男孩和女孩們排成兩列,分别篩查。他們依次躺到檢查床上,主動将衣服從下往上掀起,露出心髒部位。一名穿着白大褂的男大夫,将耦合劑塗在超聲探頭後,邊在孩子們的胸口處移動着探頭,邊凝重地盯着顯示屏上的圖像。
孩子們忍不住在隊列裡交頭接耳,淘氣些的便耍着小動作玩鬧,時不時冒出幾聲笑,突兀、響亮。
嬉笑聲中,孩子們俨然不知,即将公布的,是遲來的命運宣判。
那名男大夫坐在椅子上,顯得格外沉默——他已經在一個班級裡,連續發現了四名患有先天性心髒病的孩子。
降生,伴随着嬰兒的啼哭和親人的淚水,生命的光華在這一刻彙聚希望,但出生缺陷,便是在那希望背後揮之不去的陰影,他們被視為「剛出生就被宣判刑期的天生病人」。
先天性心髒病(下文簡稱「先心病」),是最常見的出生缺陷,也是出生缺陷中導緻兒童死亡的首要原因。及時診斷,對于早期治療和減少并發症至關重要。荟萃分析顯示,在活産新生嬰兒中,先心病患病率約為8‰,在學齡兒童中,未治療的先心病患病率為3.8‰。
這樣的資料,和趙趣鳴在雲南省紅河州綠春縣親眼所見的事實并不相符。
「四十多人的班級連續篩查出四個病例,真是太讓人震驚了。」來自于上海複旦大學附屬兒科醫院的醫生趙趣鳴說,「一是震驚數量之多,二是震驚明明已經有非常明顯、嚴重的症狀了,為什麼沒有及時就診?」
檢查完的孩子坐起身來,快步走出這處臨時充當診室的教室。走廊傳來跑動的腳步聲和玩鬧的嬉戲聲,仿佛這幾分鐘不過是他們課間休息的「插曲」,不會對他們的生活産生任何影響。
可随着檢查結果的陸續出爐,那些早就被辨別的厄運不再隐藏,一些孩子的健康,懸于空中。
心存疑影
從省會昆明出發到這處邊境縣,需要坐6到7個小時的車。一路向南,寬闊整潔的馬路逐漸變窄,車内的人也由遠眺群山變為置身其中。深入到紅河州境,公路依山而建,一面是綠茵的山體,一面是懸空的山崖。
盡管路面平整,警示牌卻時常在拐彎處出現——前方多霧、落石、沉陷、急彎、塌方,以及「請減速慢行」。
大江大河穿境而過,山與山之間靠橋連接配接,這片土地上來了一群來自上海的醫生——2019年6月,複旦大學附屬兒科醫院與紅河州簽署協定,開始對綠春縣進行健康扶貧,趙趣鳴是第二批來此的援滇隊員。
綠春縣與越南社會主義共和國毗鄰,共有九個鄉鎮,少數民族占人口的98.8%,哈尼族占87.7%,曾是國家扶貧開發工作重點縣之一、雲南省27個深度貧困縣之一。
經過邊境檢查後,開車不出15分鐘便能到達綠春縣人民醫院,醫院在大興鎮上,鎮上隻有一條公路。行走在縣城的街道上,從相鄰的建築間,可以望見對面那座山的山巅。
對于趙趣鳴來說,到綠春幫扶是一次機會,一次用事實證明自己猜想的機會。《2012年全國出生缺陷防治報告》顯示,農村的先心病發病率低于城市的發病率。
趙趣鳴對這個權威資料,卻抱懷疑态度,他認為,農村的發病率低,很可能是因為農村地區的監測水準、檢測手段有限,主動篩查、診斷水準較低。

圖源:《2012年全國出生缺陷防治報告》
2018年起,國家衛健委将危重先天性心髒病篩查納入新生兒的正常篩查項目,但綠春縣尚未啟動。趙趣鳴打算将綠春縣的新生兒先心病篩查給帶動起來。經過溝通,篩查工作在綠春縣人民醫院産科開展,幫扶期間,每一個新生兒都接受了免費的先心病篩查。
在啟動篩查的同時,趙趣鳴還在兒科出診。兒科在住院部的六樓,樓梯間的漢語智語上,标注有彜族語和哈尼語。在走廊上行走,入耳的多為哈尼語或方言,外地來的醫生,往往需要當地的護士翻譯,才能跟患者溝通。
在少數民族地區,民族醫學往往與現代醫學并行。在診療過程中,趙趣鳴發現,許多當地孩子,甚至成人,肚子上都有像是被「烙」出來的圓圈狀瘢痕。
這樣的瘢痕,由燒紅的竹子摁在皮膚上形成,哈尼語稱作「pei tuo」,「pei」意為腸子,「tuo」意為印上去。在當地人的了解中,「pei tuo」有預防胃腸道疾病和「驅邪」的功效,多在孩子3到6歲期間完成。
圖注:當地孩子身上的瘢痕。受訪者供圖
不同的觀念沖擊着趙趣鳴,當地醫生提醒他,不能輕易當面質疑當地人的治療手段,否則便會被認為不尊重當地的傳統。
「有些病人住院、出院都是要看黃曆挑日子的,日子不對,就不願意配合。」綠春縣人民醫院兒科主任張國文說。
湖南人張國文2010年來到該院,至今在綠春已12年。他對當地與外界的觀念差異深有體會:「患者及家屬配合度不高,主要還是受經濟水準限制,以及存在一些觀念上的問題。」由于當地醫療條件有限,遇到重症、難症,醫生會建議家屬轉院治療,然而多數家屬都會帶着患者傳回家中。
先心病的診斷和治療,需要一定經驗。趙趣鳴了解到:從2013年始建至他來的2019年,綠春縣人民醫院兒科幾乎沒有收治過先心病的病例。
趙趣鳴對這一點心存疑影,他推測,沒有病例是因為當地的診斷水準有限。很快,推測得到證明。
那是一個被診斷為肺炎收治的孩子,趙趣鳴見到他的第一眼便發現,他眼距寬、眼外側上斜、鼻根低平、外耳小、身材矮小,這是先天愚型的面容,即患有21-三體綜合征。而患有21-三體綜合征的患兒,40%合并有心血管畸形,且以室間隔缺損為最多見。
對患兒聽診時,趙趣鳴聽到了明顯的心髒雜音,随後查驗對應的心髒超聲報告,報告顯示,心髒沒有問題。趙趣鳴并不放心,到功能科檢視對應圖像,結果如他所料,存在明顯的室間隔缺損。
「一看就是非常明顯存在問題的圖像,當地的診斷水準确實有限。」他說。
看着眼前已經五六歲的孩子,趙趣鳴意識到,僅對新生兒展開先心病篩查,是不夠的。
由于欠發達地區診斷水準不足,在嬰幼兒時期便可能存在大量漏診,那麼,在學齡兒童中,也就會存在許多未被發現的先心病患兒。他的這一想法,得到了複旦大學附屬兒科醫院院長黃國英的支援。
趙趣鳴決定擴大篩查範圍,開展學齡期兒童的先心病篩查。
震驚、痛惜、使命感
如何對學齡兒童進行先心病篩查?目前的方式多為先進行體格檢查,對于存在異常的對象,再進行心髒超聲确診。這種模式可以發現一部分患兒,但受到不同醫生的診斷經驗限制,難免遺漏許多病例,低估先心病的真實患病率。是以,國内外均缺少學齡兒童先心病的真實流行病學資料。
此前,綠春縣并非沒有開展過這種模式的篩查。發表于2020年的論文《雲南省綠春縣4—14歲在校兒童先心病患病率調查及遠端篩查系統在先心病篩查中應用的可行性分析》中顯示,研究人員在2018年3月26日—30日,4月16日—19日對紅河州綠春縣全縣9個鄉鎮123所幼稚園及國小的在校兒童用「心髒聽診+心髒超聲」的方法進行篩查。接受篩查的24932名兒童中,經體格檢査初篩,發現可疑兒童1122名,篩查以心髒聽診為主,最終經心髒超聲确診52名,患病率為2.086‰。
和之前不同的是,趙趣鳴這次是對全人群進行大規模超聲心動圖篩查和診治工作,計劃直接用心髒超聲進行篩查,避免人為初篩造成漏診。
趙趣鳴首先找到了上海市長甯區派駐綠春縣的扶貧幹部、綠春縣扶貧辦(現鄉村振興局)主任張耀華。張耀華随即與綠春縣衛健局、教體局進行溝通,得到肯定答複。
趙趣鳴傳回上海,通過複旦大學附屬兒科醫院院長黃國英協調,借調了一台便攜式超聲心動圖儀,将儀器 「人肉」背回綠春。
在張國文的印象中,趙趣鳴嚴重暈車,隻要是出縣的活動,都不願意參與。在綠春的半年了裡,趙趣鳴僅往返上海兩次,一次是回家過年,一次便是去借儀器。
受疫情影響,學校推遲開學,眼看着為期半年的幫扶時間就要結束。2020年5月8日,綠春縣教育體育局下發紅頭檔案,篩查工作正式啟動。篩查前,學校上報學生名單,趙趣鳴和張國文根據名單,按一分鐘篩查一個學生的速度計算篩查時間,回報到學校。
篩查首先在縣城開展,趙趣鳴計劃篩查8000到10000名學齡期兒童,以擷取資料、開展相關研究。張國文則把班次調為以夜班為主,白天陪同趙趣鳴開展篩查。
在現場,趙趣鳴負責篩查,張國文則在現場維持秩序,并且記錄下存在心髒異常的兒童的診斷結果及嚴重程度。對應不同的情況,在「建議欄」寫下不同的建議,按緊迫或嚴重程度遞減的順序,排列為「盡快安排手術」、「擇期手術」、「住院評估」、「就診評估」、「每0.5-1年随訪」、「每年複查」。針對特殊病例,還備注有「需再次手術」。
篩查出的先心病患兒數量出乎意料,趙趣鳴逐漸意識到問題的嚴重性——在一個班級裡最多能發現4—5例先心病甚至有身材矮小、嘴唇發紫,症狀已經非常明顯的孩子,在此之前從來沒有确診過。
「看這個孩子體育課都動不起來,還以為是不好好上課。」老師說。
這不是個案。趙趣鳴在篩查中發現了好幾個已經産生了嚴重的肺動脈高壓、心衰等症狀以緻于失去手術機會的孩子,他們一直都沒有接受過幹預治療。
趙趣鳴一行人到學校開展篩查
面對嚴峻的事實,趙趣鳴最初的震驚逐漸淡去,取而代之的是沉甸甸壓在心頭的遺憾與痛惜。
篩查了不同的學校後,趙趣鳴和張國文有了初步的判斷:發病率與經濟水準相關。
「同樣是縣城裡的中學,生源來自鄉鎮的中學,發病率明顯高于生源來自縣城的中學。」張國文說,在篩查過程中,他能夠直接感覺到。
大興鎮的縣城及周邊學校共有13215名兒童,已經達到趙趣鳴初步預計篩查的數量。5月底,趙趣鳴原本将和第二批隊員一同啟程傳回上海,可他申請推遲返程,再多留一個月。趙趣鳴一開始确實是想着收集到足夠的樣本量就可以了,但是真的去做了篩查,接觸了那些孩子之後,我想盡力再多做一些。」
和數個孩子面對面的親身體驗,跟面對名單的感覺截然不同。趙趣鳴挨個詢問過他們的名字,在僅有的一分鐘裡,建立起某種無言的了解。他曾被首次确診的孩子「可憐」地望着——「這個病,能治嗎?」
最開始,趙趣鳴的動機聚焦于擷取足夠的樣本量開展研究,當發現情況嚴峻時,他動機開始轉變:他決定深入鄉鎮,繼續擴大篩查面,發現更多患病的孩子。
沉默的另一半
綠春的雨季綿長,每年5月—10月,綿綿細雨中缭繞白霧升起,溢滿視野。在雲霧中,山體若隐若現,行駛在山路上,宛如置身仙境。然而,乘車的體驗卻一點也不「詩情畫意」。
從綠春的縣城下到鄉鎮,近的需要一個小時車程,遠的要開上三個小時。且一到雨季,路況多變,如果遇到落石或塌方,「兩個小時的路能開出四個小時來。」,張國文說。趙趣鳴是「衆所周知」的暈車,遇上蜿蜒颠簸的山路,可謂是正中其軟肋。
篩查到戈奎、三猛等稍遠些的鄉鎮,路程中往往不得不停下一兩次,給趙趣鳴下車嘔吐。有時胃裡吐空了,他隻能吐出一些透明的液體和綠色的膽汁。
對于趙趣鳴來說,最累的并不是連續一千多人做篩查,而是在山路上颠簸了三個小時後,到了學校就要馬上開展篩查。日程安排緊密,留出的彈性時間并不多。
2020年6月,第三批幫扶綠春的援滇隊員到來,其中複旦大學附屬兒科醫院心胸外科醫生陳偉呈加入了先心病的篩查隊伍。為了保證篩查結果的準确性和一緻性,所有的超聲心動圖檢查,依舊由趙趣鳴完成。
趙趣鳴推遲的一個月也很快到期,在有限的時間裡,篩查工作最終遍及了綠春縣的五個鄉鎮。篩查數量受到當日日程安排及學校人數限制,趙趣鳴一天至少篩查800—1000名,最高紀錄數達1500人。
圖:趙趣鳴一行人到學校開展篩查
2020年6月底,返程的鐘聲敲響,趙趣鳴不得不離開綠春縣,這次兒童先心病篩查終于停下腳步——共有21861名兒童接受了篩查,占該地區所有學齡兒童的99.2%,平均年齡為11.9歲。
通過篩查發現,共有285名兒童患有先心病,總患病率達13.0‰,是荟萃分析結果的近4倍。其中252例為首次診斷,比例高達11.5‰。在252例首次診斷為先心病的患兒中,中度和重度先心病分别占60.7%、11.9%,也就是說,高達72.6%的先心病兒童有治療指征。
除此以外,針對先心病開展的全人群大規模篩查也帶來了另一個發現——一度被認為在中國兒童中已經罕見的風濕性心髒病患病率在當地極高,它還有另一個名字,叫「窮病」。
感染A組乙型溶血性鍊球菌後,有約3%的機率會并發風濕熱,隻要在診斷出咽喉炎後進行抗感染治療,就能避免惡化為風濕性心髒病。近年來,由于醫療水準及就醫意識的提升,風濕性心髒病發病率已經大幅下降。
然而,此次篩查結果顯示,在21861名孩子中,風濕性心髒病患兒有270名,患病率為12.3‰。以戈奎國小為例,全校共有68例心髒異常,其中有32例心髒病,剩下的都是瓣膜異常,即存在可能或明确的風濕性心髒病。另外,還存在其他心髒疾病、異常258人。
先心病篩查結果及建議,由學校回報到家長處,2020年7月,家長開始帶着孩子們來到綠春縣人民醫院進行複診。
「一開始那兩三天,我們門診人數爆滿。平時也就四五十個病人,那幾天接診病人數量直接翻倍。」張國文說,後來才改變政策,不同學校對應不同的時間段。
複診确認病情後,患兒和家屬需要直面的便是數萬甚至十幾萬的治療費用。從綠春到上海是跨級轉診,治療費用并不在醫保的報帳範圍。
「我也曾擔心檢測出這麼多患有心髒病的孩子該怎麼辦?要知道平均每個人的全部住院費用在5萬元以上,這是當地許多家庭難以負擔的。」趙趣鳴說。
然而,在篩查工作準備的初期,複旦大學附屬兒科醫院院友善決定,聯合慈善基金100%負責費用,對此次研究中發現且需要治療的先心病患兒進行免費救助。「作為國家兒童醫學中心,複旦兒科醫院的醫療扶貧不僅要完成任務,還要做得更多更好,還要主動地去做更多事。」複旦大學附屬兒科醫院院長黃國英說。截至目前,共有103名兒童從綠春到複旦大學附屬兒科醫院接受免費救助。
故事到這裡卻并沒有結束。
盡管患有先心病的孩子們在同一次篩查中,被同一位醫生所發現,盡管他們面對同樣的複診要求,同樣的免費手術機會,卻依然迎來了各自不同的命運。
在張國文電腦上的檔案夾裡,儲存着數個表格,其中一個叫「綠春先心病篩查回報-需手術者」。表格裡記錄了确診患兒的學校及班級、出生年月、診斷結果及程度、是否送出接受免費治療的材料等資訊,裡面一共有209個名字。
也就是說,在需要手術的孩子裡,隻有一半左右接受了免費治療。
免費手術是不是真的?
「你過來學校一趟吧,電話裡不友善說。」接到班主任的電話時,白永華正在自己的店裡做生意。
白永華心裡一沉,趕緊答應下來。他店裡還有客人,可他已經顧不上那麼多,心裡慌得很,馬上出門趕去學校。
也許是孩子在學校受了傷,或者跟同學鬧了什麼沖突,白永華猜想。
白永華的兒子白成順在大興國小讀六年級,他趕到學校,聽完老師的話,腦子懵了一下。他曾聽說過先心病,可在他的了解中,「先天性」的病大多是遺傳的,而自己家裡從來沒有這樣的病例,為什麼兒子卻确診了?他知道,心髒病不是個小問題。
白永華隻有這一個兒子,治是肯定要治的,他第一反應是把孩子帶去州裡的醫院檢查。從老師那裡得知此次篩查的開展背景以及後續可以免費治療後,他将兒子帶到了綠春縣人民醫院複診。
同時,他也在四處打聽,曾經帶着孩子去做手術的都怎麼樣了。「他們都說小孩做了手術長得高,胃口也好了,變化很大。」白永華說,「被他們一說,我看我孩子是有點瘦,還挑食不吃飯。」
白成順記得,在教室裡做心髒超聲篩查的時候,他是班上篩查時間最久的一個。可從小到大,他并沒有感覺到自己有什麼異樣的症狀,也從沒有想過自己會确診。在篩查結果的表格中顯示,白成順患有9mm的房間隔缺損。
白永華和白成順是第一批從綠春前往上海治療的家庭之一,疫情管制背景下,每個孩子隻能帶一位家屬陪同。由于部分家長國語不熟練,甚至隻會說哈尼語,每一批前往治療的隊伍都需要配有一位同時會說國語和哈尼語的家長。
白永華早年曾到外地打工,2011年回到綠春生活,開了一家紋藝設計店,國語流利,在「上海行」的過程中時常幫助同鄉翻譯。
這次去上海是白成順第一次坐飛機,他坐在窗邊,起飛的時候有些害怕。「飛起來能看到房子、山、田地,最高的時候就隻有雲了。」他回憶道。
在酒店停留了一天後,他們住進了醫院。病房根據病情的嚴重程度區分,白成順的情況并不算嚴重,跟要接受微創手術的孩子們住在一起。手術當天,白成順坐在輪椅上被推到手術室門口,移到病床上後被推了進去。盡管醫生說不用擔心,白永華的心還是提着一口氣。
「我的這裡原本就插了一個管子。」白成順指了指自己的左手手腕,「打麻藥的時候,一股像血一樣的東西從這裡流到了我的喉嚨。」他右手的食指從左手手腕一路劃過手臂、肩膀,然後停在喉嚨上。「然後我就睡着了,醒來的時候手術已經結束了。」
手術持續了兩個小時左右。兒子被推出來的時候,面色蒼白,周身帶着手術室裡的冷氣。白永華快步迎上去,看得心疼,嘴上問着:「感覺還好嗎?痛不痛?冷不冷?」白成順依次回答:「不痛,有點。」
出院後,要第二天一早才傳回綠春,同一批出院的四家人在下午一起去了東方明珠。「他們幾個孩子都蹦蹦跳跳的,高興得很。」白永華笑着回憶。那是白成順最高興的一天,他上到了東方明珠的最高層,「樓都亮着燈,很繁華,還有車和馬路。很好看。」
從上海回來後,不少家長都跑來找白永華咨詢,免費手術是不是真的?行程是怎樣安排的?手術後情況怎麼樣?他總是耐心地一一回複,「我認識的人幾乎都去接受手術了。」
白成順本身的症狀并不明顯,做完手術後唯一的改變隻是比之前長胖了些,但在14歲的孩子裡看着還是偏瘦。他自己倒是覺得長了肉,嚷嚷着要減肥,白永華一眼洞察他不過是給挑食又找了借口,無奈地笑起來。
在「綠春先心病篩查回報-需手術者」的表格裡,就讀于大興國小的孩子一共有23名。一年半的時間過去,白成順已經升入了國中。縣城裡有兩所國中,分别是綠春縣第一中學和第二中學。表格顯示,二中裡需要手術的人數為24人,而一中隻有11人。「差別在于,二中的學生大多都是鄉鎮裡考上來的。」張國文說。
被查出患病,又能如何?
得知篩查後可以接受免費治療,初三學生楊平安陷入了沉默。
兩年前接受篩查時,這名哈尼族少女在縣二中上初一,她并不是第一次被篩查出患有先心病,在國小五年級時她就确診過。
爸爸将她帶去了醫院,卻沒有告訴她結果。楊平安對自己的病情一無所知,那次之後,她再也沒有去檢查過,直到初一的篩查。
在楊平安的記憶中,她隻是在初一接受過一次體檢,沒有人告知她體檢的結果,也沒有人告知她後續可以免費治療。從五年級到初一,兩次檢查間隔兩年時間,檢查的結論也許會有差别,但是對她來說,結果都是同樣的、沉默都是長久的。
而她隻是在不變的沉默中,繼續自己往常的生活。
麗文是楊平安最好的朋友,她是班上最高的女孩子之一。和麗文站在一起,盡管兩人同為14歲,楊平安卻矮了一頭。她們倆的性格一動一靜,麗文喜歡跳舞,下了課便會到少年宮的舞蹈室裡去。而楊平安比較文靜,喜歡畫畫,跟不熟悉的人交流顯得較為拘謹。
圖注:右為患病的楊平安,左為和她同歲的麗文
兩人是在初一認識的,那時的楊平安留着長至腰際的頭發。「那時候她頭發特别特别長,營養都被頭發吸收走了。」麗文說。
楊平安其實并不喜歡頭發留得太長,留長發是因為媽媽不讓剪,媽媽總說再留長一點,好看。
初一的時候,楊平安的父母離婚了。媽媽離開綠春,到建水打工,楊平安得以剪短了自己的頭發。
楊平安是大女兒,她還有上國小的弟弟妹妹。爸爸離開綠春之後,再也沒有任何音訊。他們都寄住在三姑的家裡,加上三姑自己的兩個孩子,一家得養五個孩子。
媽媽總會在晚上打來電話。「媽媽會問我錢夠不夠用,和同學的關系好不好。」話音未落,楊平安的嗓音已經沙啞,眼睛紅了起來。她接過麗文遞來的紙巾,起身走到角落,背對着人擦幹眼淚,調整好呼吸。
從國小六年級開始,楊平安的心髒偶爾會抽痛,到現在初三,已經發展為隔幾天就會抽痛,尤其是運動之後。她依然得參與學校每日的跑操,五圈,每圈200多米,帶坡度。
篩查結果顯示,楊平安患有房間隔缺損,大小為26mm。麗文明顯感覺得到楊平安的體力不如其他人:「打掃衛生的時候,我們可以提一桶水,她隻能提半桶。」
這個學期開始,楊平安大多回的是表姐家,偶爾才回住在村裡的三姑家,因為去三姑家車費比較貴,要40塊左右。
建水距綠春有大約四個小時的車程,媽媽羅甯勒一兩個月會從建水回家一次。隻有在媽媽回家的時候,楊平安才回到自己家。
得知大女兒又被篩查出患有先心病的時候,羅甯勒并不驚訝,早在孩子五年級的時候她就知道,她隻是覺得「好像也沒那麼嚴重」。除了在最開始開過藥之外,羅甯勒并沒有繼續采取行動。
大女兒曾問過媽媽,這個病需不需要去檢查。羅甯勒說:「應該不用吧。」
房間隔缺損在兒童早期,多數沒有明顯症狀,但随着年齡增長,症狀會逐漸明顯。尤其大型房間隔缺損,會導緻患兒發育遲緩、疲勞、水腫和活動勞力性呼吸困難。少數大型房間隔缺損,如果不能及時治療,可能進展成不可逆的肺動脈高壓(即艾森曼格綜合征)。一旦錯過手術機會,便隻能口服針對心衰和肺高壓的藥物治療。
然而,肺動脈高壓心功能差的孩子一旦合并感染,便很容易因發生嚴重右心衰而威脅生命。即使沒有感染誘因,艾森曼格綜合征患者的壽命多數也在20- 50歲。
也就是說,這樣的孩子就算一直小心翼翼、順遂平安,也将一輩子籠罩在陰影之中。而那些錯過手術機會的孩子,如果沒有好的醫療環境,很有可能很早就會因為沒有及時确診治療的先心病,失去生命。
離婚後,羅甯勒一個人到建水的葡萄園打工,一天能賺80—90塊。前夫從來沒有過問孩子的病情,也沒有給任何的生活費,杳無音訊。綠春縣人民醫院曾打來電話,詢問她後續治療的問題,然而她不能停下手裡的工作,家裡的三個孩子,隻能依靠她一個人養。
而且,羅甯勒不會說漢語,也從來沒有出過遠門,離開綠春到遙遠的上海去做手術,對她來說是難以想象的。
還有半年就要中考,麗文想要到建水讀高中,而楊平安想去蒙自。
「蒙自和建水在你們眼裡有什麼差別嗎?」
「反正都比綠春大。」兩個女孩相視一笑,「想去外面的世界看看。」
這是最笨的辦法
馬玉珍是楊平安的班主任,也是她和麗文最喜歡的老師,「雖然老師上課很嚴厲,但是私下會跟我們開玩笑。」
包括楊平安在内,她所在的班級共有四名需要手術的孩子,他們都沒有接受免費手術。馬玉珍并非沒有通知家長,得到醫院回報後,為了避免影響孩子的情緒,她私下打電話告知了家長。
在通知家長上,馬玉珍顯得格外謹慎。她曾遇到過一次檢查,當時醫生告知她,确診的孩子以後不能結婚也不能生小孩,如果要生,會有生命危險。
馬玉珍把醫生的原話轉告了家長,家長直接責罵她:「我的孩子好好的,你為什麼要說他生病了?你是老師還是醫生?」
幾年後,确診的孩子還是選擇了結婚生子。「最後,人家小孩沒做手術,照樣好好的,你說我是不是就成騙人的了?」馬玉珍說,「我不敢多說了,我盡到通知義務,其餘的還是交給醫生告知。」
在通知家長複診的階段,張國文每天要打數個電話。然而成效并不顯著,甚至有的家長聽到國語,會直接挂斷,他隻能求助于學校的老師。
「我在旁邊聽着都很着急,免費治療這麼好的事情,怎麼不去呢?」張國文的妻子說。
「觀念是最難改變的,也是最關鍵的。」張國文說。
隔壁班的曹文亮老師班裡也有一名需要手術的學生,他打電話通知家長:「你的小孩心髒有問題,要去上海做手術。」
家長聽了反應激烈,甚至态度堅決地拒絕:「我的小孩身體好好的!不去不去!你們不要說了!」經過醫院和學校的反複解釋,家長才終于接受了孩子患病的事實,選擇到上海接受免費手術。
「有些家長就是,孩子沒有明顯的生病,就認為是健康。而且留守兒童多,家長都在外面打工,孩子是沒有人管的。」一位老師對健康界說。
張耀華對這樣的事情并不陌生,來到綠春兩年半的時間,他已經見過太多觀念差異所造成的不了解。「你聽見兩萬多個、兩百多個,是數字。但是對于真正參與扶貧的人來說,這是一個個家庭,一個個活生生的人。」張耀華對健康界說,「症狀嚴重一些的孩子,家長一聽要去那麼遠的地方治療,治療還有風險,很可能就直接放棄了。」
一年半過去,接受免費治療的先心病患兒數量停留在103,不再增長。
名單中「沉默的另一半」,依然沉默。綠春縣人民醫院早已恢複常态,再也沒有帶着孩子焦急複診的成群家長,再也沒有從昆明市借調來的、載着幾十個患兒開出縣城的大巴。
「今天再晚也是早 明天再早也是晚。」這是綠春縣人民醫院的大門挂着的紅色智語。
圖:綠春縣人民醫院門口
被問及這條智語是什麼意思,張國文笑了一笑,歎了口氣:「這個,有些隻能靠自己體會的,不好說。」
2021年12月6日,此次全人群大規模超聲心動圖篩查的相關論文線上刊登于國際頂級心血管病學雜志《Circulation》。研究發現,貧困地區(OR 2.34,95%CI 1.01~5.45)和貧困家庭(OR 4.16,95%CI 1.64~10.40)是先心病未被及時發現的獨立危險因素,而民族與是否漏診并不具有相關性(OR 1.81,95%CI 0.51~6.43)。
時隔一年半,趙趣鳴借助在複旦大學附屬兒科醫院廈門分院工作的時間,再次啟動學齡期兒童先心病的篩查工作。截至目前,共篩查7000餘名兒童,預計最後篩查15000名左右。
目前的結果顯示,在廈門市篩查出的初次确診數量不到綠春縣的三分之一,且多數屬于輕度或中度,僅有一例風濕性心髒病病例。先心病和風濕性心髒病發病率和地區經濟發達水準相關的觀點,再次得到印證。
雖然通過标準超聲心動圖進行人群先心病篩查的結果更準确,也是能盡早精準發現病情以及反應出當地兒童真實心髒健康現狀的唯一方法。但趙趣鳴認為,在大多數地區,尤其是欠發達地區,這種方法并不現實。傳統的篩查方式仍是篩查先心病的主要手段,他希望能通過加強基層醫院的心血管檢查教育訓練和提高社群醫生對先心病的認識,來解決這一問題。
「現實中真的很難開展全人群超聲心動圖篩查,這就是個高強度的體力活。」趙趣鳴說,「在幾秒鐘的時間内就需要作出準确判斷而保證不漏診,對精神和體力都是極大考驗,很難有醫療機構或者醫務人員願意接受這樣的篩查工作。」
綠春縣隻是欠發達地區的一個縣城,而和它類似的縣城有多少,情況會好些或是更壞,在切實開展同樣的無差别篩查前,沒有人敢做出定論。
「這是最笨的辦法。」趙趣鳴反複強調着這一點,「跟個機器一樣的,坐在那裡一天篩查成百上千次,幾乎沒人願意的。」
然而辦法最笨,卻最有效、最精确。
螢燭之光,無法與太陽争輝。然而一支蠟燭微弱跳動的火光,可以照亮一個無法被太陽觸及的角落。
每一個角落,都在等待被一支蠟燭照亮。
(文中楊平安、麗文、羅甯勒、馬玉珍、曹文亮為化名)
撰文:袁冰清
監制:鄭宇鈞
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