1981年，一名女童在醫院呱呱墜地，
她生來便被賦予了要照顧哥哥的使命。
她的哥哥是一名“唐氏綜合症”患者，
因為基因裡多了一條染色體，是以一輩子都隻有3、4歲的智商。
他無法上學，無法工作，一輩子隻能靠别人照顧。
他到8歲才學會從1數到5，
被教了2個多月，才會簡單的系鞋帶。
被人問到“你多大了？”
他也隻會回答，“不知道。”
他的父母隻能選擇對不起女兒，
“你是為了大哥舟舟才出生的，将來一定要贍養大哥，為他養老送終。”
舟舟的父母一直以為兒子這輩子就這樣了。
誰料1997年，一部《舟舟的世界》橫空出世。
讓大家在了解“唐氏綜合症”的同時，
也将這位“天才指揮家”捧上了神壇。
如今24年過去，這位“天才指揮家”還好嗎？
他的妹妹依舊還在照顧他嗎？
01
1978年4月1日，舟舟在湖北武漢降生。
他的出生一度為這個家庭帶來了無盡的歡樂。
胡厚培37歲才有了這個兒子。
他為兒子取名為胡一舟。
希望這個孩子能像一葉小舟一樣乘風破浪。
但上天像是在愚人節這天跟他開了個玩笑。
舟舟快滿月的時候被查出了患有“唐氏綜合症”，
智商永遠都隻有3、4歲，用武漢話說他就是個“苕”。
這種疾病在我國發生的機率僅為500萬分之一，
但舟舟不幸就是那500萬分之一。
得知這個消息後，胡厚培夫妻倆一度覺得天都要塌了。
舟舟媽媽張惠琴精神幾度崩潰，
如果不是胡厚培攔住了她，
她就要帶着舟舟一起離開這個世界。
夫妻倆整日以淚洗面，既不舍得将兒子舍棄，又不知該怎麼撫養他？
他們生下舟舟的時候年紀就不小了，
他們還能陪舟舟幾年呢？
萬一他們不幸離世了，
一個智力有缺陷的孩子該怎麼生活呢？
這些問題死死地纏繞在他們心頭，
讓他們幾乎夜不能寐。
病急亂投醫，夫妻倆隻能想了個“昏招”：
再生一個孩子，等他們百年之後，讓這個孩子來照顧舟舟。
他們心中未必不知道這樣對另一個孩子不公平。
但“生活何嘗對誰完全公平過呢？”
夫妻倆申請了名額。
1981年，舟舟的妹妹出生。
幸運的是，她的身體沒有任何問題。
不幸的是，她的命運早已被人規劃好了方向。
舟舟的妹妹從小就被教育，
她是因為哥哥才降生在這個世界的，
是以她要為哥哥付出所有。
除了每天對女兒耳提命面，
舟舟的父母也在盡力鍛煉兒子的生活能力。
但是教導一個“唐氏綜合症”孩童談何容易？
舟舟一直到8歲，才學會從1數到5。
光是教他系鞋帶，舟舟就學了兩個多月。
他注定了無法像一個正常的孩子一樣生活。
即使他外表看起來跟普通孩子并沒有太多的差別。
但附近的家長會嚴厲喝止孩子跟舟舟玩耍。
“你怎麼跟他玩起來了，你又不是不知道他是個苕！你是誰？你是個上等人，你不知道嗎？”
對方冰冷的話語，像一把鋒利的箭，
直直地插入舟舟和他父母的心口。
但這還不是最讓胡厚培夫婦難受的。
一次，舟舟被幾個惡劣的孩子扒光了衣服，
他們圍着一絲不挂的舟舟哈哈大笑。
舟舟卻無法明白發生了什麼事，
依舊裸着身子四處遊蕩。
還是門房大爺看不過眼，
找了幾張報紙把舟舟包裹起來，親自送回了家。
張惠琴抱着一臉懵懂的兒子再次失聲痛哭。
胡厚培回來後，一臉氣憤的要帶着兒子讨說法。
“一切生命都有尊嚴，一切生命都是平等的，都應該得到他們應該得到的而不是額外的尊重，殘缺是生命的遺憾，但不能成為他人漠視乃至粗暴拒斥的理由。”
但并不是所有的家長都明事理，
胡厚培有時氣血上頭，也會跟對方打的頭破血流。
但即便如此，胡厚培也從未放棄過兒子。
害怕舟舟再受到傷害，他就帶着兒子一起去上班。
胡厚培是武漢歌劇院樂團的大提琴演奏手。
他在台上訓練，舟舟就在台下乖乖待着。
02
也許“上帝給你關上了一扇門，便會為你打開一扇窗。”
舟舟的的邏輯思維能力雖然很差，但形象思維能力卻很強。
長期泡在樂團裡，他開始無意識的模仿起當時樂團的指揮張起先生。
在舟舟6歲的時候，一次訓練結束，
有人逗舟舟道，想不想來指揮樂隊啊？
舟舟居然毫不猶豫道，想！
正好大家都在休息，在起哄聲中。
舟舟拿着指揮棒站在了指揮台上。
舟舟指揮的正是大家近日練習的《卡門》，
他在指揮台上忘我的揮動着指揮棒。
就像台上的張起一樣，
張起年紀大了，帶着個老花鏡，看樂譜時會習慣性的推推眼鏡框，
舟舟竟将這個動作也模仿的絲毫不差。
指揮過後，大家紛紛鼓掌。
還有人開玩笑道，“舟舟你将來一定能當指揮家！”
誰也沒把這句玩笑話放在心上，除了舟舟父子倆。
舟舟是真的喜歡指揮的這種感覺。
而胡厚培則想培養兒子一個技能，
不至于将來讓舟舟流落街頭。
夫妻倆曾想過讓兒子去路邊攤幫人家給車胎打氣，
但舟舟一下子就把車胎打爆了，
夫妻倆反而賠了對方一筆錢。
回到家後，胡厚培把兒子叫過來，
認真問道，“你想當指揮嗎？”
舟舟告訴他，“我是指揮家！”
胡厚培專門用筷子和黑膠為舟舟制作了一根指揮棒，
他将這根指揮棒莊重的交給了舟舟，
“以後你就是指揮家了，要更加努力啊。”
有了專屬指揮棒後，舟舟更加沉醉于音樂的世界了。
從此隻要聽到音樂，舟舟都會拿着指揮棒忘情的揮舞。
雖然避免不了周圍異樣的眼光。
但看着舟舟明媚的笑臉，
胡厚培的心中燃起了一絲微弱的希望。
他為舟舟在樂團申請了一個小指揮台，
他們練習時，就讓舟舟站在那上面盡情的指揮。
樂團的人大部分都很善良，
他們有時還會配合着舟舟演奏，
讓這位“小指揮家”開心的沉浸在音樂中。
但生活并沒有這樣放過這個可憐的家庭。
舟舟16歲的時候，張惠琴被查出了癌症。
确診後，張惠琴萬念俱灰。
在回家的路上，她看着街角乞讨的孩子，心如刀絞。
一想到舟舟以後也會這樣，
她就痛到無法呼吸。
張惠琴買了兩瓶敵敵畏，
打算帶着舟舟一同結束痛苦。
回到家後，舟舟明媚的笑容映入眼簾。
他什麼也不知道，
像隻快樂的小鳥，圍繞在張惠琴身邊叽叽喳喳的喊着“媽媽”，還要給她表演自己新學的曲子。
那一刻，張惠琴潰不成軍。
“孩子有什麼錯呢？他有權利看看這個世界。”
為了兒子，張惠琴決心要堅定地活下去。
她教舟舟數學，教他使用鈔票，
教舟舟幹淨，讓他學會講衛生……
時間太短，舟舟要學的又那麼多。
好幾次，張惠琴都覺得自己要撐不下了。
但是想想舟舟的小臉，她又咬牙堅持了下來。
化療很苦，但生活更苦。
她的病讓這個本就不富裕的家庭雪上加霜。
家裡欠了一屁股的外債，
可舟舟連自己都無法養活。
張惠琴沒辦法停下來，
除了照顧兩個孩子，
她還要每天一大早起來煮銀耳湯和稀飯去早市賣，
下班後再去一家私人診所打工，一直忙到夜裡11點。
張惠琴恨不得把自己劈成好幾半使，
每一分錢她都不舍得花。
一天隻吃一頓飯，隻吃一進制錢的面條。
這樣的日子一直持續到了1997年，
有個人發現了舟舟，
他為舟舟拍了部紀錄片。
一家人的命運從此被改寫。
03
1997年，湖北電視台的編導張以慶聽說了舟舟的故事。
他來到武漢樂團，看到正陪着舟舟演奏的衆人，
他的心好像被什麼打動。
“一切生命都具有尊嚴。”
這是《舟舟的世界》紀錄片起始的文字。
也是張以慶想要的表達的東西。
在他的鏡頭下，舟舟的故事被娓娓道來。
紀錄片中，舟舟和家人相處的場景并不多，
最讓人心想深刻的就是舟舟吃完飯後不願意去洗碗，
胡厚培言語嚴厲的指令舟舟去洗碗，在鏡頭前也半點不加掩飾。
他的嚴厲和周圍他人的善意形成了強烈的對比，
但無論是哪一個，都是對舟舟愛的展現。
随着年紀越來越大，胡厚培夫妻倆的内心也越發焦急。
答應張以慶拍攝紀錄片，也是希望有更多的人能關注到殘障人士的生活。
但出人意料的是，大家更關心的是舟舟指揮的天賦。
這部紀錄片在當年獲獎無數，
舟舟也借此被捧上了“天才指揮家”的神壇。
随着這部影片走向全國，走向世界，
舟舟也徹底火了。
再沒有人嘲笑舟舟的指揮，
他們喊舟舟是“天才指揮家”。
1999年，舟舟受邀參加了殘聯舉辦的新春晚會。
舟舟是壓軸出場。
登場前，舟舟問身旁的從業人員，“會有人給我獻花嗎？”
大家被他逗得哈哈大笑起來。
演出過後，無數鮮花和贊美簇擁而來。
他跟施瓦辛格一同登上了北京人民大會堂的舞台，
天王劉德華摟着他唱下了《你是我的一片希望》。
除此之外，舟舟還被中央上司人親自接見。
他跟着爸爸出訪了五國三大洲，
被法國裡昂的樂隊邀去做表演。
舟舟最紅火的時候，一年演出有168場。
舟舟的事迹也給了無數唐氏綜合症的家庭一個希望。
他們給胡厚培寫信，親自拜訪，
想要知道怎麼創造奇迹。
可哪兒有什麼奇迹呢？
“他都不是一個正常的孩子，不識譜，當然不是一個合格的指揮，更談不上指揮天才，他隻不過是對音樂有較好的節奏感罷了。”
但比起冰冷的現實，大家更願意相信一份虛幻的美好。
可是當潮水褪去，舟舟的困境依舊無法改變。
2006年，張惠琴因乳腺癌去世，
舟舟頭頂為他遮風擋雨的人又少了一個。
這時，舟舟的名氣已經大不如前。
演出也從一年的一百多場，到現在一年不足十場。
舟舟掙的錢，大多用在了張惠琴的治病和買房上。
舟舟對錢依舊沒有概念。
坐車的時候，他會拿出一沓鈔票，讓司機師傅自己拿。
胡厚培把自己每月的終身俸和房子都給了女兒女婿，
隻希望在自己百年後，對方能擔起照顧舟舟的重擔。
談起女兒，胡厚培一直很後悔，
“女兒上大學那段時間，我們正忙着舟舟的事，根本沒空管她，是以最後她隻上了高中，沒能上大學。我一直感覺很對不住她。”
手心手背都是肉，但這些年，為了舟舟，他們忽略女兒太多，要去女兒承擔的也太多。
舟舟的妹妹如今沒有工作，是名家庭主婦。
雖然女兒嘴上沒說過抱怨的話。
但當父親的，胡厚培知道女兒怎能沒苦楚？
這麼些年，舟舟的妹妹從未去看過哥哥的演出。
對外的采訪，她也統統拒絕。
但該照顧哥哥時，她也毫無怨言。
兄妹倆的感情還可以。
不過舟舟并不願意跟妹妹一起生活。
妹妹管教他的時候，就像管教自己6歲的孩子。
這讓舟舟很是抗拒。
他并不希望别人這樣對待他。
04
胡厚培一直盡力帶着舟舟去找樂團演出。
3年時間裡，他們輾轉于深圳、宜春和東莞3個城市。
一個80歲的老人帶着一個智力有缺陷的孩子，
其中艱辛可想而知。
即使這樣，胡厚培也沒放棄過舟舟的指揮夢。
可随着舟舟的光環褪去，演出也變了味道。
因為請樂團的成本過高，舟舟已經很久沒有指揮過樂團了。
他隻能在各大商場，對着CD指揮，跟着《小蘋果》搖擺。
演出的時候，主持人往往會聲情并茂的講述舟舟悲慘的身世，
以赢得台下觀衆的同情。
每次聽到“媽媽走了。”
舟雖然不明白具體的意思，但他總會不自覺地落淚。
這讓胡厚培很是心酸，卻又沒有辦法。
一家人總要生活，他得為舟舟留下積蓄。
但有一次，胡厚培真的被惹火了。
舟舟被瞞着他帶上了相親節目，
得知消息後，胡厚培生了好大一頓氣。
這些年，胡厚培從沒有給舟舟找個媳婦伺候他的想法。
“我也是有女兒的人，是我也不會想把女兒嫁給一個智力有殘缺的人，即使勉強成了，結果也未必好。”
舟舟的吃穿住行全由他一人照顧。
這些年，胡厚培的身體也是大不如前。
中風後，胡厚培的左腿上下樓梯都困難，
歲數大了，各種疾病也找上門來。
胡厚培被告知血糖偏高，
糖尿病後，他會有雙目失明，甚至截肢的風險。
胡厚培不怕死，他卻怕沒人照顧舟舟。
曾經一天要喝一斤酒的胡厚培戒了酒，
每天隻吃一些粗糧或小米稀飯，嚴格控制自己的飲食。
“我不是為了我自己活着，我更多要為舟舟考慮。我給自己定下目标，希望我還能活10年，活到90歲。我多陪他10年，他也受一點罪。是以，我還不能倒下。”
演出機會減少，舟舟開始瘋狂追求美食。
他頓頓必吃肉，1.5L的可樂，他一喝就是兩大桶。
胡厚培勸不住他，隻能眼睜睜的看着舟舟的身體像個氣球一樣膨脹。
2016年，舟舟體檢時被确診了肺癌。
得知消息後的胡厚培萬念俱灰。
他以為自己會“白發人送黑發人”，
卻沒想到，經過一年的保守治療，舟舟竟病愈了。
舟舟癌症康複後，胡厚培也看開了很多。
他不再執著于兒子要學着跟普通人一樣。
去年疫情，父子倆被迫分開。
舟舟跟着藝術團來到了江西宜春的農村。
肖團長在這裡建設了一座800多畝的養殖場。
員工大部分都是團裡的殘障演員。
舟舟跟着他們一起來到了這裡養雞。
養殖場動物的糞便味道并不好聞，很多人都不喜歡這裡。
舟舟卻樂在其中，每次都要主動去喂雞。
舟舟很喜歡這裡。
在這裡，大家都願意寵着他，
在他們中間，舟舟會有一種大家都一樣的感覺。
胡厚培曾多次希望舟舟跟他一塊回武漢，
舟舟都不願意離開。
2020年，胡厚培結識了一家民營醫院的老闆，
對方很早就聽說過舟舟的事迹。
得知兩人的困境後，他主動認舟舟為幹兒子。
并表示，即使胡厚培以後不在了，他也會照顧好舟舟。
胡厚培就是在對方的醫院治療腿傷。
不過胡厚培也知道不能一味地依靠别人，包括女兒。
“完全靠女兒也不行，那是迫不得已的辦法。”
他隻能希望自己衰老的再慢一點，再慢一點，
能再為舟舟再多遮風擋雨幾年。
結語
縱有疾風起，人生不言棄。
人生什麼時候都不該輕言放棄，
舟舟當然不是真正意義上的“天才指揮家”，
可正因為父母的不言棄，才創造出了他這份奇迹。
在舟舟最近的生日宴上，胡厚培送出祝福，“希望你盡可能地再創輝煌。”
也希望舟舟可以一直走下去，讓這群不被看見的群體能夠得到應有的重視。
畢竟“一切生命都具有尊嚴”，也都值得被尊重。