫院等醫院國内知名的首席專家團隊，未來，将對甯夏、内蒙古、陝西、甘肅等地的醫師進行教育訓練，與當地衛健委一同推動當地孤獨症學科建設與人才培養。
2018年9月7日，湖北宜昌，陳傳斌和他的自閉症學生陳烨走在山間的小路上。圖/視覺中國
讓星星安全着陸
“假設說雙胞胎以後長大了，你們也老了，到時候家裡的收入夠嗎？會擔心孩子融入不了社會嗎？”
“是有想過，但是不敢深想。”面對《中國慈善家》的提問，白先生坦言，“因為有些問題我也解決不了。個人的能力有限，目前來看也掙不了太多，後續的話也就是考慮能多掙一點是一點。暫時輪不到擔心他們找工作的問題，就希望他倆的生活能自理，哪怕我們自己簡單做個小生意，其實也能活。我們也不用花太多的錢，他們這種情況也不能結婚生子，也不用買房不用買車。我們就一家人就吃個飯，是吧？也花不了太多的錢。”
教育到就業，再到中年、直至暮年，對于星兒來說，是更為複雜且艱辛的階段。
2017年，教育部和中國殘聯頒布的《關于做好殘疾兒童少年義務教育招生入學工作的通知》中規定殘疾兒童招生入學要實作全覆寫、零拒絕；到了2020年6月，教育部又再次印發《關于加強殘疾兒童少年義務教育階段随班就讀工作的指導意見》，提出應建立科學的入學評估認定機制、完善随班支援資源，堅持“普特融合”。
條例傳達的資訊很明确，即包括孤獨症在内的殘疾兒童一定要入學。然而問題是，大陸融合教育的标準遲遲沒能搭建起來。
這也使得很多普通孩子的家長難免擔心：星兒入學會不會打擾其他孩子？甚至部分星兒的多動、無意識暴力行為，是否有可能威脅其他孩子的安全？
星兒到普通學校就讀，有兩個重點需要确定：第一，他需要達到怎樣的康複标準才能入學？第二，他入學後，班級有沒有配備照護并監督他的“影子教師”，有沒有配備其他的資源和完善的環境支援系統？
關于這方面的探索，愛爾曾經參觀過一家做融合教育已有18年的機構。參觀時，對方邀請他們猜測班上哪一個孩子是星兒。“真的是猜不出來的，他（星兒）已經融入到班級裡面了。”劉萌說。但即使是這樣的環境下，班級裡也配備了一個影子教師，對孩子的日常康複做記錄，也能夠在孩子出現暴力等反常情況時及時進行制止，安撫孩子的情緒。
星兒入學普通公立學校、最終實作“普特融合”，一定是更有價值的路徑嗎？啟明星團隊給出的答案是肯定的。“我覺得融合是一把雙刃劍。”劉萌告訴《中國慈善家》，“它對雙方都提出了挑戰，但也都給雙方提供了可能性。尤其對于普通的孩子，他們接觸患兒，會不會能更多地了解這些疾病？他也許就更有共情，更樂意去幫助這些有需要的小朋友。我覺得融合不管是對于特殊的孩子還是普通的孩子，都是有正面的引導作用的。”
目前，愛爾正在和蘭州市殘聯資助一批星兒做康複。劉萌表示，等他們康複到一定的條件，啟明星會和當地有意向的融合公立幼稚園商議，把他們送到那裡去上學。
2018年，愛爾公益基金會會長陶斯亮首次參觀宜童的融合教育基地河西區第八幼稚園，見到了那裡的星兒們。圖/受訪者提供
如果說融合教育還能夠找到抓手，那麼星兒的就業着實更是艱難。孤獨症患兒多有重複性刻闆性行為，加上交流障礙、缺失興趣，很難高效工作。
一種嘗試是把患兒們集中在一起，讓他們在一個相對封閉的“小社會”裡工作。日本有一個著名的“榉之鄉”（全名：社會福祉法人榉之鄉），由日本自閉症協會副會長須田初枝女士創辦，因坐落于一片榉樹之間，故機構起名為“榉之鄉”。這個小鎮有多棟樓，基本都是四層高，每位成年孤獨症患者擁都有自己的單人房。
北大六院的賈美香教授曾經去那裡參觀過。她表示，那裡的孤獨症患者從小就會開始練習生活與勞動技能，管理者們會根據他們的病情配置設定不同的工作，比如一些重度孤獨症患者會去做集裝箱組裝，兩人一組，互相配合着用氣槍在木箱上打釘子。
“參觀中最震撼的是，我看見一位50歲左右的患者，父母已經不在了，但他在那裡能夠生存下去，而且生活得非常有品質。”賈美香說。
國内也存在這樣一個“遺世獨立”的星星小鎮。它位于安徽省六安市金寨縣，由一群星兒家長自發建立。據報道，小鎮計劃最多容納120位星兒，他們可以在那裡上學、生活、工作，或許還能夠過上像普通人一般有尊嚴的生活。
這樣相對封閉的社群，對于他們來說，是最佳選擇了嗎？張碧波告訴《中國慈善家》，“隻要能夠促進他們的就業，就是非常好的嘗試了。”
但她同時提到，這種模式通常難以持續。“國内有一家機構叫做‘喜憨兒洗車’，他們把心智障礙和孤獨症的孩子們集中起來教育訓練，讓他們在店裡洗車——這也是對刻闆重複行為的正向利用。但是，他們能做，效率卻不高。那麼這個洗車店的收益要怎麼保證，時間久了，整個公司還能維持下去嗎？”
張碧波表示，最根本的解決辦法，仍然是要靠國家對這樣自發建立的社群給予政策支援。“如果在政府支援下，這樣的社群能夠持續下去，其中的孩子們也就可以在這裡一直生活工作了。日本的榉之鄉就是靠強有力的政府支援支撐下來的。”
在愛爾接觸的孩子中，有一位今年25歲的星兒，病情較輕。愛心人士幫助他聯系到一家醫院，願意接收他做檔案整理的工作，每月工資4000元，有社保與醫保。
劉萌表示，啟明星一直在嘗試聯系有意向提供工作崗位的機構，以援助更多的星兒。除此之外，她也告訴《中國慈善家》，愛爾有計劃在将來為孤獨症患者提供大齡托養和慈善信托服務，讓更多的星星安全着陸。
“退出”機制
除了圍繞星兒展開援助與照護，愛爾也敏銳地察覺到了他們身邊人的痛苦。
白先生告訴《中國慈善家》，自己從事銷售行業，一年的收入不穩定，最高就在10萬左右。而每個孩子每個月最基礎的康複費用是4800元。“有時候我們手頭寬裕些，會讓機構給加課，周六周日會有單獨的老師一對一訓練。”算下來，兩個孩子一年的康複費用至少要十幾萬元。還沒算上房租和基本生活開銷，整個家庭就已經入不敷出了，緊張的時候隻能靠父母和親戚接濟。
負責每天在家照護孩子的白太太，在疫情開始前就出現了抑郁症傾向。發展到嚴重的時候，甚至出現了輕生的念頭。
“有一天我下班回來，看到她在陽台上抱着孩子哭得厲害，想跳樓。”白先生回憶，“我趕快把她拉到屋裡了。我說，這個事情你也改變不了了，孩子已經這個情況，如果我們不在了，孩子怎麼辦呢？有些更慘的家庭，人家還在堅持過，既然攤上了，咱們隻能咬牙去面對。”
2021年4月，北京大學第六醫院教授、“啟明星工程”特邀專家郭延慶為甯夏殘障人士康複中心特教老師示範帶教。圖/受訪者提供
白先生這樣的“雙星家庭”所承受的經濟與精神壓力是旁人難以想象的。劉萌還目睹過另一個“雙星家庭”的心酸時刻：在一場孤獨症活動的會場上，18歲的兩個雙胞胎男孩，個子比父親還要高、體格也比父親壯，因為焦慮，一直掐着父親的手臂号啕大哭。
“他們根本意識不到自己在傷害家人。”劉萌說。在這樣漫長而無規律的、沒有回應且缺乏邏輯的日常中，這位父親和孩子母親也多次崩潰，長時間在家中陪伴孩子的媽媽同樣也确診了抑郁症。
劉萌告訴《中國慈善家》，在孤獨症患兒的家庭裡，父母的抑郁症比例相當高。目前，啟明星正聯合清華大學為家長們提供“喘息服務”——機構志願者幫助照看孩子一天，家長則能夠有一天的自由時間走出房間，去看看電影、逛逛街，呼吸新鮮空氣。同時，啟明星也計劃為星兒家長們提供更多的心理幹預支援。
“我覺得在孤獨症領域還有很多事情要做。我們每天都在探讨我們還能去做什麼，我們的力量其實很有限。”劉萌說。啟明星的照護範圍，也不局限在患者本身，而是延伸開來，把他們身邊的人、甚至每一個可能與星兒有接觸的人都納入關愛的範圍。
愛爾公益基金會會長陶斯亮曾經說過這麼一段話：“愛爾的宗旨就是去發掘社會難點、熱點問題，當政府尚未觸及某些領域的時候，我們社會組織應該先行先試，為政府今後解決此類問題探索出一套行之有效的解決方案。同時，我們也期待基金會的公益項目最終可以‘退出’，這樣則證明政府已全方位覆寫這類特殊群體。”
這也可以诠釋啟明星工程在孤獨症領域所扮演的角色。“我們還是在做拾遺補缺的工作。”張碧波告訴《中國慈善家》，“公益可以先行先試，去探索去試點，找到解決問題的模式，進而形成一個可複制的路徑。我們的努力如果在某個區域收獲成效，政府機構完全可以把它照搬過去，這樣慈善組織也就能夠成為解決社會問題的一個推動者了。”
2017年開始，愛爾發起了“向日葵計劃——腦癱兒童救助工程”，聯合中日友好醫院、北京中醫藥大學東直門醫院的專家，通路西藏和新疆喀什等地，為當地腦癱兒童開展義診篩查，并資助欠發達縣市的兒童進行腦癱手術。
在愛爾抵達前，西藏、新疆部分醫院的腦癱診療完全是空白狀态。通過向日葵計劃的介入，當地學科基本搭建起來，收費體系也得到完善，最終當地政府将腦癱診治納入了财政保障的範圍，愛爾也得以“退出”。
“這也是我們做啟明星工程的目标，”張碧波說，“希望在政府找到模式以後，我們可以撤出。”
正因為孤獨症患兒從治療到康複，再到教育就業和生活保障全生命周期的問題複雜而艱難，啟明星工程更為迫切地提到了全社會參與的重要性。
“任何機構在這樣一個龐大的社會面前，都是蒼白的。”張碧波說。世界範圍内的孤獨症患者人數正逐年攀升，但對于孤獨症的“妖魔化”“天才化”“浪漫化”解讀仍未被消解。讓大衆科學認知孤獨症，對于這一群體多一份了解和敬畏，也是愛爾想要去做的一件大事。
目前，愛爾公益基金會聯合壹基金、位元組跳動，在抖音發起了“愛星夥伴計劃”，針對孤獨症群體開設科普話題，并邀請了醫學專家、孤獨症家庭來發聲。目前，抖音号主要科普的内容包括孤獨症病因講解、居家幹預要點、患兒生活自理與社會融合等，前後共有1.5億人次參與了話題。
中國慈善家2021年度公益項目
啟明星工程
由北京愛爾公益基金會聯合北京大學第六醫院、中國市長協會女市長分會聯合發起，2019年4月正式立項。項目援助群體為孤獨症患兒及其家庭，以“篩查診斷、康複治療、融合教育”的三位一體模式，推動國内孤獨症領域的學科建設。
入選理由
國内孤獨症事業仍未抵達黎明時刻，“啟明”這個名字，便是一份堅毅的決心。啟明星工程以一種理性而溫柔的方式，從行業建設與資源配置設定出發，搭建起一個彙聚各方力量的平台，以先行者的姿态嘗試解決貫穿“星兒”一生的結構性難題。“摘星”雖難，但依然有人勇于嘗試，給星星們以愛的護佑。
圖檔編輯：張旭
值班編輯：萬小軍