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今年最震撼的熱搜,影片不敢這麼做

日前,一則新聞刷爆爆熱搜。

它不僅直接登上了頂峰,而且還引發了激烈的辯論。

"他不是毒神,他隻是一個父親。

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新聞事件的英雄,一對父子。

孩子在6個月大時被診斷出患有Menkes綜合征。

這是一種極其罕見的遺傳性疾病。

更令人絕望的是,這種疾病目前沒有特定的藥物。

沒有治愈的先例。

根據醫生的診斷,孩子的壽命不到兩年。

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照片來源 s8 健康

父親在得知壞消息後,不想眼睜睜地看着孩子的生命褪色。

是以他決定全力以赴,開發自己的藥物。

他完全沒有醫學背景,從頭開始自學。

然後在家裡建立了一個簡單的實驗室。

最後,功夫不對人負責。

父親提純了海西斯汀銅。

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在給孩子注射之前,他自己嘗試了這種藥物。

自2020年9月以來,已有300多次注射藥物。

到孩子2歲時,它已經超出了先前估計的生命時間。

父親帶孩子去醫院複查。

"這是門克斯病的奇迹,"醫生說。

有人稱父親為"藥神",但他說:

"我不是毒神,我隻是一個父親。

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照片來源 Weibo.com

魚叔完整地閱讀了有關熱門搜尋的新聞。

震撼和感動,也不得不感受:

這就是我們身邊發生的"奇迹"。

正如網友所說:"這是我今年看過的最震撼的故事,電影不敢這麼做。

還有人說:"我不是毒神2。

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而這個東西之是以動起來,是它所蘊含的愛的力量。

這種力量給了父親非凡的勇氣和毅力。

他對命運的抵抗也被上帝所珍視。

巧合的是,類似的故事也發生在國外。

而且它已經被拍成了電影。

今天,魚叔想通過"毒神之父"事件來談電影

洛倫佐的油

洛倫佐的油

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這部電影的導演喬治·米勒。

六年前,他制作了《瘋狂的麥克斯4》。

很難想象他在1993年拍了這麼溫暖的電影。

他還獲得了當年的兩項奧斯卡提名,得分為8.5分。

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"洛倫佐的油"和"毒神之父"事件似乎與它無關,但它密切相關。

我們可以将這部電影視為對事件的補充。

畢竟,從新聞報道來看,我們隻看到了父親對毒品的發展。

此外。

家庭困境,生活壓力和輿論障礙。

所有這些都不能被忽視。

也許通過洛倫佐的油,我們可以感覺到更多的細節。

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男孩洛倫佐,多才多藝,活潑開朗,一直是他父母的驕傲。

但突然有一天,老師向他的母親反映道:

洛倫佐在學校偶爾會有一些不尋常的行為,變得非常脾氣暴躁。

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起初,母親并不太在意,以為是其他同學欺負了洛倫佐。

但類似的情況也相繼出現。

直到聖誕節那天,洛倫佐才毫無征兆地從椅子上摔了下來。

并吐血。

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洛倫佐被送往醫院,在那裡他被診斷出患有腎上腺病變。

這是一種極其罕見的遺傳性疾病,簡稱為酒精性肝病。

洛倫佐具有酒精性肝病最明顯的特征,血液中飽和脂肪酸含量過高。

它可能導緻腦白質退行性和身體功能喪失。

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洛倫佐的父母聽醫生解釋這種疾病。

他們唯一能了解的就是最後一句話:

"這種疾病無法治愈,所有患有這種疾病的男孩都會在兩年内死亡。

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面對父母雙方的反複詢問,醫生也無能為力,搖了搖頭。

醫生的言論相當于對洛倫佐的死亡的直接判決。

這對整個家庭來說都是毀滅性的打擊。

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診斷後不久,是洛倫佐的六歲生日。

在生日派對上,每個人都想讓他開心。

隻有生活明星洛倫佐都面無表情,迷失和孤獨。

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雖然醫生說酒精性肝病是無法治愈的,但洛倫佐的父母不願意放棄。

他們決定嘗試各種方法,最後再賭一個。

控制飲食的第一種方法。

消除所有富含飽和脂肪酸的食物。

但這種方法很快就被證明是無效的。

洛倫佐血液中的脂肪酸水準仍在上升。

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第二種方法,化療。

洛倫佐一家去了波士頓的一家醫院。

這是一種處于實驗階段的化學療法。

這種治療的風險很高,可能會使Lorenzo的情況變得更糟。

但洛倫佐的父母決定賭一把。

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化療後一個月。

不幸的是,醫生事先說過的風險都得到了滿足。

洛倫佐再也不能正常走路,也無法正常說話。

蒼白,甚至開始脫落很多頭發。

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第三種選擇是尋求ALD基金會的幫助。

美國有一個ALD基金會,定期組織咨詢會議和研讨會。

至關重要的是,該基金會擁有來自世界各地的500多名成員。

所有這些成員的家庭都患有酒精性肝病。

也許洛倫佐一家在這裡再也不能感到孤獨了。

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但在一次會議上,洛倫佐的父母發現他們來錯地方了。

因為基金會不是為了幫助孩子而成立的。

相反,這是試圖修複患有酒精性肝病的兒童夫婦之間的裂痕。

為此,患病兒童成為醫學實驗的受害者。

這不是洛倫佐的父母想要的。

因為他們從不放棄對孩子的希望。

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我嘗試了太多方法,但沒有一個有效。

至此,洛倫佐的父親終于想通了:

洛倫佐的生命不能被漫無目的的醫學實驗所賜予。

他認為,如果我們想應對這種疾病,我們必須充分了解它。

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是以洛倫佐的父親辭掉了工作。

他和他的妻子整天呆在圖書館裡,處理大量的材料。

他們想用自己的行動讓洛倫佐知道:你并不孤單。

現在全家人都站在同一條戰線上,共同的敵人就是疾病。

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他們在波蘭生物學雜志上發現了一個突破:

科學家在老鼠身上進行了脂肪酸實驗。

發現将油酸喂給小鼠以減少脂肪酸的生物合成。

這也發生在人體細胞中。

從酒精性肝病患兒身上提取皮膚細胞,并用油酸培養。

在細胞中發現脂肪酸含量顯着降低。

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但該實驗僅針對小鼠和皮膚細胞,目前尚不清楚它是否對人類有用。

洛倫佐的父親決定讓油酸成為他最後的希望。

然而,提取純油酸是昂貴的,沒有市場。

是以,沒有化學或醫療公司願意這樣做。

幸運的是,他聯系了一個實驗室,該實驗室恰好儲存了一瓶閑置的油酸。

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在得到油酸後,洛倫佐的父親每天服用30克。

将油酸與流動的食物混合,然後沿着管道将其從鼻子注入Lorenzo。

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許多專業醫生認為洛倫佐的父親是在愚弄他,不符合科學精神。

但他的回答是:

"我不是科學家,我是父親。

這和"我不是毒神,我隻是一個父親"是一樣的。

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因為兩位父親的心态是一樣的。

即使百萬分之一的可能性隻有一種,也要嘗試一下。

注射一個月後,洛倫佐的報告出來了。

血液中脂肪酸的含量顯着減少。

又過了一個月,脂肪酸水準比最初的水準下降了50%。

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這一發現讓洛倫佐的父母興奮不已。

但他們并沒有止步于此,他們需要走得更遠。

嘗試讓洛倫佐的脂肪酸含量恢複正常。

于是他走進了圖書館。

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然後,根據最新的研究理論,提出了處理芥末酸的想法。

芥末酸和油酸一樣,是一個挑戰。

在美國,沒有一家公司有這樣的服務。

在關鍵時刻,他們再次得到了你的幫助。

一家外國實驗室在得知他們的故事後願意提供芥末酸。

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洛倫佐的父親将芥末和油酸混合在一比四的比例。

然後将其與流動的食物混合并重新注射到Lorenzo中。

過了一會兒,奇迹出現了。

以前由于油酸而減少50%的脂肪酸名額繼續下降并達到正常水準。

洛倫佐,他活了下來。

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洛倫佐的故事在這裡發展,幾乎與"毒神之父"事件的發展軌迹相同。

但。

這部電影還沒有完成。

洛倫佐的油可以作為與"毒神之父"事件的對比。

因為這部電影采取了我們看不見的一面,它出來了。

也就是說,一個重病的孩子,會對生活産生什麼影響呢?

第一,家庭的困境。

洛倫佐的父母,他們兩人,在他們的正常生活中完全被打亂了。

身邊的朋友,也有人勸他們不要太執着:

"你的生活不僅僅是關于洛倫佐。

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但洛倫佐的父親堅持:

"沒有人能阻止我拯救我兒子的生命。

甚至以犧牲自己的生命為代價。

這是他們的态度和選擇。

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第二,公衆輿論受到質疑。

當Lorenzo的父母嘗試油酸的治療效果時,他們決定在基金會内将其公之于衆。

但基金會的負責人拒絕了他們。

負責人認為,缺乏嚴謹的科學依據,不應公開,以免造成"空洞的喜悅"。

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事實上,在《毒神之父》的消息上熱搜後,評論中也出現了類似的異議。

一些網友也認為:

"孤立病例不适合傳播,看父母的孩子不學,學一不學。

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但洛倫佐的父親說,"科學家和父母有不同的優先事項。

面對酒精性肝病,所謂的科學家隻是普通人,他們會犯錯誤。

他堅持要告訴大家這件事。

至于如何選擇,由大家來決定。

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第三,道德判斷。

基金會負責人批評洛倫佐的父母,稱他們太自私了:

"拯救洛倫佐的生命,讓他無尊嚴地活着,實際上是在延長他的痛苦。

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相同。

熱門搜尋還評論道:

"在他的同意下,拯救孩子需要付出很多努力嗎?"

這種道德判斷沒有标準的答案。

這取決于我們對家庭和生活的信心。

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至少,這部電影的态度是明确的。

憑借油酸和芥末酸,洛倫佐的生活遠遠超出了醫生的預期。

電影中有一幕:

有一天,當洛倫佐12歲時,他聽母親給他講童話故事。

眼睛不停地眨眼。

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這讓母親非常驚訝。

這個小小的舉動讓她的母親相信,洛倫佐确實能感覺到外面的世界。

雖然他的身體不能動,但他不能說話。

但他有最原始的情感,饑餓,恐懼和幸福。

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父母的努力和努力并非一無是處。

洛倫佐的生活絕不是痛苦的延續。

如前所述,這部電影改編自現實生活。

現實生活中的洛倫佐在拍攝期間隻有14歲。

他已經能夠将頭移到另一邊。

為了恢複視力,你可以發出簡單的聲音。

随着技術的進步,他還可以使用計算機進行簡單的通信。

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世界上所有的酒精性肝病患者都将受益于"洛倫佐的油"。

30歲的洛倫佐于2008年死于吸入性肺炎。

雖然這一生是短暫的。

但這比醫生預期的要長22年。

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魚叔介紹這部電影,讓更多的人知道他們正在經曆什麼。

不僅那些令人震驚的結果,背後還有艱難的過程和内心的掙紮。

"毒神之父"事件起火後。

有很多人指責這樣的父親太自私了。

魚叔認為這些人太傲慢了。

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面對萬物奇迹,有時很難用中國客人的标準來要求它。

因為奇迹的誕生,是超越平時的平靜和理性的。

有些人認為這些東西不應該傳播,并可能導緻模仿。

魚叔不同意。

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該疾病是一個小機率事件。

在如此小機率的事件中,有多少人敢于自己開發藥物?

是以這都是小機率事件中的小機率事件。

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比擔心模仿更令人擔憂的是,有人失去了生存的意志。

神迹被稱為神迹。

它不會一次又一次地發生。

這些人的存在讓我們強烈地感受到:

在這個世界的某個地方,仍然有人盡力而為。

他們帶來的力量跨越了國家和生死。

這也提醒大家要好好生活。