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“瓷娃娃女孩”笑着面對生活 收獲愛情還帶出92人團隊

作者:中國日報網

"瓷娃娃"患上罕見的脆骨病,腿上滿是鋼釘,生活不再難笑面

她還帶出了一支92人的團隊,收獲愛的回報。

近日,27歲的梁正英在湖南省長沙開攤,引起了不少關注。她是一名坐輪椅的無骨患者,經常骨折,腿部變形,經曆了五次大手術,腿上覆寫着鋼釘,被譽為"瓷娃娃姑娘"。她的父親也患有同樣的疾病,她母親從垃圾收集中獲得的微薄收入是家庭的主要收入來源。為了補貼家庭,梁正英自學織造,攤位賣織造産品賺錢。她的樂觀和力量使她收獲了愛情。同時,她還以視訊的形式向和她一樣身體不便的小夥伴們傳授編織技巧,并組建了一個"編織隊"。她說:"我和我的小織布工會互相加油打氣,生活是艱難的,也是要面帶微笑。"

紫牛記者 張炳靜 見習記者 于春旭

患有罕見的脆性骨病

超過20條斷腿被鋼釘覆寫

在湖南省長沙市的一條步行街上,你經常可以看到一個坐在輪椅上的女孩,守衛着一個小攤位,賣手工編織的物品。很難想象,這個30歲以下的女孩,竟然是一種罕見的疾病。她出生時患有先天性骨關節炎(又稱脆性骨病,患者容易骨折,輕微碰撞,會造成嚴重骨折,發病率約為每10萬人3例),曾骨折20多次以上。

她叫梁正英,27歲,廣東江門人。父親和她有同樣的病,一年四季躺在床上都需要照顧。母親從廢物收集中獲得的微薄收入是家庭的主要收入來源。

因為生病,梁正英的雙腿彎曲,行動能力越來越困難,是以她不得不放棄上大學的機會。2014年,母親帶她去廣州做腿部手術。在接下來的七年裡,她的腿一直在接受矯正手術,五次來回手術,她的腿上覆寫着鋼釘。梁正英告訴記者,每次她接受手術,醫生都會用新的固定支架代替她的腿,目前,梁正英的右大腿有兩塊鋼闆,在右大腿和右小腿各通過一根髓鞘針,"因為内針是從腳底開始的,當時特别不舒服, 但恢複後還不錯。"

躺在床上,自己學習鈎針編織

一個孩子給她買了第一朵玫瑰

接受手術的梁正英于2014年8月出院。"我大部分時間都躺在床上,我想做一點手動時間。梁正英說,"我看到一種毛織娃娃很漂亮,在網上搜尋一些教程,自己動手做。第一個做辮子是玫瑰,不熟練,就反複拆下來做,做了拆,花了一天時間才完成。"

正是這朵玫瑰開啟了梁正英的職業生涯。

"當時,臨近教師節,媽媽有一個鄰居是老師,她有一次帶一個孩子路過我們家,孩子看到我的玫瑰花很喜歡,問我能不能賣幾朵給她,我馬上就答應了,然後賣了十幾元一個。梁說,因為這個機會,她開始有意識地學習更多類型的編織。

為了學習編織,梁正英經常花一整天的時間在織造教程上。

她的床上覆寫着五顔六色的發際線和鈎針,用于各種目的。起初,梁正英除了每天休息和吃飯,幾乎都是用來編織的,是以會有很多老手,而且從未消失過。

收獲愛情

它還帶來了一個92人的團隊

梁正英說,這些年來,一路撐着自己樂觀堅強的生活,除了自己的母親,還有自己的丈夫。在網絡上流傳的視訊中,經常可以看到一個男生推着梁正英的輪椅,她走出攤位,幫她擺放針織品,幫她賣,這個瘦高的家夥就是梁正英34歲的丈夫黃志偉,廣西人。

談及丈夫,梁正英說,命運真的很棒,"那是我手術後第一次帶我去醫院拍戲,在工作室門口,我開玩笑地告訴媽媽,沒有一個認識的帥哥來介紹我。媽媽忽然想起來,說我真的認識一個人,他高瘦瘦瘦白。是以,在我媽媽的配對下,梁正英和黃志偉加了QQ。

2015年元旦,黃志偉拜訪了梁正英的家,這是他們第一次見面。這次見面後,他們倆在QQ上的互動比較多了,不時聊聊。黃志偉告訴記者,而梁正英在一段時間後,發現自己是一個非常堅強的女孩,"我看到她剛剛經曆了一次大手術,但并不氣餒,臉上常常帶着甜美的笑容。她在輪椅上不怎麼說話,但她說話輕聲細語。她當時很年輕,但她一直在努力做到獨立、自學成才、聰明。"

黃志偉笑着說:"那時候,她有一種很好的感覺,然後接觸、戀愛、結婚、相處了很久,發現她特别善解人意,能了解我,不要發脾氣,讓我感覺很溫暖。"

梁正英和黃志偉于2016年結婚。婚後,他們一起去長沙擺攤,以織布為生。

除了自己織布,梁正英還教了很多織布技巧,比如她的腿腳不友善的朋友,"我們有一個團體,就是通過織造技巧做一個活生生的小夥伴,一共有92人,有的正在跟我一起學習。他們包括像我這樣患有脆性骨病的人,以及有家庭限制的單身母親。我會錄制視訊來教他們技能,并互相推薦銷售管道。我目前主要是線下擺攤位出售,還在短視訊平台上注冊了一個賬号,有時還直播。"

梁正英坦言,織造賺不了多少錢,但勉強能謀生,"我經常和織布團隊的小夥伴互相加油打氣,即使生活艱難,也要微笑着面對它!"

坐在輪椅上,留着黑色的長發,笑容燦爛。長沙的街頭,她不是一個普通的小販,但在更多人的眼中,她是堅強的生活,用指尖"舞動"編織着自己和家人對未來的期待。"有我母親在身邊,有我丈夫,我們有一個十個月大的孩子,生活可以繼續下去,我很滿意,"她笑着說。"

來源:揚子晚報

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