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文 | 顾远山
编辑 | 顾远山
“我想休息，我想停下，可我不敢停下，也不能停下。”
这世上最令人绝望的事，莫过于身患绝症，却无药可医，甚至都只能眼睁睁地在那“等死”。
但又有谁能去心甘情愿地“等死”？至少蔡磊自己没法如此。
因此在身患渐冻症后，蔡磊曾尝试过无数种方法与渐冻症抗争，哪怕越努力，越拼命，他身上的病情也会变得愈发严重。
据蔡磊在2024年4月7日向媒体透露，只要没有任何药物和研究的进展，他的身体便会以一种可怖的形式持续恶化，甚至都已经恶化至了渐冻症晚期的可怕地步。
彼时的他，手指不可屈伸，双脚不可挪动，就连吃饭睡觉这种，在常人看来再简单不过的“小事”，都只能仰仗他人的帮助。
可为了能给研究增加那么一丁点的成功可能，他甚至在每天都甘愿拿出高达的十六小时的时间完成工作，即便，这一举动会让蔡磊的病情愈发恶化。
可蔡磊后悔吗？对他而言，他甚至甘愿用加速自己死亡的方式，来加速这个病的攻克速度。
因为他知道，像蔡磊这样的渐冻症患者，若是不全力以赴地拼搏，那就不会有任何希望……
坠入深渊的天骄之子
一提起渐冻症，想必不少网友都会闻之而色变，毕竟，即便到了医疗技术极其发达的现代，这种病依旧被人们视作难以攻克的绝症。
即便强如那位站在世界顶点的科学家霍金，也曾一度为渐冻症所累——可见该病的绝望程度。
可让蔡磊无力的是，这种绝望的病症，却偏偏在2018年时强行找上他。
彼时的蔡磊，是风光无限的京东副总裁，也是一个家庭幸福且美满的成功人士。
可在身患渐冻症后，这一切的幸福，一切的成功，似乎都成了一种触之即破的泡影。
至少在2018年，刚被确诊为渐冻症的那会，蔡磊是这么觉得的。
在结合自身现有状况后，他并不觉得自己可能是被误诊的幸运儿，也不认为自己这病有几分被医好的可能。
他就仅仅只是在病床上绝望地躺着，漫无目的地等待着病情的恶化，等待着结局的到来，甚至还因此而萌生了安乐死的想法。
可这样真的好吗？就这样丧失掉生的希望，真的好吗？
哪怕蔡磊情愿，可他的家人却未必情愿。
为求药而倾尽所有
蔡磊并非孤单一人，他有一个爱他的妻子段睿，还有一个深爱他到极点的母亲。
即便他本人想要折服于病魔，但由于这两位至亲的存在，却让他始终没办法舍得这个世界。
且不说他的爱妻段睿，自其身患渐冻症后，总是无条件地鼓励他支持他，一度为他的人生带来希望。
更重要的还有他的母亲，中年爱人早逝这样的事，就已经把她折磨得憔悴又消瘦，若是连自己这个儿子也被迫离开人世，蔡磊都不知道母亲会变得何等绝望。
就当是为了至亲们，蔡磊觉得自己必须得做点什么，哪怕仅仅只是做着一些，最微不足道的抗争。
在身患渐冻症的初期，想活命的蔡磊，将希望寄托于某些偏方，某些神佛，甚至还有八竿子打不着的外星人。
哪怕明知这些大多都是假的，可已经走投无路的蔡磊一家，却只得对这些荒唐事抱以希望——他太需要一个活下去的机会了。
其结果也显而易见，在患癌的第一年里，蔡磊一家便因治病一事，而被人骗取整整千万之多。
不过在被骗次数多了后，蔡磊一家便只好求助于最希望渺茫的务实，在2019年期间他曾耗巨资，联系过诸多世界顶尖的医学家。
等在从他们口中得知渐冻症并没有什么有效特效药后，不死心的范磊还成立了爱斯康这个制药公司，希望以此来为无数渐冻症患者带来，哪怕仅有一丁点的希望。
为了减缓渐冻症患者的病情，蔡磊还牵头了数场冰桶挑战赛的活动，希望用像自己这样小部分渐冻症患者的牺牲，来换取社会对渐冻症患者的关注与帮助。
但遗憾的是，即便蔡磊已经为此而倾尽全力，可取得的效果却微乎其微。
可蔡磊不甘心啊，他不甘心渐冻症患者就只能被绝望压着，他非要再去拼上一把。
向病魔挥剑！
研发药物需要什么？除了需要最顶级的医药学人才外，还得有看不到尽头的资金支持。
蔡磊虽然也是个有钱人，但面对研发药物这项吸金兽而言，他的财产，未免也显得太微不足道了。
为了赚取更多钱来用以药物研发，蔡磊卖了房，也卖了车，甚至还像是认命似的，将希望放在了备受诟病的直播带货上。
哪怕总是被少部分网友给冷嘲热讽，哪怕在开启直播后，蔡磊的风评便开始愈发不佳。
但幸运的是，直播带货这一方式的确赚钱，甚至还在极大程度上，缓解了蔡磊背后，那高达数十条的科研产线，研发特效药物的压力。
哪怕这一切的代价，是蔡磊因过度劳累，而导致自己的病情肉眼可见地出现恶化。
从2023年开始，蔡磊的声带便因渐冻症而受损严重，就连其双臂也已经完全功能性的瘫痪。
若没有专人照顾，他甚至连正常的衣食起居都难以做到。
可就算这样，被病痛折磨到如此地步的蔡磊，却仍坚持在“工作岗位”上奋斗，甚至还与相关学者一起，进行自己的病情交流。
他是如此顽强，亦是如此拼命，近乎把自己的所有，都赌在了与病魔抗争的这事上。
可结果呢？却让他见识到了，比绝望更可怕的绝望。
绝望与希望并行
在2023年九月，国内出现了首例AAV基因治疗成功的状况，而这也让一直求药无门的蔡磊看到了一丝能活下去的希望。
在这与病魔抗争的五年里，蔡磊为治病而投入了不下十亿，并建立了高达八十多条的科研产线。
哪怕这些产线中，仅有十条产线能进入临床阶段，哪怕这些临床的药物，大多都有着极强的副作用。
可蔡磊在意吗？比起这些副作用，甘愿成为小白鼠的蔡磊，却害怕它们都没用。
不过好在，AAV基因的治疗成功，让蔡磊终于看到了自己的希望。
前脚相关机构宣布了自己的成功，后脚呢，蔡磊便激动地赶去试药。
而取得的结果，也一度让蔡磊激动得泪流满面。
在使用完这个药物后，蔡磊的病情的确有了一定程度的好转，甚至连他整个人都因此而显得异常精神。
然而正当他激动地以为渐冻症患者的命运将要改变的时候，在2023年11月时，本该身体转好的他，却再一次出现了身体迅速恶化的状况，甚至比用药之前，更为严重。
就好像用药后的好转，仅仅只是可怜的“春秋大梦”似的。
以至于在直播间中，这位很少低过头的逆“冻”勇者，却显露出了最肉眼可见的绝望：“我已经能完全接受死亡了。”
这话光是听着，就让人相当难受。
结语：
虽然诸事不顺，但好在蔡磊并不是一个会被轻易打倒的人。
即便知道前路绝望，可蔡磊却依旧想要杀出一条生路。
因为他深切地知道，有些事，做了不一定能成，但不做，却一定成不了。
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本文信息来源：
【1】《凤凰网娱乐段睿专访》
【2】《搜狐财经蔡磊专访》
【3】《蔡磊宣布再捐1亿元！此前曾称：离死亡已经非常近了》
【4】《蔡磊离死亡越来越近：他愧对寡母和幼子，与妻子有3个催泪的约定》
【5】《蔡磊清明节露面，称病程已进入中晚期希望渺茫》