天天看點

男童患罕見病,90後媽媽每天隻睡2小時,狂吃辣椒不敢讓自己睡着

點選視訊了解更多,進入騰訊樂捐連結:【救救無法睡覺的小宇】可幫助孩子

男童患罕見病,90後媽媽每天隻睡2小時,狂吃辣椒不敢讓自己睡着

深夜,在雲南昭通一間狹小的出租屋内,看着床上已經熟睡的兒子,陳申彩幾乎不敢深呼吸,害怕将兒子驚醒。她輕輕地拿出藏好的松緊繩,小心地把自己和兒子系在一起。自從兒子患病以來,陳申彩每天隻能睡2個小時。兒子時不時會因為呼吸不暢被嗆醒,有時一口氣上不來,小臉憋得通紅需要她馬上給兒子拍打順氣,是以陳申彩幾乎整天不能睡覺。長時間熬夜,陳申彩有時候會控制不住,趴在兒子床頭稍微眯一下。圖為陳申彩和兒子小宇。

而陳申彩這樣“綁”着兒子的行為,在這兩年來一直反複上演。因為隻有把兒子和自己綁在一起,她才能在第一時間“救”回兒子。

男童患罕見病,90後媽媽每天隻睡2小時,狂吃辣椒不敢讓自己睡着

陳申彩今年28歲,家住雲南省昭通市的一個小山村裡。2016年坐車外出的她和丈夫牛家寬相識,沒多久兩人就相愛并結婚。圖為小宇的樣子很可愛。

婚後不久,陳申彩就懷孕了。2019年8月19日,陳申彩在孕期39周時去醫院進行産前檢查,結果查出羊水不足,腹中的孩子還出現臍帶繞頸的狀況。情況緊急,陳申彩隻能選擇剖腹産将兒子生下來。在忐忑不安中,兒子牛浩宇呱呱墜地。

男童患罕見病,90後媽媽每天隻睡2小時,狂吃辣椒不敢讓自己睡着

可是讓她沒有想到的是,小宇出院回到家裡,厄運就迫不及待地降臨了。陳申彩漸漸地發現兒子整天都不睡覺,每天睡眠時間還不到2小時。直到小宇1歲時,情況不但沒有好轉反而變本加厲。每天不睡覺,還一直哭鬧,甚至出現頭立不住,腳部外翻的症狀。看着瘦得皮包骨的兒子,陳申彩心焦不已,她開始帶着兒子四處求醫。圖為媽媽陳申彩為兒子小宇按摩。

男童患罕見病,90後媽媽每天隻睡2小時,狂吃辣椒不敢讓自己睡着

可是陳申彩帶着兒子跑遍了周邊大大小小的醫院,卻始終查不出兒子的病因。而此時小宇的症狀卻越來越明顯,每天睡覺時都會因為呼吸不暢被嗆醒,憋氣憋得越來越厲害,經常會出現幾分鐘不能正常呼吸。小宇太小了,被嗆醒時隻能通過大哭來表達自己的難受,他緊緊抓着自己的喉嚨,睜着流淚的眼睛緊緊盯着陳申彩,好像是讓媽媽救救他。看着兒子難受,陳申彩的心都碎了,隻能一個勁地拍打着兒子的背部,一點其他的辦法都沒有。圖為媽媽陳申彩陪兒子小宇做治療。

直到2021年3月,陳申彩帶着兒子去了昆明市兒童醫院,醫生才檢查出先天性肌營養不良,導緻身體消瘦肌肉萎縮,呼吸不好整夜哭鬧不睡覺也是因為這種疾病,并且這種病症複雜很難被救治,醫生建議她轉院。

男童患罕見病,90後媽媽每天隻睡2小時,狂吃辣椒不敢讓自己睡着

陳申彩聽到醫生的話後頓時崩潰,她想不明白為什麼這種殘忍的疾病會出現在自己的兒子身上。她再也控制不住自己的情緒,放聲大哭。得到消息的親友也趕來醫院,有人說隻要盡力就好,也有人勸她這種病就是無底洞,治到最後很大可能是人财兩空,整個家也會被拖垮,她和丈夫還年輕,完全可以再生一個。圖為媽媽陳申彩教兒子識别圖畫。

男童患罕見病,90後媽媽每天隻睡2小時,狂吃辣椒不敢讓自己睡着

無數個身影在陳申彩身邊晃動,無數個聲音在她耳邊嗡嗡作響,可是她卻看不見也聽不見,此時她的世界裡隻有兒子。恰在此時,小宇也轉過頭來對媽媽笑了一下,陳申彩流着淚的臉龐也笑了。她輕輕地對兒子說:“媽媽在,你就在,你是媽媽的兒子,也是媽媽唯一的兒子。”也是從這一刻開始,陳申彩褪去了自己的稚嫩,這個年輕的90後姑娘選擇用自己單薄的肩膀為兒子撐起生命的希望。圖為陳申彩為兒子小宇的病情發愁。

男童患罕見病,90後媽媽每天隻睡2小時,狂吃辣椒不敢讓自己睡着

随後,陳申彩和親戚朋友借了一大筆錢,踏上了前往北京的求醫路。陳申彩幾經輾轉到達北京後,立馬趕往醫院,可是跑了七八家醫院都沒有結果,陳申彩心如死灰,一個人抱着兒子呆呆地站在人來人往人群裡。就在絕望之時,有人向她推薦了一個北大兒童醫院的專家,陳申彩仿佛抓住了救命稻草,立馬帶着兒子找到這位專家。圖為陳申彩在照顧兒子小宇。

男童患罕見病,90後媽媽每天隻睡2小時,狂吃辣椒不敢讓自己睡着

“孩子病情很嚴重,但隻要能堅持做康複治療,就有很大的救治機會。”醫生的話讓絕望的陳申彩看到了希望,但是康複治療的費用很高,一個月要幾萬,根本不是她能負擔起的。可是她不願意就這樣放棄好不容易得來的機會,在醫生的幫助下,陳申彩拿出身上僅剩的200元學了一節給兒子做康複治療的課程後就傳回家中。圖為小宇在接受治療。

男童患罕見病,90後媽媽每天隻睡2小時,狂吃辣椒不敢讓自己睡着

因為小宇不能睡覺,從給兒子治療起,陳申彩就再沒完整睡過一次覺,幾乎都是在兒子床邊趴着休息一會。在照顧兒子以來,好幾次陳申彩實在熬不住了,沉沉地趴在兒子身邊睡,導緻小宇好幾次差點因為呼吸停滞出現危險,甚至有幾次被送去醫院搶救。陳申彩想過很多辦法,狂吃辣椒,甚至用針紮自己,可還是控制不住睡意。她不得不把自己和兒子綁在一起,這樣就能在兒子出現危險時第一時間救治。圖為媽媽陳申彩帶着兒子看繪本。

而此時,康複治療課程寄托了陳申彩全部的希望。回到家後她把課程視訊看了一遍又一遍,反複地學。每天給孩子鍛煉頭部控制、鍛煉手臂、按摩腳踝。一段時間後,陳申彩驚喜地發現,兒子真的有了進步,已經可以比過去多睡一會兒。陳申彩更加迫切地想要帶兒子去專業的醫院做康複訓練,這樣兒子才會迎來真正的希望。

男童患罕見病,90後媽媽每天隻睡2小時,狂吃辣椒不敢讓自己睡着

2021年6月陳申彩得到一個消息,在昭通有康複醫院可以免除部分治療費,而且治療效果很好。這對于她來說,無疑是天大的好消息,她立馬帶着兒子在昭通醫院辦理了住院手續。為了更好地陪兒子治療,她在醫院旁邊租了一間小屋子,每天陪着兒子做針灸、理療、認知等課程,晚上回來自己在給兒子做訓練。圖為媽媽陳申彩幫兒子小宇鍛煉走路。

男童患罕見病,90後媽媽每天隻睡2小時,狂吃辣椒不敢讓自己睡着

因為小宇身體過于消瘦,醫生建議要喝特殊的奶粉為孩子提供營養,可是一罐特殊營養奶粉就要318元,還隻能吃4天。為了有錢給兒子買奶粉,陳申彩開始更加苛刻地要求自己,她為省下公共汽車費,每天背着兒子去醫院,每天吃一頓飯,也隻是簡單的饅頭鹹菜,就這麼一點一點艱難地陪着兒子在醫院治療。圖為病床上的小宇。

男童患罕見病,90後媽媽每天隻睡2小時,狂吃辣椒不敢讓自己睡着

陳申彩卻從來不覺得苦,每天都充滿希望。好在煎熬沒有白費,經過治療後,小宇恢複得越來越好。不僅長胖了,還長高了,已經可以獨自走一小段路,就連睡覺時間也比以前增加了,雖然還是會被嗆醒,但是憋氣的時間越來越短。陳申彩終于看到了希望,她覺得堅持了這麼久,盡管受盡了磨難,但覺得一切都值得。可是她也面臨了最大的難題,家中早已經負債累累,僅憑丈夫微薄的工資根本負擔不了小宇後續的治療費用。圖為醫院裡的陳申彩母子倆。

男童患罕見病,90後媽媽每天隻睡2小時,狂吃辣椒不敢讓自己睡着

“兒子好不容易才迎來希望,難道要眼睜睜地看着失去嗎。丈夫拼命地給人送貨,每天送到半夜,一天卻連兒子半罐奶粉錢都賺不來,我實在是不知道接下來兒子的治療費用該從哪裡來。”陳申彩含着眼淚說道,聲音充滿了絕望。圖為媽媽陳申彩陪兒子小宇玩耍。

如果你要幫助孩子,請進入騰訊公益樂捐連結:【救救無法睡覺的小宇】也可進入微信—支付—騰訊公益—搜尋【救救無法睡覺的小宇】完成捐贈。原創作品,禁止任何形式轉載,侵權必究!

繼續閱讀