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周末人物|陪伴“星星”的人

作者:齐鲁壹点

人民日报记者 沈洪段

陪伴"星星"的人

周末人物|陪伴“星星”的人
周末人物|陪伴“星星”的人

图(1)刘伟为智障儿童进行个人培训。

图(2)刘伟作为康复专家参与2020年山东省残疾人事业发展基金绩效评估。

图(3)刘伟在山东省残疾儿童康复和救援管理人员培训课程上讲授自闭症和智力残疾。

周末人中国新闻专栏

响亮的声音,走大步流星,做事干净利落...这位90岁的老人,看起来有点"女人",是山东省康复研究中心教育与康复司司长刘伟。

第一次见到刘薇,觉得她说话、表情、动作都是某种力量,这与她的事业有关。"学会以尽可能夸张的方式与孩子相处。作为一名特派老师,刘伟经常告诉家长,他的身体也很有效率。从她决定进入特殊教育开始,她渴望为每个有特殊需要的孩子带来希望。山东省康复研究中心教育康复部成立三年多来,已为115名有特殊需要的儿童提供了康复培训,其中51人已转入濮淳或浦濮。"尊重生命、平等正义、创新进取、发挥我的作用"是刘伟的母校、重庆师范大学专科培养,也是她一直在兑现的承诺。

"不管孩子吐多少,都不要管她。

4月23日上午,钟声响起,孩子们正在山东省康复研究中心教育康复部的走廊里休息。刘薇路过,一个孩子伸出手来狠狠地打了她一下。刘薇的脸立刻往下拉,露出非常生气的表情。"我并不是很生气,只是告诉他这不好,然后用正确的行为引导他。"刘说。

在这里,有这样一群自闭症儿童。他们有明亮的眼睛,但他们对你视而不见,他们有正常的听力,但他们对你充耳不闻,他们经常张开牙齿跳舞爪子,有时甚至做普通人难以理解的行为......他们是"来自星星的孩子",就像星星一样,在自己的世界里闪烁。

"他们打你,他们不恨你,这只是他们打招呼的方式。刘笑着说,自闭症儿童有自己的行为和行为体系,作为专门的老师面对这些"不寻常"的行为,不仅要保持正常的心,还要分析自己的行为动机,然后以合理的方式引导他们的教育。

早些时候,一个喜欢向人吐痰的自闭症小女孩来到康复中心。"自闭症儿童很难用正常的语言交流,她向你吐口水,你告诉她这是不对的,她又向你吐口水。刘说,通过行为分析发现,小文吐痰只是为了吸引别人的注意,这其实是她打招呼别人的独特方式。

如何引导她?"在分析了她的动机之后,我们决定完全忽略小文的吐痰行为。刘说,系里所有的老师都达成了协议,也和家长沟通得很好,不管小文怎么吐她。

这之后,刘薇坐在小文旁边给她上课,小文吐了一口唾沫,刘薇根本没有反应,小文不停地往她脸上吐唾沫。"我的半张脸上充满了她的屁股,但我无法擦拭它,好像什么都没发生过一样。刘伟道:"只有当孩子不注意的时候,赶紧偷偷擦拭一下。"

对他人视而不见,孩子们经历了一个"退缩浪潮"的阶段。为了引起注意,她会采用更极端的方法。就小文而言,除了吐痰,她还开始骂人,甚至把头撞在桌子上。老师坚持忽视自己的行为,同时鼓励和表扬孩子的正确表达,慢慢纠正引导他们的行为。"小文花了一年左右的时间才改掉吐痰的坏习惯。"刘说。

在农村长大,自闭症的小文经常受到别人的歧视,再加上小文吐痰的坏习惯,也让大家对小文家充满了"不友好"。这让小文的母亲深受其害。"在2017年,我能想到的最好的方式就是死去。小文的母亲哀叹道。小文于2017年8月来到山东省康复研究中心,"只有这里的老师,孩子们向他们吐唾沫,他们愿意再次拥抱她。小文妈妈说,看到孩子变了,他们也变了,日子好一点,生活就有了希望。

"知道这个专业,我就不送你了。

外人的困惑,不光是针对有特殊需要的孩子,对于选择特殊教育对于刘伟来说,同样需要正视。

"如果我知道你选了这个专业,我不会送你去的。这是刘薇去重庆毕业面试,叔叔送她去机场的路上说的。其实,从选择这个职业开始,她就被不理解所包围。

刘伟出生于青岛,在青岛大学学习哲学。"当时想考老师,对于专业也没有太多的考虑,如果不是因为那天晚上偶然看到了特殊教育,也许就上了哲学专业。刘薇介绍,有一天晚上她用手机查考专业时,突然看到了特殊教育专业。"以前我本来不知道特殊教育专业,后来在网上搜索了很多信息,看完特殊感动后,立即决定报考。

在选择学校时,刘老师注意到重庆师范大学。"重庆师范大学的特殊教育专业排名非常高,我发现学校从互联网上张文静教授创办了一所实验学校,为特殊儿童服务,有很好的实践平台,决定申请。刘清楚地记得去教育部门向学校和专业报告自己。她说:"人们正在申请北京师范大学、华东师范大学等,而我申请重庆师范大学,既不是'985'也不是'211',老师们很困惑,对于特殊教育专业的选择,也听不懂。"

然而,这让刘伟感到兴奋和紧张,当考试和研究不到半年的时候,因为是交叉考核,难度就增加了。"复习考研的六个月,是我从小到大学习最努力的半年。刘说,特殊教育的想法给了她很大的动力。在复习和研究过程中,刘伟首先接触到了特殊教育专业教材。"我经常看着它,感动得流泪。这让刘伟对这个职业越来越向往。

笔试结束时,刘伟收到了面试成功的通知。此时,刘伟的家人并不知道这一切。"面试是在重庆,这是我第一次走得这么远,不得不向父母要票。刘伟这是与父母的"摊牌"。

"爸爸认识你,这个专业非常适合你。没想到父亲会是全家最支持她的人之一,马上决定陪她去重庆面试。"但家里的其他人不是很支持。刘说,叔叔就是其中之一,包括表兄弟等都不是很同意。

"在他们的心态上,特殊教师似乎不如其他教育职位。事实上,社区中的很多人都有这样的想法,刘说。她认为,人们可能不明白为什么要教这样一群盲人、聋哑人、默默无言、挥牙的孩子,为什么要面对那些充满焦虑、抑郁、愤怒、愤怒等负能量的父母。"很多人不认为做一个普通的老师是件好事?"教正常孩子如何小心啊,可以桃子梅子遍布世界各地。"工作多年后,刘晓波似乎已经习惯了这种偏见。

事实上,我第一次看到一个自闭症孩子时,刘伟也被吓了一跳。"学校有一个实践的平台,今年上半年我们专注于观察和学习。"这是我第一次在练习室,有一些自闭症孩子,年龄较大,身材高大,朝我跑来,我有点害怕,"刘说。但随着她慢慢接触,她逐渐开始了解孩子们,进入他们的世界。

"他们首先是孩子,他们需要接受教育,然后他们需要看看他们遇到的一些障碍。刘认为,自闭症儿童只是有自己完全不同的表达系统,需要更多的社会接受和理解。这就是她一直在努力做的事情。

第一个想法是"想和孩子们在一起"。

正是有了这样一颗第一心,刘伟在毕业时选择了加盟第一线,陪伴有特殊需要的孩子长大。

2017年,山东省康复研究中心计划成立自闭症科。"这是一个巧合,"他说。刘伟介绍,在学习三年级时,康复中心工作人员薛燕带着"伯乐桑玛"的任务,到重庆参加张文静教授的培训。"我在课堂上表演一个有特殊需要的孩子。刘说,在张文静的推荐下,薛岩找到了她。

2017年毕业时,刘伟面前有很多选择,除了山东省康复研究中心,山东省特殊教育职业学院也向它伸出了橄榄枝。她还在日照特殊教育学校的入学考试中获得了第一名。面对多重选择,刘伟心里回沉思着自己选择的特殊教育专业第一心。"我选择了跨专业的特殊教育,只是为了教有特殊需要的孩子,和他们在一起。刘伟最终选择了山东省康复研究中心。这里特殊教育从无到有,工作难度很大,也为刘伟提供了无限的空间。

2017年6月29日,刘伟从重庆来到济南。"我第一次来这里,真的没有归属感。刘说,康复中心都是手术室,想象的"教育"环境远未见。但为了初心起家,刘伟迅速投入到设备采购、招聘、教学计划制定等一系列部门设立工作中。经过一个月的忙碌,2017年8月10日,该部门迎来了第一批有特殊需要的儿童,共计10人。

然而,面对这些孩子和家庭,刘伟一度陷入了软弱的状态。"空洞的眼睛不能打电话的孩子;父母就像抓住救命稻草的稻草一样,无法摆脱它。她被巨大的责任和压力所淹没。她带领老师团队对每个孩子进行个性化评估,制定差异化的康复训练计划,利用休息时间制作教具,在午休时间讨论案例,晚上与家长沟通,周末外出参加培训......除了像其他老师一样每天上7节课,刘伟还需要在业余时间处理很多事务性工作。每当她退缩并想到孩子们时,她就会重新组合。

"父母的痛苦让别人很难感受到"

一个孩子,一旦被贴上自闭症的标签,意味着家庭压力和创伤,从天堂到地狱般的堕落,对每个父母来说都是无法忍受的。其实,对于这些有特殊需要的孩子的家庭来说,需要康复的不仅是孩子,还有父母。

2018年4月的一天中午,刘伟从电梯出来,看到学生山的母亲在监督孩子的午睡。刚走过去,我听见小山妈妈大声骂道:"上床睡觉!"。萧山妈妈平时特别温柔,教养良好,但对山的待遇却很苛刻,甚至孩子的耳朵去厕所都会训斥。刘薇匆匆赶回,引导山母。但萧山妈妈的一句话,突然间,"盖章"给了刘伟。"没什么好感同身受的,"萧山的母亲说。

"父母确实在受苦,其他人很难有同样的感觉。刘说,父母的负面情绪也会对孩子产生负面影响。"希尔斯上课时经常会流泪。她说,自闭症儿童的记忆支离破碎,经常突然想起快乐的事情,无论场合如何,并立即流泪,因为他们突然想起了悲伤的事情。刘意识到,可能是母亲的严谨给孩子施加了太大的压力。

当他回到办公室时,刘立即打电话给他的同伴寻求帮助。"这位朋友是心理学家,在康复中心工作,他非常擅长养育子女。刘伟邀请他到济南做讲座,特意邀请小山的父母。

起初,萧山的父母听不听老师的指导,甚至在课堂上和老师吵架。在老师的指导下,最终家长们的想法开始改变。从那以后,萧山的母亲不再来上学带孩子,而是变成了父亲。"爸爸更放松,他在走廊里玩手机,不会一直盯着他的孩子。孩子的情绪渐渐放手。刘伟说,"山话多了,恢复效果也越来越好,甚至学会了跟老师说话。今年,萧山已经计划上小学了。"

前段时间,刘伟很少见到萧山妈妈来接孩子。"母亲抱怨说,如果孩子晚上回去,不做作业怎么办。刘薇说,这时声音提高了几个分贝,很难掩饰她的兴奋,"自闭症孩子正常沟通并不容易,但现在萧山妈妈却担心他的作业问题!"

虽然年纪不大,但刘薇性格开朗开朗,让她和父母相处得很好。无论是孩子的父母还是爷爷奶奶,刘伟总能和他们投机取巧地交谈。这也源于她对儿童情况的了解。当孩子上学时,每个人都有自己的档案。现在,68个孩子的档案已经印在刘伟的脑海里,包括孩子的处境、家庭状况等等。

一天晚上,就在9点.m,正在附近散步的刘伟接到了一位家长的电话。由于无法应付家里的压力,父母开车去了康复中心。刘薇在电话里听着她的谈话,不断的启发,这已经成为她工作的一部分。

"这些父母已经抑郁了很长一段时间,把所有的精力都花在孩子身上,太久没有关注自己。"刘说。为了让家长得到更好的治愈,康复中心每月定期组织家长培训,不仅为家长提供孩子康复的知识和技能,也为家长提供心理指导,为他们提供"呼吸服务"。

"今天,你不是母亲,你是你自己。今年3月8日,康复中心给了家长半天的喘息时间。专业人士被要求教父母化妆,制作手袋和烘烤。"我已经很久没有这么放松了。父母非常情绪化。

"影子老师"与孩子一起进入社会

刘晓明知道,在当今社会,关于自闭症还有太多需要了解的地方。只有逐步改变社会态度,有特殊需要的儿童才有可能更好地融入社会。融合教育的目标是回归主流,她所要做的就是为孩子融入社会设置步骤。

在康复中心,除了康复治疗外,还将正常开设课程,让儿童体验集体环境,并提供正常的教学课程。这样的衔接班,无论是从课程上还是从过程上都比较接近幼儿园,让孩子能够很好地适应普通的学校环境。

随着越来越多的特殊需要儿童进入普通幼儿园,普通小学接受融合教育,建议退学、隔离等情况时有发生。孩子们上课,情绪行为不受管理,康复的效果甚至倒退。为了不断提高孩子的康复效果,让孩子们真正融入社会,山东省康复研究中心教育康复部自2019年9月起,创新性地设立了"影子老师",将康复教师或实习生纳入普通幼儿园、小学等,以进一步纠正、稳定、提高有特殊需要的孩子的行为、社交和学术能力, 帮助孩子适应学习、社交互动的规则。

孙宁的儿子果子上二年级。"一年级的时候,自我导向的能力太差,主动学习,学校一直劝阻。但孩子需要这种正常的学校环境来刺激他,孙说。从二年级开始,孙宁申请了"影子老师"陪读,"影子老师"会在课堂上帮忙结出果实。水果迷路了会被提醒,社交也有人帮忙。"这是一个非常好的结果,现在孩子们正在取得很大的进步。孙宁说,过去班上不接受水果,现在他有小伙伴。水果8岁生日,班上还来给他送生日,"影子老师"也来了,这让孙宁特别感动。

孙宁还提到,孩子无论是去普通学校,还是让"影子老师"陪读,都需要和学校一起努力。"我真的希望学校和社会接受他们。这是所有自闭症儿童父母的愿望,也是刘伟一直朝着这个方向努力的方向。

为了让孩子更好地融入社会,真正实现回归主流,山东省康复研究中心每月组织融入活动,带孩子到普通幼儿园、小学、走进社区、参观公园、办体育比赛、去现场采摘、超市采购,不仅给了他们进入社会生活的机会, 同时也让公众有机会了解这些可爱的孩子。

迄今为止,山东省教育康复研究中心已为115名有特殊需要的儿童提供了康复培训,此外还有自闭症儿童和智障儿童,其中51名已转入幼小或小尺寸,整合率为44.3%。这一串数字,刘薇记得很清楚,里面的记录她一点一点地付了钱,但另一组数字她也记得很清楚,现在康复中心有68个孩子在特殊需要训练,还有近300人排队等候......

"对有特殊需要的儿童进行康复教育继续面临教师不足和资源匮乏等问题。近年来,情况发生了一些变化,刘说。2019年,山东省出台完善自闭症儿童医保待遇政策,将年龄范围从0-6岁统一扩大到0-17岁,将国家规定的29个医疗康复项目全部纳入医保支付,并进一步要求符合条件的费用纳入医保门诊支付和门诊慢性病管理。

刘薇知道,社会离向"星星的孩子"张开双臂还有很长的路要走,她挣扎着要做的事情,只能影响少数人。但她相信,微型萤火虫也能给星辰世界带来一缕光。为了这束光,她愿意一直燃烧自己。

(本文中自闭症儿童和父母的所有姓名均为化名)

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