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面對面丨立于命運之上的“瓷娃娃”

作者:星星飛翔

2024年5月19日,是第三十四次全國助殘日。劉大銘和他的同僚來到一家位于北京市西城區的殘障人士服務中心,他們并不是這裡的患者,而是作為合作方,正在籌備一個公益項目,目的是為未成年罕見病患者提供醫療援助。今年是劉大銘創業的第五年,也是他将公司業務一部分轉向公益項目的開端。

面對面丨立于命運之上的“瓷娃娃”

記者 董倩:大銘有沒有遇到過這樣的質疑或者說問号,你可能本身就是需要别人幫助的人,為什麼你還想去幫助更多的人?

面對面丨立于命運之上的“瓷娃娃”

劉大銘:因為我覺得作為一個受助者來說,我曾經得到了非常多的幫助。當你獲得了充分的愛之後,你不能隻享受它,你需要把愛在接受的同時還要回饋出去。

面對面丨立于命運之上的“瓷娃娃”

劉大銘患有罕見的成骨不全症,俗稱“瓷娃娃”,這是一種由基因突變引起的骨骼系統疾病,患者骨質脆弱,容易骨折,世界範圍内無根治方法。經曆了11次大手術後,劉大銘至今身高隻有1.4米,體重20多公斤。萬幸的是,術後他的身體狀況比較穩定,不需要服藥,也不需要接受進一步的治療,可以保持一個恒定的狀态去學習、工作和生活。

面對面丨立于命運之上的“瓷娃娃”

劉大銘:我能走到今天,其實主要得益于四個方面。第一個就是治療,第二個就是我接受了高等教育,還有一個就是我進行了高品質的就業,最後一個就是我心理健康,這四件事情使我在基因突變的情況下,能夠成為今天的我。是以當我自己能夠過得很好的時候,我在某一天産生了一個想法,如果一個人他在自己的一生中,都沒有辦法給和他一樣的群體去發聲,或者争取更好的生活機會,那他的人生也注定是枯燥的。

劉大銘:我有一個特别笃定的核心價值觀,叫自立和利他。自立就是一個人他應當有能力去接納和面對自己與生俱來的缺陷,除了我劉大銘之外,這個世界上不同的人都在遭遇不同的困難,是以不能說身體上的缺陷,就是人生中的不幸或者是唯一的困難。第二點,一個人應當基于自己克服生命中難題和困惑的經曆和經驗,幫助更多像他一樣的人去克服這些事情。

面對面丨立于命運之上的“瓷娃娃”

在創業之前,劉大銘已經小有名氣。他是青年作家,19歲就出版了個人自傳《命運之上》,曾被評為“全國自強模範”;坐着輪椅去留學,就讀于英國曼徹斯特大學心理學系,畢業後又選擇回國創業。

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2021年元宵節,劉大銘上傳了第一條短視訊,講述自己的人生故事。

劉大銘:有一個粉絲給我留言,他說大銘同學你好,在看到你的故事之前,我特别想放棄自己的生命,我在看了你的故事之後,我發現原來這個世界上竟然有人生活得這麼不好,是以我不想放棄了。

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通過短視訊和直播的方式,劉大銘持續推出心理學相關内容,将積極心理學作為創業的主打方向。但他并不是一直這麼笃定,五年的創業過程中,劉大銘也經曆過多次對自身和業務的調整。

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劉大銘:我在一開始的時候比較排斥,大家隻從我身上獲得勵志這個标簽。因為我認為生命是一個自立的過程,我沒有什麼特别的,它隻是一個自立的過程,而每個人都應該去自立。我對世界的一種美好祝福,就是你不需要有多麼特别,也不需要有多麼渺小,你隻需要成為平凡又偉大的中間值就可以了。

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1994年,劉大銘出生于甘肅蘭州的一個軍人之家,一出生就被診斷患有成骨不全症,醫生斷言他活不過12歲,但他的父母堅持讓他和健全孩子一樣上學。因為容易骨折,劉大銘的求學生涯,經常與輪椅和手術相伴。

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讀國中的時候,劉大銘的脊椎開始發生形變,從最初的酸痛演變到壓迫心髒、肺部、胃乃至神經,最終不得不離開學校,在3個月内接受了兩次大的手術。術後他的胸口到腳踝都被打上了石膏,整個人像木乃伊一樣,被固定了183天。

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183天木乃伊一樣地活着,讓劉大銘意識到自己和别人的不一樣,但也正是在這期間,他找到了讓自己感到幸福的辦法。

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18歲時,劉大銘的病情再度惡化,脊椎嚴重變形為巨大的S形,整個胃部被擠壓成細條狀,唯一完好的眼睛,也開始變得模糊,這一年,幾乎大半個中國的醫院都給他下了“不能手術”的最後宣判。然而,強烈的求生欲望,讓劉大銘開始了自我拯救之路。他抱着英文詞典逐個詞翻譯他的病曆情況,給全世界脊椎領域最好的專家寫電子郵件,尋找手術的機會。

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經人介紹,劉大銘又聯系上了意大利的權威醫院。三周後,他收到了醫院的回信,醫生在信中提到,手術有40%的死亡率,即使手術成功,也會有50%的并發症伴随終生,以此婉拒為劉大銘實施手術。劉大銘連夜給意大利的醫生回了一封信,陳述了自己的經曆并附上成績單。最終,他的履歷打動了醫生,他們決定為劉大銘冒一次險。2012年10月2日,在意大利米蘭,劉大銘接受了10個半小時的脊椎重建手術。他的身體裡被打進了13顆螺釘和兩根钛合金金屬杆。手術宣告成功,他終于不用整日躺在床上,吞咽、呼吸功能也得到了極大的改善。半年之後,劉大銘重返校園。

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劉大銘:我現在已經能獲得一種快樂,這種快樂就是我從生到死我還能繼續去學習知識,知識層次上去了,我的價值就有了。我的價值一旦有了,我的身體就不再能成為阻礙我的理由。

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在不落下功課的同時,劉大銘做了一件在旁人看來近乎偏執的事情。他推翻了先前付出整整三年的心血寫出的6萬多字自傳文稿,利用午休和晚上十二點過後的兩小時,開始一字一句地重新書寫。

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用八個月的時間,劉大銘創作完成了17.5萬字的個人自傳《命運之上》。2013年11月,《命運之上》由人民出版社出版發行。這時,另一個夢想也在不遠處向他招手。2014年聯考後,劉大銘申請赴英國曼徹斯特大學攻讀心理學學士學位。但是一直照顧他日常起居的小姐姐簽證被拒4次,劉大銘雇不起每天8000元高價的雇工,隻好申請延期入學。當時所有人都以為,劉大銘的留學夢要落空了,但他并沒有放棄。

記者 董倩:按說很多健全人遇到這種障礙就算了,我無非就是不去了,那你為什麼就咬住了,就不放?

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劉大銘:你的人生是你選擇要這麼過的,是以你必須有責任把它做到最後。是以我就又幹了一件事情,我用了八個月的時間給英國女王,英國首相和英國内政部部長寫信,我自己找了一個律師,通讀了英國的移民法,最後找到了一個法律上可以被論證的漏洞,然後我們把它寫了進去,給我特批了一個簽證。

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2019年,劉大銘從曼徹斯特大學心理學專業畢業。他拒絕了導師讓他繼續深造的邀約,選擇回國創業。

對劉大銘來說,創業不僅是一個職業,也是他體驗生命的一種過程。然而,這個過程也并非一帆風順。

記者 董倩:創業對你來說最難的是在哪?

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劉大銘:去認識自我,并且去縮小自我。一開始的時候自信是一件好事,但是随着發展和成長,我們會發現過度的自信可能會阻止我們聽到真實的聲音。

面對面丨立于命運之上的“瓷娃娃”

如今,劉大銘不僅忙着自己的創業項目,還受聘為甯夏理工學院的終身教授。2024年年初,劉大銘的短視訊有一段時間沒有更新。暫停的時間裡,劉大銘又一次對自己和創業進行了深入反思。

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劉大銘:我看到了蔡磊老師,給我了一個很大的觸動,我認為他是一個特别特别勇敢的人。無論他本人最後是否能夠去攻克這個疾病,在人類去挑戰漸凍症這件事情上,他已經留下了自己的名字。如果一個人他有勇氣去打光自己的最後一顆子彈,他的目的隻是為了後面的人,不再受到如此強烈的槍林彈雨,那麼這是一件極其了不起的事情,是以我就在想可能創業對我來說,如果我一直創業下去,顯得我好匮乏,好單調,好渺小。

記者 董倩:你連創業都覺得沒意思了?

劉大銘:可能相對于我自身經曆過的病痛和苦難來說,也許創業不是我最應該全身心去特别關注的事情,也許我還沒有找到生命的那個最終答案,也許創業也隻是讓我去完成那個終極使命的一個過程。

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一個月前,劉大銘剛剛過了30歲的生日,而立之年的他,一邊嘗試幫助更多的罕見病患者,一邊繼續思考,追尋生命的那個最終答案。

(央視新聞用戶端)

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