前言
“就算是坐牢，我也不能眼睁睁看着儿子等死！”这是徐伟在面临生死抉择时发出的宣言。他和妻子之间的氛围很紧张，但这位父亲的心中却充满了坚定的决心。
襁褓中的儿子躺在摇篮里，一无所知地等待着生命的命运。医生判定了他得了绝症，一个无药可救的病症，无论贫富贵贱，都注定无法逃脱死亡的命运。患病即死，更令人绝望的是，没有任何特效药物，也没有药厂愿意投入研发。
徐伟感受到无法言喻的绝望，但他拒绝选择眼睁睁看着儿子走向死亡的道路。在面临无解的抉择时，他毫不犹豫地选择了另一条路，一个需要冒险和奋斗的道路——自己研制药物。
在社会的冷眼嘲讽和质疑声中，徐伟开始了他的冒险之旅。他摒弃了安逸的生活，投入到研发中。白天，他是一个普通的上班族，夜晚则是一个默默奋斗在实验室的父亲。他深知时间紧迫，每一分每一秒都关系着儿子的生死。
如今三年过去了，徐伟和儿子怎么样了？
儿子“晴天霹雳”式被确诊绝症
2020年的一个阳光明媚的春日，徐伟带着3岁大的儿子徐灏洋来到医院进行例行体检。这个小伙子生来一副乖巧的面容，眼睛弯成一对月牙，透着天真烂漫的笑意，常让周围的人忍不住对他多看两眼。
作为父亲的徐伟也对这个聪明伶俐讨人喜欢的儿子无比宝贝，常常领他在公园玩耍，买各种好吃的美食与他分享。
然而当医生面带严肃地把检查报告交到他手上时，徐伟整个人陷入了惊悚与麻木。原来洋洋患有一种称为“卷发症”的罕见先天性疾病，属于铜代谢紊乱引起。
报告上的专业术语更是让徐伟迷迷糊糊，他强打着精神去问医生，得到的答复却是晴天霹雳——这种病在医学界被认为是“不治之症”，根本没有特效药，预后极其恶劣。医生面无表情、事实式地宣判道:“你儿子活不过3岁了，你要有心理准备。”
这句话在他脑海中反反复复回响，他怎么也无法接受这个残酷的事实。他低头看着怀里天真可爱的洋洋，想到他来时满脸灿烂的笑容，心如刀绞。
面对医生的判词，他感觉自己就像一叶扁舟，在巨浪面前濒临覆灭。“为什么会是洋洋，他明明那么聪明可爱，和所有孩子一样应该活泼快乐才对啊!”徐伟不禁痛苦万分，他一定要改变儿子的命运!
父亲不断奔走寻找救儿方法
从那以后，徐伟开始马不停蹄地奔走。他辗转多家大医院，希望能取得不同诊断。但结果都是一样的无奈。
有的医生还当面告诉他，你儿子情况很危险，可能最多再撑个半年了。这种话更是重重打在徐伟身上，让他寝食难安，终日提心吊胆。
他也在网上到处搜索这种疾病的信息，加入各种病友群寻找有用经验。群里不少患儿父母都在互相安慰鼓励，分享照顾的心得。
徐伟和他们一起学着如何照看生活不能自理的洋洋——喂食、清洁、做康复推拿......但心里更清楚这无法从根本上救儿子。在一位网友提到一种叫“组氨酸铜”的药后，他立即咨询相关专家。专家说这药虽有疗效，但国内没有，而且价格昂贵，根本买不到。
他还是不死心，打电话询问各大药厂是否能研制生产这种药。然而高学历的公司研发人员也无能为力。这时，一个大胆的想法在徐伟脑海里一闪而过——他要自己动手试着研制这药!
高中生开始自学制药 意外成功
想到这，徐伟开始疯狂地搜集各种制药信息。但相关文献全是英文，对英语一窍不通的他根本看不懂，只能辛苦翻译。
“为什么所有专业书籍都这么难懂，搞学问的人就不能用简单点的话吗?”徐伟一边在词典中逐字翻译，一边在心里抱怨。
在自学了1年多后，他总算掌握了药物合成方法。又在各地群里高调地发出求租实验室和购买原料的信息，终于有一家实验室和原料提供商答应支持他。
这期间，他的亲戚朋友都劝他放弃这疯狂的举动，你一个高中生，瞎扯什么药，小心害了自己和孩子。但徐伟不为所动，他坚信自己一定能制出这药。
2021年初，徐伟正式启动他的“家庭制药”计划。他白天在简陋的实验室忙活调试仪器，晚上就寥寥睡几个小时。种种艰辛让他身心俱疲，但一想到奄奄一息的儿子，他就鼓起全身力气。
果然，1个半月后，一个高中生竟制造出了这个医学界束手无策的药物!试剂成功合成的一刻，徐伟激动得热泪盈眶——他看到了改变儿子命运的曙光!
这消息很快传遍亲朋，所有人都为他的毅力折服不已。从此“徐伟”这个名字成为当地的传奇。
父亲先在自己身上试药 确认安全后救儿子
但徐伟没有因制药成功而大意。他知道没有进行充分临床试验就使用新药极其危险，必须慎之又慎。
其实在制药期间他就在考虑这事，因此特意预先买来了小白鼠和兔子当实验动物。现在他开始先在这些动物身上试药，密切观察药物反应。确定没有毒副作用后，又开始让亲人朋友试用。
最后，为了给自家患病的儿子最大保障，他居然亲自将药水注射入身体，以自己做实验!“爸爸会没事的，反正爸爸身体好。
就算出了状况，也是我自作自受，跟洋洋没关系。”徐伟想。他的妻子和父母极力反对，但还是阻挡不了这个定下决心的人。
在确信药物绝对安全的条件下，2021年年中，徐伟终于小心翼翼地给生命垂危的儿子注射了首针“组氨酸铜”。
一家人焦急等待的同时，也战战兢兢，生怕任何意外。“千万别出事......千万别出事!求求你了，上苍啊，我只有这一个儿子!”妻子在一旁紧张祈祷。
然而洋洋并未出现异常反应!随后的体检显示，他的身体指数正在恢复正常，病情也在好转。这无疑是整个家庭久违的大好消息!
研发基因编辑疗法 拓展帮助更多患者
徐伟的故事很快被媒体广泛报道，也引发关注和讨论。许多类似病患家庭看到这道希望的曙光，纷纷向他咨询详情。
还有部分网友质疑他的药物是否过于操之过急，但更多人还是对他的努力表示敬佩和支持。这激励着徐伟继续努力，为更多需要帮助的孩子尽绵薄之力。
2022年开始，徐伟就在积极争取社会资源，要扩大他的实验室规模，聘请专业医学人士进驻，寻求更先进的基因疗法。
他希望通过基因编辑等前沿技术，进一步根治儿子的病源，彻底除后患。而且如果成功，这种疗法也可以惠及所有类似的病患们，不再让疾病折磨更多无辜的生命。
为此徐伟克服重重困难，终于在去年搭建起一所小型的医学实验室，聚集了几位留学的医学博士，正式启动了这项科研计划。
而他本人也放下高中教师的工作，全职参与研究。同时，他还特意建立了网站和群组，让更多孤立无助的病家能获得信息帮助和精神慰藉......
2023年9月，徐伟发布了儿子的最新照片。这个小男孩脸上挂着灿烂的笑容，神采奕奕，看上去心情不错。这记载了一个勇敢追求的父亲与天意抗争的故事，也令人深深感受到了生命力与爱的伟大。
那孤注一掷的疯狂举动，终将化作一注救命良药吗?
当初医生的判决已成往事。如今，看到儿子面带笑容、每日小碎步奔跑的模样，徐伟知道自己所有的努力与坚持都值了。
一个普通人，以非同一般的毅力和勇气，在医学界无能为力的情况下，仅靠自学改写了儿子的命运，这是何等振奋人心的事迹!也许他研制的药物尚待进一步验证，但徐伟立下的这块路标石，必将鼓舞后人不断尝试与探索。
而他建立的互助平台，也在用实际行动温暖着许多困苦病家。可以想见，徐伟的故事会帮助更新医学界对这类疾病的认知，带来更多可能。甚至他的精神，会激励更多不屈不挠的打败疾病与死神的英雄们出现。
人生中，我们难免会遭遇许多看似绝望的困境。但只要心存希望与决心，就一定会出现奇迹。勇于拼搏的普通人也可以创造传奇，这就是徐伟的故事带给我们的思考。