地貧兒子下月“入倉”移植 單親媽媽還沒籌齊治療費

■阿梅母子盼望通過骨髓移植手術，徹底根治賢森的重疾。

與病魔抗争近15年，阿梅盼着孩子通過手術獲新生

溫暖1483号

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單親媽媽撫養一名重型地貧兒子，是怎樣的人生體驗？近15年來 ，來自肇慶的阿梅便是咬着牙關走過來的。離婚後，她帶着身患重型地中海貧血的兒子王賢森過日子，打工，掙錢，給兒子輸血續命。今年1月，賢森終于盼來了一次入院移植幹細胞的機會。阿梅盼着兒子的病能通過移植手術“斷尾”，隻有這樣，他們的人生才有希望和出路。然而，入倉日子越來越近，她的治療費仍未湊齊，這讓阿梅發愁不已。

孩子确診患了地貧，她才知道婚姻不能“湊合”

2005年，34歲的阿梅經親戚介紹，與肇慶同鄉阿均（化名）結婚。對這段婚姻，阿梅這樣回憶：“我們的年齡都不小了，各自的家庭條件都不是很好，本想湊合過日子就行了，隻要肯工作，就算過窮日子，也不怕。”

阿均的父母在廣州市番禺區大石街道轄内一個肉菜市場賣豬肉，阿梅婚後便随丈夫來廣州定居，沒過多久，她發現自己與丈夫的性格和生活習慣都格格不入。

阿梅說，婚後她嘗試寬容、遷就，尤其是懷孕以後，更将希望寄托在孩子身上。2007年4月，一個男嬰呱呱墜地，他便是賢森。

但夫妻關系并未因孩子的出生而改變，更令阿梅絕望的是，孩子患有重症。

阿梅說，兒子出生時白白胖胖的，但一個多月後，膚色越來越黃，哭泣、感冒、發燒……折騰得初為人母的阿梅不得安生。“家裡經濟條件本來就不好，别說買不起奶粉，就連孩子的尿布也買不起，都是用舊蚊帳改成尿片”。即使發現兒子有異常，可阿梅沒錢帶他去檢查，直到當年12月，小賢森的臉色蠟黃中泛出蒼白，阿梅這才下狠心湊了錢，帶着兒子來廣州市婦女兒童醫療中心就醫，一檢查，就查出了重型地中海貧血。

“醫生解釋了孩子得病的原因，我這才知道，婚姻真的不能‘湊合’。我和孩子他爸來自農村，沒有做過婚檢，都不知道自己攜帶了地中海貧血基因。”阿梅說。

得知孩子病情，家人說：“能養多大是多大吧。”

阿梅回憶稱，她抱着小賢森走出醫院時，真是失魂落魄。她最擔心經濟問題。當她告訴家人，孩子需要定期輸血和排鐵續命，家人無奈地說：“能養多大是多大吧。”

孩子生病，阿梅無法分身去打工，隻好全職照顧家庭，無法增收。因經濟條件不好，賢森從确診到兩歲多前，阿梅一直沒有帶他去輸血，自己則天天擔驚受怕。好在賢森生命力極強，身體很虛弱，卻熬下來了。

直到2009年，賢森熬不住了，在玩耍的時候突然暈倒，被送到番禺大石的醫院搶救，平生第一次輸血，才脫離危險。

其實，阿梅還有别的選擇。她的哥哥得知她的困境後，幾番勸她回肇慶老家，從頭開始。“你隻要把孩子交給他爸爸，一切都可以重來。”哥哥的建議讓阿梅心動，但她無法做到這麼狠心。“孩子最粘我，若離開他，我一萬個不放心。”阿梅說，有一次她難得外出，還沒回家就接到阿均來電，叫她回去哄孩子。“孩子睡醒沒看見我，哭個不停，直喊媽媽。我回去看到孩子的時候，他哭得大汗淋漓。我心疼極了”。

“兒子患的不是絕症，隻要有辦法，我都不能眼睜睜看着他斷送小命。”阿梅說，從那時起，她下決心要給兒子續命。

白天打工晚上做手工周末做鐘點工，掙錢靠“拼”

日子不能在這樣的雞飛狗跳中繼續。最終，阿梅決定離開夫家，帶着孩子獨立生活。她和丈夫辦理了離婚手續，借住在夫家附近的一個單間。

為了孩子，阿梅白天在工廠打工，周末去做鐘點工，晚上回家安頓好孩子，就開始剪線頭，做手工活，一進制一角地掙錢，好給兒子輸血，走上一條每個地貧患兒家庭都經曆過的艱辛輸血之路。為了省錢，她精打細算，每次都熬到孩子血色素降到40左右時，才帶他去輸血，縮減搭車買票的頻率。可惜收入太低，給孩子輸完血，阿梅母子就隻剩下生活費了。

賢森越長越大，要開始排鐵治療，排鐵藥一打就是八九個小時。很多病友為了讓孩子一邊打針一邊睡覺，會購買一個排鐵泵。儀器價值上千元，阿梅舍不得買，隻好找城中村的小診所配藥、紮針，讓賢森帶着針架回家注射。“晚上我根本不敢合眼，生怕孩子睡覺動作大，導緻針頭插歪了，打不上藥，又傷到身體。”阿梅說。

賢森不止一次對媽媽提及：“我不想再輸血，不想打針，想你休息好一些。”病友們也勸阿梅，考慮給賢森做幹細胞移植，根治重型地貧。“隻要移植成功，就能斷尾。不然，你們母子倆往後的日子一定過得越來越艱難。”一名要好的病友家長這樣勸阿梅。

2016年，賢森在東莞的一家醫院建檔配型，盡管等待時間漫長，他還是在2019年找到了合适的比對者，這一年，賢森已經12歲。

新快報愛心團年飯帶來希望，2022年能否幸運依然？

找到配型相合的供者幾率很低，可謂很幸運。但阿梅根本沒可能籌到高達數十萬元的手術費，移植隻能一拖再拖。“我要做更多工作，攢錢給兒子治病。”她加倍努力掙錢，可直到2022年1月，賢森依舊沒有條件做手術。“入倉要交20萬元押金。我們母子倆再節省，也籌不到這麼大一筆錢。”阿梅說。

阿梅自尊心很強，她說，這些年一直受娘家照顧，哥哥、嫂子隔三差五接濟孩子的學費、家裡的開銷，已經讓她過意不去。加上娘家都是務農的家庭，經濟條件也不好，幫助阿梅的能力有限。

今年元旦一過，東莞的醫院再次催促賢森入院移植。“醫生說，賢森已經快15歲了。再不做手術，風險就越來越大。”阿梅說，她隻得咬牙帶孩子入院。現在賢森已認證了體檢，移植倉排期在2月底，入倉的日子一天天臨近。“媽媽，我們入倉費籌得怎樣了？”賢森問媽媽。阿梅不忍心告訴兒子，她其實身無分文。

1月16日上午，2022新快報愛心團年飯啟動儀式在羊城創意産業園舉行，廣州地貧家長會的志願者特意将賢森母子帶來現場。“去年有個孩子也代表地貧患兒參加了活動，新快報天天公益報道了他的情況，有很多好心人幫助他，已經完成移植了！”志願者的話讓阿梅燃起希望。“過年了，我真的很想願望成真，不知賢森有沒有這樣的幸運。”阿梅如是說。

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■本版統籌：新快報記者 潘芝珍 ■本版采寫：新快報記者 李斯璐 ■本版攝影：新快報記者 王飛