进入临终病房，我才重新认识清空记忆的父亲
《困在时间里的父亲》剧照。
“写下衰老，是为了坦然地回忆青春；书写疾病，是为了珍视健康的美好；不避讳谈论死亡，是为了更好地活着。”
✎作者 | L
在作家薛舒的印象里，父亲是家里那个“会调节气氛的人”。以前，他爱开玩笑，总能把家人逗乐。转折发生在2012年，父亲好像变了，遇到不顺遂的物事，吵架是他最先想到的表达方式。
注意到这点后，薛舒致电弟弟。两人一番交谈，最初认为，这是离开工作岗位不久的老人常见的状态——“退休综合征”，“妻子还在外工作，对比之下，会让他觉得自己没有贡献了，情绪差倒是也能理解”。
可过了段时间，父亲照旧如此。薛舒自忖，这症状未免太厉害了。她在网页里键入关键词，“老年抑郁症”“阿尔茨海默病”是网站给出的答案。薛舒心情有些复杂，“一边怀疑，一边逃避”。
母亲对她回忆起一桩事。前些日子，居委会通知薛舒的父亲领取公交卡，他两次前往，兜兜转转，均空手而归。“忘事儿”似乎成了父亲的日常，性子也随之产生变化，“曾经做事积极、行动力比较强的那个人，现在干什么事情都觉得好烦”。
多次争吵后，薛舒的母亲不堪其扰，中断工作，开始在家照顾父亲。有一天，父亲在沙发上躺着，睡了一个长长的午觉后，他走到门口，冷不丁冒出一句：“这个地方还不错，这是哪里？”几天后，门外的事情好像全都被他忘记了。
《当父亲把我忘记》
薛舒著
单读∣上海文艺出版社 2024-1
01
“病人的挣扎，
可能是在争夺自由和尊严”
带父亲看病并不是件容易的事情。薛舒说：“那些病症对应的科室是精神科，看到那三个字，他就本能地抗拒。”那时，父亲尚有体力，为了躲避就医，便常常外出。好说歹说，薛舒才说服父亲，哄着他到了医院。
核磁共振的结果显示，薛舒的父亲小脑萎缩得厉害。医生没有讲出“阿尔茨海默病”，他只是建议，由于没有这方面的特效药，如果采取治疗，可以采用干细胞移植手术，尽量缓解症状。否则，患者的忘性会越来越大。
作为子女，薛舒自然接受这一诊疗方案。但父亲忧心忡忡，很是纠结。一开始，薛舒以为爸爸是舍不得花这笔手术钱。一次谈话时，薛舒蓦然意识到，事实并非她所想的那样。“有天我们聊天，我说要不就不动手术了，他如释重负，还说了句‘女儿，我太高兴了’。”
过后，薛舒想，父亲只是没有把“这件事情我可以做主”这句话和盘托出。她反应过来，父亲原本是个坚定的人，凡事自己做决断，最厌恶的就是人云亦云，到了现在，他成了病人，似乎只能被迫接受别人的选择。薛舒说：“我理解这个行为，一方面他确实想省钱，另一方面他是想证明自己还可以掌控生活的主动权。他的挣扎，是在争夺自由和尊严。”
2017年11月9日，天津。
这家医院提供临终关怀服务。
（图/视觉中国）
薛舒的记忆里，父亲一直是个敏感而要强的人。年轻时，他从江苏张家港只身前往上海，在工厂谋生，“时刻保持一种警惕心，那是他生存的本能”。他求上进、表现积极，希望自己能在社会上有一席之地，也渐渐接近自己的期冀。
成了家，妻子加一双儿女组成的家庭成了薛舒的父亲最珍视的港湾。在教育子女的过程中，他常说“要牺牲得起”。小时候的薛舒并不太懂，长大后，她才明白，父亲其实常常会把自己对欲望的表达压抑和隐藏起来。
发病后，父亲的认知能力慢慢下降，他曾经警惕的某些性格缺陷也逐渐显露。他与母亲的争吵越发激烈，薛舒经常要做“救火队队员”。起初，薛舒一接到电话，就从杭州湾驱车70多公里，赶回浦东。后来，她索性就住在父母家里。
那段日子，薛舒全家人和父亲的病症作斗争。薛舒没有较为完整的时间，也没有机会静下心来写小说。每到父亲睡去，她就在桌子上写一些零碎的日记，“每天写点父亲发生的事情，就当作宣泄了”。
当意识到这可以是本书时，薛舒愈加认真地对待——“写到某些章节，我爸在隔壁房间睡着，我妈也睡着了，我开着台灯，在另一个房间里，泪流满面。”对薛舒而言，写作是情绪的出口，“它一方面让我诚实地记录每一件事，另一方面，也使我得到抚慰”。
《困在时间里的父亲》截屏。
02
“疾病是面向全家的斗争，
写下它是为了抵抗羞耻感”
阿尔茨海默病一旦发病，病人的思维混乱很快会表现出来。薛舒的父亲在早期就产生了一些幻觉，这致使他虚构出不少往事，有时还会用这些事情指责家里人，母亲是其中最大的受害者。前一秒，父亲也许刚编排出与母亲相关的不贞的故事，后一秒，他就又去市场买菜了。
最初，薛舒的母亲隔三岔五地给薛舒打电话，哭诉她受到的伤害。薛舒深感无力。一位编辑看过这些经历后，一边落泪，一边跟薛舒讲述自己父亲的状况。她说：“我的父亲也有相似的情况，他每天给初恋情人写信，写‘你是我这一生唯一的爱’‘你是我永远忘不了的人’之类的话，他已经忘了现在，可他的老伴就在旁边，又要照顾他，每天又会看到这样的信。”
类似的境况，常常让最亲密的人陷入一种矛盾的情感之中。不过，薛舒的母亲没用太久便适应了这些。在经过焦虑和纠结后，她坦然接受现实，日复一日地去照顾老伴儿。薛舒说：“我觉得我母亲是个特别认命的人，而认命的好处，是她可以接纳所有变故。”
薛舒的弟弟也投入到这场与疾病的斗争中。他在外地工作，当得知父亲患病，他曾考虑过回到上海工作。整个过程中，他与姐姐薛舒始终保持着密切交流。
电影《漫长的告别》中，
山崎努扮演的父亲
患上认知障碍症。
一年夏天，薛舒出国访问，母亲独自在家里照顾父亲。有一天，父亲跑到了外面，薛舒的母亲无法劝返，只得一边跟着他，一边给儿子打电话。在电话里，儿子为父亲指路，讲清应该走哪里才能回家。父亲知道听筒那头是自己的儿子，便一一应允。但等到儿子真正回到自己身边时，他已经记不得眼前人。
薛舒说：“父亲的错乱，让全家人也跟着混乱起来。”在此之前，她还听过一个相似的案例。那人是个医生，与她的父亲年纪相仿，出现同样的症状后，他的家人说不可以吃药，因为“吃了药会傻掉的”。在家里吵得天翻地覆、东西被砸得七零八落后，这家人把他关进了小屋子。薛舒想：难道这样就是对生命的珍惜吗？
为了控制病情，医生给父亲开了精神类药物，从而抑制他因为小脑萎缩导致的幻觉和精神问题。渐渐地，父亲安静了下来，但随之而来的，是认知能力的下降。薛舒内心明白，终有一日，父亲会忘记这一切。
薛舒将这些一一写下，把内心的情愫与家人的往事装入《当父亲把我忘记》。薛舒说：“当我在书写以及剖析自己和家人时，我对自己的要求是诚实，但同时，我会因为反思自己以及家人、挖掘人性，不可避免地产生羞耻感。我想，我用写作去打捞这些记忆，实际上就是在抵抗这种羞耻感。”
《漫长的告别》中，
父亲母亲的老照片。
03
在临终医院，
完成漫长的告别
患上阿尔茨海默病后，薛舒的父亲回过一次老家——那是一家人商议后的决定。薛舒回忆道，回故乡的那些天，父亲没有一天是吵闹的，“可能因为亲友特别多，营造出了一种热闹的氛围，在那个环境中，他感觉很不错”。
在饭桌上，薛舒的父亲常常前言不搭后语，老家的亲戚哈哈大笑，他也跟着笑。他感觉不出，人们实际上是在笑他。薛舒说：“其实他已经认不出所有人，但在一群陌生人中，他还是想要保持一种与生俱来的开朗与体面。”
再往后，父亲将家人遗忘、失能，这些都依次发生。和所有的病人一样，他住进了老年病房。在那间房里，他住了整整五年。薛舒在书中写道：“他以一具不断散发出败坏气息的躯体的形式存在，像一头受伤的老动物，浑身破碎，奄奄一息。”谈及父亲在病房中的变化,薛舒的形容是“缓慢地活着”，她说：“没有变化，他就躺在那里，最多发出一些叫声。”
2021年3月24日，沈阳。
一家社区卫生服务中心的
老年病病房内，家属将患者的心愿
挂在心愿墙上。（图/视觉中国）
在病房里，薛舒见过很多来来往往的人，有护工，也有“昨天还在问你讨苹果吃，今天就‘升天’了”的病人。她说：“只有经历过那个过程，才会知道在医院的病房里，一切都是寻常的，人会变得波澜不惊。这里成了一个哭泣和欢笑同时存在的地方。他们在不断地衰老，同时保持着动人的天真。他们接受遗忘，也在迎接死神。”
2020年，疫情最严重时，薛舒的父亲去世了。没有追悼会，没有仪式，仅有至亲三人与父亲进行了短暂的五分钟的告别。有时，薛舒会想，父亲选在那样的日子离去，某种程度上，是对她的关照。“他让我们不需要一边悲痛，一边操着心去照顾葬礼上的那些亲朋，让我们不用去面对那些烦琐的仪式。这可能是他在用另一种方式体贴我、照顾我。”
在父亲走之前，薛舒写过几篇以临终医院为背景的小说。作家走走评价薛舒，说她“不是用自己的黑洞去写人间的温暖，而是用自己的温暖去写人间的黑洞”。2022年春天，薛舒在家里又完成了《生活在临终医院》一书，讲述了父亲在生命最后五年的历程。那些护工、病友，也作为故事的一部分，出现在当中。
《生活在临终医院》
与《当父亲将我忘记》
构成“生命两部曲”。
她说：“生活本来每天都在改变人，人就是用来被改变的。任何时候对文学的不同看法，都是阶段性的，或者，对不同书写对象，文学的手段也会不一样。而文学本身是不会变的，不管是对待物质、精神、审美、人性，文学的态度也不会变，那就是真相与诚意。”
跑在不少人看来，毫无保留地写出父亲的疾病与离去，是残酷而悲惨的。在这件很多人不愿意面对的事情上，薛舒想做的是“呈现某种温暖”。她说：“我们依然要看到，写下衰老，是为了坦然地回忆青春；书写疾病，是为了珍视健康的美好；不避讳谈论死亡，是为了更好地活着。”