張浏浏和媽媽 受訪者供圖
作者|尹海月
編輯|陳卓
過去兩年多，張浏浏目睹了媽媽身體的坍塌：她先是上肢無力，不能擡重物，然後連頭繩都紮不上。她走路速度越來越像老年人，再後來，無法獨立起卧、行走，話也說不清了。
起初，家人們都以為她的身體乏力源于過度勞累，直到2020年4月，媽媽确診漸凍症。在此之前，張浏浏對這個病了解不多。媽媽确診後，他才知道，那意味着，未來3到5年内，媽媽的身體會一點點被“凍住”，直到“隻能眼睛眨一眨”，最後，因為呼吸衰竭而亡。那一年，媽媽張玉紅還不到50歲。
這個在南京林業大學讀大三的年輕人意識到，和媽媽的“每一次分離都可能成為永别”。
除了照顧媽媽，他開始“抓緊時間記錄和媽媽在一起的瞬間”，在媽媽坐在椅子上左右搖擺身體時，他推着輪椅帶媽媽出去曬太陽時，還有每一次和媽媽微信視訊時，他都把媽媽“笑得最好看的樣子”截圖儲存。
2021年年末，張浏浏把記錄媽媽的視訊和在學校的生活，剪成一條視訊。視訊裡的他戴着一副眼鏡，斯文，白皙的臉上總挂着笑容。視訊時長8分20秒，這個數字是媽媽的農曆生日。
視訊在B站播放量高達150多萬，5000多人留言。人們從這則視訊解讀出“勇氣、希望、樂觀、英雄主義”，并在螢幕下方，分享自己的故事。張浏浏幾乎給每一條評論點贊，還給一位網友留言，“生命寶貴，不能浪費”。
他自認已經“遭受了生活的捶打”，但依然覺得“21歲，是我的黃金時代”。
1
1月初，張浏浏放寒假，回到江蘇鹽城的家。白天，護工照顧媽媽，到了晚上6點後，他的時間屬于媽媽。先是喂媽媽吃飯，因為媽媽咀嚼功能弱化，吃一頓飯要三四十分鐘，他中途要熱三四次飯。吃完飯，媽媽嘴裡有碎屑，他用牙刷清理後，再幫她漱口。
飯後，他和爸爸抱着媽媽去上廁所、喂媽媽喝中藥，幫她清理口中的痰。之後，每十幾分鐘，他把媽媽拉起來，扶着她在屋裡走動。
晚上9點，是按摩的時間。通常需要按二三十分鐘，然後，他打開電熱毯，調好溫度，把媽媽抱上床，幫她調整好睡姿，都忙完，已經到晚上10點。
張浏浏在兩年内，看着媽媽一步步變成現在的樣子。2020年1月，他放寒假，媽媽來火車站接他，臉上挂着笑容，看起來和正常人沒什麼不同。
後來，他才意識到，那是媽媽第一次接上大學的他回家，也是最後一次。
征兆是從2019年夏天顯現的。張浏浏的小姨注意到，姐姐總說沒勁，炒菜時手擡不起來，切菜也很慢。
2020年初，張浏浏回家後，發現媽媽總是無力，手臂擡不起來，沒法紮辮子，有時候騎電動車，車一晃動，人就摔跤。起初，張玉紅以為是頸椎病，去鹽城一家三甲醫院看病，沒什麼問題。
2020年4月，見症狀沒有好轉，張浏浏陪媽媽去上海一家醫院看病，查出來是漸凍症。母子倆都不相信，又挂了一次“專家特需”，結果還是漸凍症。
剛開始，兩人都抱有希望，覺得隻要配合治療，能減緩發病速度。媽媽總對他說，“一切都會好的”。
但随着時間推移，媽媽開始不能做飯，洗衣服，說話也吐字不清。因為疫情，張浏浏半年多沒有去學校，一邊在家上網課，一邊陪伴媽媽。
那段時間，家裡沒有找護工，爸爸很少回家，他全天照顧媽媽，每天給媽媽熬兩次中藥，熬一次需要兩三個小時，每隔二三十分鐘檢視一次。2020年8月，張浏浏察覺到，媽媽走路像老年人，無法跨上電動車。
為了延緩身體的萎縮，張浏浏經常給媽媽按摩。媽媽生病前，自學會計，給銀行做賬。生病後，媽媽不能敲鍵盤，張浏浏不上網課時，就在媽媽指導下做表格。
張浏浏說，那段時間很辛苦。一年下來，他瘦了16斤，頭上冒出很多白頭發。
疾病不僅奪去了媽媽的健康，也剝奪了他社交、娛樂的時間。
朋友叫他出去玩，他常以照顧媽媽為由拒絕，隻出去過一兩次。他喜歡視訊創作，曾計劃大二從金融專業轉向廣電方向的專業，也因為媽媽生病而擱置。
媽媽幾乎成了他的全部，而在這之前，他是媽媽的全部。張浏浏說，這些年，媽媽幾乎沒有自己的生活，平時不是在學習，就是在家裡打掃衛生，不看電視劇、不刷抖音，也不買護膚品，家裡很少添置新衣服。
她唯一的愛好是看書，大多是教育類的。以前每年過生日，媽媽送給他的禮物都是書，還有新華書店的儲值卡。莫言獲得諾貝爾獎那一年，媽媽買了一本《蛙》送給他，但實際上，媽媽并不了解莫言，“她的愛有時候很笨拙”。
張浏浏很少和朋友談及媽媽的病情，認為傾訴“無法解決問題”。有時候在家煩悶，他晚上打一兩個小時遊戲“排解”，或者吹十幾分鐘口琴，陪媽媽練習走路時，放一會兒鋼琴曲。
他很少看到媽媽脆弱的一面。他去上學後，外婆照顧媽媽。有一次，家人吃飯，張玉紅吃着吃着掉淚了，說大家都好好的，她還要人照顧。
2020年10月，張浏浏去上學。當時，媽媽下樓需要兩隻手扶着扶手，一個個台階下，稍不注意就摔跤。她不會用筷子，但還能獨自上廁所，走路。
那時的張浏浏還未意識到，漸凍症摧毀媽媽身體的速度之快。3個月後，他回到家，發現媽媽已經不能獨立起卧、行走，說話也連成一片。
2
張浏浏形容當時看到媽媽的感受，“一下子有了緊迫感和失去感”。
他再次當起了媽媽的護工，“心态比以往更加積極”。扶媽媽走路時，他和媽媽面對面，讓她的雙手搭在自己的腰上，她向前走一步，他往後退一步，走1米需要1分鐘。
時間長了，他熟悉媽媽的行為語言：眼神一瞟，是想要喝水。坐着時搖頭，是想起來活動活動。
一天晚上，他扶着媽媽從客廳到房間，房裡沒有開燈，暗暗的。兩人坐在床邊休息，看到對面樓人家的客廳亮堂堂的，一家四口都在家裡，媽媽盯着對面看，說，“你看，女兒放假回來了。小的那個在地上到處跑。真好啊。”說完，又盯着窗戶外面看了很久，臉上透露出羨慕和向往。
張浏浏扶着媽媽走路 顧欣怡/攝
這一幕，都被張浏浏看在了眼裡。他沒說話，也盯着對面看，越看越覺得難過，想到媽媽“善良美好”，卻患上重病，再也無法獲得這樣“簡單的幸福”，“窗戶兩側是兩個世界。”
那個冬天，他真正感受到了漸凍症的無情和殘酷，“媽媽一個月就變一個樣子，今天你發現她好像不能走了，再過一陣子你發現她必須卧床了，再過一陣子，你就發現她呼吸都困難了。”
影像是他留住媽媽的方式。早在媽媽确診時，他就開始記錄，第一個視訊是媽媽叫他起床，看到媽媽搖擺着胳膊，活動身體，他覺得很可愛，拍了下來。他也拍媽媽在窗戶邊曬太陽、吃燒餅、鍛煉，都是一些“快樂和有意義的時刻”。
記錄媽媽之外，他覺得媽媽“一天到晚很無奈地被局限在屋裡”，“想給她一些不一樣的感受。”他的方式看起來天真又真摯，當着媽媽的面洗衣服、拆快遞、裝台燈，買不同顔色的衣服給媽媽穿，買電影海報展示給媽媽看，坐在院子裡彈吉他給她聽。
在所有和媽媽做的事情裡，他覺得最浪漫的一次，是把媽媽抱到窗戶邊的椅子上，陪她看窗外的藍天和白雲。
想到沒有和媽媽外出旅遊過，他覺得遺憾，在微網誌寫下，“想把世界帶到你面前”。每去一個地方考試，他都和媽媽分享見了哪些朋友，他們過着怎樣的生活。
回學校後，他考雅思、六級、計算機二級。每次考試，他把考點定在其他城市，“體驗不同城市的風土人情”，他去了武漢、長沙、重慶、蘇州，最長的一次旅途，坐了25小時的綠皮火車。
他一直牽挂着媽媽。在學校時，早飯吃了什麼，花了多少錢，去圖書館看了什麼書，“不管大事小事都和她分享。”他每晚跟媽媽視訊，聊聊今天做了哪些事情，并儲存和媽媽聊天的畫面。
他每月回家一次，給媽媽送長壽花、握力球、襪子等各種各樣的小禮物。他仍然注意到媽媽生命的流逝，最明顯的是走路，“步伐邁得越來越小，腳擡得越來越低。”
因為張玉紅的狀況越來越差，2021年5月，家裡請了護工，白天照顧她。到了晚上，家人們照料張玉紅。
2021年10月，張浏浏回家給媽媽過生日，買了一個生日蛋糕，上面寫着“全世界最好的媽媽”，那時，媽媽連蠟燭都吹不動了。月末，他在學校圖書館學習，給媽媽發擁抱的表情，媽媽回複給他一個擁抱。一個星期後，他才知道，那是媽媽用一隻手的關節敲出來的，是她自己能發出的最後一條資訊。
後來，媽媽去醫院治療，張浏浏總擔心媽媽不會走路，小心翼翼問，你今天站起來沒？
今年寒假回家，他發現媽媽還可以走路，“心裡很開心”。此時的媽媽走1米的時間超過2分鐘，但張浏浏覺得，隻要媽媽能走，就意味着“還沒有喪失行動能力”。
3
2021年年末，在朋友的鼓勵下，張浏浏決定創作一條視訊，紀念21歲。他想過視訊裡不出現媽媽，但後來覺得，“這才是我真實且完整的21歲。”
視訊裡的媽媽總是笑。他說，媽媽生病後，他每天隻做一件事，“讓她開開心心度過每一天。”他把考證、旅遊、和媽媽相處的點滴時刻都剪到視訊裡，配上歡快的音樂。
剪完後，他沒發給媽媽看，“怕媽媽看到後傷心，自己在學校，沒辦法安慰她。”幾天後，視訊上了熱搜，親戚們看到後轉給媽媽，媽媽才看到。
他給媽媽看有關他的新聞報道，跟媽媽說，“報道是對你的認可，都知道你對兒子的教育很好，你是個好媽媽。”聽到這話，媽媽哭了。有的報道裡寫着“遲早一天不能行動”的字眼，他給媽媽看時，迅速滑過。
視訊釋出後，很多人跟他分享自己的經曆，說被他的生活态度打動，“一起加油”的彈幕占據了螢幕。
媽媽生病後，家裡積蓄漸漸被掏光，要靠親戚幫襯，有網友私信張浏浏，想給他捐款，張浏浏婉拒，“不能随便接受别人的東西。”他還謝絕了一家公司主動遞來的offer，準備考研，并為此去電視台實習，導演話劇，讀學術類書籍。
突如其來的社會善意讓他“誠惶誠恐”，但更多的是感動，他激動地跟朋友說，“我一定要改變社會，為中國的文化事業獻身”。
他想拍一部科普漸凍症的片子，“讓更多人了解漸凍症患者這個群體。”更長久的一個夢想是，拍一部電影，把媽媽的故事講給更多人聽。
很多人問他，是什麼支撐他走過這兩年。他總說，是媽媽的愛。以前，他在鹽城讀一所私立高中，媽媽專門去陪讀。那段時間，媽媽沒有工作，白天在學校做清潔工，晚上自學會計，後來才開始給銀行做賬。
每天晚上，他放學回家，桌上都擺好飯菜。有一次，媽媽的右手出現腱鞘囊腫，還要操持家務，張浏浏很心疼，但媽媽堅持用左手給他做晚飯。
媽媽從來沒有讓他感覺到壓力。讀高中時，他有段時間無法适應學校生活，回到家，情緒低落。媽媽用寫小紙條的方式和他交流。
“親愛的兒子，媽媽昨晚又犯啰嗦病了，媽媽一忙就記不得控制了，真對不起。我今後要改正，争取不啰嗦，好嗎？”“爸爸媽媽都很愛你，不要懷疑自己的能力，要有信心。”“你有什麼不開心的事，随時可以跟媽媽說，媽媽願意聽。”
即使生病，媽媽帶給他的，也是“正面的回報”，誇他飯做得好吃，捶腿捶得好。他記得，有一次午睡，隐約聽到媽媽屋裡傳來“哼哼哈哈”的聲音，他以為媽媽在哭，悄悄走到門口看，一推開門，媽媽沖他笑。
他一直在和時間賽跑，讓媽媽在身體完全被凍住之前，感受更多的快樂。視訊釋出後，一位攝影部落客說，想給他的媽媽拍一套寫真。他立即聯系那位部落客，商量着，通過搭配媽媽的衣服，給她拍20歲到70歲的樣子，讓她提前體驗人生的每個階段，“至少60歲，她肯定過不到了”。
他還在給媽媽制造驚喜。1月23日晚上，他聽到鄰居放煙花，也去超市買了一束煙花，在對着媽媽窗外的樓梯台階上點燃，煙花蹿出的火苗濺到屋裡，外婆和媽媽都笑出了聲。他把媽媽房間裡的燈換成“顔色更暖更亮的”，“讓媽媽在房間裡心情好。”
他們在抓緊時間表達對彼此的愛。2021年寒假開學前兩天，張浏浏喂媽媽吃中藥，媽媽喝了兩口藥，說要寫信給他，讓他用手機記下來。
母子倆用了二三十分鐘才完成那封口述信，起初隻有16條，後來他每次回家，媽媽都讓他念一遍，又增加到19條。信裡是一個母親能想到的所有内容，從“不能熬夜、賭博、喝酒”的叮囑到“做人要誠實、守信，人品第一”的告誡，她還囑咐兒子，将來成家後，“要把教育放首位，把小孩培養成功了比有錢好”。
第一條是，“媽媽很愛你”。在此之前，愛不是他們生活中常見的詞彙，但媽媽生病後，坐着沒事，就對他說“我愛你”。後來，他們總是說“我愛你”，在吃飯時，睡覺前，聊天時。他記錄的很多條視訊都以“我愛你”結尾。
張浏浏明白，媽媽說這幾個字，是害怕“有一天說不出來了”。他笑着跟媽媽說，“我也愛你呀。”
- END -
中國青年報·中國青年網出品