#健康夜話#
一天，我應邀為幾位透析患者會診，其中一位患甲狀旁腺功能亢進症的年輕患者讓我陷入了深思。
01
這是一位38歲的小夥子，透析前，以優異成績畢業于哈爾濱工業大學，規律接受血液透析已5年。半年前，甲狀旁腺激素（PTH）最高達729pg/ml，合并鈣磷異常。小夥子因為腳後跟疼痛不肯走路，父母心疼兒子，買了輪椅每天推着他。經過半年的西那卡塞+帕立骨化醇治療，PTH成功下降到400pg/ml，鈣磷也在正常範圍。小夥子的腳疼緩解了，可是雙腿變細、無力，不能走路了，兩隻眼睛整天充滿血絲。
一個青年才俊為何變成了生活不能自理的“廢人”？走進病房，我看到了這位隻穿着一個褲衩，全神貫注地趴在病床上用iPad打遊戲的小夥子，而他的父親正拿着手機坐在床旁刷短視訊。
“你熱嗎？有瘙癢的感覺嗎？”我問道，從之前的病例彙報來看，這應該是個難治性甲旁亢複雜病例。“熱，但是不癢。”患者答道。
“你每天玩遊戲幾個小時？出門曬太陽嗎？”護士搶着告訴我，應該是不曬太陽，不出門，每天除了吃點外賣、睡覺，就是打遊戲，一天要打15小時以上，甚至透析那4小時也在打遊戲。
看着眼前這個全身消瘦、皮膚松弛、胡子拉碴、滿臉皺紋、老氣橫秋的年輕患者，我突然明白了他為什麼會這樣：玩遊戲上瘾不肯走路，加上營養不良，甲旁亢緻使雙腿肌肉嚴重萎縮，體位固定導緻關節攣縮，而充滿血絲的眼睛就是玩遊戲造成的。
當我道出疾病的真相，患者滿不在乎地笑笑，而他的父親低頭不語。我給出的處方是，趕緊停止遊戲，加強肢體功能訓練，下地活動去，出門曬太陽，好好吃飯，加強營養，藥物治療繼續進行。
02
1950年，美國太空研究所醫生發現，當人失去地球引力或是長期被動卧位，對循環系統和肌肉骨骼系統等都有不良影響，會導緻血栓形成或肌肉萎縮、骨質疏松。長期卧床還會造成精神萎靡、興趣喪失、消化能力下降等不良後果。
卧床休息從“治療方案”變成了“問題病例”，現代醫學越來越推薦患者積極主動地活動身體，甚至外科醫生也會要求剛做完手術的患者盡快下床練習走路，減少手術粘連，改善心肺功能。
在許多人的認知裡，慢性腎病患者患病時間長，甚至終身患病，得了腎衰竭這種大病應該好好卧床休息，不要上班或上學，生命可能不長了，好好養着吧。患者常常在家人的倍加呵護下，逐漸喪失工作能力，甚至喪失了主動治療的積極性。事實上，這樣的患者更應該積極地學習，選擇适合自己的工作，學會自我照護，甚至可以組建家庭。
透析患者的照護者應該有良好的心态，不要過分呵護患者，應該多鼓勵患者走出疾病的陰霾，與社會建立聯系。過分呵護不僅不利于疾病的康複，還有可能對照護者和患者都産生不良的心理影響。
03
近年來，“巨嬰”這個詞被用來指代心理滞留在嬰兒階段的成年人。在臨床工作中，我經常看到“巨嬰”透析患者。随着醫療技術的進步和醫保制度的完善，尿毒症患者依賴透析維持生命可達50年以上，在我國，已有患者接受透析37年。他們的父母或其他親屬，有能力持續照護他們嗎？他們有手有腳，有聰明的大腦，難道不該自立嗎？
我也看到，很多透析患者成功走上工作崗位，并取得好成績，還有不少透析患者結婚，生孩子，把自己的日子打理得有聲有色，生活充滿了樂觀和希望。
希望全社會能為透析患者提供更多工作崗位，讓他們可以更好地保障自己的生活，更好地享受這個美好時代的幸福。
來源：健康報人文視線版
作者：中日友好醫院腎病科 張淩
策劃：譚嘉 餘運西
主播：梁婧
編輯：梁婧 張昊華