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“你有多久的寿命了?"对于一个40多岁的人来说,这是一个极其残酷的问题。然而,对蔡磊来说,这却是他必须正视的现实。
2019年,这位生活过得风生水起的京东高管,忽然接到了一纸死亡通知书:确诊渐冻症。这种孤儿病的平均存活期只有2-5年,至今无药可治。自那一刻起,蔡磊宛如行尸走肉,生命的时间每分每秒都在倒计时。
时间的冷酷狂风扑面而来,嘲弄着这个曾经人生赢家的天之骄子。他怎能想到,前半生的辉煌就此画上句号,余生将在病魔的蚕食下濒临全面瘫痪?
人生自古谁无死
在2018年,一切还很正常。蔡磊是京东公司的副总裁,家中有爱人和聪明伶俐的儿子,一切如同诗和远方。直到那个夏天,他先是手臂无力、肌肉跳动,后步伐蹒跚、吞咽艰难。一连串症状,让他不得不踏上长达一年的毛细血管检查。
2019年9月,噩耗如惊雷炸响——蔡磊确诊渐冻症。这种罕见疾病,会让身体慢慢丧失运动功能,从肌肉到神经都遭受无情侵蚀。一旦发作,就无药可治,注定要步步踩向死亡的深渊。
"我当时就想到了电影里最后一战,努力把坏蛋击倒。"蔡磊回忆起得知确诊那天,脑海中浮现的画面。
是啊,谁能想到曾备受瞩目的他,如今却要开启一场命运之战,与死神接力疯狂奔跑?人生无常,健康从来都是最大的财富。
倒下之前,干掉渐冻症
就在蔡磊刚刚确诊的那段日子,他的朋友圈开始变得冷清。尴尬、同情、回避...熟悉的脸孔,渐行渐远。这也怪不了他人,畏惧死亡是人之常情。
然而,与蔡磊并肩走过的妻子段睿,却没有丝毫迟疑。当蔡磊打算放弃职场、放弃婚姻时,她第一个跳出来拒绝。随后两人一同卸任京东高管,全身心投入到了渐冻症研究当中。
"我们很快就组建了一个10多人的团队,每天翻阅上千篇相关论文,分析患者病例..."蔡磊说,他们有如饥似渴般渴望找到一线生机。
离开了钜富,蔡磊携手妻子投入了一场"无本生意":他先后筹集了2亿多元,组建"破冰驿站"渐冻症研究平台,汇聚全球患者群体,整理各类症状数据。并与暨南大学合作,先后推进5款药物研发。
事业蒸蒸日上,反观蔡磊自身的病情却在加速恶化。最先是双手无力、大小便失禁,几年间蔡磊从手持会议文件到瘫痪在床只能望着天花板,身体正在一步步被病魔蚕食。
"脊椎歪了,舌头和嘴唇也萎缩了,洗澡都得拿绳子捆住自己,天天戴着呼吸机睡觉。"央视记者再访时,看到的蔡磊只剩下这副模样。
而就在前一年,一款新药曾给他带来短暂的希望,身体状况有了一些好转。病人家属无不狂喜,却没料到好景不长,恶化很快再次肆虐。
折磨啊,生命之神给了他一个希望,又狠狠将希望掐灭。能让人窥见天堂的魔咒,迟早会遭到命运女神的惩罚。然而,蔡磊从未放弃,因为他身后站着上万名渐冻症患者,等待着奇迹的到来。
"给我十年,我一定可以秒杀它!"即便说出这番话有些费力,但蔡磊坚定无比。该演讲的稿子他都是自己"写"的,用手指敲打作为输入,背诵上千遍以防临场磕磕巴巴。
热血沸腾,激情不却。这位"渐冻人"可谓是勇士中的勇士,视死如归地与病魔战斗到底。那怕只剩一口浊气也要绽放生命的最后一丝光芒,照亮希望之路。
活下去,就是对命运最大的反抗
如果说蔡磊在为生命而战,那么妻子段睿则是他生命中最大的支撑与动力。
两人从相识到结婚,感情可谓火热。但进入婚姻生活后,常年分居两地,导致矛盾不断。蔡磊总是把工作放在首位,家庭生活则被冷落。曾几度夫妻俩大吵一架,段睿险些要离婚。
然而,当命运的巨浪狠狠地拍击而来,段睿却挺身而出,不离不弃。她毅然卸任原单位工作,全身心投入到丈夫的事业中。每天凌晨四五点起床运营直播间,各种实时互动陪伴,吃什么睡什么再无他事。
网友评论区总是人来人往,有些人看不懂段睿的坚持:"马上就得守活寡了,何必还那么拼命?""好日子就这么被宅在家里守着病人?"辱骂声一浪高过一浪。
网友的怀疑和诘难,不啻是当头一棒。但段睿始终用她的勇气和热忱,为这场注定艰辛的战役添砖加瓦。
在直播间里,她不时用温暖的话语安抚丈夫,给予无微不至的关怀。为了不让儿子受到过度影响,两人也时常在儿子面前掩饰病情,祈祷着奇迹早日到来。
婚姻不过是爱情的一部分。生死离别对于段睿来说,不啻是一次次心灵的洗礼。但更可怕的是见证至爱的生命离去,却无能为力。每当别人提及蔡磊,她眼眶就潸然泪下。
"不要悲观,不要难过。"蔡磊常说,人活着就要对生命怀有希望和勇气。可是难过和悲伤,又怎能只是嘴上说说?段睿只是个普通人,怎能看淡亲眼目睹生命的流逝?
所幸,母子三人的相守相依让这个家才得以完整。蔡磊虽然手无缚鸡之力,但儿子每天都会主动拥抱爸爸,给予生命最后的温暖。
"相信"一词承载太多
蔡磊出版的书名就叫《相信》。大字几乎铺满了整个封面,像是在对命运发起决绝的呐喊。
这本书如同文字版"破冰驿站",记录着蔡磊与病魔抗争的精彩故事。尖酸刻薄的质疑从未阻挡他前行的脚步,每一页都洋溢着对生命的渴望和热爱。
"我本应过着阳光普照的人生,家庭事业两得意。但生活就是如此,抛砖引玉时命运也在看着你。"书中这样写道。
沉甸甸的文字,述说着一个人对抗逆境的勇气和坚韧,也展现了蔡磊这个人物的精神境界。不骄不躁、不卑不亢,平常心应对生死大事,最后谦逊而自信地呐喊相信的力量。
这本书一问世,就获得了巨大反响。书迷们纷纷抢购《相信》一探究竟。很快,上百万册版税就为"破冰驿站"带来了资金,源源不断地推进着渐冻症的研究。
更多的是,这本书唤醒了无数人内心的勇气。无论是生老病死,还是家庭事业,在绝境中都要相信自己。正如书中谆谆教导的:"相信就是胜利的另一种形式。"
一个病人竟然能如此正能量,难怪《相信》一炮而红,影响力超乎想象。全国各地不乏有人因此书的鼓舞而重拾信心,考上理想学校、实现梦想事业...这些于情于理都是硕果累累。
《相信》不单单是一本个人体验的自传,更像一本生命的启示录。努力就像一盏明灯,永不熄灭,哪怕身处绝境也要把希望留给自己和他人。
这个理念,就是蔡磊和家人活着的全部意义。活着就要与病魔抗争到底,直到将它干掉,或是自己倒下。
网络争议不绝于耳
然而,在外界看来,蔡磊和家人的"相信"恰恰显得可笑、可悲。各种质疑和辱骂言论,不断在网络世界激起阵阵惊涛骇浪。
"瞎子看路靠牵线啊,他们这是在做一场无用功的英雄梦了。""渐冻症的存活率是万分之零点几,算了吧,做好安乐死的准备比较实际。"
更有言论咄咄逼人:"破冰驿站就是耍流氓,蛊惑人心而已。病人垂死挣扎罢了,还指望什么奇迹?活该!"
对此,蔡磊和段睿并没有气馁。他们把这些不理解的质疑化作云泥,依旧如同行尸走肉一般在直播间里默默支撑。
有关注者不解:"在直播间日复一日做这些,不觉得可笑吗?人活着不就是为了开心快乐的日子?"
蔡磊回应说:"我们正在寻找治愈之路,相信会找到希望。如果失败了再死,为何不先试一试?"
正是这种对未来的执念,让蔡磊和家人化解了外界的质疑和怀疑。他们知道,自己正在做的事情是多么艰难,但却是最后的希望。放弃等于万劫不复,宁可做错也不放过。
质疑自然不止来自网络。许多权威专家和学者也对蔡磊的做法表示了怀疑和批评。
"渐冻症并不是简单的疾病,涉及到神经递质、蛋白质等多种复杂因素。像蔡磊这样的民间组织,怎么可能解开这个世界性难题?根本就是在做白日梦!"一位神经专家如是说。
还有生物医学专家直言不讳:"蔡磊的做法是对疾病缺乏基本认知。他们从来没有系统学习过药物研发的专业知识,盲目乱投医就是给病人们喂饵,迷惑他们的希望。"
面对质疑,蔡磊无畏无惧。他说:"我们之所以如饥似渴,就是因为太了解这个病有多可怕。如果真有奇迹出现,哪怕只有万分之一的胜算,我们也在所不惜。"
一语中的,正是"相信"二字的分量。即便是绝境,也要给自己燃下最后一把火。
未来虽然没有方向,但至少还有希望的阳光存在。就像蔡磊和家人一直呼吁的,只要活着就要全力以赴,直至生命的最后一刻。
可是蔡磊和家人的顽强,或许只是一种"逆反心理"在作祟?在所有人看来,他们就像滚滚车轮下的一粒沙,注定要被命运的巨轮无情碾压。
常年的身心煎熬,不啻是一种精神虐待。可就在绝望的边缘,蔡磊却找到了自己与生俱来的力量。
"我经常梦到一个场景:在电影最后一幕,我那最后一拳把坏蛋击倒了。我也经常幻想,在生命的最后时刻,我一定要干掉渐冻症这个坏蛋。"
蔡磊常把这句话挂在嘴边,就好像在给自己注入勇气和斗志。活着就要成为滚滚车轮下那颗沙砾,用顽强和不懈怠的心扛下生命的重压。哪怕到最后都未能找到希望,但至少可以问心无愧。
走到人生的尽头
蔡磊和家人一路战斗到现在,已经是非常不容易的事情了。一个生命最终能够走多远,是上天注定的际遇。
如今,蔡磊的病情已经彻底恶化,四肢僵直不能动弹,舌头和嘴唇都已经萎缩,说话已经极为困难。他不得不戴上呼吸机,才能维持生命的最后一口气。蔡磊就像一具被冰封的行尸走肉,随时可能迎接最后的终点。
即便如此,蔡磊依旧每天坚持工作十几个小时,亲力亲为推动研究项目。他知道自己离成功渐行渐远,但他没有放弃,一如既往地牢牢守护着最后的希望火种。
"两三个月后,我们再见吧!"采访结束时,蔡磊对记者如是说。字里行间洋溢着对生命的珍视,哪怕是最后一丝一缕的希望,他都不愿轻易放弃。
在蔡磊倒下之前,或许研究真的会突飞猛进,让奇迹终于姗姗来迟。
又或许,科学的天平会永远停留在否定的一端,蔡磊就此成为下一个霍金。
那么，你有什么想说的呢？
引用资料：
红星新闻：“给我的时间太短了！”前京东副总裁、渐冻人蔡磊病情加重
环球网：前京东副总裁蔡磊病情加重，舌头下嘴唇已萎缩！“给我的时间太短了”