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舟舟:19歲成天才指揮家,38歲後父親不再逼着妹妹為他養老送終

1981年,一名女童在醫院呱呱墜地,

她生來便被賦予了要照顧哥哥的使命。

她的哥哥是一名“唐氏綜合症”患者,

因為基因裡多了一條染色體,是以一輩子都隻有3、4歲的智商。

他無法上學,無法工作,一輩子隻能靠别人照顧。

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他到8歲才學會從1數到5,

被教了2個多月,才會簡單的系鞋帶。

被人問到“你多大了?”

他也隻會回答,“不知道。”

他的父母隻能選擇對不起女兒,

“你是為了大哥舟舟才出生的,将來一定要贍養大哥,為他養老送終。”

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舟舟的父母一直以為兒子這輩子就這樣了。

誰料1997年,一部《舟舟的世界》橫空出世。

讓大家在了解“唐氏綜合症”的同時,

也将這位“天才指揮家”捧上了神壇。

如今24年過去,這位“天才指揮家”還好嗎?

他的妹妹依舊還在照顧他嗎?

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01

1978年4月1日,舟舟在湖北武漢降生。

他的出生一度為這個家庭帶來了無盡的歡樂。

胡厚培37歲才有了這個兒子。

他為兒子取名為胡一舟。

希望這個孩子能像一葉小舟一樣乘風破浪。

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但上天像是在愚人節這天跟他開了個玩笑。

舟舟快滿月的時候被查出了患有“唐氏綜合症”,

智商永遠都隻有3、4歲,用武漢話說他就是個“苕”。

這種疾病在我國發生的機率僅為500萬分之一,

但舟舟不幸就是那500萬分之一。

得知這個消息後,胡厚培夫妻倆一度覺得天都要塌了。

舟舟媽媽張惠琴精神幾度崩潰,

如果不是胡厚培攔住了她,

她就要帶着舟舟一起離開這個世界。

夫妻倆整日以淚洗面,既不舍得将兒子舍棄,又不知該怎麼撫養他?

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他們生下舟舟的時候年紀就不小了,

他們還能陪舟舟幾年呢?

萬一他們不幸離世了,

一個智力有缺陷的孩子該怎麼生活呢?

這些問題死死地纏繞在他們心頭,

讓他們幾乎夜不能寐。

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病急亂投醫,夫妻倆隻能想了個“昏招”:

再生一個孩子,等他們百年之後,讓這個孩子來照顧舟舟。

他們心中未必不知道這樣對另一個孩子不公平。

但“生活何嘗對誰完全公平過呢?”

夫妻倆申請了名額。

1981年,舟舟的妹妹出生。

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幸運的是,她的身體沒有任何問題。

不幸的是,她的命運早已被人規劃好了方向。

舟舟的妹妹從小就被教育,

她是因為哥哥才降生在這個世界的,

是以她要為哥哥付出所有。

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除了每天對女兒耳提命面,

舟舟的父母也在盡力鍛煉兒子的生活能力。

但是教導一個“唐氏綜合症”孩童談何容易?

舟舟一直到8歲,才學會從1數到5。

光是教他系鞋帶,舟舟就學了兩個多月。

他注定了無法像一個正常的孩子一樣生活。

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即使他外表看起來跟普通孩子并沒有太多的差別。

但附近的家長會嚴厲喝止孩子跟舟舟玩耍。

“你怎麼跟他玩起來了,你又不是不知道他是個苕!你是誰?你是個上等人,你不知道嗎?”

對方冰冷的話語,像一把鋒利的箭,

直直地插入舟舟和他父母的心口。

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但這還不是最讓胡厚培夫婦難受的。

一次,舟舟被幾個惡劣的孩子扒光了衣服,

他們圍着一絲不挂的舟舟哈哈大笑。

舟舟卻無法明白發生了什麼事,

依舊裸着身子四處遊蕩。

還是門房大爺看不過眼,

找了幾張報紙把舟舟包裹起來,親自送回了家。

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張惠琴抱着一臉懵懂的兒子再次失聲痛哭。

胡厚培回來後,一臉氣憤的要帶着兒子讨說法。

“一切生命都有尊嚴,一切生命都是平等的,都應該得到他們應該得到的而不是額外的尊重,殘缺是生命的遺憾,但不能成為他人漠視乃至粗暴拒斥的理由。”

但并不是所有的家長都明事理,

胡厚培有時氣血上頭,也會跟對方打的頭破血流。

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但即便如此,胡厚培也從未放棄過兒子。

害怕舟舟再受到傷害,他就帶着兒子一起去上班。

胡厚培是武漢歌劇院樂團的大提琴演奏手。

他在台上訓練,舟舟就在台下乖乖待着。

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02

也許“上帝給你關上了一扇門,便會為你打開一扇窗。”

舟舟的的邏輯思維能力雖然很差,但形象思維能力卻很強。

長期泡在樂團裡,他開始無意識的模仿起當時樂團的指揮張起先生。

在舟舟6歲的時候,一次訓練結束,

有人逗舟舟道,想不想來指揮樂隊啊?

舟舟居然毫不猶豫道,想!

正好大家都在休息,在起哄聲中。

舟舟拿着指揮棒站在了指揮台上。

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舟舟指揮的正是大家近日練習的《卡門》,

他在指揮台上忘我的揮動着指揮棒。

就像台上的張起一樣,

張起年紀大了,帶着個老花鏡,看樂譜時會習慣性的推推眼鏡框,

舟舟竟将這個動作也模仿的絲毫不差。

指揮過後,大家紛紛鼓掌。

還有人開玩笑道,“舟舟你将來一定能當指揮家!”

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誰也沒把這句玩笑話放在心上,除了舟舟父子倆。

舟舟是真的喜歡指揮的這種感覺。

而胡厚培則想培養兒子一個技能,

不至于将來讓舟舟流落街頭。

夫妻倆曾想過讓兒子去路邊攤幫人家給車胎打氣,

但舟舟一下子就把車胎打爆了,

夫妻倆反而賠了對方一筆錢。

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回到家後,胡厚培把兒子叫過來,

認真問道,“你想當指揮嗎?”

舟舟告訴他,“我是指揮家!”

胡厚培專門用筷子和黑膠為舟舟制作了一根指揮棒,

他将這根指揮棒莊重的交給了舟舟,

“以後你就是指揮家了,要更加努力啊。”

有了專屬指揮棒後,舟舟更加沉醉于音樂的世界了。

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從此隻要聽到音樂,舟舟都會拿着指揮棒忘情的揮舞。

雖然避免不了周圍異樣的眼光。

但看着舟舟明媚的笑臉,

胡厚培的心中燃起了一絲微弱的希望。

他為舟舟在樂團申請了一個小指揮台,

他們練習時,就讓舟舟站在那上面盡情的指揮。

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樂團的人大部分都很善良,

他們有時還會配合着舟舟演奏,

讓這位“小指揮家”開心的沉浸在音樂中。

但生活并沒有這樣放過這個可憐的家庭。

舟舟16歲的時候,張惠琴被查出了癌症。

确診後,張惠琴萬念俱灰。

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在回家的路上,她看着街角乞讨的孩子,心如刀絞。

一想到舟舟以後也會這樣,

她就痛到無法呼吸。

張惠琴買了兩瓶敵敵畏,

打算帶着舟舟一同結束痛苦。

回到家後,舟舟明媚的笑容映入眼簾。

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他什麼也不知道,

像隻快樂的小鳥,圍繞在張惠琴身邊叽叽喳喳的喊着“媽媽”,還要給她表演自己新學的曲子。

那一刻,張惠琴潰不成軍。

“孩子有什麼錯呢?他有權利看看這個世界。”

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為了兒子,張惠琴決心要堅定地活下去。

她教舟舟數學,教他使用鈔票,

教舟舟幹淨,讓他學會講衛生……

時間太短,舟舟要學的又那麼多。

好幾次,張惠琴都覺得自己要撐不下了。

但是想想舟舟的小臉,她又咬牙堅持了下來。

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化療很苦,但生活更苦。

她的病讓這個本就不富裕的家庭雪上加霜。

家裡欠了一屁股的外債,

可舟舟連自己都無法養活。

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張惠琴沒辦法停下來,

除了照顧兩個孩子,

她還要每天一大早起來煮銀耳湯和稀飯去早市賣,

下班後再去一家私人診所打工,一直忙到夜裡11點。

張惠琴恨不得把自己劈成好幾半使,

每一分錢她都不舍得花。

一天隻吃一頓飯,隻吃一進制錢的面條。

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這樣的日子一直持續到了1997年,

有個人發現了舟舟,

他為舟舟拍了部紀錄片。

一家人的命運從此被改寫。

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03

1997年,湖北電視台的編導張以慶聽說了舟舟的故事。

他來到武漢樂團,看到正陪着舟舟演奏的衆人,

他的心好像被什麼打動。

“一切生命都具有尊嚴。”

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這是《舟舟的世界》紀錄片起始的文字。

也是張以慶想要的表達的東西。

在他的鏡頭下,舟舟的故事被娓娓道來。

紀錄片中,舟舟和家人相處的場景并不多,

最讓人心想深刻的就是舟舟吃完飯後不願意去洗碗,

胡厚培言語嚴厲的指令舟舟去洗碗,在鏡頭前也半點不加掩飾。

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他的嚴厲和周圍他人的善意形成了強烈的對比,

但無論是哪一個,都是對舟舟愛的展現。

随着年紀越來越大,胡厚培夫妻倆的内心也越發焦急。

答應張以慶拍攝紀錄片,也是希望有更多的人能關注到殘障人士的生活。

但出人意料的是,大家更關心的是舟舟指揮的天賦。

這部紀錄片在當年獲獎無數,

舟舟也借此被捧上了“天才指揮家”的神壇。

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随着這部影片走向全國,走向世界,

舟舟也徹底火了。

再沒有人嘲笑舟舟的指揮,

他們喊舟舟是“天才指揮家”。

1999年,舟舟受邀參加了殘聯舉辦的新春晚會。

舟舟是壓軸出場。

登場前,舟舟問身旁的從業人員,“會有人給我獻花嗎?”

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大家被他逗得哈哈大笑起來。

演出過後,無數鮮花和贊美簇擁而來。

他跟施瓦辛格一同登上了北京人民大會堂的舞台,

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天王劉德華摟着他唱下了《你是我的一片希望》。

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除此之外,舟舟還被中央上司人親自接見。

他跟着爸爸出訪了五國三大洲,

被法國裡昂的樂隊邀去做表演。

舟舟最紅火的時候,一年演出有168場。

舟舟的事迹也給了無數唐氏綜合症的家庭一個希望。

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他們給胡厚培寫信,親自拜訪,

想要知道怎麼創造奇迹。

可哪兒有什麼奇迹呢?

“他都不是一個正常的孩子,不識譜,當然不是一個合格的指揮,更談不上指揮天才,他隻不過是對音樂有較好的節奏感罷了。”

但比起冰冷的現實,大家更願意相信一份虛幻的美好。

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可是當潮水褪去,舟舟的困境依舊無法改變。

2006年,張惠琴因乳腺癌去世,

舟舟頭頂為他遮風擋雨的人又少了一個。

這時,舟舟的名氣已經大不如前。

演出也從一年的一百多場,到現在一年不足十場。

舟舟掙的錢,大多用在了張惠琴的治病和買房上。

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舟舟對錢依舊沒有概念。

坐車的時候,他會拿出一沓鈔票,讓司機師傅自己拿。

胡厚培把自己每月的終身俸和房子都給了女兒女婿,

隻希望在自己百年後,對方能擔起照顧舟舟的重擔。

談起女兒,胡厚培一直很後悔,

“女兒上大學那段時間,我們正忙着舟舟的事,根本沒空管她,是以最後她隻上了高中,沒能上大學。我一直感覺很對不住她。”

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手心手背都是肉,但這些年,為了舟舟,他們忽略女兒太多,要去女兒承擔的也太多。

舟舟的妹妹如今沒有工作,是名家庭主婦。

雖然女兒嘴上沒說過抱怨的話。

但當父親的,胡厚培知道女兒怎能沒苦楚?

這麼些年,舟舟的妹妹從未去看過哥哥的演出。

對外的采訪,她也統統拒絕。

但該照顧哥哥時,她也毫無怨言。

兄妹倆的感情還可以。

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不過舟舟并不願意跟妹妹一起生活。

妹妹管教他的時候,就像管教自己6歲的孩子。

這讓舟舟很是抗拒。

他并不希望别人這樣對待他。

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04

胡厚培一直盡力帶着舟舟去找樂團演出。

3年時間裡,他們輾轉于深圳、宜春和東莞3個城市。

一個80歲的老人帶着一個智力有缺陷的孩子,

其中艱辛可想而知。

即使這樣,胡厚培也沒放棄過舟舟的指揮夢。

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可随着舟舟的光環褪去,演出也變了味道。

因為請樂團的成本過高,舟舟已經很久沒有指揮過樂團了。

他隻能在各大商場,對着CD指揮,跟着《小蘋果》搖擺。

演出的時候,主持人往往會聲情并茂的講述舟舟悲慘的身世,

以赢得台下觀衆的同情。

每次聽到“媽媽走了。”

舟雖然不明白具體的意思,但他總會不自覺地落淚。

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這讓胡厚培很是心酸,卻又沒有辦法。

一家人總要生活,他得為舟舟留下積蓄。

但有一次,胡厚培真的被惹火了。

舟舟被瞞着他帶上了相親節目,

得知消息後,胡厚培生了好大一頓氣。

這些年,胡厚培從沒有給舟舟找個媳婦伺候他的想法。

“我也是有女兒的人,是我也不會想把女兒嫁給一個智力有殘缺的人,即使勉強成了,結果也未必好。”

舟舟的吃穿住行全由他一人照顧。

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這些年,胡厚培的身體也是大不如前。

中風後,胡厚培的左腿上下樓梯都困難,

歲數大了,各種疾病也找上門來。

胡厚培被告知血糖偏高,

糖尿病後,他會有雙目失明,甚至截肢的風險。

胡厚培不怕死,他卻怕沒人照顧舟舟。

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曾經一天要喝一斤酒的胡厚培戒了酒,

每天隻吃一些粗糧或小米稀飯,嚴格控制自己的飲食。

“我不是為了我自己活着,我更多要為舟舟考慮。我給自己定下目标,希望我還能活10年,活到90歲。我多陪他10年,他也受一點罪。是以,我還不能倒下。”

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演出機會減少,舟舟開始瘋狂追求美食。

他頓頓必吃肉,1.5L的可樂,他一喝就是兩大桶。

胡厚培勸不住他,隻能眼睜睜的看着舟舟的身體像個氣球一樣膨脹。

2016年,舟舟體檢時被确診了肺癌。

得知消息後的胡厚培萬念俱灰。

他以為自己會“白發人送黑發人”,

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卻沒想到,經過一年的保守治療,舟舟竟病愈了。

舟舟癌症康複後,胡厚培也看開了很多。

他不再執著于兒子要學着跟普通人一樣。

去年疫情,父子倆被迫分開。

舟舟跟着藝術團來到了江西宜春的農村。

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肖團長在這裡建設了一座800多畝的養殖場。

員工大部分都是團裡的殘障演員。

舟舟跟着他們一起來到了這裡養雞。

養殖場動物的糞便味道并不好聞,很多人都不喜歡這裡。

舟舟卻樂在其中,每次都要主動去喂雞。

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舟舟很喜歡這裡。

在這裡,大家都願意寵着他,

在他們中間,舟舟會有一種大家都一樣的感覺。

胡厚培曾多次希望舟舟跟他一塊回武漢,

舟舟都不願意離開。

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2020年,胡厚培結識了一家民營醫院的老闆,

對方很早就聽說過舟舟的事迹。

得知兩人的困境後,他主動認舟舟為幹兒子。

并表示,即使胡厚培以後不在了,他也會照顧好舟舟。

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胡厚培就是在對方的醫院治療腿傷。

不過胡厚培也知道不能一味地依靠别人,包括女兒。

“完全靠女兒也不行,那是迫不得已的辦法。”

他隻能希望自己衰老的再慢一點,再慢一點,

能再為舟舟再多遮風擋雨幾年。

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結語

縱有疾風起,人生不言棄。

人生什麼時候都不該輕言放棄,

舟舟當然不是真正意義上的“天才指揮家”,

可正因為父母的不言棄,才創造出了他這份奇迹。

在舟舟最近的生日宴上,胡厚培送出祝福,“希望你盡可能地再創輝煌。”

也希望舟舟可以一直走下去,讓這群不被看見的群體能夠得到應有的重視。

畢竟“一切生命都具有尊嚴”,也都值得被尊重。

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