4月17日是世界血友病日，主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”。海慈医疗集团党委委员、副院长、血液病诊疗中心主任范传波介绍，血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，遗传基因位于X染色体上，发病与性别有关，多男性患病，女性携带，女性发病罕见，根据基因突变的不同，较常见的有血友病A（凝血因子Ⅷ缺乏症）和血友病B（凝血因子Ⅸ缺乏症）两型。
临床表现
常表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止，主要表现为关节、肌肉和深部组织出血，也可能出现胃肠道、泌尿道、中枢神经系统出血以及拔牙后出血不止等。若反复出血，不及时治疗可导致关节畸形、假肿瘤形成。
血友病虽然无法根治，但基因筛查可从根源上切断血友病的遗传链。倡导高风险人群应主动接受遗传咨询、基因筛查等服务。
治疗：
1.因子替代治疗
血友病的主要治疗方式是静脉输注凝血因子替代治疗，也就是“缺啥补啥”，患者需要终身接受凝血因子替代治疗。
按需治疗：在急性出血时，凝血因子替代治疗仍然是最有效的急性出血的止血措施，原则是早期、足量、足疗程。
预防性治疗：由于按需治疗只是出血后治疗，无法阻止重型患者反复出血导致关节残疾，而预防性治疗目标是维持正常关节和肌肉的功能，因此尤为关键。预防性治疗是儿童患者的首选治疗方法。
2. 非因子治疗：
艾美赛珠单抗是一种双特异性单克隆抗体，通过模拟FⅧa的辅因子功能，重新恢复生理性凝血通路。国内已获批用于HA 合并FⅧ抑制物患者的常规预防性治疗。
基因治疗：针对血友病B的全球首款基因治疗药物获美国食品药品监督管理局批准。
血友病患者日常生活中应该注意哪些问题？
1.患者在生活中要注意避免磕碰及剧烈的运动，日常行为动作要轻柔，防止因外伤导致出血。
2.非必需不要使用尖锐物品，如必须使用，则需要在使用期间格外小心，并戴上防护手套。
3.有出血倾向时，患者尽量卧床休息、避免外出活动。患者在生活期间出现其他健康问题，应采取口服药物的方式进行治疗，避免肌肉注射。
4.血友病患儿保持良好的口腔卫生非常重要，可预防牙周炎和龋齿引起的牙龈出血，尽可能避免过多的口腔治疗。在患儿3岁之前就开始去口腔科定期检查。
5.日常活动及运动可促进身体素质和身体机能，强化肌肉力量，促进身体协调性，从而更好地保护关节，减少关节出血和关节损害。应鼓励血友病患者进行非对抗性运动，如游泳、散步、高尔夫球、羽毛球、自行车、乒乓球等。最好避免身体强烈对抗和碰撞的运动，如足球、橄榄球、拳击、摔跤以及高速运动。
专家团队
首席专家
赵洪国
主任医师
青岛市中西医结合学会血液病专委会首席专家，主任医师，教授，博士研究生导师。兼任青岛市抗癌协会淋巴瘤专业委员会主任委员，青岛市医学会血液专业委员会名誉主任委员，中国抗癌协会淋巴瘤专业委员会常务委员，中华医学会血液专业委员会白血病淋巴瘤学组委员等。兼任《中华血液学杂志》编委，《临床血液学杂志》编委。培养硕士博士研究生50余人，参与完成国家自然基金及省部级课题6项，在各种杂志发表论文120余篇，出版专著6部
擅长：从事临床工作40年，在贫血、淋巴瘤、骨髓瘤、白血病、造血干细胞移植、出血性疾病等血液病以及不明原因发热等疾病诊疗方面有丰富经验。
中心主任
范传波
主任医师
集团党委委员，副院长，血液病诊疗中心主任，内科教研室主任，主任医师，医学博士，硕士研究生导师。兼任青岛市中西医结合学会血液病专委会主任委员，青岛市医学会血液病学专科分会副主任委员，中华中医药学会血液病分会常委，中国医药教育协会造血干细胞移植及细胞治疗专业委员会常委，山东省医师协会血液病学专业委员会常委，山东省医学会血液病学分会委员等。主持完成省市级课题3项，发表多篇论文论著。
擅长：急慢性白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤、骨髓增生异常综合征、再生障碍贫血、免疫性血小板减少症等疾病的诊疗，在造血干细胞移植、特别是微移植治疗老年急性髓系白血病方面有丰富经验。
专家团队
田猛
血液内科副主任
副主任医师
血液内科副主任，副主任医师。兼任中国医药教育协会造血干细胞委员会委员，山东省中西医结合学会干细胞治疗专家委员会委员，山东省临床肿瘤学会白血病专家委员会委员，山东省医师协会血液学分会青年委员，青岛市中西医结合学会血液分会委员，青岛市医学会血液学分会青年委员。参与省市级课题3项，发表多篇论文，SCI文章3篇。
擅长：掌握各种贫血、血小板减少、血细胞增多、凝血功能异常等疾病的诊治，尤其擅长各类淋巴瘤、骨髓瘤等浆细胞疾病、急慢性白血病、骨髓增生异常综合征等恶性血液病的规范化诊治及靶向药物治疗。对部分血液系统罕见病也有良好的认识。
王海霞
血液内科副主任
副主任医师
血液内科副主任，副主任医师。医学硕士，2012年毕业于华中科技大学同济医学院血液科。兼任中国医药教育协会造血干细胞移植及细胞治疗专业委员会委员，山东省疼痛医学会淋巴肿瘤专业委员会委员，山东省老年血液专业委员会委员，青岛市中西医结合血液学会委员。参与省市级科题3项，发表论文多篇，其中SCI论文3篇。
擅长：从事临床工作10余年，致力于血液系统疾病的医教研工作，擅长急慢性白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤、骨髓增生异常综合征、出凝血疾病、各种贫血等血液系统疾病的规范化诊治，掌握造血干细胞移植技术，对血液病疑难病例的诊治有丰富的经验。
王朝晖
副主任医师
副主任医师，毕业于青岛大学医学院，兼任中华中医药学会血液分会委员，山东省中西医结合学会血液分会委员，青岛市抗癌协会淋巴瘤专业委员会副主席，青岛市中西医结合学会血液分会秘书，青岛市医学会血液分会委员。
擅长：各类白血病、淋巴瘤等血液系统恶性疾患的治疗、难治复发血小板减少症、再生障碍性贫血等。
韩波
副主任医师
副主任医师，医学博士，青岛市优秀青年医学人才，兼任山东省老年血液专业委员会委员，青岛市血液学会青年委员会委员，青岛市抗癌协会淋巴瘤专业委员会委员，青岛市中西医结合血液学会委员。发表SCI论文3篇，国家级论文十余篇，主持市局级课题2项。曾赴北京大学人民医院造血干细胞移植中心研修，熟练的掌握恶性血液肿瘤的造血干细胞移植治疗技术。
擅长：擅长白血病、多发性骨髓瘤、骨髓增生异常综合征等血液肿瘤的精准诊断与治疗。尤其擅长恶性淋巴瘤的规范化诊断与综合治疗。
洪青
副主任医师
副主任医师，1999年毕业于青岛大学医学院，2006年赴天津血液病研究所血液病医院进修，同年获得国家心理咨询师二级证书，2007年获得心理治疗师(中级)，2018年完成青岛市西学中培训通过考试，同年参加山东省西学中骨干人才培训计划，2019年参加全国西学中骨干人才培训计划，在SCI和国家核心期刊上发表论文多篇。运用西医、中医、心理知识为患者制定全面及个体化治疗方案。兼任青岛市中西医结合学会血液病专业委员会委员、青岛市心理学会理事。
擅长：运用中西医结合治疗血液系统的慢性疾病，在再生障碍性贫血、过敏性紫癜、原发免疫性血小板减少症、骨髓增殖性肿瘤的治疗方面取得良好的疗效；在白血病、骨髓增生异常综合征、淋巴瘤、骨髓瘤围化疗期及化疗后应用中医辩证干预，达到减毒增效、改善体质、提高生活质量的作用。
王九河
副主任医师
副主任医师，医学学士，毕业于临沂医学专科学校临床医疗专业。兼任山东省医师协会血液医师分会造血干细胞移植及细胞治疗亚专业委员会委员，青岛市中西医结合血液学会委员。发明专利2项，发表论文10余篇。
擅长：主要擅长诊治各类贫血、特发性血小板减少性紫癜、多发性骨髓瘤、骨髓增生异常综合征、淋巴瘤、急性白血病、慢性白血病等血液内科疾病。
刘俊玲
副主任医师
副主任医师，毕业于浙江中医药大学，兼任青岛市中西医结合学会血液专业委员会委员。曾作为山东省中医临床技术骨干至中国中医科学院西苑医院进修半年，集团中医再生障碍性贫血专病门诊负责人。发表学术论文8篇。
擅长：中西医结合治疗缺铁性贫血、原发免疫性血小板减少症、过敏性紫癜、真性红细胞增多症、原发性血小板增多症、再生障碍性贫血、骨髓增生异常综合征以及白血病、淋巴瘤等恶性血液病化疗前后的中医药调理。
张泽川
副主任医师
副主任医师，医学硕士，于2011年参加工作，曾就职于解放军总医院第五医学中心血液科，长期从事血液病临床工作，临床经验丰富。参与省级临床研究课题一项，发表SCI文章1篇，国内核心期刊4篇。
擅长：急性白血病的造血干细胞微移植以及淋巴瘤、骨髓瘤的自体造血干细胞移植。